この前初めてクリスピークリームドーナツを買いに行きました。前は旦那が一人で買いに行ったから、私がお店に行ったのはこの前が初めて。並んでいるときに配られるできたてのドーナツがたまらなくおいしいと旦那が絶賛していて、ほんとにすごぉくおいしかった！！あのふわふわ感がたまらんかった～。あれを食べられるならば並んでもいいな。この前買ったのは写真の詰め合わせ。二人で食べきったら、さすがに甘すぎてしばらくは甘いのいらない状態だった。けどまた買いに行こう～っと！
お風呂入ろうよう～ちょっとテンくん～。
先週末の風景。かあさんが車いすから降りるために使う台を押すと、ぶぶぶ…と音がするからおもしろくて夢中なテンくんです。
先週末の風景。かあさんが車いすから降りるために使う台を押すと、ぶぶぶ…と音がするからおもしろくて夢中なテンくんです。
お寺の和尚さんが かぼちゃの種をまきました
芽が出て膨らんで
花が咲いたら じゃんけんぽん
て歌があるでしょ。
うちの旦那、この歌は私が勝手に作って歌ってるんだと思っていたらしい。え？ほんとにそんな歌があるの！？と驚いていた…。えぇ、かなり有名です…(笑)
芽が出て膨らんで
花が咲いたら じゃんけんぽん
て歌があるでしょ。
うちの旦那、この歌は私が勝手に作って歌ってるんだと思っていたらしい。え？ほんとにそんな歌があるの！？と驚いていた…。えぇ、かなり有名です…(笑)
本のほうが一段落したので、溜めていた書きたいことを。
先週の土曜日はオートボックス（私の車につけている、車いす自動収納装置）のメンテのために加須へ。高速を運転するのって、やっぱり好き。気持ちいい。昔みたいに運転もできるようになったし、本当によかった。去年の今頃は腰痛でどうにもならなくて、本当に辛かったな…。体が戻って、本当によかった。そして、嬉しかったことがひとつ。業者さんの待合室（？）に私の本を１冊置いてくれることに！嬉しい～。ありがとう、ありがとう。よろしくお願いします！
日曜日はミクシィで知り合ったお友達家族に初めて会いに。私が去年のちょうど今頃腰が痛くて痛くてどうにもならなくて、もうテンくんのお世話を全部はできないと判断してヘルパーさんを頼むことにした時、とても力になってくれたのが彼女。色々教えてもらって、本当に支えてもらった。だから会えてうれしかったよ～！息子さん、かわいかったなぁ。うちより大きい子に会うと、うちももう少ししたらこんなふうになるのかなぁと楽しみになる。本当に、素敵な時間でした！ありがとう、ありがとう。またぜひ会いましょう～！
そして昨日。火曜日は、骨形成不全症の専門の先生に初めて診てもらうために初めての病院に行ってきました。テンくんと私と、二人を診ていただけることになって、本当なら新規の患者さんは受け付けていない先生なのだけれど、特例として受けてもらえたので本当によかった。開口一番、「歯は何色？」と聞かれて、やっぱり専門の先生だなぁと思いました。この病気は青色強膜（目の白眼部分が青い）が特徴的だけれど、私は白いほう。私の母は青く、テンくんも青い。一般的に、白いほうが重度なケースだと言われるらしい。でもね、遺伝というのは同じ型でしていくらしくて、だから私の母と私とテンくんは同じ型なはずなんだけど…でもお母さん（私のこと）は白いよね、と先生、不思議がっておられました。私は体が大きいけれど、それほど軽いほうではないのかもしれないと初めて言われて、少しショック…。体が大きいからね、それに変形も少ないし、だからもっとやれるんじゃないかとか、甘えてるだけなんじゃないかとか、そう言われることもあるけど、実際にたとえばテンくんを持ち上げたりしたら痛くなったりもするし、痛めやすいのは事実だから、だからそれを
