つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

脳脊~鬱病発症の理由。

2015-04-30 22:15:00 | 発症から診断、治療に至るまで



順調に進んできた浪人生の子たちからしたらわたしはババアですが、ほんと、いろいろありました。
この年で浪人生なんてスペシャルモラトリアムニートですが、言い訳させてください。



子どもにも、いろいろあるんだって、最初から理解のある親ばかりじゃないんだって言わせてください。



16歳のとき交通事故で脳脊髄液減少症発症
→原因わからず不登校気味になり、一部の同級生、教師からいじめられる。高次機能障害など出て偏差値25くらい下がる。
単位制のマンモス校だったので落ちこぼれ総スカン。
単位やばいとの理由で保健室出禁になるなどなど。



18歳のとき浪人するもほぼ寝たきり。この頃には30件近くドクターショッピング。
→希望の大学行けず、滑り止めへ。小学生からの夢を諦めざるを得なくなる。
→周りから(特に家族から)『応援してたのに裏切った!』と罵倒されまくる。
→症状、進路変更などもあり鬱気味に。



19歳でうっかり受かってしまった滑り止めへ強制送還。
→毎日滑り止めへは行きたくない、
2浪させてほしい、
違う脳神経外科に連れていって欲しい、
絶対自分は脳脊髄液減少症のはずなんだ、と訴えるも信じてもらえず。
行きも帰りも電車で泣きながら通うもやっぱり寝たきりに。



せっかく大学に入ったのだから楽しもうと自分なりに努力してサークルに入ってみたものの週1のミーティングにさえ行けない。
→陰口叩かれて噂がまわってきたり、たまに顔出すと露骨にシカトされる。



大学入って2ヶ月くらい、問診で脳脊髄液減少症の可能性50%と診断される。
→しかし、検査、(脳脊だったらブラッドパッチ)は親の意向で、あとそのときのわたしは思考停止していたのですぐに治療せず、単位とるために夏休みまで待つことに。



ゼミ、グループで行う課題もこなせない。
脳脊髄液減少症だと打ち明けても理解してもらえない。
さぼりだのやる気ないだの遠回しに言われる。
→陰口叩かれて噂がまわってきたり以下略



必修授業
→脳脊髄液減少症の診断書を提出し難病だと説明するも、
『病気だからってあなただけ特別扱いは出来ない』
といくつかの授業で言われ行きたくもない不本意な大学で1年の時点で留年確定。




→大学でいじめのようなことにあっているといっても
『お前の性格が悪いから嫌われるんだ』
『学校に行って自分から話しかけないと友達なんか出来るわけないだろ。這ってでも行け!』
『納得行かない?しょうがないだろ、お前が全く勉強しないで馬鹿になっちゃったんだから』
などなど。



まあ毎回ではないんですが、
暴言吐かれ、
多少話は前後しますが脳脊髄液減少症の検査直前に



『あんたこれだけ自分は脳脊髄液減少症だって騒いでもしそうじゃなかったらどう責任とるつもりなのっ!?!?』
とも責められました。



山王病院の診察を認めてもらうのに1週間説得しました。



最後はわざわざ這い上がってパソコンで調べた脳脊の資料をプリントアウトしてお願いだからと懇願しました。



もちろん脳脊髄液減少症でした。



高校、大学、脳脊とわかるまでの病院、家、どこにもわたしの居場所はありませんでした。



大学1年の終わりには発狂状態で、毎日大声で泣き叫んで、
家のもの壊したり、
まともな会話が出来ない状態になりました。



親はそんなわたしをたしなめたり、なだめたり、でも結局は怒鳴りつけたり、時には手を出したり。



わたしは心療内科に行きたいからお金をくださいとお願いして自主的に病院に通うようになりました。



親も鬼ではないんで、
いいよ、心配だからついていっていい?って。
まあもちろんうっせーくんな!!って言っちゃった←



脳脊髄液減少症で何件も誤診されていたのがトラウマで、
心療内科、精神科、いろんなところを転々として、どのお医者さんも信用出来なくて、
どこでも病気が辛くて辛くて、
学校が嫌で、家族が嫌いだといった話を延々して、
適当に聞き流されて適当に鬱の薬を出されたりして、
どんどん人間不信になりました。



