つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

Computer Magic ライブ!

2015-04-18 16:53:00 | 日記

もう明るくいこう!
楽しくいこう!
遊ぼう遊ぼう遊ぼうー!


ってことで大好きな音楽のお話。


Computer Magicという若いアメリカのおなごのライブに行ってきたよ。


脳脊髄液減少症だってライブ行けるくらい回復するんです!
音楽好きのアナタはライブを目標に安静とリハビリよ!



頭痛とかで倒れないなら
たまのライブも息抜きにいいと思われます。
ただ座席指定か一番後ろで大人見じゃなきゃダメ、絶対。


エレクトロっていうのかしら。
たくさんシンセサイザーを使った音楽です。


作詞作曲してるダンジーっていう女の子がお人形みたいで超可愛いんです。


レクサスのCMに曲が起用されています。


年齢が近くてほわーすげーってなる。


今までは年齢が近くて既に自分だけの何かを見つけている人を目の前にすると羨ましくて羨ましくて落ち込んでわたしはなんだ~ってなっていたけれど、
今はもうそんなことなくて素敵だなーわたしも早く頑張ろー社会復帰しよーバンバンライブ行けるようになろーって思えます。
成長成長。


欲の塊ですよ。
欲が出るのはいいことだ。


running / Computer Magic
http://youtu.be/CEyyM3KpVlw


リンク貼れてんのかな…。






さーせんした。

2015-04-18 16:30:00 | 日記


この間の記事の脈絡のなさすごいですね…。


なんか周りが就職し始めたりして
でも自分は学校戻ったところで就活出来る体じゃなくて
勝手に病んでたんだと思われます。


あとちょうどあの時期くらいに退学してきました。
退学手続きしにいくだけで動悸とか気道が痛くなる感じとかありまして。
せっかく途中までいったのにもったいないもったいない周りから耳がタコになるくらいさんざん言われて自分でも薄々それは感じていたけど
ああ、こりゃ本当に戻れないや、と実感しました。
踏ん切りつきました、ある意味。


新しいところに俺は行く!!


どこかは知らない!!


嫌だって書いたのは
ブログに
今切りました…。
みたいなリスカの写真つきの記事載せたりしないでよねっていう感じでして。


本当にガチで病んで臥せってる人ってきっとリスカを不特定多数に晒すような行為しないだろうなっていうか隠し通すよねっていうかなんかそれはちげーだろって。
言葉では告白することあるだろうけどリスカなう写真あっぷ☆はなんかなあって。


患者同士が共感して心配し合うボーダーを超えて闇へ引きずり合うような感じが嫌なのです、時々。


なんでもかんでももしかしたら脳脊髄液減少症じゃないの?とこじつけてしまいがちな自分も嫌になったり。


冷静にならないと相手には引かれてしまうんですよね。


健康な人って病気を抱えてるってだけでメンヘラ認定してきたりするから
それにわざわざかまってかまってっていう拍車をかけるわたし病んでますアピールをすると相手に拒絶されてしまうと思うんですよね…。
自暴自棄になる気持ちはめっちゃわかる。
わかるから複雑で自分を重ねてイライラする。
脳脊が酷い患者さんはだいたい自傷行為鬱病は通ってるだろうからリスカ自体に驚かないし、驚く人少ないだろうけど(この観念も本来おかしい←)


生活の中でわたしこういう病気なんだって伝えるときも
周りの人って怖いもの見たさでいろいろ聞いてくるくせに
事故に遭って、もうずっと寝たきりで…。
ってちゃんと説明すると自分から聞いてきたくせにドン引きしたり。


脳ずれちゃったの~☆☆☆きゃぴ☆☆☆
みたいにふざけ気味に明るく話始めると案外聞いてくれたり。


ほんとなんで病気で大変な人が気ぃ遣わなきゃいけねーんだ、こっちだって病むとこまで病みてーよって感じですけど
そういう"伝える苦労"も含めたのが病気の大変さなのかなって。
すげー十字架だな。
第三者に伝えていかないといけないってのは難しい。


自虐的になるのは悲しい。


いかに大変か、いかに苦労するか、
伝えるのは難しいな。


でもあんまりこっちがカーッとなると理解してくれるどころか話を聞いてもくれないことはこの闘病生活で身をもって知って
人様に文句をつけたいわけではないけれど。


最近選挙とかあったからもうこうグワーッッッとなってる大人を見て、余計疲れてしまったの。
なんかね。


まあ自分への念押しにしろってね。
ブログ暴走したりトンズラしてるやつが何をえらそうにって感じっすよねうわー。


とりあえず、わたしは健康な人に脳脊のカミングアウトするとき
脳ずれちゃったの~☆きゃぴ☆
って言うようにしてます。


詳しい説明は仲良くなってから少しずつ。
辛いときはまくしたてがちだけど、落ち着いて。


難しい…!!

