今年木枯らし１号、強い風が吹く日に
潰れて死にそうになっていた。
何にも考えられない、
全身が痛くって
身動きが出来ないから長い時間
死んだように
寝ていた。
以前より
良くなってはいる・・
呼吸は少し楽になったようなきがする
でも、
全身がこなこなになりそうな痛みには
いくら頑張ろうとしても
ためだった・・（泣） 
強い風でこの様な事、ある・・
信じられないですよね。
私自身も何で？
しか思いません。
脳脊髄液減少症は不思議な病気、信じられない症状が有り過ぎる不思議な病気です。
又２－３日前からは台風14号の影響で
身体は死んだようになっていた。
起きて居られない、
辛さ。
目に見えない傷・・って分かる訳ないですし、
認められない病気・・って言い訳みたいたし、
わかって貰えない症状ダラケ。
困ってます
患者達は本当に困ってます
何だか、
解決出来る事等が・・あって欲しいです。
原因と過程があるのに簡単そうで難しいですよね。
何故なんだろう！
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天気回復による気温上昇に、朝から頭が重くて、
一日中、遅刻すると言いながら様子見て、
結局学校行けずに昼過ぎに休みの電話を入れました。
朝、ピー子が「頭が重くて雷が落ちてる時、痛かった」と言うので、「痛いの？重いんでしょ？」と聞き返したら、「信じてくれないならもう良い！」って触ってた手を振りのけました。
ピー子は必至で症状伝えますが、それが、学校へ行けない程度か、無理すれば行けるのか、気持ちは行きたいのに行けないのか、見極めが毎日難しくて、仕事もあるので、つい、ハッキリして欲しいと言う言動がピピピと伝わってしまう。
脳脊髄液減少症って侮れませんよね。
私は脳脊髄液減少症になった患者さんは人の
心の中を見抜くと思います。
みんなとても敏感で繊細で、心を見透かされます。
ピー子も、自分が言う事は言い訳のようで、先生も周りも呆れてると思ってます。だから我慢してます。
この病気は、本当に世間に周知されない限りは、
単なる甘やかしと過保護、本人も家族の言葉も
周りには言い訳にしか聞こえないようです。
折れちゃいますよね。
あぁちゃんも元気出して。
それにしても長くなってごめんちゃい。
おせつとピー子の講演内容まで、ブックマークに貼り付けてくれてたんすね。。ありがと。
酷く辛かった後は暫くの間、長く座って居られないからPCから離れてだの。。。
動きたくでも出来ない時は人の声も聞こえないくらい辛い、調子が元ってきたら今度は無理してしまう。
現実は厳しいから無理をし、
具合はまた悪くなる、
その悪循環の振り替えし・・患者の現実。。。
大人の患者達も大変ですが、
学校も行けない子供達の事はほんどうに残念です。医療器機は発達しても、医療が着いて来ない事が非常に残念な事ですね。
「原因と過程が有る事は結果もあるはず！」
ピー子ちゃんも他の患者さんも
皆良くなります様に～～～～～
心から願ってます！
おせつさん、何時も有難う^^