あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

BD Ultra-Fine II Needle Syringe(2)

2006年11月11日 18時48分22秒 | FUZEON(T-20)体験記

注:ここに書かれていることは私個人の皮下注射のやり方であり、私はこのやり方を他人に勧めているわけではありません。皮下注射のやり方を参考にされる方は、必ず主治医等、専門家の方にご相談ください。


 ※この記事は
 BD Ultra-Fine II Needle Syringe(1) の続きです。


 こんばんは。sunburst2006です。一昨日の記事に引き続き、新しい注射器のお話をしたいと思うのですが、その前に今まで使っていた注射器での手技をまとめておきたいと思います。
 文章だけではわかりにくいので、今日は写真がたくさんです。ちなみに、下の写真はイメージ写真で、実際に針は刺していませんのでご安心ください。
 それでは、私が今までどのようにFUZEONを注射していたかをご覧ください。

 1.注射場所を消毒し、片手でつまむ

 2.もう片方の手で注射器を持ち、つまんだ部分に刺し込む

 3.つまんでいた手を離し、その手で注射器を押す

 このやり方ですと、私にとってはやりにくい点がありました。それは次の2点です。

1.注射中に針先が動いてしまう
 今までは注射器の針の長さが19mmだったので、針の全てを刺しこむと筋肉に入ってしまいます。そのため、きちんと皮下注射をするには針の半分(場所によっては3分の2)くらいを刺したところで固定しなくてはいけません。2~3分かけて注射をしている私にとって、その間針が抜けてこないように、またさらに刺し込まないように、針の刺さり具合を一定にすることは難しかったのです。
2.肉をつまんでいた指を離したときに、針先が動いてしまう
 針先を固定することに集中するため、上の写真2でいくと注射器を刺した右手はそのまま注射器を固定することしかできず、注射器を押すには写真3のように肉をつまんでいた左手(皮下脂肪に上手く刺すため、脂肪だけをつまんで注射します)を離して押すしかありませんでした。すると、つまんでいた手を離したときに肉が動きますし、その時に針先がどうしても動いてしまいがちでした。

 しかし、8mmの針であれば、皮下注射の時に針の全てを刺しこんで注射をすることができます。これだと針が抜けないように押し込んでおけばいいだけなので、注射をしている間に針が抜けてきたり、より深く入ってしまうことを防ぐのに有利なのです(上記1の改善)。
 さらにもう一点、今までの長い針では針先の固定に集中するため、注射器を操作するのに両手を使わなくてはいけませんでした。しかし、このBD社のUltra-Fine II Needle Syringeだと、針を全部刺しちゃっていいわけですから、手先が器用であれば片方の手で肉をつまんだまま、もう片方の手で注射器を刺したまま薬液を入れることができます(上記2の改善)。
 文章だけでは分かりづらいかと思いますので、またイメージ写真とともにご説明をば。

1.注射場所を消毒し、片手でつまむ(親指と薬指で肉をつまみ、中指と薬指でアルコール綿を持っていると完璧)

2.注射器を片手の親指、薬指でつまみ、シリンジを押す部分の軸を人さし指、中指で挟んで持ち、針の全てを刺し込む

3.注射した方の手の人さし指、中指でシリンジを挟み、スライドさせるように押す(1cc入っている注射器は長くて注射器の端に指が届かないため、最初は軸を人さし指と中指で挟んでスライドさせるしかないのです)。

4.シリンジが短くなってきて、指が届くようになれば人さし指だけで注射器の端から押せる

5.全部注入し終えたら、針が刺さっている場所にアルコール綿をあてる

6.注射器をそのまま抜いて、アルコール綿で注射部位を押さえ、つまんでいた手を離す

 ということで、無事に脂肪だけをつまんだまま、注射を終えることに成功しました。これだと、最後まで針先がずれにくく、注射をするのが楽になります。

 ただしこの注射方法、「手先が器用であれば」と書いたように、かなりの慣れが必要かもしれません。みなさんもペンでも使って試しにやってみてほしいのですが、結構難しいと思います。注射慣れしている私でも、ちょっと左手がプルプルするときがありますし、ちょっとずつ慣れていきたいと思います。

 でも私は、このやり方をどちらの手でもできるようになりました(右手でも左手でも刺せます)。必要に迫られて、どんどん手先が器用になっていきます。ということで、私はFUZEONの良い副作用として「手先が器用になる」を上げたいと思います(笑)。


BD Ultra-Fine II Needle Syringe(1)

2006年11月09日 17時28分13秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 最近、アメリカのサイトでFUZEONの情報を集めていたとき、BD社の Ultra-Fine II Needle Syringe というインスリン注射用の針付き注射器がFUZEONの注射に向いているかもしれないという記述を目にしました。それで、医師にこの注射器を取り寄せてもらっていたのですが、一昨日この注射器が届きましたー。ぱちぱちぱち。
 ではでは、まずはその実物を見てもらいたいんですが・・・。

