胃ろう抜去＆暑さ対策

毎日、暑いですね
我が家は朝が肝心で・・・

朝の日差しを家に入れ込まない・・・
朝から１日ブラインドを下ろしていれば部屋の温度も
上がらず

過ごしやすいの。
エアコンも２６～７度でも扇風機回して風を巡廻させてるよ
今の家って断熱がしっかりしているから冷えるとしばらくはエアコン切っても
涼しいけど、暑くなるとこれまた熱を逃がさないから
冬なら良いんだけどね～

響輝も暑くなりすぎると発作も併用しちゃうし体温調整のコントロールが
難しいから適度に維持したい所だけど…

夏は、やっぱりプールが一番良いのかな



身体の強張りも緩むし緊張も解れて良い感じなんだよね

服のまま入ってるよ

　なぜかと？・・・　　

響輝さん

金曜日に退院してもう、２度も胃ろう抜去しちゃってるんです

予備にバルーンがあったから良かったけど、２度もなのでさすがに
予備がなくなりました

なので、又、明日、受診です

胃ろうしてる方なら分かるかと思うのですが、バルーンのお水が入ってると
風船が膨らんで胃の中と表面でバルーンが抜けないようにおさまっているのだけど
バルーンが膨らんだまま抜いちゃう事もあるし
（想像つかないよね～？？）

バルーンが割れちゃってる事もあるのだけど。
普通はちょっと位、引っ張ったんじゃ取れないそうなの・・・

相当な腹圧と力で引っ張ってるはずだと・・・

もう～勘弁してぇ～～～～～～～～～

勿論、出血もするし・・・

今回なんて抜けてから２時間は経っていたみたいで。
明け方、３時過ぎに目覚めたらしくて私が５時前に目を覚まして
気がついたの・・・・

パパは明け方、３時までは胃ろうを確認していたので
私は、目覚めたらボケボケの中、処置したんだけど表面の穴は何とか
通過するんだけど、中のほうが閉じちゃっていて
しばらく、少しずつ少しずつブジーしていき
やっと、通過しましたぁ～

