特発性過眠症と病名がついて今日で８日目です。
僕としては自分の不思議な生態に病名がついていたので、少し安心しました。
というのは、脱力状態でも、自分の頭の中ではわざとやっているわけじゃないんだよとか
何度も思っていたからです。
あれって病気なんですね。
さて、特発性過眠症について色々毎日のように調べてはいるのですが、結局珍しい病気らしいので、書いてあることがすべて同じなんだという結論に達しつつあります。
さらに、ブログを調べてもいるのですが、なかなか多くの人がこの病気なわけではないので・・・。
そして、このブログも、今でこそ夏休みなので書き続けていますが、仕事が再開されれば、ほとんど疲れ切って眠るか仕事しているかのどちらかしかないのでどうなることやら・・・
とりあえず、僕の睡眠に関する記録を残します
１０代
中学２年生のころから、自宅に帰ると必ずすぐに寝てしまい、１時間程度寝てから起きて何かをする日々
これといって不思議に思うこともなく、逆に二度寝するほど寝る子は育つのかな程度の発想
ただ、友達と図書館なんかで勉強していると、睡魔に勝てなくなるので、不思議に思っていました
高校時代
授業中によく寝るようになりました
クラスの中で、誰が一番眠った状態がばれないか、つまり、机に突っ伏すのではなく、体を起こしたまま眠れるのかの選手権があったのですが
僕がダントツの誰もが認める一位でした。
僕の睡眠にはかなわないとか言われ、ちょっと自慢していました。
どこでも眠れる男として、かっこいいとか思っていたのですが、授業で学ぶことは頭に入らなくなりました。
そのころは、オレは、授業で学ぶんじゃない、学問は自分でするもんだとか自慢していましたし、また、ごくさいきんまで、オレは授業で学んだことなんかない
とか、自慢していましたが、ウソです。
学ぶ前に、寝ていました。
でも、特に不思議に思うこともなく、かつ、帰宅後はすぐに眠ったり
それでも、夜にゴソゴソ起き出しては本を読んだりしてはいました
成績は、毎年のように落下
勉強についていけないわけです
このころから、漢字で書かれた人名や出来事がまったく記憶できないことに気づきました
ですから、日本史はいつも赤点直前
ついでに漢文も赤点直前
それから、目に見えない事象を扱う教科はまったく理解できなくなりました
物理と化学はまったく理解不能
でも、中学校時代は何の不自由もなく理科は理解していたのですけどね
浪人時代
浪人しました
数学と目に見えない教科、つまり、理科関係と、漢字が出てくるものがまったく覚えられないため、あっさりと国立は諦めました
ただし、なぜか英語は一目で理解でき、世界史もカタカナ関係は大丈夫（東洋史はまったくアウト）、国語は無理やり
というわけで、文系のみ学習
ところが受験の日の朝に起きられない、起きているのですが、ぼーっとしているので、結局いろいろ落ちまくりました
大学時代
英語系の大学に潜り込むことに成功
というより、それしか合格しなかったので否でも応でもそちらへ
この４年間、寝ました
午前の授業はほとんど無理
１限目に体育など入れたので、ゴルフというただいればいいだけの授業でCでした
だって、出席しないから
というより、起きていないから
ゼミも午前中だったので、苦しかったです
肝心な時に起きれずに何度も欠席
その度に教授に謝る日々
試験も受けられないことがありました
あのころ、チョムスキー理論にはまっていたのですが、午前中に試験があるものに関してはアウト
でも、それが特になんだというふうには感じませんでした
毎日だいたい１２時間くらい寝ていましたけど、そんなもんかって感じ
家庭教師をやりながら、眠ってしまうこともしばしば
それでも、そんなもんかなって感じ
だって、それはもっと前からあった症状だからです
多分、中学生時代からそんな感じ
だから不思議に思いませんでした
就職試験
二次試験の集団面接中というか、ディスカッション中に意識を失いました
難しい話になる前に得意分野でディスカッションをコントロールしようとして議長的な役割を担っていました