 FUZEONの下に注射器


 針のキャップを外して、1ccまでシリンジを引いたところ

 こんな感じです。

 これが普通の注射器と何が違うかというと、この注射器、針が最初から注射器についていて、その針の長さがとても短い(8mm)のです。
 私が今まで使っていた針は、テルモの眼内注射用で、太さ30G、長さ19mmというものでした。これだと皮下注射をする場合には、皮下脂肪をつまんで、注射器に角度をつけて針を刺し込み、だいたい針の半分くらいまでが入ったところで固定していました。針の全てを刺し込んでしまうと筋肉までいってしまうため、ちょうどよいところで止めなくてはいけないわけです。
 すると、少し針先が不安定になりがちでした。特にお腹周りは、呼吸とともにお腹が動きますから、針の入り具合を固定するには慣れが必要ですし、打っている途中で針がすこしずつ抜けてくることもありました。
 しかし、こちらのBD社のUltra-Fine II Needle Syringeだと、針の長さが8mmのため、針の全てを肉に刺し込むことが可能です。全て刺した状態で固定する方が手技が楽で、確かに使いやすいと思いました。

 さらに、私にはもう一つ、この注射器が必要だった理由があるのですが、それはまた明日の記事で書かせてもらいます。この注射器、慣れれば骨の近くなど、難度の高い場所に皮下注射をすることができるかもしれないのです。


FUZEONを背中に打つとこうなります

2006年11月08日 17時43分15秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。

 上の画像は、昨日、背中に打った場所の写真です。

 背中に打つ場合は、看護師さんは縦に背中の肉をつまみます。そして指先の感覚に集中し、脂肪だけがつまめていると確信できた時、その場所に下から注射を打ちこむという感じです(どんなだ?)。看護師さんも背中に皮下注射を打つことなんかないですし、学校でも教わってないですからねー。打つ方も打たれる方もきゃーきゃー言いながらやっています。

 さて、上の画像を 右クリック新しいウインドウで開く で大きい画像を見てもらうとわかりますが、打った場所(テープでアルコール綿が止まっているところ)を中心に、直径8cmくらいの発赤が見られます。これは、FUZEON注射後、10分くらいの時点での写真です。

 見た目には赤くなる方が痛そうに見えますが、実際は赤くなってくれた方が楽です。なんか、薬剤が皮下にうまーく吸収されてくれると、吸収されている場所が赤くなるような感覚があります。逆に赤くならなかった日は打った場所に薬剤が残っていて、あとが硬結になってしまうようです。

 しかし背中に注射って、結構怖いですね。注射をされているところが全く見えないですし、FUZEONの注射自体がピリピリと痛いので、冷や汗が出てきます。 
 今のところ背中の1回目は、上腕の1回目と同様に大きな問題は起こしていません。今後、背中もあちらこちら打っていき、2サイクル目に入ったときの具合がどうかで判断がつくと思います。なんとか打ち続けられるといいのですが。

 ちなみに、背中に打つと上を向いては眠れません。寝るときは横向き限定です。そこで、看護師さんに「でかい枕」を2つもらい、1つを前に抱えて、1つを背中側のつっかえ棒代わりにして、枕に挟まれるようにして寝ています。これだと寝返りも打たず(打てず)、体勢が安定します。ただ、上腕の打った場所が下にならないように微妙な体勢を作るのが大変です。
 その日の打った場所によって、ベストポジションを探しながらもぞもぞしています。そして見つけた瞬間、ここぞとばかりに枕で体を挟みます。なんだか書いてておかしくなりますが(笑)、「でかい枕2つ作戦」も今のところいい感じでーす。

FUZEON_第4週のまとめ

2006年11月07日 18時05分51秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 昨日は掲載できず、すいませんでした。なんだか昨日から猛烈に眠いんですよねー。今日もお昼ごはんのあとに爆睡してしまい、起きたら外は暗くなり始めていました(^^;

 ではでは、昨日できなかった先週のまとめをしたいと思います。今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


  腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(10月29日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→10カ所 内訳:上腕で4カ所 お腹で4カ所 臀部で2カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→10カ所 内訳:上腕で4カ所 お腹で3カ所 大腿で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→5カ所 内訳:上腕で0カ所 お腹で5カ所

 という状況です。

 うーん、特にお腹がやばいことになっています。
 表で見てもらえると分かると思うのですが、もうほとんどの場所が何らかの問題を抱えています。また、硬結や腫れのないところに打とうとしても、周りが全て腫れているため、FUZEONを打ったら周りとつながり、もっとひどい硬結になることが目に見えています。
 硬結は、体に吸収されていないFUZEONが皮下組織に残り、荒していると考えられています。そのため、薬剤の血中濃度を高く保つ(耐性をできにくくする)という観点からも、硬結を起こす場所に注射をするのはよくありません。