9時~17時まで。

2015-04-06 22:19:00 | 日記



塾の模試みたいなもんでした。
一睡も出来ずオールで(笑)


いやはや、寝れてないときの自分の記事のメンヘラ臭すごい…。
メンヘラだけども(白目)


血液検査で鬱病です、血中のタンパク質完璧に変質してますって診断が出たからってわけではないけれど、
"本当の重度の鬱の地獄"って知ってるつもりです。


だから無理に明るく振る舞って
"自称鬱病"感、"なんちゃってメンヘラ "感 が出るのが嫌。
でもただでさえ鬱病だの脳脊だの現実が暗いのにネットでまでみんなで鬱々とマイナスに引きずり合うのはもっと嫌。
そういうブログ多いですよね。
わたしもその一部だけれど。
脳脊髄液減少症患者の精神的心中ブログみたいなの、嫌いなのよ。


なんでしょう。
こういう自意識過剰な人が鬱になりやすいんじゃないんじゃないかなっていう持論があったりなかったり。


わたしのブログはある程度治ってから書いてる分、あまりにも暗くならないようにって意識している分、超"自称"っぽくてたまに読み返していて嫌になるな。


えー。
自己嫌悪☆


社会人、羨ましいの…。


普通に、普通に、何の挫折もなく健やかに大学生活を送れて社会人になって目新しい日々にどきまぎしながら仕事に奮闘する社会人が羨ましいのです。


わたしも働きたい。


社会に出たい。


こんなお金も時間もなんの発言力もない病弱クソニートみたいなことしてないで
早く毒親の元を離れて
独り立ちして
健康な体で
好きなことして暮らしたい。


病気から離れたい。


何かにつけてこれはもしかしたら脳脊髄液減少症なのでは?っていう呪縛から解放されたい。


治すための話しようよ。


何も知らずに本当に好きなことをしたかった。


うん!
わたしの嫌いな立派な脳脊患者精神的心中ブログだね☆

ナルコの薬のせいで全く寝れないなう。

2015-04-06 02:48:00 | 鬱病



昨日は大事な用事があったので、
朝早くナルコレプシーや鬱に効くというお薬をお医者様から言われている最大量飲みました。


わたしは食後性低血圧や睡眠障害による?
謎の失神が日中に度々起こるので
この薬で無理矢理抑え込んでいます。


出来るだけ飲まないように言われていますが、
どうしても起きていなきゃならない日は飲みます。


明日、てかもはや今日も飲まなきゃいけないんです。
大事な日なんです。
でもどうやら飲みすぎてまだ作用しているらしく眠れません。
へるぷっす。


眠れないでただただ横になっていると右半身とか痛くなっちゃいます。


最近、やっと人間らしい生活が出来始めて、たまに事故とかのことほんとに忘れちゃうくらい何かに没頭していて、
でもやっぱりまだまだ脳裏から離れない"痛みの記憶"


特にずっと寝たきりだった部屋にいるとベッドが沈むような感覚や体が鉛のようになって起き上がれない感覚、ぐにゃぐにゃと歪む天井を思い出してしまいます。
フラッシュバックってやつ。


家にいて一番幸せなのは
夜夢も見ないで眠っているとき。
何の痛みも感じないとき。


起きているときも
寝る時間が心底待ち遠しいわたしは
脳脊を経験して狂ってしまったんだと思う。


でも一番幸せな時間は
ライブに行くとき(具合悪いので前行けない一緒に行く友達めっちゃ気ぃ遣ってくれる)
映画を観るとき(たまに脳脊のときのこと思い出して一時停止して呼吸をととのえてからスタート)
ファッションを楽しむとき(今ストレスで過食して持っている服が全部着れなくなったから全然楽しめないどころか今日着る服がない)


だって
()が完全になくなった形で
今までみたいに言えるようになったらいいなあ。


とりあえずパソコン欲しい、パソコン。
わたしブログ全部スマホで打ってるんです。
病院遍歴とか脳脊髄液減少症とはなんぞやとかそろそろ書きたいんですがさすがに半身の痛み残ってますしスマホじゃきついのです。


まいぱそちゃん欲しい!

