悩んでます（＞。＜）

最近、腸のコントロールが上手く行ってません
大好きなマックに焼肉やから揚げ
普通の子供が食べる量にしたら全く少ないのに…

腸が吸収できず漏便になって不消化便として
全部排便されてしまいます

再生医療も含めて２年前から色々な薬を使って
腸粘膜も再生されてきて、調子が良かったのに…

ここの所、マックやお肉の食事後は
漏便が酷くて痩せちゃうほどです

口から食べれるのに腸が吸収できず
排便されちゃうって
この、悪循環…

ヒルシュスプルング病の会が病院ででき今度、２回目の集いが
あるので、又相談してみようと思うのですが
個人差がやっぱりあってねぇ。

地元の市立病院の管理栄養士さんにも
食事のレシピを作ってもらったんだけど
現状、ペーストは食べないので本格的に
ミキサー食を足していかなきゃならないなぁとも


今日は絶食中です。
胃ろうから、注入です。

今日は漏便なのでお風呂も大変でした…
洗っているそばから便が漏れてきます
いつもなら、エンシュア原液２５０ｃｃを１回の注入で
流しますが、漏便時は希釈して時間も１時間半かけて注入です。

明日は、学校へ行けるかなぁ～
行く準備はしとかなきゃね～

拡張してたんだね（＞＜）

ここ１週間、響輝のお腹が日に日に大きくなるんで
気になっていたんだけど・・・
昨晩、やっぱり異常だねってパパと話してたの。

あんの状、腸が拡張していたようです
洗腸（肛門からネラトンチューブ４０センチ位（響輝の場合）
精水で（１リットル）を注射器で入れて腸の中の便を出します）
洗います・・・。

＊洗腸前＊

真ん丸いお腹だったの。


洗腸後には少し丸みがなくなってるのわかるかなぁ～？

ここの所、便が出ません・・・
危険信号です
尿閉塞を起こしてしまうので気をつけなければなりません
又、導尿になっては大変です


響輝の場合・・・赤い線部分を切除しています。
下の線部分には、まだ、無神経節が残してあります。

そのせいか？腸のコントロールが狂うと便が出なくなったりガスが溜まったり
漏便が続いてしまったりします。

切除部から上の部分が狭窄しているのか拡張しやすいみたいです。
そろそろ、造影検査しなきゃです

便をかなり引き出したけど、う～ん！まだ、お腹大きいなぁ
もう１回洗腸した方が良さそうだねぇ
家中が便の臭いで充満中～（笑）

こども病院＆ショッピング

今日は響輝の外科受診日でした

２年前に胃ろうの手術をしてから中々、食べること＋成長に繋がらず

辛い時期もありました

逆に体重減少になって何のために手術をしたんだかぁ

と響輝を見るたびに可哀想で・・・

あれから、２年・・・

やっと、これから治療に入れる段階になってきましたと～

というのも、響輝は『ヒルシュスプルング病』という先天性の病気で

腸の神経節がなく自力で排便をすることができません

それでも、根治手術をしてからは滲むくらいの便は出てくるように

なりましたが、まだ医療の力をかりないと毎日の排便が出せません

ですが、胃ろう手術してからは漏便が２年間続き、体重も増えるどころか

減少するばかりで治療に入れず再生医療に力を入れなきゃ

なりませんでした

腸粘膜がない状態で吸収が出来ず栄養剤を入れても食べれても

下痢が続き本当に大変でしたが

今年に入り段々と下痢も落ちついてきて今日の受診で

やっと、本格的な治療に入れると先生が言ってくれました

腸の病気も本当に怖いです

脱水だけでも命の危険が迫ります

胃ろうにするまでは、その度に病院へ行って点滴の治療を受けていました

ここ２年はありません

段々楽にはなってるけど今年で８年だもんね

一生付き合っていかなければならない病気だものね

響輝が一番辛いのはわかってるんだけどね

今日は病院でご機嫌で治療前にこの笑顔



おいっおいっ

今日はボタン交換と肛門からブジーだぞ～

まだ、警戒していない様子

案の定・・・

治療始まったら

パッパっヤッパィヤッパィ

って叫んでおりましたぁ

やっぱり、分かってなかったのね

その後は機嫌プン

帰りにご機嫌なおしに清水に出来たベイドリーム清水へ寄り

響輝の大好きなジュースとフライドポテト





ご機嫌も良くなりましたぁ

この頃は、色々なことが分かるようになってきて

騙しがきかないもの大変ですね

おこりんぼ響輝くんです（笑）