ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

4月から・・・我が家も心気一転♪

2011-04-26 | 日常
3月から次男の入学準備だったり響ちゃんの

新学期の準備だったりで本当にPCに向う時間も自分の時間もありません



やっと響輝の支援学校の付き添いが

終了したところで

さて、5月までにカフェの営業準備や予約状況を確認したりと

これから、スタッフと打ち合わせです

最近、困っていることが・・・

そう響輝クンなんです


4月から進級して支援学校の2年生になり後輩も入学してきました


この頃、色々なことが少しずつ理解してきている様子で

目がとても離せないんです

そうですイタズラをいっぱいするようになりまして(笑)

嬉しい成長ではあるのですが・・・


自己主張というものを覚えまして(笑)

やっていいことと悪いことの区別を認識させることがとても

難しい

家でもかなり、厳しく注意したりしています

注意したその後が困っていることで・・・


このように・・・↑  ↑ 


胃ろうのボタンを引っ張ってしまうんです

多分、響輝流のいじけだと思うのですが、この様な表現になって

しまうので、目が離せないんです

もし、この胃ろうのボタンを抜去なんてことになったら

大変です・・・

嫌と言う表現を首を振る以外にこういったm表現もあるのだと

言うことを響輝を通しては障がいという仕草で現れるんだなぁ~と

感慨深いです

そう、みんな違ってあたりまえだものね

言葉が話せなくても表情や表現を表すものっていっぱい、あります

本当に見た目だけでは分かりませんが

こども達と同じ視線、視野になるということがこども達たちの思っていること

願っていること、誰でもしたいと思う感情もわかってきます


そう私に感じさせてくれたこども達の写真展もこの4月の23・24日に

静岡で行われたある施設のオープニングで

12回目の写真展を迎えました


この、写真展のおかげで沢山の方に出会えました

沢山の辛かったこともありました

でも、いつでも乗り越えさせてくれたのは

こども達と親達の想いでした

12回の開催で静岡県内各市に支援して下さる方も増えて

いつでも、お手伝いして下さる皆さんのおかげで開催してこれました


本当にありがとうございました


感謝の気持ちでいっぱいです

子供達を通して会でもイベントなどを開催しながら地域交流や

学校の先生方なども回を重ねるたびに交流の輪が広がってきています。

今では、イベントを開催するときは必ず声かけて下さいね

言ってくださる先生や地域や行政、病院関係、福祉の関係などやお友達・・・

又、6月に大きな大きな

(気持ちだけね(笑)

イベントを開催致します

ワークショップを兼ねた1day shopにゲストを招いて

開催致します

又、詳細は新聞広告などに入るかと思います


4月に入り我が家のお庭にも春が





赤々としたしてきましたぁ



テラスの前にはグリーンがいっぱい

気持ちがとても良いです


先週末までは大忙しの日々でしたがG/Wには又、仲良しの

お友達がお泊りにきます


今回はBBQもやります

今からとても、楽しみです

テラスで寛ぐのもにも良い季節になりましたね


響輝はもう、テラスでごろごろしたり走ったりしています

響輝が元気な時にはママもお仕事いっぱい頑張って

又、冬が来て響輝の体調が下降してきますが


今からの季節に響輝と楽しいことを沢山したいなぁ~

この頃、ボールを足で転がすのも上手になりました

投げるのも得意です(笑)『何でも投げちゃうのが困り物ですが・・・』

響輝も又、このG/Wも我が家は家での楽しいことを(笑)

楽しみにお友達もいっぱい来てくれるといいね

今一つだけ決まっているG/W予定

響輝の調子が良かったらズーラシア2回目になりますが・・・

行けたらなぁ~と思っています。


荷物がいっぱいだからね


酸素も持ち込みだしね


注入もあるしね

パパがG/W中に庭づくりをすると言っていたから

どうなるかなぁ~


でも、とても楽しみです


響輝の2年生になってからの近況も又、UPしよう~