つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

『孤独がきみを強くする』岡本太郎

2017-05-29 08:34:36 | 日記



この寒かったり暑かったり雨だったりのお天気はなんじゃ。



みなさん生きてますか。
たぶん召されてますね。
わたしもです。
なかなかどうして体調わるくてのう。



全然更新してないのに読んでくれている方ありがとうございます。



つぶ子が今いる環境には年下がほとんどたまに近い年齢や年上がいます。



まあ病気でいろいろ出遅れているので年齢なんかどうでもよくて。



やはりみんな誰かしら味方がいるみたいで。
家族や友人、恋人。


わたしは友人に恵まれているけど
みんな忙しい会社員なので休みは合いません。



最近マザーズデイ☆キャンペーンとか
家族がうんちゃら番組とかあり
地味にダメージ受けてます。



そんなときに熱出て風邪ひいて生理きてと体調弱り、心も弱り、



ああ、孤独だなあ。
病気つらいときだけでも誰か助けてェ~。
となっているので、



岡本太郎の『孤独がきみを強くする』を読んでいます。



同じ脳脊髄液減少症でも、
症状の重さや違い、
家族の理解の有無、
金銭的状況で
患者同士でもわかりあえないときありますよね。



闘病仲間がいても、きっとたまにみなさん何か思うことがあるかと。



だからあえて孤独を味方に、強さに変えたくて読んでいます。



本読めそうな体調の人は是非。



ではでは。




つぶ子、猛毒家を抜け出す。

2017-05-13 11:14:00 | 日記



もうこの親は子供の病気に理解を示さない、
一緒にいたらつぶ子ちゃんは悪化する、
最悪自殺を選ぶかも。



と判断され、もちろん自分も退院して実家に戻るくらいなら死にてーと訴え、



医療機関がギリギリまで介入してくれて
つぶ子は今くそ実家を出ました。



生理はちゃんと来るようになったし、
あとちょっと!だったバセドウ病の数値が正常になりました。
どんだけ~~~☆☆☆



頭痛がしても酒によってでかい声で自慢話ばかりするやつはいないし、
寝込んでいても(体調良くなりすぎてあまり寝込みませんが)勝手にわたしの部屋の鍵あけて枕元で小一時間話し続けるやつはいないし、



お前はだめなやつ、何も出来ない
と育てられましたが、ちゃんと自己管理して引っ越し作業して少しずつバイトもしています。



さすがに今すぐお金全部自分では出来ませんが、
てか一番医療費に金かかってるのでそこは死ぬまで責任とれって感じなのですが、
穏やかに過ごしてまあまあ頑張っています。



副腎の数値はステロイドのせいか何故か悪化していましたが、実家にいた頃ストレスで過食症気味になっていたのに
気づいたら10kg減っていました。
どんだけ~☆☆☆



それでも自分が弱いのでは?
となることはあり、幼い頃からの親しい友人たちに思いきってこれまでを打ち明けました。



客観的に見てもヤバい
らしいです。
友人の親に向かって申し訳ないけどまじで頭おかしいから早く縁切れ!と。



ドラマの中の話だよ!
健康なときだけじゃなく難病になってからもそんな環境でずっとひとりで耐えてたの!?
早く言えよ~うちに逃げて来いよ~!
あとあんたは頭おかしくない!
むしろそんな環境でよくここまでまともに育ったよ…。
今までしんどかったからこれからは好きなことだけたくさんしなよ。



とみんな言ってくれ、
つぶ子は生まれて初めて友人の前で泣きました。



ああ、本当にわたしは家族と一生わかりあえないんだな、
早く自活出来るようになってさっさと縁を切らなきゃと思いもありつつ、



成人してもまだいつも味方でいてくれるお父さんとお母さんが欲しい。
病気のつらさをわかってほしい。
これじゃある意味天涯孤独に近いな。
ああ、寂しいな不安だな。



と思うこともあります。



でも友人に
帰る場所はこれから作っていけばいい。
もう実家には絶対帰るな。
と言われ、ゆっくり少しずつ社会や人と繋がっていこうと思います。



これ最初脳脊抱えながらの受験ブログだったのにね。
あ、一応今年入院先から外泊して受験したんですよ。



さっき成績開示見たらね、
ちょっと前の記事にも書いたけどね、



家族が邪魔してきちんと準備練習出来なかった科目が出来てれば合格してたあ~~~☆☆☆
行きたかった大学の学生になれてた~~~☆☆☆
死ね!!!!!



今年はいったん受験から離れますが、勉強したいことには変わりないのでまた来年以降考えます。



とりあえず今は猛毒家から離れなきゃね。
バイトして貯金して体鍛えて。



今はバタバタしていてじっくり記事を書けないけど、また脳脊についてとか落ち着いて前向きに書きたいなと思っています。
どうやらわたしの脳脊の快復を妨げていたのは家族らしいので(笑)
離れたらまた別の視点で書けるかと。



あと、脳脊髄液減少症をはじめとした国から支援を受けられない難病を抱えながら家を出られずサンドバッグにされている人へ。



未成年なら児童相談所に相談するのもありです。
仲良い友人がいるなら居候も…ハードル高いけど。
成人してる人は家族カウンセリングとかに行ってみて親を呼び出してもらう。
ハードル高いけど。
我が家の場合は外面だけはいいのでカウンセラーさんの前なら猫かぶりしてあっさり一人暮らし支援許可したよ。
わたしが言ったときは殴られたけど(笑)
ただ家庭によって経済状況は違うし、来ないサイコパス親もいるはずなので、
抵抗はあるかもしれませんが生活保護を考えるのもありです。
わたしも最終手段として考えていました。



離れたら体調良くなって社会復帰出来るかもしれないし、こういう環境の人のためのセーフティーネットだと思うので。
ただあくまで最低限の生活の保証らしいので、まずは近くの役所に相談です。



『健康で文化的な最低限度の生活』という生活保護をテーマにした漫画があります。
わりとわかりやすくネットに載っているような難しい法律を噛み砕いてくれています。
漫画なので脚色もあるかもしれませんが、つぶ子はそれ読んで少し勉強しました。



とにかく全員に共通することは
『第3者を巻き込め!!!!!』
です。



きっとあなたのことを思って~とか脳内お花畑にセカンドアビューズ受ける可能性も高いですが、



うまくいけば、友人がかくまってくりかもしれないし、
病院のケースワーカーさんがあなたが使える制度を教えてくれるかもしれません。



病気や毒家族に殺されるのは嫌ならなりふり構わず、ただでさえ心身共にきついだろうけど。
今日も雨だし。



家族の呪縛は距離が出来てもなかなかほどけませんが、少なくともわたしは体調よくなったし、ゆくゆくは自立出来るか学生になるかまだわからないけど前進出来そうなので。



人の家の中は見えなくわかりにくいけど、たぶんおそらくきっとあなたは間違っていないので、
この家はおかしい、ここにいたら病気は治らないと思うなら
勇気を出して外に助けを求めてください。



うーん、社会福祉の勉強したわけでもなし、法律勉強したわけでもなし、のわたしに言えるのはここまでですが、
どうか皆さん自分を一番に。



またまったり更新したいけど今つぶ子の部屋は段ボールの山だしバイトに整体探しにわちゃわちゃなので、今日はここまで。



では~。