一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

簡単そうで難しいそう

2010年10月31日 | 病状

今年木枯らし1号、強い風が吹く日に
潰れて死にそうになっていた。

何にも考えられない、
全身が痛くって
身動きが出来ないから長い時間
死んだように
寝ていた。


以前より
良くなってはいる・・
呼吸は少し楽になったようなきがする


でも、
全身がこなこなになりそうな痛みには
いくら頑張ろうとしても
ためだった・・(泣) 



強い風でこの様な事、ある・・
信じられないですよね。

私自身も何で?
しか思いません。



脳脊髄液減少症は不思議な病気、信じられない症状が有り過ぎる不思議な病気です。



又2-3日前からは台風14号の影響で
身体は死んだようになっていた。
起きて居られない、
辛さ。

目に見えない傷・・って分かる訳ないですし、
認められない病気・・って言い訳みたいたし、
わかって貰えない症状ダラケ。

困ってます
患者達は本当に困ってます

何だか、
解決出来る事等が・・あって欲しいです。

原因と過程があるのに簡単そうで難しいですよね。

何故なんだろう!


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2 コメント

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今までの常識に合わせるからなの。 (あぁちゃん)
2010-11-03 11:01:48
コメ今見たので遅くなってごめんね~
酷く辛かった後は暫くの間、長く座って居られないからPCから離れてだの。。。

動きたくでも出来ない時は人の声も聞こえないくらい辛い、調子が元ってきたら今度は無理してしまう。
現実は厳しいから無理をし、
具合はまた悪くなる、
その悪循環の振り替えし・・患者の現実。。。

大人の患者達も大変ですが、
学校も行けない子供達の事はほんどうに残念です。医療器機は発達しても、医療が着いて来ない事が非常に残念な事ですね。


「原因と過程が有る事は結果もあるはず!」

ピー子ちゃんも他の患者さんも
皆良くなります様に~~~~~
心から願ってます!
おせつさん、何時も有難う^^


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いいわけ (おせつ)
2010-11-01 23:09:16
あぁちゃん、ピー子も今朝の大雨と雷、午後からの
天気回復による気温上昇に、朝から頭が重くて、
一日中、遅刻すると言いながら様子見て、
結局学校行けずに昼過ぎに休みの電話を入れました。
朝、ピー子が「頭が重くて雷が落ちてる時、痛かった」と言うので、「痛いの?重いんでしょ?」と聞き返したら、「信じてくれないならもう良い!」って触ってた手を振りのけました。

ピー子は必至で症状伝えますが、それが、学校へ行けない程度か、無理すれば行けるのか、気持ちは行きたいのに行けないのか、見極めが毎日難しくて、仕事もあるので、つい、ハッキリして欲しいと言う言動がピピピと伝わってしまう。

脳脊髄液減少症って侮れませんよね。
私は脳脊髄液減少症になった患者さんは人の
心の中を見抜くと思います。
みんなとても敏感で繊細で、心を見透かされます。
ピー子も、自分が言う事は言い訳のようで、先生も周りも呆れてると思ってます。だから我慢してます。

この病気は、本当に世間に周知されない限りは、
単なる甘やかしと過保護、本人も家族の言葉も
周りには言い訳にしか聞こえないようです。

折れちゃいますよね。
あぁちゃんも元気出して。

それにしても長くなってごめんちゃい。
おせつとピー子の講演内容まで、ブックマークに貼り付けてくれてたんすね。。ありがと。
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