今朝私より先に起きたテンくん。背中を向けていながらも気配で目が覚めました。しかしまだ動けずにいた私。まずは、すでに着替えていたとうさんに「あ～！」とおはようの挨拶をしたテンくん。お、いよいよ私を起こしに来てくれるかなと楽しみにしていたら、もそもそとハイハイしてきて私の背中にぐりぐり頭を押しつけてパタッとうつぶせになり、また寝に入りました。なんだかあさんまだ寝てんだったらぼくも寝るよ、とでも思ったのか…？かわいいねぇ。しかしかあさん、焦って起きましたよ。また寝ちゃったら起こすのかわいそうだもんね。毎日かわいいテンくんです。
アンパンマン節分バージョンです。ついに貼り絵からただのお絵かきにまでレベルダウンしてしまいました…。バレンタインバージョンはまた貼り絵にしようかな。かあさんが描いている横でテンくんもお絵かきしました。ちなみにお正月バージョンを外したらテンくん「ん～！！」とお怒りだったので横に並べています。
旦那と話しました。
どうしてこう、いつもいつも大変ねって言われるのかね？と。
「だって車イス二人で子どもがいて、子どもも障害持ってたらそりゃ10人のうち8人は大変だって言うよ。まぁそんなもんだよ。でもうちらは大変だなんて思ってないんだし、別にそれでいいじゃん。大変じゃないって言ったって大変だと言う人は”強がり言って”って思うだろうし、価値観が違うんだもん、分かり合おうとするほうが無理じゃん。だからお互い価値観違いますもんね、色々な考え方がありますよね、それで終わりでいいんじゃないの？はい、以上。」とさらっと言われて笑ってしまいました。
あぁそうだよねぇ。たしかにねぇ。
旦那の発する言葉はすごいです。さらっと、私の重い気持ちを軽くしてくれる。すごいねぇ。確かにねぇ。
私たちに「車いす乗ってて大変ね」とあわれむように言う人は、私たちとは価値観が違うんだろうし、そういう場合は分かり合おうとするほうが難しいもんね。確かに。
私たちは産まれたての赤ちゃんでもちゃんと自分の意志があって、意味があって泣いているんだと思っていて、だから「子供だから」なんてことはこれっぽっちも思わずに一生懸命同じ目線で上から目線ではなくて同じ目線で接してきた。だけどその姿勢をわかってくれる人はまた少なくて、まだ息子が新生児だったころ、どうしてわかってくれる人が少ないのかなぁと思ったことがあった。それも同じだね。価値観が違う、考え方が違う、そういう場合はお互いに歩み寄ることが難しいこともあるね。人間は自分の考え方が正しいと思って生きているわけで、誰もが私は間違っているなんて思ってないだろうし、それでいいと思うし、それが正しいと思う。何が正しくて何が間違っているかの正解なんてどこにもなくて、誰もが正しくて、誰もがきっと間違っているんだと思う。だから、誰かにあなたは間違っていると言うことはできないし、そんなことしてはいけないし、逆に誰かにあなたは間違っているなんて言われたくない。いや、そりゃ、常識的に間違っていたらそれは間違っていることだけど。だから誰かを正しいとか、誰かを間違っているなんて言うこと自体が間違っているんだな。私は、障害を持っていて子供も障害を持っていて、でも大変ではないし、赤ちゃんにも意志があると思って同じ目線で接するようにしているし、そうやって生きているんだから、別にそれでいいんだ。あぁなんか軽くなったなぁ。旦那に感謝。ありがとう。ありがとう。
どうしてこう、いつもいつも大変ねって言われるのかね？と。
「だって車イス二人で子どもがいて、子どもも障害持ってたらそりゃ10人のうち8人は大変だって言うよ。まぁそんなもんだよ。でもうちらは大変だなんて思ってないんだし、別にそれでいいじゃん。大変じゃないって言ったって大変だと言う人は”強がり言って”って思うだろうし、価値観が違うんだもん、分かり合おうとするほうが無理じゃん。だからお互い価値観違いますもんね、色々な考え方がありますよね、それで終わりでいいんじゃないの？はい、以上。」とさらっと言われて笑ってしまいました。