しかし、気がつくと、話題がまったく違う方向になっていて、議長役が他の人に移っていました
いつ、そうなったのか記憶が今でもありません
でも、意見を聞いているんだと勘違いされたらしく（高校時代、体を起こしたまま意識を失う、というより、眠る選手権第1位が功をせいしました）、寝てしまったことに気づかれませんでした
寝てしまうことに慣れている僕としては、すぐに時計を見て、意識が吹っ飛んでいた時間を把握して、ディスカッションの聞き手役に回りうまくその場をしのぎました
そしてなんとか今の職場に合格
冷や汗ものです
就職２年目に、先輩に何時間くら寝ますかと聞いたことを覚えています
立ちっぱなしの仕事中、１時間くらい、立ったまま寝ていたこともあります
１年に数回は休み、２～３日眠り続けました
そのうちに、橋本病になりました
毎日だるくてだるくて
しんどい日々
普通、チラーヂンを飲むと多くの症状がなくなるというのですが
僕の場合は、まったく変化なし
それから１０年は橋本病患者としての自分の立ち位置を悩み
出世（？）を諦め
それでも閑職にいくのは病気に負ける気がしたので、ある程度の位置は維持しようとしながらの闘病生活が続きました
でも、自分が病気だと思うことはできるだけしないようにして、毎日を送っていました
背中が痛いこと
毎日眠いこと
体が怠いこと
時々、周期的にやってくる睡魔には職場を休んで２～３日、眠り続けることでなんとか生活をしてきました
けれど、休日はほとんど眠ってばかりなので、子供が生まれても休みの日に抱っこや、高い高いをしてあげるチカラが残っておらず
個人的に心残りです。
まあ、でっかくなったチビ達はもう覚えていないようですけど
３０代には、低気圧によく反応するようになりました
ついでに、梅雨時を超えるのはそれはそれはしんどい
寝る、起きる、仕事行く、帰る、食事をとるかとらないかでお風呂
そのまま寝る
この繰り返し
休日は一日起きていたことがこの２３年ほど、ありません。
美術が好きで、読書が好きだった僕は就職後まったくそちらの世界にいる時間を失いました
クラッシックを聞いても寝ます
映画も寝ます
読書も寝ます
テレビも寝ます
食後も寝ます
以前していた車の運転も、まったく楽しくなくなり、途中で家内に運転を代わってもらった直後に寝ます
そして、今は車の運転をしていません。
疲れると、２～３日は眠り続ける日々
よく、職場は僕を捨てなかったなと思います
ちなみに、有給休暇はほとんどすべて取っています
でもって、すべてを睡眠に充てています
有給休暇をとるというのは、それで遊びにいくのだということに気づいたのはごく最近です
僕以外の人は、有給休暇はリフレッシュなんですね
知らなかった・・・
これもそれもどれも橋本病のせいだと思っていました
今年、４月
事件を起こします
片足が腫れ上がっていたので精密検査を受けに行き、病院の待合室で意識混濁
そのまま、救命救急室に搬送
救命は希望しますかという問いに対して、いいです、ダメならそのままにしておいてくださいと答えたところで意識を失いました
しかしこれ、今だから言えるのですが、寝たらしいです
そして入院
脱力発作が認められ、その原因がまったく不明とのこと
脳のMRI
内臓のCT
考えうる限りの超豪華な検査をしても、問題なし。
唯一、睡眠時無呼吸の可能性のみ指摘されるも確定に至らず
これ以上、内科的にはまったく問題ない健康体という結論に達しました
そこで、主治医の先生が二つの可能性を指摘
一つは、心因性
そしてもう一つがナルコレプシーの可能性
心因性の場合、平日に症状が悪くなるのが一般的らしいのですが、僕は仕事に戻りたがっていましたし、第一、休日になると症状が悪化するしまつ
ことで、心因性の可能性は低いとのこと
ただし、数年前にうつ病でぶっ倒れたので、そちらは行きつけのメンタルクリニックで相談しましょうとのこと
のこるは、ナルコレプシー
これは、大学病院を紹介すべきか、メンタルクリニック系でリタリンを処方してもらうべきか
主治医さんも悩んだらしいのですが、結局メンタルクリニックで相談してくださいとの結論
