学校お休み１２日目・・・

響輝のてんかんの発作から１２日目・・・

ずっと、学校を休んでいましたぁ

やっと、明日から学校へ行けます

まだ」、来月に検査があるのですが発作が少しずつ回数が減ってきました

最初の１週間は顔色も悪くて発作も落ち着きませんでしたが

今日にはマックのハッピーセットを全部完食できるほど体調も良くなってきました

今週末にイベントがあるので大忙しですが・・・

本当に沢山の方に支えられて今回、サポーター*shop*meitesを

立ち上げることができました

重度の障害児を抱えていても親達も介護の他にお仕事ができるように

サポーター制度をこれから、設けようと思っています。

今回も企業や事業主様のご協力でイベントを一緒に開催することに

なりました

この、イベントには学校の先生方にもボランティアに入って頂き

こども達も一緒に参加し地域の方たちにも知ってもらい関わってもらい

共に見守ってもらいながら一緒に成長していけるようにと願っています


昨日は打ち合わせで授産所のたけのこと言う障がい者の就労施設に行って

みんなが作っているアクセサリーを見に行きました。

今回の７月３日（日）のイベントにもこの、授産所のアクセサリーを

販売致します

ここの指導員さんが知り合いで、こんなに素敵な繋がりを

持たせて頂きました

響輝も本調子まで、あと少し

ゆっくり、休んでイベントに参加です

響輝もきっと、早く学校へ行きたいはずです（笑）



学校へ行くって聞くと

こんな顔するんです（笑）

響輝の色々な表情に本当に素敵な出会いへと繋いでくれるのです

先週末に、とっても嬉しいことがありました

地元のパン屋さんで近所にドイツのパン屋さん

『べっからい*やきち』さんのご夫婦が今回のイベントでミニカフェを

やる、響和歌ですが、この『べっからい*やきち』さんのパンを

使用させて頂くんです

歯ごたえのある、とても美味しいパンなんです

趣旨に賛同して下さってここのパンが響和歌に並ぶなんて

嬉しくて大興奮です

響輝が好きなパンがここのお店にあって１個ペロリと

食べてしまうんですよ

本当に美味しいです

是非、３日（日）は片瀬建設富士ショールームへいらして下さいね

毎日が夜の９時まで打ち合わせやら制作で、各スタッフたちも

とても頑張ってくれています

当日が楽しみです



あれっ

響輝いないっ

最近、下に入って遊ぶのがマイブーム（笑）

でも、楽しそうです

明日から、久しぶりに学校に登校です

今日も暑かったし、室内での熱中症が心配です

でも、明日はプールの日

大好きなプール

入っても大丈夫そうかなぁ

まだまだ、心配です



先週もバタバタに忙しくで次男の中体連やらで送迎や弁当作り

朝がご飯も…寝ぼけながらの作業

最近は寝ても疲れがとれず

又、マッサージさんお願いしようかなぁ

明日も打ち合わせ

体調調えて頑張らなきゃ～～

イベントが終わったら、又、授産所に行って来たときの

記事をＵＰしたいと思っています

２箇所の授産所に行ったので

響輝も明日はプールにお弁当

大好きなメロンを果物にれてあげよう

ママも頑張るぞ

検査つづく・・・

昨日は、響輝の病院へ受診

凄く混んでいて駐車場にも車が止められないほどでした

発作後の響輝の状況はというと…

酸素の急低下

何度も下がります

風邪も引いていないのにサチュ６０㌫

これで、風邪でも引いたらと思うと

恐ろしいです

昨日は、検査をしてもらい一応、すぐできる処置として

薬の調整をしました

診察まで本当に長く待たされて

名前を呼ばれるたびに響輝くん…



振り合えっていましたぁ

それでも、まだまだ呼ばれません

先に、外科で胃ろうのボタンの交換をしてもらいました

毎月、胃ろうのボタンの交換変えに行くのも結構、大変です

採血もし、こんな小さい身体から沢山の血をとるなんて

可愛そうで

来月の頭に脳波とＭＲＩの検査です

病院で薬をもらい（浸透しやすいお薬にしてくれて）

晩から飲み始めました

てんかん薬の調整って、本当に難しくてね

副作用で人格をも変えてしまうのです

興奮しっぱなしだったり、おかしくもないのに笑いっぱなし

泣きたくないのに泣きぱっなし…

様々な症状は出ます

そんな訳で今日も薬の作用が分からないので

響輝は学校を休ませました

今日の午前中は薬が効きすぎてるのか

ぐったりした感じで座ることもできませんでした

脳が覚醒していない感じ

泣き発作のような感じもします

こんなんじゃ、まだ学校には行けませんよね