あぁそうだよねぇ。たしかにねぇ。
旦那の発する言葉はすごいです。さらっと、私の重い気持ちを軽くしてくれる。すごいねぇ。確かにねぇ。
私たちに「車いす乗ってて大変ね」とあわれむように言う人は、私たちとは価値観が違うんだろうし、そういう場合は分かり合おうとするほうが難しいもんね。確かに。
私たちは産まれたての赤ちゃんでもちゃんと自分の意志があって、意味があって泣いているんだと思っていて、だから「子供だから」なんてことはこれっぽっちも思わずに一生懸命同じ目線で上から目線ではなくて同じ目線で接してきた。だけどその姿勢をわかってくれる人はまた少なくて、まだ息子が新生児だったころ、どうしてわかってくれる人が少ないのかなぁと思ったことがあった。それも同じだね。価値観が違う、考え方が違う、そういう場合はお互いに歩み寄ることが難しいこともあるね。人間は自分の考え方が正しいと思って生きているわけで、誰もが私は間違っているなんて思ってないだろうし、それでいいと思うし、それが正しいと思う。何が正しくて何が間違っているかの正解なんてどこにもなくて、誰もが正しくて、誰もがきっと間違っているんだと思う。だから、誰かにあなたは間違っていると言うことはできないし、そんなことしてはいけないし、逆に誰かにあなたは間違っているなんて言われたくない。いや、そりゃ、常識的に間違っていたらそれは間違っていることだけど。だから誰かを正しいとか、誰かを間違っているなんて言うこと自体が間違っているんだな。私は、障害を持っていて子供も障害を持っていて、でも大変ではないし、赤ちゃんにも意志があると思って同じ目線で接するようにしているし、そうやって生きているんだから、別にそれでいいんだ。あぁなんか軽くなったなぁ。旦那に感謝。ありがとう。ありがとう。
うちの親がテンくんに買ってくれたクリスマスプレゼント(実際はお金をいただいて私たちが買いに行ったんだけど)、リトミックお絵かき。水を入れたペンでお絵かきして、乾いたら消えるというもの。専用ペンを使うと書くたびにいろいろな音楽が鳴ります。テンくん、まだちょっと難しいようであまり興味を示さず。しかし私と旦那はその面白さに夢中です。テンくんそっちのけでお絵かきに集中。一応1歳半からになっていたから、もう少ししたら一緒に楽しめるかな。それまではどちらかというととうさんとかあさんのおもちゃです。
小さくなって食べづらいおにぎりをフォークに刺して食べるテンくん。一生懸命刺そうとがんばっていたので手伝いました。おぬしなかなかかしこいのぅ(笑)
いつもおにぎりや海苔巻、果物しか手づかみさせていなかった私。しかし今日は意を決して（だってテーブル周りを汚されるのが嫌で踏ん切りがつかなかったんだもの）お昼ごはんの時、テンくん用におかずも少しずつお皿に乗せて目の前に出してみました。
いつもどおりおにぎりは持ってよく食べてくれて感激。テンくん、チーズが中に入ったおにぎりが大好きです。もしゃもしゃ食べる、食べる。そしていつもはないスプーンとフォーク（いや、果物やおかずを乗せたり刺したりして渡すことはあったけど）が目の前にあることに気付くと、にや～っと。うーんやっぱりスプーンとフォークはうまく使えないけれど（当たり前）、一生懸命自分ですくおうとか、刺そうとかして頑張っていました。今日はお皿をひっくり返さなかったな。進歩、進歩。この調子で少しずつやっていこう。まぁ焦ることないけど、やらないよりはやったほうがいいもんね。嬉しそうに食べるテンくんを見ていると、片付けもなんのそのになるし。しかし今晩も引き続き肉じゃがな我が家。飽きるよね…すまんね…。
