毎年５月２３日は「難病の日」
− 「難病」って どんな病気 ？ −
「難病」のことを知っていますか？
どんな病気があるのか、知っていますか？
大人の病気なの？ 子供でも難病になるの？
難病の患者さんは、どんな治療をしているのかな？
どのような生活をしているのかな？
小学生中学生のみなさん、話を聞きにきてください。
●日時： ２０２４年５月１９日 日曜日 ９時３０分から１２時００分
●開催方式：
対面とWebのハイブリッド開催
なお、新型コロナの感染状況によっては、Webのみの開催となります。
○ 対面会場： 韮崎市民交流センター「ニコリ」 ２階会議室９番
会場への入場 ９時２０分から
住所 韮崎市若宮１丁目２番５０号（韮崎駅前）
電話 ０５５１−２２-１１２１
○ Web開催：ZOOMによる中継
●対象者：網膜色素変性症の患者ご家族、 小学生、中学生、難病に関心のある人
ただし、小学校３年生以下が対面会場で申し込む場合は保護者の同伴が必要です。
●定員： 対面会場 同伴者を含めて約４０名 先着順
Web定員 約９０名
●参加費： 無料
主催・申し込み先： 網膜色素変性症患者会（視覚障害者の横の会）
別紙申込書によりメール、郵送、ファックスのいずれかで必ず事前に申し
込みをしてください。
住所 韮崎市藤井町駒井２６４８（穗阪和宏）
電話・ファックス ０５５１−２２−２７５４
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
共催： 山梨県難病相談支援センター、 甲斐ひとみネット
＜プログラム＞
９時３０分 主催者開会の挨拶
９時３５分から１０時００分
講演１ 難病とは 講師：山梨県中北保健福祉事務所 担当官
１０時０５分から１０時３０分
講演２ 目の難病の「網膜色素変性症」について
演題 網膜の再生医療
講師 神戸アイセンター病院 副院長 平見恭彦
[休憩 １０分間]
１０時３０分から１２時００分
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）からのライブ中継
難病法制定１０年 記念イベント２０２４
日時 ２０２４年５月１９日（日） １０：３０から１２：００
場所 としま区民センター 多目的ホール（８階）
東京都豊島区東池袋１−２０−１０ 池袋駅 東口 徒歩７分
参加費 無料
｜プログラム
｜ １０：３０ ウェルカムミュージック
｜ 出演者：渡邉 加奈さん（フルート）、船本貴美子さん（ピアノ）
｜ １０：４５ 主催者・来賓挨拶
｜ １０：５０ 「５月２３日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式
｜ １１：１５ 市民トーク 記念講演 （小中学生向け）
｜ 「教えてゲノム博士！−難病ってなあに？ゲノムってなあに？−」
｜ ・「お侍ちゃん」の体験談
｜ ・ゲノム博士「要 匡先生」登場・講演
｜ （国立成育医療研究センター ゲノム医療研究部 部長）
｜ ・「お侍ちゃん」や会場と質疑応答
｜ ● 主催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
｜ ● 後援 厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会
｜
｜ １１時５５分 閉会の挨拶
｜ １２時００分 終了
●注意事項
（１） 対面会場でのマスク着用のお願い 「ニコリ」
新型コロナウイルス感染症は５類感染症と位置づけられ、マスクの着用は個人
の判断に委ねられていますが、感染防止のため、会場内ではマスクを着用して
くださるよう、ご協力をお願いします。
（２） 当日の行動には充分に気を付けて、怪我の無いようにご自身の責任でお願
いします。
＊開催案内 ここまで
＊ ここから申込書
講演会申込書 （実施日：５月１９日）
あて先：電話/ファックス ０５５１−２２−２７５４ 穗阪
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
韮崎市藤井町駒井２６４８
◆ 対面会場 韮崎市民交流センター「ニコリ」への申し込み
申し込み年月日：
氏名（および学年）：
所属（または学校名）：
（小学校３年生以下の場合は保護者の氏名）：
連絡先：（メールまたは電話番号）
住所（市町村名）：
− 「難病」って どんな病気 ？ −
「難病」のことを知っていますか？
どんな病気があるのか、知っていますか？
大人の病気なの？ 子供でも難病になるの？
難病の患者さんは、どんな治療をしているのかな？
どのような生活をしているのかな？
小学生中学生のみなさん、話を聞きにきてください。
●日時： ２０２４年５月１９日 日曜日 ９時３０分から１２時００分
●開催方式：
対面とWebのハイブリッド開催
なお、新型コロナの感染状況によっては、Webのみの開催となります。
○ 対面会場： 韮崎市民交流センター「ニコリ」 ２階会議室９番
会場への入場 ９時２０分から
住所 韮崎市若宮１丁目２番５０号（韮崎駅前）
電話 ０５５１−２２-１１２１
○ Web開催：ZOOMによる中継