 そこで、昨日からお腹を封印することにしました。ただ、お腹を封印すると、今ある場所だけではローテーションすることが難しくなります。そこで新しい場所ということで、昨日は背中に(!)打ってもらいました(良い子も悪い子も真似しちゃだめですよ)。

 いやはや、看護師さんも背中に打つのは初めてのことだそうです(そりゃそうだ)。ただ、一応皮下脂肪はあるようで、昨日はうまく注射してもらえた感じです。

 しかしこうなると、朝、晩、看護師さんに注射してもらわなくてはなりません。今までは、退院して朝は病院で打ってもらい、夜は自宅で自分で打つという計画だったのですが、これだと一日二回病院に来なくてはなりません。それはさすがに大変だなあということで、退院のお話もひとまず置いておくことになりました(涙)。まあ当分は致し方ありませんね。なんとかうまい方法がないかと模索中です。


血友病でFUZEONは大変

2006年11月03日 19時34分33秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 いくつかの記事で、私が血友病を持っているというお話をしましたが、今日はFUZEONを打つ上で、血友病特有の問題についてお話ししたいと思います。

注:血友病とは、出血を固める成分である血液凝固因子が生まれつき少ない病気で、簡単に言えば出血が止まりにくい病気です。そして、血液凝固第8因子が少ない人を血友病A、第9因子が少ない人を血友病Bと呼びます(その他の因子が少ない人もいて、それは血友病類縁疾患と呼ばれますが、代表的なのはこの2つです)。
 また、一般の人の凝固因子の量を100としたとき、30%くらいの凝固因子を持っている人は軽度血友病、5%くらいの人は中等度血友病、1%以下の人を重度血友病と言います。
 治療としては、足りない凝固因子を補充するため「血液凝固因子製剤」を血管注射します。この製剤には、献血で集めた血液から作られた「血漿由来製剤」と、献血からではなく遺伝子組み換えによって作られた「遺伝子組み換え製剤」があります。ただし、これらの注射薬は体内での半減期が短く、出血がひどい場合には1日2~3回打つこともあります。


 上記注の区分でいくと、私は
「重度血友病A」になります。

 さてさて、この出血が止まりにくい血友病。FUZEONにとってはあまり相性が良くないようです。というのも、FUZEONは注射による抗HIV薬です。皮下注射ですから血管に刺すわけではないのですが、皮膚に刺す以上、体のあちらこちらを流れている血管(毛細血管)を針が傷つけてしまうことがあります。
 一般の人であれば、これくらいの微細な傷であればすぐに出血が止まるかもしれませんが、私の場合は時折「青タン(青あざ)」になってしまいます。

 左上腕の写真。右側に青あざがある。

 大分良くなってきているのでわかりにくいかも知れませんが、これで直径2センチくらいの青あざです。

 
 出血に関してもう一つ重要なことがあるのですが、私が服薬しているPrezista(darunavir ; TMC-114)というお薬はプロテアーゼ阻害剤というカテゴリに属します。このプロテアーゼ阻害剤に属する抗HIV薬は、血友病患者に投与した場合出血傾向を悪化させるという副作用があります(一般の人は全く問題ありません)。
 なぜ血友病患者がこのプロテアーゼ阻害剤で出血しやすく(出血が止まりにくく)なるのか、その機序はまだ解明されていないのですが、私自身もやはりプロテアーゼ阻害剤を飲んでいると、いつもより内出血の頻度が増えるように思います。
 しかし、現在のHAARTの主流はプロテアーゼ阻害剤を含めた治療がほとんどです。特に、非核酸系逆転写酵素阻害剤に耐性を作っている場合、現状でFUZEONを使おうと思ったらプロテアーゼ阻害剤を使わない組み合わせは考えにくいのです。
 私は非核酸系逆転写酵素阻害剤のストックリンに耐性を作っているので、内出血の増加を考えてもプロテアーゼ阻害剤のPrezistaと、FUZEONを含めた組み合わせで押すしか無いわけです。そのため、現在は月・水・金の週3日、予防的に血液凝固因子製剤(私は血漿由来製剤のクロスエイトM)を1000単位、自己注射しています。それでも内出血が起きた場合は、また製剤を注射するという感じです。
 なんだかジャンキーな生活(笑)ですが、痛みと熱には比較的強い子なので、しっかりがんばりまーす。




 参考 
    私の耐性について→ 私の抗HIV使用歴
    抗HIV薬のカテゴリーについて→ このブログの用語集
    血友病の詳しい説明→ 血友病とともに生きる人のための委員会