いつもどおりおにぎりは持ってよく食べてくれて感激。テンくん、チーズが中に入ったおにぎりが大好きです。もしゃもしゃ食べる、食べる。そしていつもはないスプーンとフォーク（いや、果物やおかずを乗せたり刺したりして渡すことはあったけど）が目の前にあることに気付くと、にや～っと。うーんやっぱりスプーンとフォークはうまく使えないけれど（当たり前）、一生懸命自分ですくおうとか、刺そうとかして頑張っていました。今日はお皿をひっくり返さなかったな。進歩、進歩。この調子で少しずつやっていこう。まぁ焦ることないけど、やらないよりはやったほうがいいもんね。嬉しそうに食べるテンくんを見ていると、片付けもなんのそのになるし。しかし今晩も引き続き肉じゃがな我が家。飽きるよね…すまんね…。
静かな怒りを覚えて、そしてとても悲しくなる出来事にたびたび出会います。
どうして人は子育てをしている私に、「大変でしょう」「頑張っていますね」「苦労が多いですね」と言うの？
私はとても大変に見えますか？
私はとても頑張っているように見えますか？
私はとても苦労が多いように見えますか？
子供を育てることは、それはもちろん人並な大変さはあります。
オムツを換える時に動かれたらうんちまみれになって大変だし、
おもちゃをいっぱい散らかされたら片付けるのにぐったりするし、
だけどそれは子育てをしていれば誰もが感じる大変さなのでは？
私は私が車いすに乗っているから子育てが特に大変だと感じることはありません。
私には出来ない事に出会ったとき悔しくはなるけれど、
大変だ、なんて思うことは全くないのです。
頑張ってなんかいないし、子供を育てることが苦労だなんて、とんでもない！！！！！
私は「育てる」なんて言葉を使うことすらがおこがましいと思うのです。
テンくんは、自分で食べることも着替えることも飲むこともオムツを換えることも何もできない状態で私にすべてをゆだねてくれているのです。すごいことだよ、これは。自分が生きるか死ぬかを、私に託してくれているのだから。責任重大だとひしひしと感じる。私はテンくんを「育てさせてもらってる」んです。「成長するための、生きるためのお手伝いをさせてもらってる」んです。「育てている」んじゃない。そんな言葉、とんでもない。「育てている」なんて、何様？と思ってしまいます。苦労なんて思ったこと一度もありません。大変だなんて思ったことも一度もありません。こんな貴重な体験、私にさせてくれている息子には、感謝してもしきれない思いです。
だけどどうして、子供がいるというだけで、私が車いすだというだけで、私と旦那が車いすだというだけで、例えば10人の人に会ったら8～9人の人は「車いすなのに大変ね」「夫婦で車いすで…頑張っているわね」「車いす夫婦だもの、苦労も多いでしょう」と言うの？
わかります。
そう言いたくなる気持ちはよくわかるよ。
そりゃあ自分が経験していないことだもの、大変だろうと思うだろうね。
例えば歩けるお母さんが子育てを大変だと感じているならば、自分がこんなに大変なんだもの、車いすのあなたはもっと大変でしょう、と思うだろうと思うしね。
それに、優しさで、あたたかさで言ってくれている言葉もあると、それもよくわかっています。車いすだから、周囲の理解を得るのは大変だよね、とそういう意味で発せられる言葉もあるだろうとわかっています。
わかっているよ。
だけどあまりにも、
あまりにもこういつもいつもいつもいつもいつもいつもいつもいつも言われると、
「それはあなたがそう思うだけであって、私がそうかどうかなんてわからないでしょう」という怒りを感じることもあるし、
「私は毎日とても楽しんで、この一瞬一瞬が奇蹟だと思って息子と過ごしているのに、どうして大変だとか苦労だとか頑張っていると言われなければならないの」というひどい悲しみを感じるのです。
私は、車いすに乗っている私が、私なんだよ。
歩けるとしたら、それは私ではない。そうだとしたら、私は私の人生を歩んで来れなかったんだよきっと。だから、車いすに乗っている私で生きて来れて、よかったと思っているんだよ。私は子供が欲しかったんだよ。だからテンくんが私のお腹に来てくれて、これを奇蹟と呼ばずに何を奇蹟と呼ぶんだというくらいに嬉しかったんだよ。涙が止まらなかったんだよ。旦那もそうだよ。車いす夫婦だけれど、私たちは日常生活すべてを、テンくんのお世話についてもすべてを、大変だなんてこれっぽっちも思ったことはないんだよ。ないんだよ。どうかわかってください。私を知っている人はどうか、私がそう思っていることを、わかってください。