そして、メンタルクリニックの先生がいうには、日常の様子を見ていて、心因性で脱力発作をするほど鬱はひどくない、というより、そいういう症状がでる状態ではないとの判断
リタリンは処方できないので、ナルコレプシーの可能性を突き詰めましょうということで、睡眠系の病院をしょうかいされました
検査を受けて、その結果は、睡眠時無呼吸症候群、しかも、閉塞性ではなく、中枢神経から呼吸命令がなくなるという厄介な無呼吸とのこと
ナルコレプシーなんてどうでもいいからとにかくCPAPで治療をしないとまずいとのことでCPAP治療開始
数値が悪いので、余裕の保険適用
ナルコレプシーに関しては、レム睡眠に陥ったのが１回だけだったので、教科書的にはナルコレプシーとは完全に判断はできないけれど、これもダークですねとのこと
背景にナルコレプシーがあって、中枢系無呼吸症候群だから、ちょっと厳しいなと言われたのですが、未だ意味不明です（はっきり言います。僕はバカです）。
その後、再び、CPAPの圧力数値の決定のために入院
その結果、CPAPをしていても無呼吸は発生しているとのこと
まあ、中枢系の無呼吸はCPAPではコントロールできないのだけは、予習していたので、そんなもんかって感じ
それよりも、今度は、検査で寝てしまうことが話題になりました
それまでの６回の睡眠導入平均時間が３分
そして、今回も３分を切って入眠
これにはさすがに先生も首をかしげました
カタルレプシーが認められないことは、前回の検査で確認済み
レム睡眠は１回のみ
それどころか、レム睡眠何て通り越して、あっという間に深い睡眠に陥ること７回中６回
これは、ナルコレプシーじゃないねと言われました
僕としては、正直に言います
がっかりです
だって、カタカナには自信ある人生を送っていたので、病名もカタカナがいいなとか勝手に思っていたのですから
橋本病は漢字なんですよ、僕の苦手な・・・
ですから、せめてナルコレプシーとかのカタカタ病ってかっといいと思っていたのですけど、
診断名は、特発性過眠症
なんだそれって感じでした
なんだ、ナルコレプシーより軽いのかとか思いました
薬高いのと安いのどちらにしますと真剣に聞かれました
安い薬は１０分の１以下の値段で、効くのは４時間が限度
ですから、一日に何回か服薬する必要あり
同時に、あっという間に意識レベルが落ちるとのと
高い薬は４００円
一錠４００円
ただし、うまくいけば１０時間くらい持つかもしれなないとのこと
この時は家内が一緒だったので、家内が即決
モディオダールの選択をしてくれました
そして、次の日、初めてモディオダールを飲んだ僕は今までの苦闘がもしかしたら橋本病のせいではないのかと思いました
背中がいたくない
だるくない
思考がシャープ
なにしろ、やる気がある
記憶もしっかりしている
理解力も鮮明
感動しました
ものすごく感動しました
でも、７時間後にあっという間に、自分でもわかる程度に元に戻りました
でもぼくは、これからモディオダールが処方される限り、使用し続けるつもりです
だって、QOLの維持としては、この選択の方がいいのです
その時の先生も、今後保険等加入する時は、多分加入できないこともあり得るし、免許はむりかもしれないので、確定診断をしないで今までの生活をCPAPの使用でなんとかすることも可能かもしれないと言っておりました。
でも、ほとんどCPAP の治療が期待されない中、生活の質を安定させるためには、多少お金がかかっても、保険に入れなくても診断名を確定したほうがいいのではないかとの意見でした
そして、ぼくも思います
ぼくの人生をと李戻すために、モディオダールが少しでも役に立つなら、たとえ第1種の強力な薬でも飲みます
この辺りは、結構悲壮な覚悟なんですが、
それでも、飲みます
だって、それによって、本が読めるし
量子物理学がなんとなくりかいできるし
ちょっと、面白いんです
若い頃理解できなかったことが、突然なんとなくできてしまう現象が・・・
てなわけで、長くなりました。
さすがに、今日は寝ます
個人的なお話に付き合っていただいて、ありがとうございました。