HAART再開後のウイルス量の推移

2006年11月01日 20時31分39秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 10月10日よりFUZEONを含むHAARTを開始して、3週間が経過しました。ここで、その間の私のHIVウイルス量の推移を見てみたいと思います(携帯でご覧の方は次数の表示が崩れるかも知れません。かっこ内の数字を参考にしてください)。

10月10日(火) HAART開始直前   4.2×104 (42000)
10月16日(月) 
HAART開始7日目  3.6×102 (360)
10月23日(月)
 HAART開始14日目 8.8×101 (88)

 HAART開始からほぼ1週間で、ウイルス量は2桁(2ログ)減少、2週間ではさらに1ログ(開始直前からは3ログ)減少ということで、まずまずの滑り出しです。
 しかし、23日のウイルス量、88という辺りでうろうろされると、ちょっと嫌な感じです。耐性ウイルスを抑えるためには、ウイルス量は50以下を維持することが望ましいと言われています。なので、まずは早くウイルス量が50以下になることを目指したいと思います。

 また、一度ウイルス量が50以下になっても、その間に耐性ウイルスができてしまえば再びウイルス量は増えてきてしまいます。大体ウイルス量が50以下になって、その状態を24週(6ヶ月)続けることができれば、私にこの組み合わせのHAARTに対する耐性ができていないということが、ほぼ分かります。24週、50以下を続けられれば、その後も時間通りにしっかりとHAARTの服薬・注射を続けていくことで、ウイルスを抑え続けていける可能性がぐんと上がるわけです。

 そこで、具体的な私の目標を書いておきたいと思います。

   1.次の検査結果で、HIVのウイルス量を50以下にする
   2.ウイルス量の50以下を、まずは24週間続ける(耐性ウイルスを出さない)
   3.その後もしっかり時間通りの服薬・注射を守り、ウイルス量の50以下を維持する

 
[気迫+情熱+HAART]で、この3つを実現したいと思います。私が使える次の抗HIV薬が開発されるまで(私の予想では3~5年くらいだと思っています)、なんとかこのFUZEONを含むHAARTで乗り切っていきます。

 24週後といえば、だいたい桜の時期になりますね。来年は、あちらこちら痛いとぼやきながら(笑)、晴れやかな気持ちでお花見をしようと思います。


FUZEON_第3週のまとめ

2006年10月30日 19時49分27秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 さて、今日も月曜日ということで、先週のまとめから入ることにさせていただきます。
私の原点シリーズの続きを期待してくださった皆さまは、もうしばらくお待ちください。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(10月29日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→6カ所 内訳:上腕で2カ所 お腹で3カ所 大腿で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→3カ所 内訳:上腕で2カ所 お腹で1カ所 
痛くないけど硬結がある場所→9カ所 内訳:上腕で2カ所 お腹で4カ所 臀部で3カ所

 という状況です。

 さてさて、だんだん厳しくなってきましたねー。寝返りがうてませーん。
 今は特に昨日(29日)に打った右腹部の硬結(7×4cm)が痛くて、寝っ転がって右は向けません。一回打ってこの硬結ですから、この場所も封印して使わない方がいいのかもしれませんね。

 だんだん打てる場所も少なくなってきたため、体中をつまみながら新しく打つ場所を探索中です。
 皆さんが嫌がる「たるみ」が、私にとっては何よりの宝物です。
 「やったー、ここがたるんでるから、FUZEONが打てるぞー!」

 ということで、今日の夜もどこに打つか、あちこちつまみながら思案しているところですが、しっかりがんばります。
 てやんでい、いてえくらいじゃ負けねえぜ。


硬結

2006年10月27日 21時15分18秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 本日は、私の過去の使用薬剤をアップしてみました。この記事の下に出ていると思いますので、興味のある方はご覧ください。今後、私の耐性の状態についても載せようと思いますが、そちらはしばしお待ちください。


 さて、FUZEONを含めたHAART再開して、今日で17日。9月にひどい硬結を起こしていた場所は見た目に治っていても、新たにFUZEONを打つとまたひどい硬結を起こします。ということで、本日も写真をご覧ください。
 (なお、B8、B9などの記号がどこを表わすかについては 体の打つ場所図 をご覧ください。)

 横8cm×縦3cmくらいの硬結。場所は左腹部(B8~B9)

 違う角度から。ぽっこりしているのがわかります

 こうなると、すごく痛いです
(T_T)

 まあ百歩譲って、痛いだけならいいとしても、あまりひどい腫れを繰り返すと潰瘍になってしまうことがあるそうです。そうなると外科的処置が必要になり、かなり大変なことになるので、腫れる場所には打たないのが賢明です(詳しくは
 FUZEONはどこに注射するべきか も参照してください)。
 ということで、今後はB8とB9は使わないことにしようと思います。また、一度打ってみないと分かりませんが、その付近のB5、B6、B7あたりも使えないかもしれません。

