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26日、朝2番目のオペ入りでした。
偶然にも1番目がお友達だったの・・・
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お友達は予定通りすぐ終わり、次は響輝
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呼吸安定しなくて時間かかりました
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お友達はもう、病棟に戻っていたのに響輝は病棟に上がるまでも
これまた、時間かかり
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やっと、呼ばれてオペ室前まで行って、このまま
病棟に行きますって進んでいたら?
看護士さん「お父さんは?」
私「振り返ったら
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![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_gaan.gif)
あれっ??「着いてきてませんでしたぁ~??」と
看護士さんに言ったら、隣に座っていましたよね?と・・・(笑)
私「はい
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まったく~~
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パパのが意識なくして?座ったまま爆睡してようです
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気がついたら、私もいないから、あちこちウロウロしていたようです(笑)
そうです(笑)
置き去りにしてきました(笑)
看護師さんも先生もこの夫婦の会話に爆笑してました
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「はずかしぃ~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_6.gif)
さて、結果ですが・・・
外科的なものは以前になかった気道の分泌物が所々、痰など
が多く見られていたようです。
だから?今年入って吸引が増えたんだなぁ~と思いました。
これは、原因が分かって良かった
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ただ、外科的には呼吸困難になるような異常は
見られないとのこと。
やっぱり、てんかん「脳からの・・・中枢神経からの原因ではないか?」
これが、大きな要因かなぁ~って事で紹介状が出されました。
そして、麻酔科からの提案で睡眠時無呼吸症の検査を
再度しましょうとの事で検査しました。
以前よりも無呼吸増えてるかもしれないし・・・
でも、そこが問題ではなくて
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起きていても無呼吸になる事がなぜか??
起きていても舌根沈下になるのはなぜか??
やっぱり、脳深部のオペをずっと進められているんだけど
考え直した方がいいのかもしれない・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_6.gif)
脳外科をセカンドオピニオンでかかっているんだけど
脳深部のオペをすると、重責の発作は(後退させる発作)は
避けられると言われてるの。
入院中、何にかのオペした方のお話も
させてもらい、小児では聞けなかったんだけど
中学生のお兄ちゃん・・・のお母さんとも
話をさせてもらいました。
1日に200回位発作あったんだけど今は、大きい発作はなく
小発作でも50位に減少したんだって
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成長を後退させる発作は本人も辛いし、見てる方も
切なくなります。
オペをして本当に大発作が防げるのなら、深刻に
考えなきゃならないんだけど…
魅力だけどリスクもあるからねぇ。
現在2箇所の大きな病院で診て貰っていて
今度の病院で3箇所・・・
でも、全部の病院で連携してくれるようなので
今までより3箇所の病院の先生の所見を合わせて
治療してくれるらしいの。
とりあえず、セカンドオピニオンで入院してまた、
結果次第・・・どうするのが一番、響輝に辛い思いを
させないで過ごせるのか?を・・・
難しい決断だけどね・・・
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今回の入院ではじめて、本人の口から「た~ぃ!た~ぃ」って
お迎えに行ったら叫んでました
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![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hamster_6.gif)
大きくなって成長したからなのか?
今まで、そんな事言ったこともなかったのに・・・
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分かるようになって言葉まで発するようになって
その言葉を聞いて更に切なくなっちゃいました
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昔と違って入退院も年に2~3回ほど・・・
大きくなったから安心ってこともなく、何が困るって
話できないしコミュニケーションとれないし
大人しくしてたらほっとかれちゃうしね…
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喉が渇いてもお水ちょう~だい~!と
伝える事もできないから可哀想だなぁ~と
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朝、家から水筒持って行って飲ませたら一気に
半分も飲んじゃったぁ
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やっぱり、飲みたかったのね
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ごめんね~
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0143.gif)
辛かったね・・・と・・・
でも、病棟の先生も優しい先生が担当で良かったよ~
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この夏は、もう1回入院がありますが今度は母子入院なので
まだ安心かなぁ~。
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