僕としては自分の不思議な生態に病名がついていたので、少し安心しました。
というのは、脱力状態でも、自分の頭の中ではわざとやっているわけじゃないんだよとか
何度も思っていたからです。
あれって病気なんですね。
さて、特発性過眠症について色々毎日のように調べてはいるのですが、結局珍しい病気らしいので、書いてあることがすべて同じなんだという結論に達しつつあります。
さらに、ブログを調べてもいるのですが、なかなか多くの人がこの病気なわけではないので・・・。
そして、このブログも、今でこそ夏休みなので書き続けていますが、仕事が再開されれば、ほとんど疲れ切って眠るか仕事しているかのどちらかしかないのでどうなることやら・・・
とりあえず、僕の睡眠に関する記録を残します
１０代
中学２年生のころから、自宅に帰ると必ずすぐに寝てしまい、１時間程度寝てから起きて何かをする日々
これといって不思議に思うこともなく、逆に二度寝するほど寝る子は育つのかな程度の発想
ただ、友達と図書館なんかで勉強していると、睡魔に勝てなくなるので、不思議に思っていました
高校時代
授業中によく寝るようになりました
クラスの中で、誰が一番眠った状態がばれないか、つまり、机に突っ伏すのではなく、体を起こしたまま眠れるのかの選手権があったのですが
僕がダントツの誰もが認める一位でした。
僕の睡眠にはかなわないとか言われ、ちょっと自慢していました。
どこでも眠れる男として、かっこいいとか思っていたのですが、授業で学ぶことは頭に入らなくなりました。
そのころは、オレは、授業で学ぶんじゃない、学問は自分でするもんだとか自慢していましたし、また、ごくさいきんまで、オレは授業で学んだことなんかない
とか、自慢していましたが、ウソです。
学ぶ前に、寝ていました。
でも、特に不思議に思うこともなく、かつ、帰宅後はすぐに眠ったり
それでも、夜にゴソゴソ起き出しては本を読んだりしてはいました
成績は、毎年のように落下
勉強についていけないわけです
このころから、漢字で書かれた人名や出来事がまったく記憶できないことに気づきました
ですから、日本史はいつも赤点直前
ついでに漢文も赤点直前
それから、目に見えない事象を扱う教科はまったく理解できなくなりました
物理と化学はまったく理解不能
でも、中学校時代は何の不自由もなく理科は理解していたのですけどね
浪人時代
浪人しました
数学と目に見えない教科、つまり、理科関係と、漢字が出てくるものがまったく覚えられないため、あっさりと国立は諦めました
ただし、なぜか英語は一目で理解でき、世界史もカタカナ関係は大丈夫（東洋史はまったくアウト）、国語は無理やり
というわけで、文系のみ学習
ところが受験の日の朝に起きられない、起きているのですが、ぼーっとしているので、結局いろいろ落ちまくりました
大学時代
英語系の大学に潜り込むことに成功
というより、それしか合格しなかったので否でも応でもそちらへ
この４年間、寝ました
午前の授業はほとんど無理
１限目に体育など入れたので、ゴルフというただいればいいだけの授業でCでした
だって、出席しないから
というより、起きていないから
ゼミも午前中だったので、苦しかったです
肝心な時に起きれずに何度も欠席
その度に教授に謝る日々
試験も受けられないことがありました
あのころ、チョムスキー理論にはまっていたのですが、午前中に試験があるものに関してはアウト
でも、それが特になんだというふうには感じませんでした
毎日だいたい１２時間くらい寝ていましたけど、そんなもんかって感じ
家庭教師をやりながら、眠ってしまうこともしばしば
それでも、そんなもんかなって感じ
だって、それはもっと前からあった症状だからです
多分、中学生時代からそんな感じ
だから不思議に思いませんでした
就職試験
二次試験の集団面接中というか、ディスカッション中に意識を失いました
難しい話になる前に得意分野でディスカッションをコントロールしようとして議長的な役割を担っていました