 さらに、上腕も2サイクル目に入り、場所によって硬結を起こすようになってきました。あちこちいてー。
 しかし、硬結の程度はお腹ほどではありません。これくらいなら、しっかりローテーション(中6日~中9日)していけば大丈夫そうかなと思います。

 痛いのは大変ですが、せっかく 5年半待った 薬です。お腹で打てる場所が減った分、他に打てる場所を探して、負けずに打ち続けていきまーす。


ハンカチ王子ならぬ・・・

2006年10月24日 17時59分29秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 私の原点シリーズの続きはー、もう少しー、お待ちくださいー。
 今日は昼食後に爆睡してしまい、気付いたら外も暗くなり始めていました(^^;

 ということで、今日は私がやっているFUZEONの対処法のお話を。今日は体験記として書きますが、今後もう少し中身を整理して、まとめの方にも書きたいと思います。


 最近、上腕や大腿、臀部は、FUZEONを打ったあと、炎症止めのドレニゾンテープを貼った上に冷却シート(熱さまシート)を貼り、さらに上からアイスノンで冷やすという戦略をとっています。アイスノンはその日一日、冷却シートは熱感が引くまで、交換しながら使っています。
 お腹の場合は、ドレニゾンテープを貼って冷却シートを貼るまでで、アイスノンは使いません。一度お腹もアイスノンで冷やしてみたのですが、お腹はアイスノンが動いてしまい、その動きが物理的な刺激となってあまり良くないような気がしました。さらに「お腹を冷やさないように」と昔から言われているように、お腹を冷やせば下痢をして、さらにおならも止まらなくなります(あうー)。

 ということで、またもや写真で見ていただきたいのですが・・・


  腕はアイスノンの上から包帯でぐるぐる


 お腹はドレニゾンテープだけ(写真下側)だったり、ドレニゾンテープの上に冷却シート(写真上側)を貼ったり


 上腕はアイスノンを包帯で巻いて、がっちり固定しています。そのため、見た目にも肩が大きくなっているように見えます。
 ある看護師さんからは「試合後のピッチャーみたいですよ」と言われました。確かに、肩の近くに打った日は肩も含めて冷やしているので、まさに試合後のヒーローインタビューに答える完封したピッチャーみたいです。しっかりアイシングをして、次の試合(FUZEON)に備えるわけです。
 
 ということで、今日は私のことを「硬結王子」と呼んでください(笑)。

 しかし今日あたり、東京は寒かったですね。こんな日にアイスノンを巻いているのは、硬結王子といえども結構大変です。特に大腿にアイスノンを巻いていると、全身が冷えてきます。汗なんかかくわけもなく、ハンカチを出すこともできません。普通に寒いですよー。
 これからどんどん寒くなっていくというのに、こりゃまた困りましたなあ。風邪を引かないように気をつけなければいけません。


FUZEON_先週のまとめ:2週目

2006年10月23日 19時36分24秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 勝手ながら、毎週月曜日は「先週のまとめ」から入ることにさせていただきます。私の原点シリーズの続きを期待してくださった皆さまごめんなさい。明日には続きが書けるかなあ、どうかなあ(笑)。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


腹部と臀部          大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(10月22日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→上腕で1カ所 お腹で3カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→上腕で2カ所 お腹で1カ所 大腿で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→お腹で2カ所臀部で3カ所

 という状況です。

 ひとまずは、落ち着いてきたかなあという印象です。
 上腕は2サイクル目に入りましたが、上腕上部(肩に近いところ)の方は脂肪が多いらしく、硬結まで起こすことはあまりありません。大腿も、今のところ大丈夫なようです。
 ただ、上腕下部とお腹は、なかなか厳しい感じです。そして、臀部もまだ打てる場所が少ないです。
 やはり、一度ひどい硬結を起こしたことがある場所ほど、打ったときの炎症がひどく、また硬結を起こすことが多いです。

 20日の記事 FUZEONはどこに注射するべきか で、製薬会社からの情報として

こぶ(硬結)の近くや、過去の注射で起こした他の種類の副作用が出た場所も注射を打ってはいけません。
(原文:Do not inject in or near bumps or any other types of reactions from past injections.

