た～ぃ！＆退院

２６日、朝２番目のオペ入りでした。
偶然にも１番目がお友達だったの・・・

お友達は予定通りすぐ終わり、次は響輝と思いき？や
呼吸安定しなくて時間かかりました

お友達はもう、病棟に戻っていたのに響輝は病棟に上がるまでも
これまた、時間かかり

やっと、呼ばれてオペ室前まで行って、このまま
病棟に行きますって進んでいたら？
看護士さん「お父さんは？」
私「振り返ったらいなじゃん～～」
あれっ？？「着いてきてませんでしたぁ～？？」と
看護士さんに言ったら、隣に座っていましたよね？と・・・（笑）

私「はい」

まったく～～
パパのが意識なくして？座ったまま爆睡してようです（笑）

気がついたら、私もいないから、あちこちウロウロしていたようです（笑）

そうです（笑）

置き去りにしてきました（笑）

看護師さんも先生もこの夫婦の会話に爆笑してました
「はずかしぃ～」

さて、結果ですが・・・

外科的なものは以前になかった気道の分泌物が所々、痰など
が多く見られていたようです。

だから？今年入って吸引が増えたんだなぁ～と思いました。

これは、原因が分かって良かった

ただ、外科的には呼吸困難になるような異常は
見られないとのこと。

やっぱり、てんかん「脳からの・・・中枢神経からの原因ではないか？」
これが、大きな要因かなぁ～って事で紹介状が出されました。

そして、麻酔科からの提案で睡眠時無呼吸症の検査を
再度しましょうとの事で検査しました。

以前よりも無呼吸増えてるかもしれないし・・・

でも、そこが問題ではなくて

起きていても無呼吸になる事がなぜか？？
起きていても舌根沈下になるのはなぜか？？

やっぱり、脳深部のオペをずっと進められているんだけど
考え直した方がいいのかもしれない・・・

脳外科をセカンドオピニオンでかかっているんだけど
脳深部のオペをすると、重責の発作は（後退させる発作）は
避けられると言われてるの。

入院中、何にかのオペした方のお話も
させてもらい、小児では聞けなかったんだけど
中学生のお兄ちゃん・・・のお母さんとも
話をさせてもらいました。

１日に２００回位発作あったんだけど今は、大きい発作はなく
小発作でも５０位に減少したんだって

成長を後退させる発作は本人も辛いし、見てる方も
切なくなります。

オペをして本当に大発作が防げるのなら、深刻に
考えなきゃならないんだけど…


魅力だけどリスクもあるからねぇ。

現在２箇所の大きな病院で診て貰っていて
今度の病院で３箇所・・・
でも、全部の病院で連携してくれるようなので
今までより３箇所の病院の先生の所見を合わせて
治療してくれるらしいの。

とりあえず、セカンドオピニオンで入院してまた、
結果次第・・・どうするのが一番、響輝に辛い思いを
させないで過ごせるのか？を・・・

難しい決断だけどね・・・


今回の入院ではじめて、本人の口から「た～ぃ！た～ぃ」って
お迎えに行ったら叫んでました

大きくなって成長したからなのか？
今まで、そんな事言ったこともなかったのに・・・
分かるようになって言葉まで発するようになって
その言葉を聞いて更に切なくなっちゃいました

昔と違って入退院も年に２～３回ほど・・・
大きくなったから安心ってこともなく、何が困るって
話できないしコミュニケーションとれないし
大人しくしてたらほっとかれちゃうしね…

喉が渇いてもお水ちょう～だい～！と
伝える事もできないから可哀想だなぁ～と

朝、家から水筒持って行って飲ませたら一気に
半分も飲んじゃったぁ

やっぱり、飲みたかったのね
ごめんね～
辛かったね・・・と・・・

でも、病棟の先生も優しい先生が担当で良かったよ～

この夏は、もう１回入院がありますが今度は母子入院なので
まだ安心かなぁ～。