大好きな学校なのに…

酸素しながらも学校には行けるかもしれないけど

さすがに発作がこう続くとね

心配で行かせられないのも事実…

いつもの響輝に戻って欲しいなぁ

毎回思います

薬の調整時期が一番つらいなぁ

本当のわが子ではない姿に驚きと悲しさと…

薬って、本当に怖いですね

今日は、学校お休みしたんだけど、イベントのギターの音合わせの日で

みんなが集まってきてくれて、親父バンド

エレキーの音に大好きな音楽で響輝も身体全身で

リズムをとって踊っていました

明日からはハンドメイド部門のみんなが集まっています


住宅会社との打ち合わせもあります

響輝もお家にいながら、様々な業種の方たちが集まってくるので

興味津々で

良い刺激になってくれてると思います

今日は早めに響輝をお風呂に入れて、夕飯づくり

お姉ちゃんの彼氏がきて勉強するというので

早めに準備にかかりましたぁ



～メニュー～

塩海老の焼きうどん

かぼちゃの和風スープ

トマトの豚肉巻き

鳥の唐揚げ


のりとニラの豆板醤あえ


どれも、お酒のつまみみたいだよね（笑）

我が家の畑収穫…

キュウリがいっぱいです（笑）

響輝クン、先程、注入が終わり薬を投与

今晩は、どんな副作用がでるのかなぁ

スパイシー唐揚げ＆トマトのハム巻きチーズ

我が家の晩御飯♪

昨日は、響輝のお風呂介助でヘルパーさんが来ていたので

ヘルパーさんがいる間に夕飯を作りましたぁ

本当に助かります



今回の唐揚げは鶏肉をかなり回帰水に漬けてから味をしみ込ませました

スパイスをたっぷり～

最後に醤油で軽く味付けして…

揚げるだけです

トマトはサラダハムを巻いてます

お粉のチーズとオリーブオイルだけで食べます

トマトの塩気とチーズでさっぱり、美味しいく頂けますよ

最後にパセリをパラパラ～とかければ出来上がり

こうすると、生トマトが嫌いなパパも食べれます

あと、大根のだし漬けを作りました

さっぱりしていて、とても美味しいです

カリカリしていて漬物ではない感じが良いです

響輝くん、やはり

発作が落ち着きません

今日は診察です

準備していかなきゃぁ～～

モーニング*たまごを頂いたので♪

響輝の発作から疲労がたまったママです（笑）

今日も訪問看護師さんがきて計測してもらったらＳＰＯ２が７０％でした

看護師さんも顔色悪いねぇ…と心配気にバイタルチェック

してくました

ここのところ１日に何度も酸素低下します

血中濃度検査してもらわなきゃぁ

さて・・・・・

朝ごはん

たまごを頂いたので

タマゴかけご飯にしたり目玉焼き…

今晩はオムライスにでもしようかなぁ



♪メニュー♪

♪ベーコンエッグ


♪韓国のり

♪茄子の煮浸し

♪おから茶

今日は書類関係を整理して捨てていたら

封筒から１５００円でてきましたぁ

↑単なるだらしないだけの私…（笑）

見つけちゃった気分

何に使おう～

考え中（笑）

ケーキでも買いに行こうかなぁ

なんだか、とても疲れてしまっている私…

響輝の発作ダメージかなぁ

父の日♪

今日は父の日

両家の父達へ…

プレゼントを用意して実家へ

こども達も大きくなってしまって

一緒に行くのは

響輝だけぇ（笑）

長男は仕事

お姉ちゃんは専門学校のオープンキャンパス

次男は塾へ６人家族のはずがぁ

あの頃、どれだけ思ったろう

早く子育てから開放されて自分の時間が欲しいって（笑）

確かに今でも日常生活は忙しいけど子育ての４人の小さい頃とは違った

忙しさなんだよね

今は淋しいです

４人も頑張って産んだのにと…

響輝だけでも上の子達がいない分もいっぱいの愛嬌と笑顔で

癒されてるけど上の子たちが小さい頃が懐かしいよ

きっと、お爺ちゃんもそう、思ってるよね

我が家は父達にとてもお世話になってるからね

プレゼントも奮発しちゃった

どっちも、ゴルフ大好き

今では定年してゴルフのクラブチームに所属してるらしい（笑）

ゴルフウエアー＆帽子

とても、喜んでくれたよ～～



今日はおばあちゃんがお寿司を頼むからと言ってくれたので

夕飯はとても、楽でした

鮪のステーキを焼いたのと山芋のゆずわさび和えサラダを

添えました



そして、響輝くん・・・

この笑顔に癒されながら

まだ、少してんかんの発作があります

明日、学校へ行けるかなぁ…

今日は朝、パパとモーニングバスに入り

夜も早くに寝てしまいました

ママは朝から企画書を作成していて、プログラムを作っているので

頭が文字ばかり並んでいます

早く私も寝たいよ～～