 という文章を紹介しました。
 私もひどい硬結が出た場所を、3週間以上は休ませたのですが、その場所はこれからも打つのは厳しいかも知れません。

 まあ、現在の打てる場所をローテーションすると、最低10日はあけられそうな感じなので、お腹に関しては毎回硬結覚悟で打っていくということになるのなあと思います。そして10日ほど休ませれば、一応はまた打てるぐらいの感じになっているのではないかと。まあちょっと綱渡り的ですが、あくまでFUZEONを含むHAARTで強行突破したいと思います。

 しかし、これで検査データが出そろい、落ち着いたところで退院という話になると思うのですが、上腕は自分では注射を打てない(片手で刺すのは無理があります)ので、退院しても毎日病院に行くことになりそうです(涙)。あうー。駐車場代が高いけど、車を買おうかなあ。

FUZEON_先週のまとめ

2006年10月16日 21時01分29秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 週のはじめと言うことで、ここで先週のおさらいをしておきましょう(笑)。

 まず、二つの写真を見てください(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。

     

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図

上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(10月15日、日曜日)の時点でのまとめをすると

痛くて硬結になっている場所→お腹で4カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→上腕で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→お腹で2カ所臀部で3カ所

 という状況です。

 初めて打つ場所(上腕、大腿)などは比較的軽傷で、前回ひどい硬結を起こしていたお腹はやはり硬結を起こしています。
 お腹もかなり休ませた(HAARTを中止したのが9月22日ですから、最低でも3週間近くは休ませています)のですが、ひどい硬結を起こしていた場所は皮下組織がまだ荒れているのかもしれません。薬剤を注入したときに、なんともいえない「体に入っていかない感じ」があります。
 それに対して、腕は今のところいい感じです。これであちこちを使い、腕も2サイクル目に入ったところが勝負だと思います。もまずにいれば2サイクル目もそんなに腫れずに済むのか、そうであってほしいと思います。

 腕が2サイクル目にはいるのは、多分今週後半くらいになるのではと思います。その状況をみて、このHAARTが続けられるかどうか、大勢が分かってくると思います。なんとか2回目も軽傷ですむといいのですが・・・。

 あと、全身にほのかにかゆみが出始めました。昨日から少し体温も高く、体の中で何かが燃えている感じです。9月にHAARTを始めたときも、1週間くらいでアレルギー症状が出始めたので、今回も出てくるかも知れません。
 痛いのは結構得意ですが、かゆいのは結構苦手です(つい、かいちゃう)。なんとかひどくならずに、おさまってくれればいいんですが。


 ちなみに、今日まで個室に入っていたのですが、昼過ぎに大部屋へ移動となりました。
 治療の大事な時期なので、できる限り個室で専念したかったのですが、重症の方が入ったためその方が個室へということで。まだ大部屋では
例の格好 をする勇気がなく、なんとなくパジャマでいます(笑)。


いやん、恥ずかしい

2006年10月14日 19時30分57秒 | FUZEON(T-20)体験記

 みなさんこんばんは。sunburst2006です。
 FUZEON(T-20)を含むHAARTを再開して、今日で5日目。昨日打ったお腹の場所(A-7)がちょっと硬結っぽいです
(T-T)
 お腹の周りは、ゴムやベルトでウエストをしめるズボンをはいたとき、その付近が刺激を受けて硬結を起こしやすいと言われています。そこで、じゃあウエストをしめない格好をすれば硬結を防ぐことができるのではないかと考えた私と医師は、ウエストをしめない服を着ようという結論に達しました。

 最初は「なんかこう、バスローブ的な」という話がでていました。病室でバスローブっていうのもスゴイ話ですが、硬結を起こさないためには仕方ありません。ダンディということにしておきましょう。バスローブと言えば舘ひろしですが、舘ひろしの名曲『泣かないで』ばりに、sunburst2006は『腫れないで』を歌います。「♪腫れないでー」、うーん、ダンディズム。

 ということで母に「バスローブ的なもの」を買ってきてもらうように頼んだのですが、母が見たところ、バスローブは丈が少し短く、生地的にもあまり感触がよくないようだとのこと。そしていろいろ見た中で「これだ!」というのを買ってきてくれたのですが・・・、





それがこちらで・・・。





 マタニティ(いやん)


 ちょっと内股です
(^^;

   なんかこう、足下がスースーして不安気な感じが写真から伝わるでしょうか。こういう足下が開く服を着る機会はほとんどないので、落ち着かないことこの上ないです。
 しかも、なぜか動きも女の子っぽくなります。あぐらとかかかなくなりますし、ちょっとはだけると「いやん、恥ずかしい」てな感じであたふたしたり、ああそりゃもう見る人みんな大爆笑です。
 ちなみにこの写真も、また看護師さんに撮ってもらいました。大笑いしながら撮ってくれた割に、ぶれずにきれいに撮れていてなぜかちょっと悔しいです。撮るの上手いのねー。


 ダンディからマタニティへと、このコペルニクス的転回。みなさん、ついてきてくれていますでしょうか?


