八洲人魂ここにあり!~自分らしくあれ~

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プラダー・ウイリー症候群

2010年04月13日 01時57分47秒 | 自閉症!
昨日は日曜日。
普段なら親にピックアップされて月曜日に帰ってくるはずの子どもが、突然寮に帰ってきた。きっとお母さんが家で手に負えなくなったのだろう…。
彼は前にも子のブログで紹介した(ユダヤ人の話をした子)子です。
自閉症のほかに実はプラダー・ウィリー症候群という障害も持っています。
これは、「1956年内分泌科医のプラダーと神経科医のウイリーが報告した奇形症候群で、内分泌学的異常としては肥満、糖尿病、低身長、性腺機能不全など、神経学的異常としては発達遅滞、筋緊張低下、特異な性格障害・行動異常などを特徴とする。発生頻度は、人種差はなく10,000から15,000人に一人と言われている。」→参考

月曜日に帰るはずだったのに日曜日に帰ってきたことで、どれほど気持ちが不安定になってることだろうと思いながら、彼と親御さんが待っている受付に行ってみると、思いのほかハッピーな感じで、私に嬉しそうに買ってもらった綺麗な色の「ベタ」(魚)を見せてくれました。彼は魚が大好きなのです。良かったねー!!ずっと欲しいっていってたもんね!といい、親御さんにまた来週ね、と言いなさいと促し、スムーズに「さようなら」ができました。
そしてそのあと、もうベッドタイムだったのでパジャマに着替えようねといい、彼のベッドルームにいって着替えはじめたところ、「あと一週間で春休みだから僕は自分の服は自分で管理する」と言い出しました。生徒はみんな一回一回着替えたら洋服や下着はまとめてランドリーにだします。そしてランドリースタッフがそれらを洗い、まとめて用意してくれます。彼らは24時間近く働いているので、次の日にはだいたい生徒のもとへもどってきます。なのに!彼は春休みが近いから全部持って帰りたいからランドリーには出さない!と言い始めたのです。私は「そんなことできるわけないでしょう?汚れている洋服を部屋にキープすることなんて許されないのはあなたも知ってるじゃない。それにこの部屋はあなた一人の部屋じゃないし、同じ部屋の一人はひどいアレルギーを持っているんだから、衛生面は特に気をつけないといけないって常に言われているでしょう。」などなど相当そこで話しあいました。それで納得したのかと思ったら、今度は「汚いのが駄目なんだったら自分で洗う。」となんと自分で水道水で洗い始めたのです。なんて頑固なんでしょ!そして賢い。
でもやっぱりランドリーに洗濯物を送るということはつねに徹底しないといけないことなので(自閉症の子供に例外を教えることはかなり高レベルなので、まずは統一したルールを教えこまないとあとで子どもが苦しんでしまう、と以前先輩にならいました。)「とにかく洗ったって干すところなんてないし、乾燥機はランドリールームなんだから、ランドリーバスケットにいれないと。」と彼の洗濯物を私が半分バスケットにいれました。この時点で「タントラム」(癇癪…自分のコントロールが利かず泣き叫んで暴れまわって暴力的になったりする)が来るだろうと予測してました。何かを教えようとするとそれが嫌で自閉症の子どもは無意識に(?)自分を守ろうとする。それがタントラムだと私は捉えてます。
しかーし、私が洗濯物をバスケットに入れたのを見て、彼は「わかったよ!!!!」と自分も残りの洗濯物をバスケットに入れたのです。
私は内心「わ!自分で入れた!!」と思いました。
そのあと、彼は私に謝ってきてくれ、機嫌をすぐになおしてくれました。
びっくりです。
彼はすごく成長してきていると思います。
以前の彼なら、タントラム起して、いろんなものを壊して、人も傷つけて、となっていたはずです。
頑張っている彼を誇らしく思います。

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