裏付けしてもらえた点では、納得したというか…難しいね。汗をかきやすいのも特徴のひとつだけど、それも確認されました。専門の先生はやっぱりすごいな。実は色々な事情から、絶対かかりたくなかった病院だったのだけど、意を決して行ってみたら全然なんてことはない、かえってとってもよい病院で、気が抜けました。行けてよかった。本当に、よかったです。
テンくんは足が外に開いてしまうので（骨形成不全は関節が柔らかいから、どうしても赤ちゃんの時の癖が抜けづらいそう）、しっかり立てるようにと靴をつくってもらうことになりました。早速型取りをしてきたので、出来あがりが楽しみ！ちなみに今後はアレディア治療や簡単な骨折（手術が必要とかではない場合）は今までどおりの病院で、専門知識が必要な場合は専門の病院にかかることでお話してきました。骨形成不全は骨折しても長期に渡って固定してしまうのはよくないそうで（骨の代謝が激しいから、固定して安静にしている間に骨がやせていくとか）、どちらかというと骨がくっつきやすいのもこの病気の特徴だから、できるだけ固定期間は短くして、それ以外は通常の骨折の治療と同じで構わない、と言われました。今行ってる病院に伝えなくちゃ。
そして私のほうは、ボナロンを飲むことになりました。やった！飲みたかったんだよ、ボナロン。テンくんが点滴で受けているアレディアの、経口バージョンらしいこの薬。骨密度を上げるためにとても有効なんだとか。だけど今までの病院では出してもらえなかったから、今回もらえて本当によかった。色々飲み方に特徴があるけど（空腹時に飲むとか、水をたくさんとか、飲んでから３０分は食べちゃだめ、横になっちゃだめ、とか）、骨が丈夫になる可能性があるのならば！私にとっては、夢のような薬です。
また、右足にお風呂以外２４時間つけている補装具がもう１５年くらい前に作ったきりだから、これも新しくしてもらえることに！型取りもしてきたので、２週間後に仮合わせ。新しいのができるのが楽しみです。
なんだか色々なことがクリアになって、ほっと一安心。昨日行った病院はレストランがなくて、予約の時間からして昼にはかかってしまうだろうという予想から、久しぶりにお弁当を作って持って行きました。テンくん、やっぱり外食よりかあちゃん手作りのおかずのほうが好きらしく、すごい食欲で感激。今度あたたかくなったらお弁当持ってお花見行きたいな。
先週の土曜日はオートボックス（私の車につけている、車いす自動収納装置）のメンテのために加須へ。高速を運転するのって、やっぱり好き。気持ちいい。昔みたいに運転もできるようになったし、本当によかった。去年の今頃は腰痛でどうにもならなくて、本当に辛かったな…。体が戻って、本当によかった。そして、嬉しかったことがひとつ。業者さんの待合室（？）に私の本を１冊置いてくれることに！嬉しい～。ありがとう、ありがとう。よろしくお願いします！
日曜日はミクシィで知り合ったお友達家族に初めて会いに。私が去年のちょうど今頃腰が痛くて痛くてどうにもならなくて、もうテンくんのお世話を全部はできないと判断してヘルパーさんを頼むことにした時、とても力になってくれたのが彼女。色々教えてもらって、本当に支えてもらった。だから会えてうれしかったよ～！息子さん、かわいかったなぁ。うちより大きい子に会うと、うちももう少ししたらこんなふうになるのかなぁと楽しみになる。本当に、素敵な時間でした！ありがとう、ありがとう。またぜひ会いましょう～！