 ただ、この服装、確かにウエストは全く刺激しません。ということで病室のベッドの上ではこの服装でいます。さすがに病室から外に出るときは、その時だけゆるめのパジャマとTシャツに着替えます。まだこの格好で病棟をフラフラする勇気は持てないですが、なるべく硬結を起こさないよう今日もがんばりまーす。


今日のFUZEON 朝→左上腕上部 H-4
           夜→左腹部 
B-1(予定)


FUZEONを打つ場所

2006年10月13日 21時48分54秒 | FUZEON(T-20)体験記

注:今日のお話は、この上下にある二つの写真をそれぞれクリック、プリンターで印刷し、図を参照しながら見てもらうとわかりやすいかと思います。プリンターをお持ちの皆さんは、お手数ですが印刷してお楽しみください。また、プリンターのない方はそれぞれを右クリック→新しいウインドウで開くにしていただいて、本文と図を見比べながら見ていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。ちなみにちなみに、携帯の方は・・・、ごめんなさい。とてもわかりづらいと思いますー。

 こんばんは。いつも前置きの長いsunburst2006です。
 今日もがんばってFUZEONを打っているわけですが、硬結を起こさないためにはできる限り同じ場所に打たず、いくつもの場所をローテーションして打っていくのがいいといわれています。そのため、私も皮下注射を打てる場所をいくつも探しながら打っているのですが、効率よく皮下脂肪を使うために、人体図で打てる場所をマッピングしてみました。それが上のおかしな写真なんですが、体中で打てそうなところはここに書いてある場所になりまーす。さらには、上腕だけ別図で

 腕もたくさん打つぞー

看護師さんにこんな図を作ってもらいました。


 実際には、どこかが腫れてしまうとその周りは打てなくなってしまうので、この図の通りに全て打てるわけではありませんが、ある程度の目安として使っています。

 この図でいくと、今日のFUZEONは

  朝→右上腕 I-2
  夜→右腹部 A-7

という辺りに打ちました。これからはこの図を使って、どこに打ったかを書いていこうと思いまーす。ますます「カルテブログ」という新境地へ一直線ですね。

 ちなみに、10日からの打った場所をまとめると

10日 朝→左上腕H-2 夜→左大腿F-1,2
(夜はF-1に0.1ml入れたところでちょっと痛かったため、F-2に刺し直した)
11日 朝→右上腕G-2 夜→右大腿E-1
12日 朝→左上腕J-2 夜→左腹部B-7
12日 朝→右上腕I-2  夜→右腹部A-7

となりますー。毎日体の右側、左側とわけて、近い場所に連日打たないようにローテーションをしています。
 また、お腹に打った後はゴムの入ったズボンやベルトのあるズボンをはくと、刺激になって良くないようです。そのため、おなかに打つのは夜にして、寝るときはお腹に刺激のない服を着ています(この服が自分で見てもおかしいので、いずれまた看護師さんに写真を撮ってもらってアップしまーす)。その他、大腿は夜、上腕は朝打った方がいいという感じで、まとめると以下のようになります。 

お尻は打ってすぐベッドイン(*^-^*)すると、体重の刺激を受けるため
上腕は上腕は朝夕どちらでもいいけど、他の場所との打てる数の兼ね合いで
大腿は→大腿に打った後歩くと、筋肉の動きが刺激になる気がするから

お腹は→ベルトのラインが刺激になるため

 基本はこの方針でやっています。
 すると、明日は体の左側を使う日ですので、朝は左上腕(H-3、4あたり)かお尻(D-3)あたりで、夜はお腹のB-1あたりということになりそうです。

 しかし、皮下注射も打とうと思えばいろいろな場所に打てるものですね。最近、鏡を見ながら「ほっぺたもいけるんじゃないか」とか危ない妄想をしては、我に返ったりしています。「いやいや、普通に考えてほっぺたは打っちゃだめだろ」と。いやはや、危ないところでした(^^;


腕が腫れるのよー

2006年10月12日 17時16分49秒 | FUZEON(T-20)体験記

 天童よしみは珍島物語で

海が割れるのよー 道ができるのよー
島と島とが つながるのー

と歌いましたが、私の場合は

腕が腫れるのよー 硬結できるのよー
腫れと腫れとが つながるのー

です。いやはや、困ったものです。「♪ヨンドンサリのー 願いは 1つー」ですが、今のsunburst2006の願いも1つです。腫れないでー。

 というわけで、長い前置きになりました。sunburst2006です。
 本日はスナック菓子を右手に、サイダーを左手に更新中です。あら、じゃあどうやってキーボードを打っているの? って、ご安心を。さすがにキーボードを打つとき、食べ物・飲み物はテーブルに置きまーす。
 脂肪のつきそうなものって、体に悪そうですよね。しかも体に悪いものって、おいしいですよね。
 今は皮下脂肪最優先なので、いっぱい食べまーす。単にジャンクフードが好きなだけで、皮下脂肪をつけるという大義名分ができて喜んでいるのは内緒です。

 といってさらに前置きが続いてしまったのですが(笑)、本日は朝、左上腕下部という、上だか下だかわからない場所に打ってもらいましたー。
 一昨日打った左上腕上部とはちょっと離れたところで、今日もうまくいくといいなあと願いながら打ったのですが・・・。

 ん?