どうして人は子育てをしている私に、「大変でしょう」「頑張っていますね」「苦労が多いですね」と言うの？
私はとても大変に見えますか？
私はとても頑張っているように見えますか？
私はとても苦労が多いように見えますか？
子供を育てることは、それはもちろん人並な大変さはあります。
オムツを換える時に動かれたらうんちまみれになって大変だし、
おもちゃをいっぱい散らかされたら片付けるのにぐったりするし、
だけどそれは子育てをしていれば誰もが感じる大変さなのでは？
私は私が車いすに乗っているから子育てが特に大変だと感じることはありません。
私には出来ない事に出会ったとき悔しくはなるけれど、
大変だ、なんて思うことは全くないのです。
頑張ってなんかいないし、子供を育てることが苦労だなんて、とんでもない！！！！！
私は「育てる」なんて言葉を使うことすらがおこがましいと思うのです。
テンくんは、自分で食べることも着替えることも飲むこともオムツを換えることも何もできない状態で私にすべてをゆだねてくれているのです。すごいことだよ、これは。自分が生きるか死ぬかを、私に託してくれているのだから。責任重大だとひしひしと感じる。私はテンくんを「育てさせてもらってる」んです。「成長するための、生きるためのお手伝いをさせてもらってる」んです。「育てている」んじゃない。そんな言葉、とんでもない。「育てている」なんて、何様？と思ってしまいます。苦労なんて思ったこと一度もありません。大変だなんて思ったことも一度もありません。こんな貴重な体験、私にさせてくれている息子には、感謝してもしきれない思いです。
だけどどうして、子供がいるというだけで、私が車いすだというだけで、私と旦那が車いすだというだけで、例えば10人の人に会ったら8～9人の人は「車いすなのに大変ね」「夫婦で車いすで…頑張っているわね」「車いす夫婦だもの、苦労も多いでしょう」と言うの？
わかります。
そう言いたくなる気持ちはよくわかるよ。
そりゃあ自分が経験していないことだもの、大変だろうと思うだろうね。
例えば歩けるお母さんが子育てを大変だと感じているならば、自分がこんなに大変なんだもの、車いすのあなたはもっと大変でしょう、と思うだろうと思うしね。
それに、優しさで、あたたかさで言ってくれている言葉もあると、それもよくわかっています。車いすだから、周囲の理解を得るのは大変だよね、とそういう意味で発せられる言葉もあるだろうとわかっています。
わかっているよ。
だけどあまりにも、
あまりにもこういつもいつもいつもいつもいつもいつもいつもいつも言われると、
「それはあなたがそう思うだけであって、私がそうかどうかなんてわからないでしょう」という怒りを感じることもあるし、
「私は毎日とても楽しんで、この一瞬一瞬が奇蹟だと思って息子と過ごしているのに、どうして大変だとか苦労だとか頑張っていると言われなければならないの」というひどい悲しみを感じるのです。
私は、車いすに乗っている私が、私なんだよ。
歩けるとしたら、それは私ではない。そうだとしたら、私は私の人生を歩んで来れなかったんだよきっと。だから、車いすに乗っている私で生きて来れて、よかったと思っているんだよ。私は子供が欲しかったんだよ。だからテンくんが私のお腹に来てくれて、これを奇蹟と呼ばずに何を奇蹟と呼ぶんだというくらいに嬉しかったんだよ。涙が止まらなかったんだよ。旦那もそうだよ。車いす夫婦だけれど、私たちは日常生活すべてを、テンくんのお世話についてもすべてを、大変だなんてこれっぽっちも思ったことはないんだよ。ないんだよ。どうかわかってください。私を知っている人はどうか、私がそう思っていることを、わかってください。
