つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

副腎不全の病院は内分泌科で調べるべし。

2017-03-29 20:17:00 | 副腎不全



お久しぶりです。
今めまぐるしく環境が変わり
入院したり入院したり入院したり
まあいろいろあったんですけど
書く時間なく。



ただ、
副腎不全を調べてくれる病院
で検索をかけてくださった方がいるみたいなのでそれだけ書ける範囲で書きますね。



まず、有名な病院(名ばかりでなく評判がよいという意味で)
の内分泌科に副腎不全の検査が出来るか問い合わせてください。
検査入院までして副腎や脳への負荷試験や、インシュリンの検査が出来るかなど確認しておいた方がよいと思います。



わたしは最初、バセドウ病で通院している内分泌科の先生に
ここでは副腎を専門にやっていないから、有名な先生がいるところに紹介状を書きますねという流れで



某◯◯医療センター的な病院の内分泌科に行きましたが
血液検査と尿検査しかしてもらえず。



「本当に副腎不全だったら今自力でこの病院にこれていないわ。だからアトピーのステロイドの影響ですよ」



という名言をいただき追い返されました。
ワイ、普段寝たきりやから前日に病院近くのビジネスホテルに泊まって午前の診察にふらふらで来たんやけど…?
てか他の副腎不全の人はどうしてんのや…?



と思いつつまた親の「有名な病院の先生が言うからにはあなたより先生の意見がふじこふじこ」が始まりセカンドオピニオン邪魔されそうになったので、



今通っている大学病院に直接電話で問い合わせました。
ちなみに副腎不全の検査出来ますよ~とは病院のサイトに書いてあったわけではありません。



なかなか副腎不全の検査を入院してまで出来る病院がヒットしなくて、
内分泌科があるどでかい大学病院ならもしやと聞いてみたら出来るみたいだと。



その大学病院にはブログに病院名出していないから書けません。
ごめんなさい。
どうしてもという方がもしいらっしゃるならコメントください。
超ヒント出します。



副腎不全は副腎自体の機能が落ちている場合もあれば、
わたしのように脳がバグって副腎に指令が行ってない場合と様々です。



再三言いますが血液検査と尿検査だけじゃコルチゾールの大体の値しかわかりません。
ましてや脳のことまでわかりません。



ちゃんと負荷試験してくれる病院を探してくださいね。



あと、ホルモンの薬は副作用があるからサプリで治す、栄養食事面から治そう☆
みたいな病院はたくさんありますが、負荷試験たぶんしてくれないし、
軽症なら生活改善で治るでしょうけど
日常生活に支障きたすほどにならサプリだけじゃ無理っぽいです。



どの治療を選ぶかはご自身で判断していただくしかないのでわたしは責任を負いかねますが←←←
少しでも自分の症状に不安や違和感を感じているならきちんと負荷試験してもらって検査結果見た方が気持ちも楽になるかなとわたしは思います。



ご検討を。
お互い元気になりたいっすね…。
どうかみなさんよくなりますように。



以上!
もうよいこはもう寝なきゃなんで!



時間が出来たらまたいろいろ書きます。
ためになるかはわかりません。
また愚痴かも。
まあ、ゆるゆるやります。



ではまた~。



ニュースで見た脳脊髄液減少症の男の子。

2017-03-04 12:33:00 | 脳脊髄液減少症



この間朝のニュースで
学校側の安全管理の不備で
小学生のときの組体操で脳脊髄液減少症になった男の子のご両親が学校側を訴えると報道されていました。



脳脊髄液減少症というワードが朝のニュースで出てきたことにびっくりした。
去年手術も保険適用になったし、
時代が変わってきたんだね。



本当に一瞬だったから学校側がどういう安全管理をしていたのか
その後その子にどういう態度をとったのか詳しいことはわかりません。



でもそのニュースを見た瞬間
自分とだぶって大号泣してしまった。



つらかったね、痛いね、悔しいね。
今中学生ということだけど、男の子って一番遊び回りたい年頃だもんね。



中学生という時期は誰しも
自意識過剰で、感性が豊かで敏感で、恥ずかしく、もどかしく、思春期特有の苦しさや楽しさがあったよね~(笑)
いろいろ馬鹿やったなあ(笑)
と友人とよく話します。