鬱だってわかっているけど、証拠もないのに抗うつ剤を飲むのが怖くて怖くてたまらなかった。
副作用が怖くて。



でもなんか、わたしの生き方ってきっと痛々しくてみっともなくて泥臭いんだろうけど、
自殺するのはなんか違うって思っていて、
少なからず、わかってはくれないけど、わかってくれようとしてくれる友達もいて、



もしわたしが自殺なんかしたら、
わたしが脳脊髄液減少症になったように、
家族に精神的暴力を受けてきたように、
学校でいじめを受けてきたように、
大事な大事なその子たちに一生の心の傷を負わせてしまうって思ったりもして。



だって、そういえばクラスにあんなやついたなーって程度な人でも難病抱えてた上に自殺したらしいよ、なんて聞いたらショックじゃないですか。



それに、もしかしたらよくなるかもって希望もあって、
今は無気力だけど、
そのときは憂鬱や悲しみや怒りでいっぱいで、何より病気や馬鹿な学校や家族に殺されるような形になりたくない、って。



そこはインターネット世代、
ネットでまだ研究段階ではあるが鬱病は血液検査でわかる!!
なる記事を見つけ!!



鬱 血液検査



で調べて
やっぱり金よこせついてくんなって言って←
ヒットした病院に行きました。



そこで
この病院の患者さんの中でもかなり酷い鬱病
と診断されました。



血液検査で出たんです。



目で結果を見て安心したわたしは抗うつ剤を飲み始め、
素敵な院長先生にだいぶ救われ、
うちの親は鬱病と聞いてやっと事の重大さがわかったらしく、
わたしの主治医の先生たちに理解が足らなすぎると怒られたりし←←←
やっと心を入れ換えて協力体制に入ってくれたのでした☆☆☆



それでもわたしは
1浪して入った大学では
絶対高校と同じことを繰り返したくない!と強く思っていた分、
病気への無理解や鬱病の本格的な悪化がトラウマとなり、
行こうとするだけで過呼吸を起こしたりするようになってしまいました。



態度が急変した両親は
わたしが成人してからまた浪人すれば?
とか言い出して、
年齢とか今まで殴られてまで耐えてきたわたしの気持ちとか考えろおせーんだよ2浪までが新卒なんだよゴラアアアアアアアってまた鬱病悪化したんですが、
どっちにしろ過呼吸になるような大学には行けないのでモラトリアムすることにした次第です。



お金の面では、どこの家でも出来ることじゃないってわかってる。



ありがたく思わなきゃいけない。
でも素直に思えない。



頑張る気力がまだ湧かない。



わたしは一番苦しいときに助けてほしかった。



今更優しくされても信用出来ないんです。



全てが嫌いなわけじゃないけど、
どこかで親を許せないわたしは、
駄目な子でしょうか。



まあ9割愚痴だけど、
こういう子、たぶんわたしだけじゃないなって思ってきて。



毒親持ち(言っちゃった///)
更に難病持ち。
学校での無理解。



そりゃ鬱にもなるわ!!!(白目)



でも反面教師にすればいいのさ。



脳脊髄液減少症も鬱病も
きっと良くなります。



ぶっちゃけ最近具合悪くて予備校行けてないけど←
来年は学生になって脳脊も鬱病も脱するぞ!
ババアだけど!



20歳の壁。

2015-04-30 11:31:00 | 脳脊髄液減少症



わたしはとても中途半端だ。



もう10代ではない。
でも大人にもなりきれていない。



16歳で事故に遭い、初めてブラッドパッチをしたのは19歳。
懸命にリハビリをして、気づけば20とちょっと。



周りは就職し始めたりなんかして、かたやわたしは脳脊浪人生をしている。



子どもの脳脊髄液減少症の問題なんてのがあるけど、わたしはもう子どもじゃない。



でも、子どもだった。



子どものわたしは子どもとして過ごせなかった。



だから16歳で時が止まっている。



アダルトチルドレン、ACというやつだなと思う。




最近ゆっくりゆっくり時間が動き始めて、でも時の流れは早いもので、
今から進学するとキャリアとか、結婚とか、出産とか
"普通のしあわせ"からおいてけぼりにされることは目に見えている。



わたしは子どもではない。
でも社会人になってもない。
この歳で親の扶養下にいる。



職歴もないから"大人の脳脊髄液減少症"として社会に訴えるってのもなんか、違う。



"子どもの脳脊髄液減少症患者"であったわたしはその当時全く病気がわからず、なんか今はもう子どもなのか大人なのかよくわからない。



わたしの10代後半の一番大切な時間は寝たきりに費やしていて、
青春なんてものクソくらえで
大袈裟に言えば頭痛や吐き気で意識がなかった状態から目覚めたらいきなり大人になっちゃってました☆
みたいな感じなんすよ。



とんだ眠り姫(笑)だよ!!!!!!