今夜は肉じゃがです。ちょっと古くなっていたじゃがいもと玉ねぎを全部入れたらすごい量に。一人一皿の計算…？旦那と息子よ、しばらくは肉じゃがメインだぞ…。
テンくんを習い事に通わせようか計画が持ち上がっています。
同年代の子供が極端に苦手なテンくん。自分より年上もしくは自分よりものすごく下（生まれたばかりの赤ちゃん）なら平気で自分から「あ？」と声をかけるテンくん。しかし自分と同年代の子供がいると、「ん～！」と体をのけぞらせて嫌がります。これはなんとかせねばと考えている私と旦那。
そうだ、土曜日だけでOKな習い事に通うっていうのはどうだい、と思いついたのです。だって平日児童館とかに連れて行くのはまだ私一人では連れて出られないから無理だしね。そんなわけで、近くのショッピングセンターに入っている「ドラキッズ」を考えていました。土曜日のクラスもあるし、1歳児からOKだし、何よりドラえもん大好きなテンくん、この教室の前を通るたびにドラえもんを指差して大喜びなので。
しかしいくつか問題が。まず、1歳児クラスはママと一緒に参加するもの。私は車いす。果たして他のママと同様に参加できるのか。それについて確認しようと電話したところ、新たな問題が発覚。運動があるっていうんです。平均台とか、ボール投げとか、体を使って遊ぶことがプログラムに組み込まれているそうで。テンくん、いくら骨が弱いからと言ったって、他の子供がやっていたらやりたいだろうしなぁ。でも怖いよ。まだ自分が折れる可能性高いんだって理解していない時は何するかわからないしなぁ。そんなわけで今度見学に行くことに。うーん、他に何かいいお教室はないだろうか。他にも探してみようと思います。
同年代の子供が極端に苦手なテンくん。自分より年上もしくは自分よりものすごく下（生まれたばかりの赤ちゃん）なら平気で自分から「あ？」と声をかけるテンくん。しかし自分と同年代の子供がいると、「ん～！」と体をのけぞらせて嫌がります。これはなんとかせねばと考えている私と旦那。
そうだ、土曜日だけでOKな習い事に通うっていうのはどうだい、と思いついたのです。だって平日児童館とかに連れて行くのはまだ私一人では連れて出られないから無理だしね。そんなわけで、近くのショッピングセンターに入っている「ドラキッズ」を考えていました。土曜日のクラスもあるし、1歳児からOKだし、何よりドラえもん大好きなテンくん、この教室の前を通るたびにドラえもんを指差して大喜びなので。
しかしいくつか問題が。まず、1歳児クラスはママと一緒に参加するもの。私は車いす。果たして他のママと同様に参加できるのか。それについて確認しようと電話したところ、新たな問題が発覚。運動があるっていうんです。平均台とか、ボール投げとか、体を使って遊ぶことがプログラムに組み込まれているそうで。テンくん、いくら骨が弱いからと言ったって、他の子供がやっていたらやりたいだろうしなぁ。でも怖いよ。まだ自分が折れる可能性高いんだって理解していない時は何するかわからないしなぁ。そんなわけで今度見学に行くことに。うーん、他に何かいいお教室はないだろうか。他にも探してみようと思います。
毎日毎日、テンくんにちゅうしては「これがちゅう。はい、ちゅう」と自分のほっぺを差し出し続けた旦那。しかしテンくんから帰ってくるのはなぜか頭突きで…（笑）いつもほっぺに頭突きをもらっていました。だけど今日！初めてテンくんがとうさんのほっぺにちゅーってしたんです！これはもう、とうさん感激！！私も目撃したけれど、うらやましい限り！！！いいなぁ。しかしどうやら「ちゅう＝とうさんがするもの」と思っているらしいテンくん、旦那がしつこくちゅーしても怒らないくせに、私がすると「ん～」と怒る、怒る。よしこうなったら、私もちゅうしてもらうべく、毎日しつこくちゅうするぞ。（←それでいいのか？笑）