きっと多くの人がそうだと思う。
好きな作家さんも厨二病は大事で中学生のとき吸収したものは今でも大事だと言っていた。



みんながみんなじゃないよ。
楽しかった人もいれば暗黒時代な人もいるしね。



でもさ、それって健康ありきだもんね。
そういう時期にこんなことさ、やだよね。



おねーさんは運悪く親がうんこ(韻踏んでます←)
だったので余計しんどい思いしましたが
ご両親が訴訟にのりだしてくれたのは協力的で理解があるのかな?
それは良かったなと思いました。
ただ家庭の中は外から見えないからそこだけ見た上でしか言えないけどさ。



ただね、えらかったね。
勇気出したね。
ニュースのとき未成年だし今はネットとか怖いから顔にぼかしはいっていたけど、
闘病中の写真が出ていました。
それは未成年でも本人の意思がいるはずだから、きっと自分も戦うつもりでいるのでしょう。



おねーさんはそう感じました。
いや、情報少ないからわからないけど。



多感な時期だから将来が不安になることもあるでしょう。
周りが元気な年齢だからきっと比較して落ち込むこともあるでしょう。
まだまだ偏見を持たれることもあるでしょう。



もしなまけてるやーい!!
って言われたら傷つくだろうけどほっときなさい。
そいつは想像力や共感力が欠落している馬鹿ちんがーZかガチサイコパスです。



おねーさんも何人かに言われましたが、
成人してみてやっぱりそういうやつらはろくな大人になってません。
クズ同士でつるんでいてもうわたしや友人の眼中にも入っていません。



こんなおねーさんにも
理解してくれる大事な大事な友人たちがいます。
いっぱい話を聞いてくれて、元気になったら喜んでくれて、頑張ったねって褒めてくれます。



君にもきっとそういう友人が出来ます。
もういるかもしれないね。
お友達というのは本当に宝物だからいっぱい甘えて頼って、
いつか自分が病気を治して元気になったときに、次は自分があいつらを守ってあげたいって思えたらいいね。



絶望して、死にたくなることもあるかもしれない。
わたしもたくさんあったよ。



でもね、



おねーさん脳脊髄液減少症は有名な病院で重症って診断されるレベルで、
親は車イス買ってくれないどころか殴るは無理矢理ジム行かせるわ
「心が弱いからお前は病気になるんだふじこふじこ!!」
とか言うガチ虐待サイコパスペアレンツでいろんな病院の先生がひいたりあきれたり同情してくるくらいクレイジー野郎しか他の家族にもいなくて
そのストレスでバセドウ病になるわ副腎不全になるわ
もともとはポジティブハッピーパッパラパーな性格なのにうつにまでなるわ散々だけど



生きてっから!!!
生き残ってっから!!!
これからやりたいことたくさんあるから!!!
死にたくなることあるけど死んでやらねーから!!!
10年後20年後になったとしても見返してやっから!!!
幸せになってやっから!!!



ちなみに病院側が実家にいるせいで悪化してる治るものも治らないつぶ子ちゃんは離れたらかなりよくなる親やべーと判断してくれて、入院して離れてます。
退院後もおそらく実家にいなくて済みそう。
友人からも縁切れ協力するって言われるレベルで劣悪環境だけど今わりと前向きだから!!!



毒親から離れた正常な環境で過ごすとわかるんだけどね、
確かに週1くらいで整体行かないと首はつらいし、
やる気があっても体がついていかなくてもどかしいときもあるけど、



あの劣悪環境で(何度も不幸自慢みたいに毒親の話してごめん)
重症だったのに日常生活は送れてるしかなり元気になったよ。
これからはもっと元気になるつもりだよ。



大丈夫、大丈夫だよ。



絶対なんて無責任なこと言えないけどさ、
あの男の子も
わたしのくだらないブログや他の立派な方のブログ読んでいる人も
みんな治りたくて、少しでも情報が欲しくて、
誰かにわかってほしくて
苦しい中ネット見ているんでしょう。



みんなえらいよ。
頑張ってるよ。



無責任なことは言えないし、
わたしもいろいろムラがあるからいきなり死にたいとかブログに書くようになっちゃたから言うことコロコロ変わるかもしれないけどさあ、



友人と会って前向きになっているから
今の内に書いとくね。



大丈夫、大丈夫。
あなたもわたしもきっと大丈夫。
頑張ってる。
わたしたちめっちゃえらい。
早く治して楽しく生きたいよね。



きっと大丈夫、大丈夫。