あの日の交通事故。

2015-04-02 17:17:00 | 発症から診断、治療に至るまで


わたしが交通事故に遭ったのは
高校2年の夏、16歳のときでした。


何もかもこれからのとき。
人生の全てが変わったときです。


夏休みに入ってすぐ、
バイト帰り、夜の9時過ぎくらいかな?
既に自宅の近くまで帰ってきていたわたしはちゃんと青信号で自転車で徐行していました。


そこに左から前方不注意の右折車がボーーーーーンッ☆☆☆


突っ込んできました☆~(ゝ。∂)


わたしは自転車ごとボンネットに乗り上げて、フロントガラスに頭をぶつけ、10数メートル先まで飛ばされお尻から尻餅をつく形でガンッと着地。


頭から落ちてたら相当やばかったそうです…。


そこで気を失わ…


なかったんですわたし。


すぐさま立ち上がるつぶ子!!
やばい!!
はねられるだけならまだいい!!
一番やばいのはそのあと下敷きにされることだと聞く!!
逃げなきゃ!!
逃げなきゃ!!
逃げなきゃ!!
はっ!!
車は!!
一応止まっている!!
轢き逃げではない!!
大丈夫だ!!
だいじょ…きゃ


きゃあ~~~~~きゃあ~~~~~…ギャーーーーーーーーーーーーーーーーギャーーーーーーーーーーーーーーーース!!!!!!!!!ギャーーーーーーーーーーーーーーーース!!!!!!!!!ワアーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!!!!!!


たった今起きたあまりのことに恐怖を抑えられない16歳のわたしは気が付いたらパニックに陥って叫びまくっていました。
うるさかったです。


夜で人通りは少なかったけど、運良く少し先がコンビニで、事故を目撃していたカップルやすごい音に気がついた前を走っていたバイクのおじさんがかけつけてくれました。


もう靴とかどっかいっちゃてて。
両方脱げてた。


そしてなかなか出てこない運転手。


やっと出て来たおじさんが放った一言。


『大丈夫ですかぁ~?でもぉあなたが飛び出してきたからぁ~』


ブチッッッ。


はあ?
おじさん何言ってるんですか?
わたしちゃんと点灯して青信号で徐行してたんですけど?
ちょっと何言ってるかわからないです。


『てゆぅかぁ、頭、大丈夫です?フロントガラス』


って指差されて車見たら
わたしの頭の形にフロントガラスへこんどるーーーーーー!!!!!!


なんでまず最初にそれ言わないんですか?
てかなんでわたしに濡れ衣着せるんですか?
てかなんで反省してないんすか!?
てかなんで大人なのに謝るってことが出来ないんだよ!!!!!
謝れよ!!!!!


もうわたしぶちギレヒートアップ。
アドレナリン出てるせいか全く痛みは感じないんだけど、左側頭部若干腫れていて足首とか血出てて、
自転車使い物にならなくなってるし
後から聞いたら骨折くらいしててもおかしくない事故だったっていうから
なんだよわたし鋼かよって感じなんですけど。


実は家族の友人のお兄さんが交通事故に遭って頭を強く打って、無傷だからって家に帰っちゃったら脳内出血があとから出てきちゃって気付いたときには手遅れで…という話を聞いていたんです。


わたしの知り合いも頭打ってその場は平気で、しばらくして急変して今夜が山場ですみたいになって。
その子は助かったみたいなんですけど。


頭を打つことがどれほど危険か知っていたので今まで外で人にキレたことのないわたしは激昂しました。


周りに頭打ってるから興奮しないで!!救急車もうすぐ来るから!!
ってとめられるほどに…。


わたしブログでは度々荒ぶりますし、普段も毒舌とは言われますが、優しすぎるとも言われます。
本当に怒らないね、わたしなら今のでキレてるわって言われる。


けどあの日のキレぶりはすごかった…。
友人には見せられないよぉ///


だってわたしが親呼んだら態度急変したんですよ。
しかも


『田舎に妻子を残して出稼ぎに来ていてぇ…。』


って暗に大事にされたら困るZE!!
という言い訳。


結局わたしは救急車で運ばれてその場で脳に異常は見られず、
目撃者の方の証言により向こうの前方不注意は証明されたけど、相手は謝ったような謝ってないような。
警察に誘導尋問みたいなことされたり…。


慰謝料もむちうち半年でスッパリ切られたのでした。


ただ、わたしの見えない傷はMRIではわからないだけなのでした。
今後の本当の体調不良の原因は頭を打ったせいではなく、たぶん激しい尻餅をついたせい。
わたしの腰のあたりの脊椎には穴があいていました。


この1ヶ月後からどんどん具合が悪くなります。
そして、脳脊髄液減少症だと判明するのは3年後。


わたしの闘病生活はこの日から始まったのでした。


これから少しずつ
発症から30件近くのドクターショッピング、診断に至るまでのことを
ポツリポツリと思い出しながら書いていこうかなあと思っています。