本のほうが一段落したので、溜めていた書きたいことを。
先週の土曜日はオートボックス（私の車につけている、車いす自動収納装置）のメンテのために加須へ。高速を運転するのって、やっぱり好き。気持ちいい。昔みたいに運転もできるようになったし、本当によかった。去年の今頃は腰痛でどうにもならなくて、本当に辛かったな…。体が戻って、本当によかった。そして、嬉しかったことがひとつ。業者さんの待合室（？）に私の本を１冊置いてくれることに！嬉しい～。ありがとう、ありがとう。よろしくお願いします！
日曜日はミクシィで知り合ったお友達家族に初めて会いに。私が去年のちょうど今頃腰が痛くて痛くてどうにもならなくて、もうテンくんのお世話を全部はできないと判断してヘルパーさんを頼むことにした時、とても力になってくれたのが彼女。色々教えてもらって、本当に支えてもらった。だから会えてうれしかったよ～！息子さん、かわいかったなぁ。うちより大きい子に会うと、うちももう少ししたらこんなふうになるのかなぁと楽しみになる。本当に、素敵な時間でした！ありがとう、ありがとう。またぜひ会いましょう～！
そして昨日。火曜日は、骨形成不全症の専門の先生に初めて診てもらうために初めての病院に行ってきました。テンくんと私と、二人を診ていただけることになって、本当なら新規の患者さんは受け付けていない先生なのだけれど、特例として受けてもらえたので本当によかった。開口一番、「歯は何色？」と聞かれて、やっぱり専門の先生だなぁと思いました。この病気は青色強膜（目の白眼部分が青い）が特徴的だけれど、私は白いほう。私の母は青く、テンくんも青い。一般的に、白いほうが重度なケースだと言われるらしい。でもね、遺伝というのは同じ型でしていくらしくて、だから私の母と私とテンくんは同じ型なはずなんだけど…でもお母さん（私のこと）は白いよね、と先生、不思議がっておられました。私は体が大きいけれど、それほど軽いほうではないのかもしれないと初めて言われて、少しショック…。体が大きいからね、それに変形も少ないし、だからもっとやれるんじゃないかとか、甘えてるだけなんじゃないかとか、そう言われることもあるけど、実際にたとえばテンくんを持ち上げたりしたら痛くなったりもするし、痛めやすいのは事実だから、だからそれを
裏付けしてもらえた点では、納得したというか…難しいね。汗をかきやすいのも特徴のひとつだけど、それも確認されました。専門の先生はやっぱりすごいな。実は色々な事情から、絶対かかりたくなかった病院だったのだけど、意を決して行ってみたら全然なんてことはない、かえってとってもよい病院で、気が抜けました。行けてよかった。本当に、よかったです。
テンくんは足が外に開いてしまうので（骨形成不全は関節が柔らかいから、どうしても赤ちゃんの時の癖が抜けづらいそう）、しっかり立てるようにと靴をつくってもらうことになりました。早速型取りをしてきたので、出来あがりが楽しみ！ちなみに今後はアレディア治療や簡単な骨折（手術が必要とかではない場合）は今までどおりの病院で、専門知識が必要な場合は専門の病院にかかることでお話してきました。骨形成不全は骨折しても長期に渡って固定してしまうのはよくないそうで（骨の代謝が激しいから、固定して安静にしている間に骨がやせていくとか）、どちらかというと骨がくっつきやすいのもこの病気の特徴だから、できるだけ固定期間は短くして、それ以外は通常の骨折の治療と同じで構わない、と言われました。今行ってる病院に伝えなくちゃ。
そして私のほうは、ボナロンを飲むことになりました。やった！飲みたかったんだよ、ボナロン。テンくんが点滴で受けているアレディアの、経口バージョンらしいこの薬。骨密度を上げるためにとても有効なんだとか。だけど今までの病院では出してもらえなかったから、今回もらえて本当によかった。色々飲み方に特徴があるけど（空腹時に飲むとか、水をたくさんとか、飲んでから３０分は食べちゃだめ、横になっちゃだめ、とか）、骨が丈夫になる可能性があるのならば！私にとっては、夢のような薬です。
また、右足にお風呂以外２４時間つけている補装具がもう１５年くらい前に作ったきりだから、これも新しくしてもらえることに！型取りもしてきたので、２週間後に仮合わせ。新しいのができるのが楽しみです。
なんだか色々なことがクリアになって、ほっと一安心。昨日行った病院はレストランがなくて、予約の時間からして昼にはかかってしまうだろうという予想から、久しぶりにお弁当を作って持って行きました。テンくん、やっぱり外食よりかあちゃん手作りのおかずのほうが好きらしく、すごい食欲で感激。今度あたたかくなったらお弁当持ってお花見行きたいな。