 なんか、写真でいうと真ん中よりちょっと左側、ぽこっとしたものがありますね。筋肉でしょうか。いえ、悲しいことに腫れです。うーん、残念。ということで、冒頭の歌につながるわけです。腕が腫れるのよー。

 腕のこの辺りは炎症止めのドレニゾンテープを貼るとピリピリと刺激感があって痛いので、今日はドレニゾンテープは貼らずに、「デルモベート クリーム」というクリームを塗っています。これも炎症止めの、かなり強い塗り薬です。そして、今はその上から「熱さまシート」を貼って様子をみています。
 まあ腫れるだけであとが残らなければいいんですが、これが硬結になってしまうとかなり大きい範囲です。写真ではわかりにくいですが、大体直径5cmくらい腫れてますからね。

 さっき医師に見てもらったところ、ちょっとうっすら青っぽい感じもするので、もしかしたら内出血かもしれないです。そういわれてみると、確かになんか拍動痛があるようなないような・・・。
 内出血なら硬結は起こさないので、まだいいんですがね(でも痛いのはいっしょだから、やっぱりやだー)。

 ということでなかなか一筋縄ではいかないFUZEON。がんばりまーす。



16:50追記

 私は血友病Aという、出血が止まりにくい病気をもっている(先天的に、血液凝固第8因子という血を固める成分をほとんどもっていない体質)ため、内出血の場合はクロスエイトMという献血の血から作られた凝固因子製剤(血液製剤)を注射します。ということで、今そちらの注射もしましたー。下にリンクをしていますので、注射の写真を見たい方のみ右クリック→「新しいウィンドウで開く」をすると見られますー。


注:注射の苦手な方や、痛そうなのが苦手な方は、見ない方がいいかもしれません。

 よいしょっと(注射を刺すところ)

 うまく入ったぞー(注射器を押してるところ)

 こちらの血管注射は、中学生くらいから自分でやっています。FUZEONを打ち始めてから、血管注射を見るとホッとするようになりました(^^;
 ちなみに写真を見てもらった方にはおわかりの通り、今回は左手で打っています。ということはsunburst2006は左利き? いえいえ、私は右利きなんですが、どちらの手でも注射ができまーす(ちょっと自慢)。
 注射するときには血管を見えやすくするため駆血帯を巻く(採血の時とかゴムでしばりますよね)のですが、今回のように左手の上腕が腫れているとそこには痛くて駆血帯が巻けません。そこで右腕をしばって、左手で刺すわけです。
 私は両方の肘が内出血を起こすことが多かったので、どちらの腕が腫れても注射ができるように、気合いでどっちも注射できるようになったのです。人間、やる気になればなんだってできるもんですよー。
 利き腕じゃない方で注射をする世界選手権があったら、かなり上位にくいこむ自身があります。えっへん。そんな選手権ないですけど。

 ちなみにちなみに、この写真は看護師さんにとってもらいましたー。「ブログに載せるから、撮って(^-^)」って、バカな患者でーす。


FUZEON2日目

2006年10月11日 19時08分20秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 表題の通り、今日はFUZEON(T-20)を含めたHAARTの再開2日目なのですが、昨日FUZEONを打った場所は硬結は起こしていませんし、湿疹もでていません。軽い痛みと熱感はあるのですが、それだけで済んでいるようです。
 前回挑戦したときも、1度目は特に大丈夫でした。しかし、あちこち場所を変えながら打っていき、1週間くらい経って前に打ったことのある場所に打ち始めてからが硬結の嵐だったことを考えると、勝負は来週以降ということになりそうです。

 今回はFUZEONを打った場所をあまり触らない作戦でやっています。最初はもまないと硬結ができそうな印象があったのですが、とりあえず、もまなくても硬結ができないということがわかったのは大きな収穫です。もんだ方がいいという人と、もんだら良くなかったという人がいるというのは本当のようです。そして、今のところ、私はもまない方がいいような感じがします。まあ、来週以降、打つ場所が2クール目に入ってみないとなんとも言えませんが。

 今日の朝は右上腕に看護師さんに打ってもらいました。夜はたぶん右大腿あたりになるかと。夜のFUZEONもうまくいくように、「し~み~こ~め~」と念じながら打ちまーす。