気付いたら選挙権があって、お酒買えて、周りは就活してた。



みんなは楽しむことに必死で、わたしはただただ脳脊髄液減少症を治すことに必死だった。



別にもうなっちゃったものは仕方ないんです。
もしならなかったら、そんなん考えたって治らないんだから、リハビリするだけ!



でもときどき、
『あなたももう大人なんだから』
そう言われると、心が折れそうになります。



わたしってなんなんだろうってなります。
子どもだったのに、子どもとして守ってもらえなかった。



脳脊髄液減少症の存在も、症状も、検査方法も病院も、
鬱病の病院も全部自分で調べた。



そりゃお金は出してもらったけど。



よくある、
『母が新聞記事で見つけ出してくれて!』
『父がインターネットで検索してくれて!』
って言うのはなかった。



『大きな病院の先生が異常がないって言ってるんだから、お前の言うことよりお医者さんの言うことが正しい。もう病院巡りはやめなさい…』



画面がゆがんで、文章の意味も理解出来ない。
手も痺れてパソコンを見るだけで嗚咽が出てしまうから代わりに調べてくれないかというわたしに



『インターネットの世代じゃないし、パソコン嫌いだから自分でやってー』



子どもが毎日失神繰り返してるの目の前で見てるのにこの言いよう。



経済的には、すごく、すごく、負担してもらっています。



けれど、一番辛いときに支えてくれなかった。



18歳のときは365日1年間毎日自分の病気について携帯で調べていたことを覚えています。



だから病気がわかるまで3年もかかってしまった。



もうちょっと親がちゃんとしてくれていたらと思います。
『だってわからなかったから』
で済ませないで。



まだ若いのに病気の知識だけ無駄に増えました。
あはは。



親の役割を自分でしてきた部分があるということです。



脳脊髄液減少症を抱えながら、大人にならなきゃいけなかったんです。



だから今、その反動ですごく子どもでいたい。
まだ子どもでいいよと言われたい。



わたし今子どもでも大人でもない。



20歳とちょっとで
学も職もないスペシャル脳脊髄液減少症予備校生ニートです。



テレビや本で取り上げられるのは
みんな高校生までや社会人だから
わたしみたいな人はいないのかな?
と不安になるんです。



『まだ子どもでしょ』
って言われたり
『もう大人なんだから』
って都合よく扱われてモヤモヤしてる脳脊髄液減少症の人、誰かいないの!?
おーい!(笑)
って感じなのです。

腰の張りがなくなった!

2015-04-30 01:25:00 | 脳脊髄液減少症


ブラッドパッチ後は多くの方が経験したことがあると思います。



血の膜が出来て?
腰が張る、
動きが制限される、
無理矢理動くとせっかくやったブラッドパッチがはがれそうな感覚がする、
雨が降ると腰の違和感が強くなるetc…



が完全にとれました!!



今はカーヴィーダンスもしています。



わたしの経験では腰の張りはブラッドパッチごとにだんだんとれていきました。



数年単位でしたが、健康な状態の感じにまで戻りました!



無理は禁物ですが、
適度なウォーキングやこまめな水分補給を心掛けました。



気長にリハビリ頑張りましょう(・o・)ノ






力が入らない。

2015-04-23 16:02:00 | 脳脊髄液減少症



ここ2日、急に体に力が入らなくて
外に出れていません。



足が鉛のように重くて、体に浮遊感があります。
再発したか?という謎の症状。



ずっとベッドに横になって夕方まで寝ていました。



脳脊?
バセドウ?
鬱病?