そして昨日。火曜日は、骨形成不全症の専門の先生に初めて診てもらうために初めての病院に行ってきました。テンくんと私と、二人を診ていただけることになって、本当なら新規の患者さんは受け付けていない先生なのだけれど、特例として受けてもらえたので本当によかった。開口一番、「歯は何色？」と聞かれて、やっぱり専門の先生だなぁと思いました。この病気は青色強膜（目の白眼部分が青い）が特徴的だけれど、私は白いほう。私の母は青く、テンくんも青い。一般的に、白いほうが重度なケースだと言われるらしい。でもね、遺伝というのは同じ型でしていくらしくて、だから私の母と私とテンくんは同じ型なはずなんだけど…でもお母さん（私のこと）は白いよね、と先生、不思議がっておられました。私は体が大きいけれど、それほど軽いほうではないのかもしれないと初めて言われて、少しショック…。体が大きいからね、それに変形も少ないし、だからもっとやれるんじゃないかとか、甘えてるだけなんじゃないかとか、そう言われることもあるけど、実際にたとえばテンくんを持ち上げたりしたら痛くなったりもするし、痛めやすいのは事実だから、だからそれを
裏付けしてもらえた点では、納得したというか…難しいね。汗をかきやすいのも特徴のひとつだけど、それも確認されました。専門の先生はやっぱりすごいな。実は色々な事情から、絶対かかりたくなかった病院だったのだけど、意を決して行ってみたら全然なんてことはない、かえってとってもよい病院で、気が抜けました。行けてよかった。本当に、よかったです。
テンくんは足が外に開いてしまうので（骨形成不全は関節が柔らかいから、どうしても赤ちゃんの時の癖が抜けづらいそう）、しっかり立てるようにと靴をつくってもらうことになりました。早速型取りをしてきたので、出来あがりが楽しみ！ちなみに今後はアレディア治療や簡単な骨折（手術が必要とかではない場合）は今までどおりの病院で、専門知識が必要な場合は専門の病院にかかることでお話してきました。骨形成不全は骨折しても長期に渡って固定してしまうのはよくないそうで（骨の代謝が激しいから、固定して安静にしている間に骨がやせていくとか）、どちらかというと骨がくっつきやすいのもこの病気の特徴だから、できるだけ固定期間は短くして、それ以外は通常の骨折の治療と同じで構わない、と言われました。今行ってる病院に伝えなくちゃ。
そして私のほうは、ボナロンを飲むことになりました。やった！飲みたかったんだよ、ボナロン。テンくんが点滴で受けているアレディアの、経口バージョンらしいこの薬。骨密度を上げるためにとても有効なんだとか。だけど今までの病院では出してもらえなかったから、今回もらえて本当によかった。色々飲み方に特徴があるけど（空腹時に飲むとか、水をたくさんとか、飲んでから３０分は食べちゃだめ、横になっちゃだめ、とか）、骨が丈夫になる可能性があるのならば！私にとっては、夢のような薬です。
また、右足にお風呂以外２４時間つけている補装具がもう１５年くらい前に作ったきりだから、これも新しくしてもらえることに！型取りもしてきたので、２週間後に仮合わせ。新しいのができるのが楽しみです。
なんだか色々なことがクリアになって、ほっと一安心。昨日行った病院はレストランがなくて、予約の時間からして昼にはかかってしまうだろうという予想から、久しぶりにお弁当を作って持って行きました。テンくん、やっぱり外食よりかあちゃん手作りのおかずのほうが好きらしく、すごい食欲で感激。今度あたたかくなったらお弁当持ってお花見行きたいな。
本の表紙に使う写真が決まりません。あぁどうしよう…。締め切りを延ばしてもらったから、もう一度週末に納得いく写真を撮りたいと思うけど、なかなか難しいんだよねぇ…。きっと一生に一度の出版だし、後悔は残さないようにしなくちゃ！ちなみに裏表紙はめちゃくちゃいい写真を載せることにしました。うふ。今年の元旦に写真館で撮ったもの。こりゃあなんとも我が家の思いをくっきり表しているねぇという一枚。だけどこれは表の表紙にはしたくないんだよなぁ。私のイメージとは違うの。難しいです。内容のほうは校正も無事終わり、残すところ最終チェックのみになりました。ドキドキ。4月発売は予定通りいけそうな予感。楽しみです！