テンくん、昨日は5秒くらい一人で立っていました。少しへっぴり腰状態で、だけどこの前よりしっかりと、手を放して嬉しそうに満面の笑みで立っていました。すごい！！！！！私たちがすごい！！！と大喜びするのが嬉しいみたいで、テンくん何度も立ってくれました。すごいなぁ。ちゃんとおしりからとんと座るし、すごいなぁ。私たちは立てないし、だから立つとか座るとかの動作を見ているわけじゃないのにちゃんと出来るんだもんなぁ。人間の本能っていうの？すごいなぁなんてしみじみ思いました。
今日は毎年恒例（あ、去年はやらなかったけど）の正月焼肉の会（仮称）でした。大親友と友達二人と旦那と、テンくんも初参加の焼肉の会。イクスピアリのトラジに行ってきました。楽しかったしおいしかった！テンくんはいつもながら大親友のことが大好きで、「あ？」「あ！！」と呼びまくり、話しかけまくり。大親友はテンくんがまだNICUにいる時にも会いに来てくれて（家族以外は会えないところを特別に会わせてもらった）、まだ外に出れずにうちにいる時も何度も来てくれて、たぶん私たちの次にいっぱい接しているはず。だからか、大親友を見ると「あ！」と喜びます。むふふ。いい傾向じゃ。友達たちもテンくんをかまってくれて、テンくんとっても照れていました。自分が中心にいると満足のテンくん、みんなが笑ってると嬉しそうに笑っていました。よかったね。いい刺激を受けているね。
今日もシンシアで買い物してきました。写真の通り、つなぎのずぼんと変わったベスト、髪の毛のゴムを買いました。私たちが店を出て10分後に「タイムセールです！50パーセントオフになります！」と店頭で叫ぶ店員さんを目撃して、「あと10分いればよかった…」と後悔先に立たず。まぁ仕方ないけど…。やっぱりシンシアの服はかわいくって好きだな。早くこれを着て出かけたいなぁ。
明日から我が家も通常営業に戻ります。テンくん、最近朝遅く起きていたけど、明日からは6時15分起き。起きられるのか？しばらく体が慣れるまでがんばろう。かあさんもがんばろう。とうさんもがんばって！週末の3連休が楽しみです。
テンくん、昨日は5秒くらい一人で立っていました。少しへっぴり腰状態で、だけどこの前よりしっかりと、手を放して嬉しそうに満面の笑みで立っていました。すごい！！！！！私たちがすごい！！！と大喜びするのが嬉しいみたいで、テンくん何度も立ってくれました。すごいなぁ。ちゃんとおしりからとんと座るし、すごいなぁ。私たちは立てないし、だから立つとか座るとかの動作を見ているわけじゃないのにちゃんと出来るんだもんなぁ。人間の本能っていうの？すごいなぁなんてしみじみ思いました。
今日は毎年恒例（あ、去年はやらなかったけど）の正月焼肉の会（仮称）でした。大親友と友達二人と旦那と、テンくんも初参加の焼肉の会。イクスピアリのトラジに行ってきました。楽しかったしおいしかった！テンくんはいつもながら大親友のことが大好きで、「あ？」「あ！！」と呼びまくり、話しかけまくり。大親友はテンくんがまだNICUにいる時にも会いに来てくれて（家族以外は会えないところを特別に会わせてもらった）、まだ外に出れずにうちにいる時も何度も来てくれて、たぶん私たちの次にいっぱい接しているはず。だからか、大親友を見ると「あ！」と喜びます。むふふ。いい傾向じゃ。友達たちもテンくんをかまってくれて、テンくんとっても照れていました。自分が中心にいると満足のテンくん、みんなが笑ってると嬉しそうに笑っていました。よかったね。いい刺激を受けているね。
今日もシンシアで買い物してきました。写真の通り、つなぎのずぼんと変わったベスト、髪の毛のゴムを買いました。私たちが店を出て10分後に「タイムセールです！50パーセントオフになります！」と店頭で叫ぶ店員さんを目撃して、「あと10分いればよかった…」と後悔先に立たず。まぁ仕方ないけど…。やっぱりシンシアの服はかわいくって好きだな。早くこれを着て出かけたいなぁ。
明日から我が家も通常営業に戻ります。テンくん、最近朝遅く起きていたけど、明日からは6時15分起き。起きられるのか？しばらく体が慣れるまでがんばろう。かあさんもがんばろう。とうさんもがんばって！週末の3連休が楽しみです。