しかし、気がつくと、話題がまったく違う方向になっていて、議長役が他の人に移っていました
いつ、そうなったのか記憶が今でもありません
でも、意見を聞いているんだと勘違いされたらしく（高校時代、体を起こしたまま意識を失う、というより、眠る選手権第1位が功をせいしました）、寝てしまったことに気づかれませんでした
寝てしまうことに慣れている僕としては、すぐに時計を見て、意識が吹っ飛んでいた時間を把握して、ディスカッションの聞き手役に回りうまくその場をしのぎました
そしてなんとか今の職場に合格
冷や汗ものです
就職２年目に、先輩に何時間くら寝ますかと聞いたことを覚えています
立ちっぱなしの仕事中、１時間くらい、立ったまま寝ていたこともあります
１年に数回は休み、２～３日眠り続けました
そのうちに、橋本病になりました
毎日だるくてだるくて
しんどい日々
普通、チラーヂンを飲むと多くの症状がなくなるというのですが
僕の場合は、まったく変化なし
それから１０年は橋本病患者としての自分の立ち位置を悩み
出世（？）を諦め
それでも閑職にいくのは病気に負ける気がしたので、ある程度の位置は維持しようとしながらの闘病生活が続きました
でも、自分が病気だと思うことはできるだけしないようにして、毎日を送っていました
背中が痛いこと
毎日眠いこと
体が怠いこと
時々、周期的にやってくる睡魔には職場を休んで２～３日、眠り続けることでなんとか生活をしてきました
けれど、休日はほとんど眠ってばかりなので、子供が生まれても休みの日に抱っこや、高い高いをしてあげるチカラが残っておらず
個人的に心残りです。
まあ、でっかくなったチビ達はもう覚えていないようですけど
３０代には、低気圧によく反応するようになりました
ついでに、梅雨時を超えるのはそれはそれはしんどい
寝る、起きる、仕事行く、帰る、食事をとるかとらないかでお風呂
そのまま寝る
この繰り返し
休日は一日起きていたことがこの２３年ほど、ありません。
美術が好きで、読書が好きだった僕は就職後まったくそちらの世界にいる時間を失いました
クラッシックを聞いても寝ます
映画も寝ます
読書も寝ます
テレビも寝ます
食後も寝ます
以前していた車の運転も、まったく楽しくなくなり、途中で家内に運転を代わってもらった直後に寝ます
そして、今は車の運転をしていません。
疲れると、２～３日は眠り続ける日々
よく、職場は僕を捨てなかったなと思います
ちなみに、有給休暇はほとんどすべて取っています
でもって、すべてを睡眠に充てています
有給休暇をとるというのは、それで遊びにいくのだということに気づいたのはごく最近です
僕以外の人は、有給休暇はリフレッシュなんですね
知らなかった・・・
これもそれもどれも橋本病のせいだと思っていました
今年、４月
事件を起こします
片足が腫れ上がっていたので精密検査を受けに行き、病院の待合室で意識混濁
そのまま、救命救急室に搬送
救命は希望しますかという問いに対して、いいです、ダメならそのままにしておいてくださいと答えたところで意識を失いました
しかしこれ、今だから言えるのですが、寝たらしいです
そして入院
脱力発作が認められ、その原因がまったく不明とのこと
脳のMRI
内臓のCT
考えうる限りの超豪華な検査をしても、問題なし。
唯一、睡眠時無呼吸の可能性のみ指摘されるも確定に至らず
これ以上、内科的にはまったく問題ない健康体という結論に達しました
そこで、主治医の先生が二つの可能性を指摘
一つは、心因性
そしてもう一つがナルコレプシーの可能性
心因性の場合、平日に症状が悪くなるのが一般的らしいのですが、僕は仕事に戻りたがっていましたし、第一、休日になると症状が悪化するしまつ
ことで、心因性の可能性は低いとのこと
ただし、数年前にうつ病でぶっ倒れたので、そちらは行きつけのメンタルクリニックで相談しましょうとのこと
のこるは、ナルコレプシー
これは、大学病院を紹介すべきか、メンタルクリニック系でリタリンを処方してもらうべきか
主治医さんも悩んだらしいのですが、結局メンタルクリニックで相談してくださいとの結論