●対象者：網膜色素変性症の患者ご家族、 小学生、中学生、難病に関心のある人
ただし、小学校３年生以下が対面会場で申し込む場合は保護者の同伴が必要です。
●定員： 対面会場 同伴者を含めて約４０名 先着順
Web定員 約９０名
●参加費： 無料
主催・申し込み先： 網膜色素変性症患者会（視覚障害者の横の会）
別紙申込書によりメール、郵送、ファックスのいずれかで必ず事前に申し
込みをしてください。
住所 韮崎市藤井町駒井２６４８（穗阪和宏）
電話・ファックス ０５５１−２２−２７５４
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
共催： 山梨県難病相談支援センター、 甲斐ひとみネット
＜プログラム＞
９時３０分 主催者開会の挨拶
９時３５分から１０時００分
講演１ 難病とは 講師：山梨県中北保健福祉事務所 担当官
１０時０５分から１０時３０分
講演２ 目の難病の「網膜色素変性症」について
演題 網膜の再生医療
講師 神戸アイセンター病院 副院長 平見恭彦
[休憩 １０分間]
１０時３０分から１２時００分
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）からのライブ中継
難病法制定１０年 記念イベント２０２４
日時 ２０２４年５月１９日（日） １０：３０から１２：００
場所 としま区民センター 多目的ホール（８階）
東京都豊島区東池袋１−２０−１０ 池袋駅 東口 徒歩７分
参加費 無料
｜プログラム
｜ １０：３０ ウェルカムミュージック
｜ 出演者：渡邉 加奈さん（フルート）、船本貴美子さん（ピアノ）
｜ １０：４５ 主催者・来賓挨拶
｜ １０：５０ 「５月２３日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式
｜ １１：１５ 市民トーク 記念講演 （小中学生向け）
｜ 「教えてゲノム博士！−難病ってなあに？ゲノムってなあに？−」
｜ ・「お侍ちゃん」の体験談
｜ ・ゲノム博士「要 匡先生」登場・講演
｜ （国立成育医療研究センター ゲノム医療研究部 部長）
｜ ・「お侍ちゃん」や会場と質疑応答
｜ ● 主催 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
｜ ● 後援 厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会
｜
｜ １１時５５分 閉会の挨拶
｜ １２時００分 終了
●注意事項
（１） 対面会場でのマスク着用のお願い 「ニコリ」
新型コロナウイルス感染症は５類感染症と位置づけられ、マスクの着用は個人
の判断に委ねられていますが、感染防止のため、会場内ではマスクを着用して
くださるよう、ご協力をお願いします。
（２） 当日の行動には充分に気を付けて、怪我の無いようにご自身の責任でお願
いします。
＊開催案内 ここまで
＊ ここから申込書
講演会申込書 （実施日：５月１９日）
あて先：電話/ファックス ０５５１−２２−２７５４ 穗阪
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
韮崎市藤井町駒井２６４８
◆ 対面会場 韮崎市民交流センター「ニコリ」への申し込み
申し込み年月日：
氏名（および学年）：
所属（または学校名）：
（小学校３年生以下の場合は保護者の氏名）：
連絡先：（メールまたは電話番号）
住所（市町村名）：
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◆Webオンラインへの申し込み
登録URL：https://bit.ly/3TTRZ0A
もしくは
登録QRコード：
から登録いただくと、当日入室できるURLが別途送付されてきます
登録ができなかった場合は、次のメールアドレスへ連絡ください。
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
メールで申込をした人へは、Zoomミーティングに招待URLは５月１７日までに
送信します。届かない場合は穗阪まで電話をしてください。
申し込み年月日：
氏名（および学年）：
所属（または学校名）：
連絡先：（メールまたは電話番号）
住所（市町村名）：
登録URL：https://bit.ly/3TTRZ0A
もしくは
登録QRコード：
から登録いただくと、当日入室できるURLが別途送付されてきます
登録ができなかった場合は、次のメールアドレスへ連絡ください。
メール barairo_778_603@yahoo.co.jp
メールで申込をした人へは、Zoomミーティングに招待URLは５月１７日までに
送信します。届かない場合は穗阪まで電話をしてください。
申し込み年月日：
氏名（および学年）：
所属（または学校名）：
連絡先：（メールまたは電話番号）
住所（市町村名）：
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トータル