原因がわかりません。
どれにも当てはまります。



こういう病気を併発しているときに
脳脊髄液減少症ってすぐに検査出来ないから困りますよね…。



バセドウも鬱病も血液検査出来るけど、
薬をたくさん飲んでいるので、正しい数値が出るのかどうか。



このところ、毎日塾、ウォーキング、用事で遠出する日とやることが決まっていて、1日も休める日がなかったせいかもしれません。



内臓まで重くて足先がピリピリ痛くてなのに外からの感覚はあまりなくて…。



困るYO

整体1(顎関節症発症)

2015-04-18 21:54:00 | 発症から診断、治療に至るまで



事故に遭いたてのわたしは脳脊髄液減少症の存在などつゆ知らず、
車にぶつかって無傷とか鉄のイノシシかよ自分www
みたいな下手ないきがり方をしておりました。
ああ、高2病…。
厨2病か…。



頭をフロントガラスに強くぶつけグキッと首をむちうつ…むちうつというかもろにやってしまったんですが
とりあえずむちうちということになって
リハビリ?でも行っとく?
ってな感じで通い始めたのは母が調べてくれたただただ学校の帰り道にあるっていうだけでなんの評判も知らない近所の整体でした。



ヤブでした。



絶対絶対、整体の評判は調べなきゃダメ…!!
病院しょっちゅう変えちゃダメとか聞くし、実際どうなのかよくわからないけど、整体はいろいろ巡ってみていいと思います。
ほんと、一発で腕がわかる。



脳脊髄液減少症そのものを治してくれるわけじゃないけれど、数日間の症状の出方、最悪施術中だけであっても、痛みの感じ方、体の凝り方が楽になると思います。



なんでヤブかって、交通事故でむちうちできましたって言ってるのに
首の牽引されたんですよ…。
むちうちに牽引はご法度らしいんですよ…。
悪化するらしいですよ…。
後から知ったんですけどね…。



まだ高校生だったわたしは、特に激しく部活をやったこともなかったので、整体のことはちんぷんかんぷんでした。



つぶ子ちゃん!これやったらむちうちよくなるからね!
と今思えば胡散臭かった院長に言われるがまま、首の牽引に耐えておりました。



そしたら顎関節症になっちゃったんです…。



脳脊髄液減少症の症状として顎関節症が出てくることもあるようですが、ナチュラルに人の手によって左顎がガクガクいうようになり、実は今も治っていません… ☆~(ゝ。∂)



ふぁっきん☆~(ゝ。∂)



ここの院長のマッサージは本当に酷くて、ただなでるだけ!



でも、ご近所からジジババが集まってきて、常に人がいたので
こういうもんなんだ…。
と純粋無垢なわたしは痛みに耐え、その後脳脊を発症してからも高校卒業するまで這うように通った気がします…。



治るから来なさいという整体師たち、治るから行きなさいという両親を信じて。



そういえばこの頃から甲状腺が異常に腫れ始めまして、担当の女性の整体師さんが気付いてくださったんです。
(この方は院長と違ってすごく可愛くて前向きでよく話を聞いてくれてよく症状を診てくれるいい方)



それをわたしの目の前でちょっとつぶ子ちゃんの首の腫れが気になりますって院長(男)に報告してくださったんですけど、
ちょうどその頃インフルエンザの予防接種をしていたから、
それに反応して一時的に腫れてるだけだっ!病院なんていかなくていいっ!
って言われましたね。



その頃も調べたら完全にバセドウ病じゃなかっただけで甲状腺機能の異常の数値は出て、そもそも脳脊髄液減少症の症状を訴えていたので、
甲状腺が腫れてたら医者ならふつーハシモト病とか疑わない???って感じです。



女性の整体師さんにやっぱり心配だから院長には内緒で病院行ってみてねって言われてちょっと数値が?ってわかったんですけど。



別の男の整体師さんが自分独立したいですって言ってて院長がお前なんかに出来るか!って説教してその整体師さん泣いちゃうっていう超絶展開あったのも今思い出しました。
ドラマごっこか!!!!!!!



とんでも整体ですね。



気付け、親よ。
気付け、自分よ…。



その1ヶ月後からどんどん体調は悪化。
頭痛、目眩、吐き気、視覚障害、痺れ、呼吸困難etc…



むちうちってこんなに辛いんだ。
むちうちになったらこれが普通なんだ。
我慢しなきゃ、我慢しなきゃ、我慢しなきゃ…。
ん?わたしって本当にただのむちうちなのかな?
なんか、世間でいう"むちうち"と違う気がする…。



疑問を抱えながらとりあえず通っていました。