胃ろう抜去＆暑さ対策

毎日、暑いですね
我が家は朝が肝心で・・・

朝の日差しを家に入れ込まない・・・
朝から１日ブラインドを下ろしていれば部屋の温度も
上がらず

過ごしやすいの。
エアコンも２６～７度でも扇風機回して風を巡廻させてるよ
今の家って断熱がしっかりしているから冷えるとしばらくはエアコン切っても
涼しいけど、暑くなるとこれまた熱を逃がさないから
冬なら良いんだけどね～

響輝も暑くなりすぎると発作も併用しちゃうし体温調整のコントロールが
難しいから適度に維持したい所だけど…

夏は、やっぱりプールが一番良いのかな



身体の強張りも緩むし緊張も解れて良い感じなんだよね

服のまま入ってるよ

　なぜかと？・・・　　

響輝さん

金曜日に退院してもう、２度も胃ろう抜去しちゃってるんです

予備にバルーンがあったから良かったけど、２度もなのでさすがに
予備がなくなりました

なので、又、明日、受診です

胃ろうしてる方なら分かるかと思うのですが、バルーンのお水が入ってると
風船が膨らんで胃の中と表面でバルーンが抜けないようにおさまっているのだけど
バルーンが膨らんだまま抜いちゃう事もあるし
（想像つかないよね～？？）

バルーンが割れちゃってる事もあるのだけど。
普通はちょっと位、引っ張ったんじゃ取れないそうなの・・・

相当な腹圧と力で引っ張ってるはずだと・・・

もう～勘弁してぇ～～～～～～～～～

勿論、出血もするし・・・

今回なんて抜けてから２時間は経っていたみたいで。
明け方、３時過ぎに目覚めたらしくて私が５時前に目を覚まして
気がついたの・・・・

パパは明け方、３時までは胃ろうを確認していたので
私は、目覚めたらボケボケの中、処置したんだけど表面の穴は何とか
通過するんだけど、中のほうが閉じちゃっていて
しばらく、少しずつ少しずつブジーしていき
やっと、通過しましたぁ～

生きた心地しないよ～～～

緊張が強い日程、胃ろう抜去しちゃう確立あって
腹圧どの位かかってるんだろう？

とにかく、プールに入ると身体の力が緩むので
今は、その方法で対処しているけど・・・

冬だったら？湯船にいれるしか？ないものね。

水着もちょっと、生地が薄くて心配なので
洋服のままでＯＫにしちゃいました

響輝さんは胃ろうを抜去しちゃうので今日から、脇下から「さらし」を
ぐるぐる巻く事にしました

どれ位、持つのだろうかぁ？？

目がはなせない・・・

先週…響輝が胃ろうを抜去してから１週間
毎日、目がはなせません…

毎日、毎日…。
側にいないと「わざと？胃ろう部を触ろうと（仕草を）」
親を脅かすように…
するんです

お友達にも毎日、や
相談にのってもらい…

こんなん？？いつまで…つづく

もう、母クタクタ
かなり、体調悪いです

今は、お兄ちゃん、お姉ちゃんも仕事でほとんどいないし
次男は塾と部活で忙しい…

又、ヘルパーさんお願いしようかなぁって
思います

ちょっと、お散歩や買い物へ連れて行ってもらうのも
響輝も気分転換になるだろうし

これから、夏は毎日、プールにも入るし
支援お願いしようか？って


「今朝の空」

なんだか～？どんより～

母の気分も「この空のようだわっ！」（笑）

とうとう・・・

日曜日だと言うのに…

とうとう・・・


胃ろうのボタンを抜去しちゃったよ～～～～～

お腹出して歩いているから何で？？
と凝視したら

ボタンないじゃん～～～～～～～
出血してるし…

「とっちゃったの～～？」と聞くと・・・

「は～ぃ。」と返事したりして

急いで、病院へ連絡すると…

もうすでに、パニック状態の私は何を喋ってるかも？？
わからない状態で

良かった良かった救急の看護士さんが
知っている方だったので徐々に指示通りに
気持ちも落ち着いてきて・・・
自分を取り戻しました

新東名のおかげで、病院まで２５分で着いちゃいます
普通に行ったら、空いていても１時間は片道かかるからねぇ

最初、胃ろうの穴が塞がっちゃうから、取れた器具を
又、最挿入してテープで固定してと言われたんだけど

響輝さん・・・？？

器具は？？どこへ？？

私もパニックで探しても探しても見あたらず

吸引チューブを最初入れていたんだけど（穴が塞がらないように）
でも、細すぎて、看護士さんに浣腸チューブはどうでしょう～？？
と、ちょっと、太いかな～？？と
いいながらも、カットして入れたものの
出血してきちゃって

そうこう、やっている間に、お姉ちゃんも仕事から
急いで帰宅してもらってパパも、会社からかけつけて
パパが、ボタンを発見してくれて

再挿入して病院へと向かいました

結局、頑丈にテープ固定したけど腹圧がかなりかかって
病院へ着いたら抜けちゃっていました

朝から、緊張も反りも強かったんだけど
発作も重なってバルーンが破裂したのかなって…

自分で、引っ張ったのもあるんだろうけど

もう少し、知的に理解力があれば、こんなこと
しないんだけどねぇ。
知的重度の子で胃ろうのお子さんは抜いちゃう子が
やっぱり、多いって行ってました。

ある、お母さんは背中にボタンつけられませんかね？と
聞いたそうで、私も、そう思います（笑）

先生も、胃は背中についてないからねぇ・・・と（笑）

皆さん、やはり気をつけていても、こうなると
我が家もこれ以上に対策をしなければと
思いました。

でも？？どう？？気をつける？？

今回、初めての抜去でしたが、病院の先生や看護士さん
本当に早い対応、処置をしてくれて
「ありがとうございました」

看護士さんは、入院中も外来時もとても
可愛がってくださる方だったので、響輝も
安心して処置してもらえました

でも、暴れましたけどね～
パパとお姉ちゃんと私で３人がかりで運びましたよ（笑）
処置台でも３人で押さえ・・・

こんな光景は、何度も見たくないですよね
お友達ママは、こういう突然の処置が必要なことが
良くあって、緊急病院へなんて事が頻繁にあって
初めて、その大変さと精神的苦痛や不安を
知りました。

大パニックだった私は・・・

パパもお姉ちゃんもで私が何を
話しているのか？
わからなかったって…（笑）

しかも、しばらく放心状態（笑）

多分？また、あるよね…

今度は、落ち着いて対応できるようにしなきゃ

普段から、発作で学校休むことが多くて
親子２人でいる事が多く、響輝も家だと楽しくないのは（学校と違って）
わかっているけど、デイに行っている方がいいかな…

つまらなくなったりすると、すぐ胃ろうを
引っ張るので、今までも気をつけてきては
いるんだけど、成長してきて、色々できる事も
増えてきていて、感情も豊かになって、抵抗心も
又、出てきたんだよね…

心配だなぁ～