先週の土曜日はオートボックス（私の車につけている、車いす自動収納装置）のメンテのために加須へ。高速を運転するのって、やっぱり好き。気持ちいい。昔みたいに運転もできるようになったし、本当によかった。去年の今頃は腰痛でどうにもならなくて、本当に辛かったな…。体が戻って、本当によかった。そして、嬉しかったことがひとつ。業者さんの待合室（？）に私の本を１冊置いてくれることに！嬉しい～。ありがとう、ありがとう。よろしくお願いします！
日曜日はミクシィで知り合ったお友達家族に初めて会いに。私が去年のちょうど今頃腰が痛くて痛くてどうにもならなくて、もうテンくんのお世話を全部はできないと判断してヘルパーさんを頼むことにした時、とても力になってくれたのが彼女。色々教えてもらって、本当に支えてもらった。だから会えてうれしかったよ～！息子さん、かわいかったなぁ。うちより大きい子に会うと、うちももう少ししたらこんなふうになるのかなぁと楽しみになる。本当に、素敵な時間でした！ありがとう、ありがとう。またぜひ会いましょう～！
そして昨日。火曜日は、骨形成不全症の専門の先生に初めて診てもらうために初めての病院に行ってきました。テンくんと私と、二人を診ていただけることになって、本当なら新規の患者さんは受け付けていない先生なのだけれど、特例として受けてもらえたので本当によかった。開口一番、「歯は何色？」と聞かれて、やっぱり専門の先生だなぁと思いました。この病気は青色強膜（目の白眼部分が青い）が特徴的だけれど、私は白いほう。私の母は青く、テンくんも青い。一般的に、白いほうが重度なケースだと言われるらしい。でもね、遺伝というのは同じ型でしていくらしくて、だから私の母と私とテンくんは同じ型なはずなんだけど…でもお母さん（私のこと）は白いよね、と先生、不思議がっておられました。私は体が大きいけれど、それほど軽いほうではないのかもしれないと初めて言われて、少しショック…。体が大きいからね、それに変形も少ないし、だからもっとやれるんじゃないかとか、甘えてるだけなんじゃないかとか、そう言われることもあるけど、実際にたとえばテンくんを持ち上げたりしたら痛くなったりもするし、痛めやすいのは事実だから、だからそれを
裏付けしてもらえた点では、納得したというか…難しいね。汗をかきやすいのも特徴のひとつだけど、それも確認されました。専門の先生はやっぱりすごいな。実は色々な事情から、絶対かかりたくなかった病院だったのだけど、意を決して行ってみたら全然なんてことはない、かえってとってもよい病院で、気が抜けました。行けてよかった。本当に、よかったです。
テンくんは足が外に開いてしまうので（骨形成不全は関節が柔らかいから、どうしても赤ちゃんの時の癖が抜けづらいそう）、しっかり立てるようにと靴をつくってもらうことになりました。早速型取りをしてきたので、出来あがりが楽しみ！ちなみに今後はアレディア治療や簡単な骨折（手術が必要とかではない場合）は今までどおりの病院で、専門知識が必要な場合は専門の病院にかかることでお話してきました。骨形成不全は骨折しても長期に渡って固定してしまうのはよくないそうで（骨の代謝が激しいから、固定して安静にしている間に骨がやせていくとか）、どちらかというと骨がくっつきやすいのもこの病気の特徴だから、できるだけ固定期間は短くして、それ以外は通常の骨折の治療と同じで構わない、と言われました。今行ってる病院に伝えなくちゃ。
そして私のほうは、ボナロンを飲むことになりました。やった！飲みたかったんだよ、ボナロン。テンくんが点滴で受けているアレディアの、経口バージョンらしいこの薬。骨密度を上げるためにとても有効なんだとか。だけど今までの病院では出してもらえなかったから、今回もらえて本当によかった。色々飲み方に特徴があるけど（空腹時に飲むとか、水をたくさんとか、飲んでから３０分は食べちゃだめ、横になっちゃだめ、とか）、骨が丈夫になる可能性があるのならば！私にとっては、夢のような薬です。
また、右足にお風呂以外２４時間つけている補装具がもう１５年くらい前に作ったきりだから、これも新しくしてもらえることに！型取りもしてきたので、２週間後に仮合わせ。新しいのができるのが楽しみです。
なんだか色々なことがクリアになって、ほっと一安心。昨日行った病院はレストランがなくて、予約の時間からして昼にはかかってしまうだろうという予想から、久しぶりにお弁当を作って持って行きました。テンくん、やっぱり外食よりかあちゃん手作りのおかずのほうが好きらしく、すごい食欲で感激。今度あたたかくなったらお弁当持ってお花見行きたいな。