数日前のテンくんの昼食です。コップにお水と(テンくんはなぜかジュース嫌いで、水や麦茶が大好きです)、大好きなリンゴ煮(リンゴをただ煮たもの)、野菜としらすを混ぜたお焼き。ここまではテンくんの前に置くもの。あとは私が食べさせてあげる野菜スープです。
最近手づかみ食べが上手になり、自分でスプーンやフォークを持ちたがるようになったので必ず毎回手づかみもしくはいくらこぼしてもいいテンくん用のおかずを用意しています。私も旦那もお焼き大好きなのにテンくんはなぜか嫌い。何を混ぜてもお好みではないようで。おいしいのになぁ。まぁ白いご飯が大好きって楽でいいけど。
最近手づかみ食べが上手になり、自分でスプーンやフォークを持ちたがるようになったので必ず毎回手づかみもしくはいくらこぼしてもいいテンくん用のおかずを用意しています。私も旦那もお焼き大好きなのにテンくんはなぜか嫌い。何を混ぜてもお好みではないようで。おいしいのになぁ。まぁ白いご飯が大好きって楽でいいけど。
火曜日10時のドラマ、トライアングルに夢中です。江口洋介に胸キュン。ドキュン。カッコイイ…。思えば昔、救命病棟24時の時も胸キュンだったっけ。あのトキメキは「好き」だからだったのねと密かに思う私なのでした。うふ。毎週火曜日が楽しみです。だけど一番好きなのは吉岡くんよ。あ！違う、旦那とテンくんよ(笑)
テンくん、かあさんの髪どめが最近お気に入りです。かあさんの前髪からすすすと取って、自分の頭によいしょと乗せます。だから今日は前髪をとめてあげました。満足気なテンくん。かわいいねぇ。
最近いろいろとおしゃべりをするようになりました。スナモのドラキッズのドラえもんを見ると、「った！！(あった！！)」、大好きなヤシの木を見つけると「った！！(あった！！)」、まだはっきり言うのはこれくらいだけど、いつももにょもにょしゃべっています。この前は西松屋で「もうこれで買い忘れないかなぁ。いいかなぁ」と言ったら「いいんじゃない？」とテンくん。私も旦那も顔を見合わせて、「今いいんじゃないって言ったよね？！」と大爆笑。テンくんもつられて大爆笑。おもしろいなぁ子育てって！あ、最近やっとかあさんにもちゅーしてくれるようになりました♪口を開けて近づいてくる姿がかわいい。毎日癒されています。
最近いろいろとおしゃべりをするようになりました。スナモのドラキッズのドラえもんを見ると、「った！！(あった！！)」、大好きなヤシの木を見つけると「った！！(あった！！)」、まだはっきり言うのはこれくらいだけど、いつももにょもにょしゃべっています。この前は西松屋で「もうこれで買い忘れないかなぁ。いいかなぁ」と言ったら「いいんじゃない？」とテンくん。私も旦那も顔を見合わせて、「今いいんじゃないって言ったよね？！」と大爆笑。テンくんもつられて大爆笑。おもしろいなぁ子育てって！あ、最近やっとかあさんにもちゅーしてくれるようになりました♪口を開けて近づいてくる姿がかわいい。毎日癒されています。
昨日、洗濯を取り込んだり、ご飯作ったり、片付けしたりいろいろやって戻ってきたら、テンくんはコロコロで自分のスペースを掃除していました。気が利くじゃな～い！よくできた息子です♪
今日は国リハ(国立身体障害者リハビリテーションセンター)で同期だった仲良しの友達3人に会う日。私がまだ妊娠中に会ったのが最後だから、みんなで会うのは1年半ぶりくらい。昔から気を遣わなくていい仲間、久しぶりに会ってもなんにも変わらずにいろいろ話せて楽しかった！写真は新宿高島屋のタカノフルーツパーラーでお茶した時に食べたストロベリーワッフル。テンくんも、かあさんのワッフルもとうさんのパフェもちょっとずつしっかり食べました。