生きた心地しないよ～～～

緊張が強い日程、胃ろう抜去しちゃう確立あって
腹圧どの位かかってるんだろう？

とにかく、プールに入ると身体の力が緩むので
今は、その方法で対処しているけど・・・

冬だったら？湯船にいれるしか？ないものね。

水着もちょっと、生地が薄くて心配なので
洋服のままでＯＫにしちゃいました

響輝さんは胃ろうを抜去しちゃうので今日から、脇下から「さらし」を
ぐるぐる巻く事にしました

どれ位、持つのだろうかぁ？？

次男と・・・

来月、９日に１４歳の誕生日を迎える次男
誕生日プレゼント何が良い？って聞くと毎年、何でも良い～って
答えが返ってくるんだけど、今年は洋服が欲しいって言うので

静岡セノバへ眼鏡を買いに行くついでに次男と
ショッピングへ

最近は、お洒落に目覚めて
少々名の知れた？服を欲しがるように…（笑）

１着￥8000～
まぁ～誕生日だし本人が物凄く欲しがったので
２着買いましたぁ～

友達も１着\7000だぁ？の服を着てるって言うの・・・。

上の子達は、こんな高い服欲しがったりしなかったから
兄弟でも違うんだねぇ

でも、気に入ったものが変えたので本人は満足

服も買って、も買ってお腹も空いたので
「ぶどうの丘　セノバ店」でランチをしましたぁ～



ぶどうの丘　清水店は良く行くんだけどセノバ店は初めてだったので
一度は入ってみたかったの・・・（笑）

次男も「ぶどうの丘」ファンだし（笑）

でも、ランチ代金？？
２時間＝一人\1900・・・
清水店よりちょっと高め

肉料理はありません・・・

美味しいですが・・・

ケーキも美味しいし

お腹いっぱい食べて、その後・・・

私が大好きな「3COINSへ」
けど凄く混んでたよ～
すれ違えない程のひとでしたぁ

目的のものもゲットできたし満足

帰りはもう、夕方
響輝は今日はデイだったので、帰りは、お姉ちゃんに仕事帰りに
デイに行ってもらいました

次男もランチが野菜系が主だったので小腹が空き？
新東名のスンドゥブのお店に寄って食事してきました
写真の真ん中の＝我が家一番好きな「スンドゥブラーメン」

次男も美味しいって（辛いけどね）

次男ももう、パパの身長を越えて１７４？１７５センチもあります。
まだ、大きくなるよねぇ。

本当に大きくなって

やっぱり、家がいいね♪

退院した日は、まだ眠剤が効いていてフラフラしていて
歩けなかったんだけど…

今日は、やっと、いつもの響輝に戻りました
残念に体重が減少してしまってね。

入院前、身長１１６センチ、体重１８，６キロ

退院時は体重１７キロ１泊入院なのに前日晩から絶食
オペ日はもちろん１日、何も食べれませんでした。

退院する日の朝も食べれず

子供の１，６キロって？大きいよね
家に帰ってから、物凄く食欲旺盛でした（笑）

た～ぃ！た～ぃ！（痛い）を覚え
色々な事が分かり始めてきた今、治療も警戒するように
なってきたよね

恐怖心が生まれてしまって可哀想
今までは理解が出来てなかったのか
抵抗する事もなかったんだけど

最近では、先生の顔見ると
「やっぱい！やっぱい！」と叫びます。
これから先もずっと続くのにね…

抵抗する力が半端ないのよ
抑えるにも一人ではとては無理
不安だなぁ～

成長しているってことだからプラスに考えられれば
良いのだけど

今日は、大きなプールも出して兄弟姉４人で入ったの（笑）
二十歳過ぎた兄さん（仕事へ行く前に）、お姉ちゃんも仕事が休みだったので
次男も明日、県大会前日ってことで



久しぶりの４人（笑）
年が離れてるけど遊ぶんだよね～

兄ちゃんちが昨日晩に、響輝頑張ったからって
大きいプールを出してきて膨らませて今朝、６時からお水を
はってくれてね

日中には真水も陽で温かくなってました。
小さいプールも二つ出していたけど…
やっぱり、でっかいプールに飛び込みましたぁ（笑）

ほんと、夏らしいね・・・
キッチン窓には、セミが止まっていました。

響輝も相当なストレスだったようでプールで
発散できたのかなぁ～

お昼は、お姉ちゃんに途中でお願いして大好きな
マックを買ってきてみんなで食べました

夏休みは、お金がかかりますね・・・

働いてるお姉さん、お兄さんはご自分で～（笑）

上二人が働いているので本当に珍しく４人揃うなんて滅多にないんだけどね

母「私でさえ！私の子供？４人？だったのね～？？」（笑）と
　　ビックリしてるんですからぁ～

明日は、県大会
次男くんのお弁当作り・・・朝早く起きなきゃぁ～

た～ぃ！＆退院

２６日、朝２番目のオペ入りでした。
偶然にも１番目がお友達だったの・・・

お友達は予定通りすぐ終わり、次は響輝と思いき？や
呼吸安定しなくて時間かかりました

お友達はもう、病棟に戻っていたのに響輝は病棟に上がるまでも
これまた、時間かかり

やっと、呼ばれてオペ室前まで行って、このまま
病棟に行きますって進んでいたら？
看護士さん「お父さんは？」
私「振り返ったらいなじゃん～～」
あれっ？？「着いてきてませんでしたぁ～？？」と
看護士さんに言ったら、隣に座っていましたよね？と・・・（笑）

私「はい」

まったく～～
パパのが意識なくして？座ったまま爆睡してようです（笑）

気がついたら、私もいないから、あちこちウロウロしていたようです（笑）

そうです（笑）

置き去りにしてきました（笑）

看護師さんも先生もこの夫婦の会話に爆笑してました
「はずかしぃ～」

さて、結果ですが・・・

外科的なものは以前になかった気道の分泌物が所々、痰など
が多く見られていたようです。

だから？今年入って吸引が増えたんだなぁ～と思いました。

これは、原因が分かって良かった

ただ、外科的には呼吸困難になるような異常は
見られないとのこと。

やっぱり、てんかん「脳からの・・・中枢神経からの原因ではないか？」
これが、大きな要因かなぁ～って事で紹介状が出されました。

そして、麻酔科からの提案で睡眠時無呼吸症の検査を
再度しましょうとの事で検査しました。

以前よりも無呼吸増えてるかもしれないし・・・

でも、そこが問題ではなくて

起きていても無呼吸になる事がなぜか？？
起きていても舌根沈下になるのはなぜか？？

やっぱり、脳深部のオペをずっと進められているんだけど
考え直した方がいいのかもしれない・・・

脳外科をセカンドオピニオンでかかっているんだけど
脳深部のオペをすると、重責の発作は（後退させる発作）は
避けられると言われてるの。

入院中、何にかのオペした方のお話も
させてもらい、小児では聞けなかったんだけど
中学生のお兄ちゃん・・・のお母さんとも
話をさせてもらいました。

１日に２００回位発作あったんだけど今は、大きい発作はなく
小発作でも５０位に減少したんだって

成長を後退させる発作は本人も辛いし、見てる方も
切なくなります。

オペをして本当に大発作が防げるのなら、深刻に
考えなきゃならないんだけど…


魅力だけどリスクもあるからねぇ。

現在２箇所の大きな病院で診て貰っていて
今度の病院で３箇所・・・
でも、全部の病院で連携してくれるようなので
今までより３箇所の病院の先生の所見を合わせて
治療してくれるらしいの。

とりあえず、セカンドオピニオンで入院してまた、
結果次第・・・どうするのが一番、響輝に辛い思いを
させないで過ごせるのか？を・・・

難しい決断だけどね・・・


今回の入院ではじめて、本人の口から「た～ぃ！た～ぃ」って
お迎えに行ったら叫んでました

大きくなって成長したからなのか？
今まで、そんな事言ったこともなかったのに・・・
分かるようになって言葉まで発するようになって
その言葉を聞いて更に切なくなっちゃいました

昔と違って入退院も年に２～３回ほど・・・
大きくなったから安心ってこともなく、何が困るって
話できないしコミュニケーションとれないし
大人しくしてたらほっとかれちゃうしね…

喉が渇いてもお水ちょう～だい～！と
伝える事もできないから可哀想だなぁ～と

朝、家から水筒持って行って飲ませたら一気に
半分も飲んじゃったぁ

やっぱり、飲みたかったのね
ごめんね～
辛かったね・・・と・・・

でも、病棟の先生も優しい先生が担当で良かったよ～

この夏は、もう１回入院がありますが今度は母子入院なので
まだ安心かなぁ～。

★お知らせ★

日にち　7月27日（金）28日（土）
時間　　１０時～１５時
場所　　岐阜県羽島郡笠松町（笠松駅近く）連国寺にてサマ―イベントにて



岐阜のお友達からのお誘いでハンドメイド品の販売を
このお祭りで販売してくれる事になりました

いつものメンバーのＳＨＯＰが参加します

商品だけ今日、みんな揃って朝に発送しました

二日間のイベント・・・

色々な人に見てもらえるといいなぁ～

momoちゃん～宜しくね