自分史・・・⑬難病とのお付き合い

　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　早春の武蔵野

　　　　　【魍魎のように芽立ちし武蔵野は何をなせとぞ吾に伝ふる】　　　
　　　　　　（魍魎<もうりょう>…山川石木の精）　

―⑬難病とのお付き合い―

日常生活は　いつもと一緒で結構です。ただ無理な運動
　　またストレスが掛からないように・・・・という先生の注意事項を聞き。
　　　　【　８年間のパート勤めをここで止めたのである。　】

移った主治医の話を、娘は私から聞いても、驚いた様子も無く・・・

ステロイドの副作用＜髪の毛が抜ける事等＞　を　「お母さん厄介な病気よ・・・」と、
娘は平穏な口調で、私にその病の心構えを語り・・・
今の内に私にかつらを買うことを進めました。そして私は抜けてしまうで
あろう・・・！眉毛に薄くタトゥーを施し・・・ステロイド治療がいつ始まっても
いいように準備を整えました。

一と月目の検査も前回と変わりなく、検査間隔が段々と延び現在は
年２回の検診です。画像診断はもちろん重視されますが・・・
　 あまり　変化が無い事を告げられます。心電図　も異常ありませんが・・・
血液検査の所見で　サルコイドーシス　と見極めの高い
本症の特徴の一つとして高カルシウム血症を指摘されます。

また同じく ACE（アンギオテンシン転換酵素）が上昇することが
指摘されます。27H　から倦怠感を訴え治療に入る人もあれば
個人差があり　35Hでも元気な人も居るそうです。

私は　今、半年ごとに検査していますが　最近4年間の半年事の
数値は下記の様な数値です。
26.3H 　 27.7H 　 29.1H 　28.8H 　26.5H 　 32.3H 　32.9H 　30.4H
　 上昇気味ではありますが、上がったり下がったりです。

今は　この病気は2～4年で無治療経過観察例の72％は治癒軽快
残りの23％はそのまま継続し、5％は長期経過後増悪で治療を要する。
と聞いています.
多分、今の時点で私は残りの23％に入って居るのでしょう。

不治の病を抱える人は・・・
　　　精神的にイライラ気味になったり、
　　　　人生に投げ遣りになったり、人生全般が無気力になりがちです。
　　　　　　　　

　　そんな、精神的苦しみも和らげ健康な心を目指したくて
　　　ブログをかいています。
せめて、私でも可能な分野・範囲で、人生を充実させたい＆楽しみたい。
　　　大事なのは今、現在だと思いこころの扉を開き書いています。
　　　　　激しい運動は出来ませんが、日々の体調を見ながら
　　　　　　　気長に上手くこの病と付き合っていきます。


この5月に東京の大学病院へまた検査に出かけ一週間後その
　所見を聞きにまた行きます。何事も無ければ次回は11月です。

【乗換へて四つ目の駅＜本郷三丁目＞難病検診の10年を降り立つ】

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（完）


　　　　　　　　　　　
　　　give a push→　give a push→