そして、メンタルクリニックの先生がいうには、日常の様子を見ていて、心因性で脱力発作をするほど鬱はひどくない、というより、そいういう症状がでる状態ではないとの判断
リタリンは処方できないので、ナルコレプシーの可能性を突き詰めましょうということで、睡眠系の病院をしょうかいされました
検査を受けて、その結果は、睡眠時無呼吸症候群、しかも、閉塞性ではなく、中枢神経から呼吸命令がなくなるという厄介な無呼吸とのこと
ナルコレプシーなんてどうでもいいからとにかくCPAPで治療をしないとまずいとのことでCPAP治療開始
数値が悪いので、余裕の保険適用
ナルコレプシーに関しては、レム睡眠に陥ったのが１回だけだったので、教科書的にはナルコレプシーとは完全に判断はできないけれど、これもダークですねとのこと
背景にナルコレプシーがあって、中枢系無呼吸症候群だから、ちょっと厳しいなと言われたのですが、未だ意味不明です（はっきり言います。僕はバカです）。
その後、再び、CPAPの圧力数値の決定のために入院
その結果、CPAPをしていても無呼吸は発生しているとのこと
まあ、中枢系の無呼吸はCPAPではコントロールできないのだけは、予習していたので、そんなもんかって感じ
それよりも、今度は、検査で寝てしまうことが話題になりました
それまでの６回の睡眠導入平均時間が３分
そして、今回も３分を切って入眠
これにはさすがに先生も首をかしげました
カタルレプシーが認められないことは、前回の検査で確認済み
レム睡眠は１回のみ
それどころか、レム睡眠何て通り越して、あっという間に深い睡眠に陥ること７回中６回
これは、ナルコレプシーじゃないねと言われました
僕としては、正直に言います
がっかりです
だって、カタカナには自信ある人生を送っていたので、病名もカタカナがいいなとか勝手に思っていたのですから
橋本病は漢字なんですよ、僕の苦手な・・・
ですから、せめてナルコレプシーとかのカタカタ病ってかっといいと思っていたのですけど、
診断名は、特発性過眠症
なんだそれって感じでした
なんだ、ナルコレプシーより軽いのかとか思いました
薬高いのと安いのどちらにしますと真剣に聞かれました
安い薬は１０分の１以下の値段で、効くのは４時間が限度
ですから、一日に何回か服薬する必要あり
同時に、あっという間に意識レベルが落ちるとのと
高い薬は４００円
一錠４００円
ただし、うまくいけば１０時間くらい持つかもしれなないとのこと
この時は家内が一緒だったので、家内が即決
モディオダールの選択をしてくれました
そして、次の日、初めてモディオダールを飲んだ僕は今までの苦闘がもしかしたら橋本病のせいではないのかと思いました
背中がいたくない
だるくない
思考がシャープ
なにしろ、やる気がある
記憶もしっかりしている
理解力も鮮明
感動しました
ものすごく感動しました
でも、７時間後にあっという間に、自分でもわかる程度に元に戻りました
でもぼくは、これからモディオダールが処方される限り、使用し続けるつもりです
だって、QOLの維持としては、この選択の方がいいのです
その時の先生も、今後保険等加入する時は、多分加入できないこともあり得るし、免許はむりかもしれないので、確定診断をしないで今までの生活をCPAPの使用でなんとかすることも可能かもしれないと言っておりました。
でも、ほとんどCPAP の治療が期待されない中、生活の質を安定させるためには、多少お金がかかっても、保険に入れなくても診断名を確定したほうがいいのではないかとの意見でした
そして、ぼくも思います
ぼくの人生をと李戻すために、モディオダールが少しでも役に立つなら、たとえ第1種の強力な薬でも飲みます
この辺りは、結構悲壮な覚悟なんですが、
それでも、飲みます
だって、それによって、本が読めるし
量子物理学がなんとなくりかいできるし
ちょっと、面白いんです
若い頃理解できなかったことが、突然なんとなくできてしまう現象が・・・
てなわけで、長くなりました。
さすがに、今日は寝ます
個人的なお話に付き合っていただいて、ありがとうございました。