明日・・・

昨日のお誕生日はとっても、素敵な誕生日だったのでは？ないか（笑）と
思います

電話やメール・・・プレゼント
いつも、お世話になっているかたや支援員の方
先生・・・お友達・・・

本当に沢山の人に支えられて育っている響輝なんだなぁ～と
感動した１日でした
今日も又、デイでも「おめでとう♪」の歓声がありました

終始、ニコニコ笑顔の１日だったようです

響輝は本当に幸せだなぁ～

他のお兄ちゃん、お姉ちゃん達にはない感動が生まれちゃうんだものね。



兄弟たちからは「ＢＲＥＥＺＥ」の服をプレゼント

お金を皆で合わせて買いに行ってくれたらしいです
上二人はもう、働いてるしね・・・
次男くんはお小遣いから俺「2000円も」出したぁ～って（笑）

上３人がもう、大きくなって昔とはまた、違った誕生日になりました。

パパ、ママからは「タブレット」

画面も大きくなって一段と音楽を楽しんでいます

　いよいよ、明日入院です　

原因がわかると良いんだけど・・・

＊STAUB＊

ルクルーゼとＳＴＡＵＢと悩んだんだけど・・・
やっぱり、最近はグリーン系のを欲しくて

ＳＴＡＵＢのを選んじゃいました

う～ん

見てるだけでフフフッ

9歳♪

　きょう・・・ぼくのたんじょう日♪　

今日は、これから、ぼくのびようしさんがきて
かみの毛を切ってくれるよ～

そして、学校で育てていた「ぼくの、トマト♪」



実がたくさんなって♪甘い～甘い～♪
美味しいトマトになりました

トマト大好きな響輝

夜のお誕生会にトマト料理と大好きなハンバーグと温野菜を
テーブルいっぱいに並べるつもり

きょうは、ひびちゃんの９歳のお誕生日♪
爺に畑のスイカ収穫してもらって、「スイカ割りしちゃおうかぁ～」

術前検査

今日は、こども病院へ術前検査でした
時間も早い時間だったので初めての自分の運転で「新東名」で
行ってきたの・・・

３０分で着いちゃうし、今までの時間の半分もかからずに行けちゃうなんて
やっぱり～「新東名」魅力だわぁ～

そして、術前検査・・・

結果は

血小板が少ない
血の止まりが長い（中々、出血すると止まらないのよね）
肺・・・何度も重度の肺炎を起こしていたので普段でも肺炎と診断されちゃうほどです
（留めは、低酸素血症をおこした時かなぁ

まぁ～どれも微妙に数値が悪いけど、小さい時からだから
９年間、診てもらっている病院だから判断できるって言うのも
あるんだけどね・・・


いよいよ、２６日入院です。

そして、又一つ紹介状が出され
セカンドオピニオンで入院が決まりました

それは、「てんかん」。

今年入って発作が落ち着かない・・・
大発作を何度もあり・・・

新薬も３年間で効かなくなりました
先生もお手上げの様で先生の方から紹介状を出すので
そちらの病院の所見も取り入れたいと話してきました。

異例ですビックリ・・・

でも、そう言って下さるので決めたのです

連携をしてくれるそうなので

本当に、良い所見がでると良いのだけど



昨日は地元のお祭りで夜「花火」を家族で見に行ってきました


立体駐車場の上から１時間くらい皆で見ていたのですが
響輝が「バン～バン～」って言ってるの。


聞こえるままに「ばん～ばん～！！」と言っているのか？は
分からないけど、花火に反応しているのは良～く★
わかったよ・・・

その反応が見れただけでも嬉しかったなぁ

明日、２４日♪９歳のバースディ♪の響輝です♪

本当にゆっくりでゆっくりで・・・。
ちゃんと、成長しているんだよね

生まれてから病気ばかり発覚して今の９歳の未来なんて
想像もできなかったんだよね。

今は、本当に「生かせてくれて、ありがとう」の気持ちで
いっぱいです。

響輝にとって、９歳はどんな年になるのかなぁ。

楽しみです。

夏休みに入りました

２０日に終了式
学校から、大きなトマトの鉢を持ち帰りました

今月に入り、学校が終わると放課後支援のデイに行っていた
響輝くん・・・
家より？やっぱり、楽しいんだろうか？（笑）
充実しているようです



帰宅すると・・・こんな？格好で？？（笑）
眠っちゃってるぅ～～～（笑）

夏休みも、これまた（笑）ここのデイ２つを使って
お世話になります～

終了式・・・
３年生の「あらわれ」（仮）？

今は「かがやき」というものが昨年から無くなり
今年は懇談会でお願いして学年からの「がんばりカード」として
頂けたようです

　やっぱり～♪嬉しい～です♪　


先生～！！ありがとうございました♪

やっぱり、目に見えてわかるものがあると
お爺ちゃん、おばあちゃんにも伝えられるしね

イマイチ、お爺ちゃん、おばあちゃんって？
支援学校へ行って勉強はしていないと思ってるし

寝に行ってるみたいに言われちゃってたからね（泣）

生きるために必要な訓練や生活の勉強を身体に覚えさせて
くれる大事な学校なんだよね

算数や国語・・・

これも、大切な勉強課程だと思うけど。
生きて行く上で必要な事の生活の勉強って
ここでしかできないもんね

先輩の中等部、高等部の子達を見ると
本当に素晴らしいな～って

響輝もこんな風に成長するのかなぁ～って

たまに、就労支援事業所とか見学に行くんだけど（支援員の子がお友達で）

今年、卒業したＷくんがいましたぁ。
お母さんとも仲良いんだけど、学校にいる時はまだまだ心配だらけだったけど
４月から慣れるまで時間も少しかかったけど、ちゃんと仕事できていると
言う話を聞き、そのお母さんもやっぱり、支援学校しか知らないけど
学んだ事が、生かされてると言ってました。

入学した時に先生に「この子達は一人の人として（誇り高い教育を）勉強を
この学校で学んでいるんですよ。」

「だから、お家に帰ったら、とても褒めて下さい～ねぇ。」

「～ちゃん、楽しかったぁ？　」ではなく

「学んできた事を褒めてあげて下さい。」というお話がありました。


「勉強、頑張ってきたんだね～。」

その時、卒業したお母さんの言葉が「こう～いう事なんだなぁ～」と
思いました

一人ひとり、みんな違うし、成長だってスピードが違う。

でも、一人一人の学びが、支援学校にはあるんだね

必ず、生かされるんだなぁ～って

母は、楽しみだよそんな日が来るのを楽しみに
頑張らなきゃなぁ

夏休みは２箇所の病院での入院が決まりました。

病気と上手く付き合うには、早めはやめの処置で
辛い思いをしないように・・・

痛い時間を長く続けさせないように・・・

少しでも笑顔の時間があるように・・・

こんな事位しか親にはできないんだものね。