IBD総会

炎症性腸疾患の

患者会の総会に

行って来ました。

初めて参加しました。

関係者含めて16名参加と

こじんまりでビックリ。

総会後は最近治療についての

講演会でした。

でも、ちょっと難しくて…

無料でよかった～。

そういえば

特定疾患医療受給者証の

申請書が届いていますが、

今年は申請書とともに

難病患者・家族のための災害時避難マニュアルも

届いていました。

作った保健福祉部は

東北の地震を予測していたのかな？

ちなみに中身は

「２～３日間は自分の身は自分で守る」とか

「必要としている援助を周囲の人たちに

適切に伝える」とか

オイラは器具も必要ないし、

大丈夫そうだけどね～。

うーん…

クローン病のオイラは

下痢なんだよね。

よごさないでねって

汚れちゃうんです。

でも、ちゃんと

掃除はして来ますよ。

ほ、ほんとう！

新聞もらった。

炎症性腸疾患のメカニズムが

解明されたんですね。

え、本当に～！

クローン病が特定疾患から

外される日が来るかも。

ラーメン食べたり、

焼肉食べたりできる日が

再び来るかもしれない。

解明した人、

あんたはどんな人より偉い！

ダイエット？

ダイエットしている訳じゃないけど、

順調に体重が減って行っちゃっています。

（体脂肪は、時間によって変わります）

食事、食べれないからなぁ～。

50キロ、切っちゃった。

まずいなぁ～。

休みた～い

体調があまり優れず、

食事を中止し、

成分栄養剤のみにして

様子をみることになりました。

あの～、仕事もやすみたいんですけど～

病気なんだから～

仕事関係の、

研修に行って来ました。

今日も講演中、眠ってしまいました。

静かな会場で、何度かお腹が、

ググッ～と大きな音で鳴りました。

まぁ、お腹悪いし、

どうにもならないんですけど。

だから、研修って嫌なのにねぇ～

新フレーバー

クローン病患者が

食事代わりに摂取する

エレンタール。

飲みにくいので、味付け用のフレーバーがありますが、

薬局で在庫切れのため、

遅れてやっと届きました。

新フレーバーの「フルーツトマト味」も来ました。

早速、試飲。

トマトジュースの匂い、後味がしているようでした。

なぜ曖昧かって、

一日中、鼻がつまっていて、

正直よくわかりませんでした～

難病交流会

先日、保健所主催の

難病交流会に参加しました。

クローン病のみではなく、

色々な難病患者さんとの交流です。

患者さんのみではなく、家族や、

県の難病相談・支援センターからも、

相談員が参加していました。

で、内容はいうと、

音楽療法士の先生が来て、

音楽療法を行いました。

リズムに合わせ、果物の名前を、

言っていくゲームなどで、

「勘弁してくれ～！」状態でした。

もう行かないかもです。

まだ～？

病院受診日でした。

今回行ったら、待合室の壁に

液晶テレビがついていました。

いや、ビックリ！

冷房も効いて快適、快適

とはいっても、

予約時間を１時間以上過ぎても

診察に呼ばれず。

待ち時間、長すぎ～