入院＆上気道閉塞

今日は、こども病院の外科受診でした
６月後半から、舌根沈下や気道閉塞による呼吸困難が
続いていて今日、先生に相談しました。

そして、最近、よく喉を摘んだり叩いたりする仕草が
気になっていること・・・

固形物はむせることなく食べれるが、水分だと
最近、むせていることなど・・・

そしたら、先生が「嚥下機能低下」しているんでは？
と言ってました。

響輝はてんかんもあるので脳からの指令かもしれないし
と言うことで

外科＆神経内科の両方で入院が決まりました

もし、外科的な原因、もしくは神経内科。
どちらにせよ、呼吸困難が頻発になると
もう、小さい頃から覚悟してきている
「気管切開」しかないよと・・・
先生に言われました。

こうなると、選択肢はありません
生きる事が優先なので・・・

先生も、響輝くん「体の中でどうなっちゃってる？？」って
先生も不安な様子でした

赤ちゃんの頃から見てもらっているし信頼も
していますが、やっぱり不安です。

術前検査を急ですが　７月２３日（月）

７月２６日　咽頭気管支ファイバースコープ、観察
（４年前に１度やって今回、２度目です）

その時、ＰＩＣＵの先生が言ってました・・・
「この検査、かなり体力的にも本人がしんどいですよ！）と。

２６日から入院になります。

原因がわかるのなら辛くてもやらなきゃならない・・・

（大抵、原因不明なんだけどね）

鼻や口からファイバーを入れて肺まで
通して観察するそうです。

閉塞性呼吸障害

舌根部、咽頭・喉頭周囲の筋緊張の低下によって
上気道が閉鎖されて空気の出入りが悪くなる状態を
閉塞性呼吸障害と言います。
あおむけではなく横向きや腹這いの姿勢で寝る
下顎が落ちこんだ状態にしないなどの注意が必要です。


ずっと、気をつけてきましたが、もう
仕方ないのかな？って

上気道閉塞は10～15分で心停止に至る非常に
危険な病態で、迅速な対応が必要なので。
万が一は「気管切開」も頭に入れて・・・。

呼吸器
先天性喘鳴（赤ちゃん時）、咽頭軟化症、副鼻腔炎、
アデノイド腫大（閉塞性睡眠時無呼吸症候群）
声門下狭窄、咽頭の強調運動不全（誤嚥）今疑われるもの）、喘息、反復性/慢性気管支炎
反復性肺炎、気管狭窄・軟化症、気管支狭窄・軟化症、気管支分岐異常、
嚢胞性肺疾患、気道異物、　慢性呼吸不全（慢性肺疾患、神経筋疾患などによる）

響輝は線部が（軽度～中度も含む）診断されている部分です。

先生は、ダウン症だから？って原因ではないと
おっしゃっていましたが・・・

本当に原因がわかるのならいいのに・・・
（毎度、そればかり思ってしまう）

今回も、多分「術後（検査）ＰＩＣＵ」になるでしょうね。と
全身麻酔の恐ろしさを何度も経験しているので

とにかく、目覚めてよと願う母でした。

検査とは言えリスクもあります。
内視鏡が気道内を傷つけ出血や、麻酔による意識レベルの低下
（これが、一番怖いです）過去、３日眠り続けましたから…



学校から直行、病院へ
疲れてるのね・・・

上唇は白くなり蒼白しているよね。

やったぁ～♪

今月は、響輝のお誕生日
24日に、９歳になります

誕生日プレゼントと言っても、毎年…
食事で終わっちゃう

好きなオモチャや好きなぬいぐるみ？

好きなものは・・・？

コレって言う物がなくてね。

だって～「紐が大好きなんだもん～～」

でもね、今年になって、家族みんな、スマホに変えたら
とても、響輝が興味を持ち出してね

アプリでも遊ぶように・・・

最初は療育でも使う「ipad」にしようかぁ～？って
言ってたの

でも、お値段見たら
とっても、高価なんですね

無理無理って。
あきらめていたんだけど、パパさんが
何やら？

仕事帰りに箱を持ち帰った・・・

中身は、「sony タブレット」でした


でも・・・響輝は、早寝してしまってまだ見てません。

明日、喜ぶだろうなぁ～

療育にも役立ちそう