なっちんが生まれて口唇口蓋裂だとわかってから、tomyは必死にインターネットで情報を探しました
治療法、そもそもこの障害は一体どんなものなのか、手術するとどうなるんだろう？とか、いろんなことが頭の中でグルグルになって、そんな状態でネット検索していました。
みんながtomyに「今の医学はすごいからキレイに治るよ」って言うんだけど、そんなこと言われたって信じられるわけないじゃん！と思いました。
そのときのtomyは誰も信じられなかったような気がします。
そんなとき、tomyがたどりついたＨＰがあります。
「口唇口蓋裂のおはなし」という、左側口唇口蓋裂を持つ患者さん本人の「鼻まゆげ」さんが開設されているＨＰです。
tomyはここでこの障害のことや育成医療のこやたくさんのことを学び、こちらにリンクされているＨＰを片っ端から訪ねてはその内容を見て安心したり、本当にお世話になりました。
とってもたくさん勇気と元気をもらったのです
今日久しぶりに鼻まゆげさんのＨＰを見に行ったら、ブログのリンクを貼ってもらえることがわかりました。
いつかtomyも誰かを励ませるといいなぁ・・・なんて、ちょっと偉そうだけど思っていたので、何もしないより少しでも何かしたい！と思い、鼻まゆげさんにお願いして「けせらせら」をリンクしてもらうことにしました。
あんまり役にたてないかもしれないけど、どこかで誰かがこのブログを読んで元気になれることを祈って。
そして、口唇口蓋裂が少しでも多くの人に理解していただけますよう願いをこめて
治療法、そもそもこの障害は一体どんなものなのか、手術するとどうなるんだろう？とか、いろんなことが頭の中でグルグルになって、そんな状態でネット検索していました。
みんながtomyに「今の医学はすごいからキレイに治るよ」って言うんだけど、そんなこと言われたって信じられるわけないじゃん！と思いました。
そのときのtomyは誰も信じられなかったような気がします。
そんなとき、tomyがたどりついたＨＰがあります。
「口唇口蓋裂のおはなし」という、左側口唇口蓋裂を持つ患者さん本人の「鼻まゆげ」さんが開設されているＨＰです。
tomyはここでこの障害のことや育成医療のこやたくさんのことを学び、こちらにリンクされているＨＰを片っ端から訪ねてはその内容を見て安心したり、本当にお世話になりました。
とってもたくさん勇気と元気をもらったのです
今日久しぶりに鼻まゆげさんのＨＰを見に行ったら、ブログのリンクを貼ってもらえることがわかりました。
いつかtomyも誰かを励ませるといいなぁ・・・なんて、ちょっと偉そうだけど思っていたので、何もしないより少しでも何かしたい！と思い、鼻まゆげさんにお願いして「けせらせら」をリンクしてもらうことにしました。
あんまり役にたてないかもしれないけど、どこかで誰かがこのブログを読んで元気になれることを祈って。
そして、口唇口蓋裂が少しでも多くの人に理解していただけますよう願いをこめて
鼻まゆげと申します。（＾＾）
先日リンクを貼らせていただきまして…
遅ればせながらご挨拶を。（笑
疾患そのものを書いてなくても、お子さんの成長の
記録って、他の親御さんにとって参考になるし、
励みになるようですよね。
こちらこそ、今後ともよろしくお願いいたします。<(＿ ＿)>
こちらこそよろしくお願いいたします。
本当はＨＰを作成して、成長記録を載せるのが夢なのですが、まだブログ段階です。
慣れたらいつかＨＰを・・・頑張ります（笑）
こども医療にこの間行ったら、ものすごくきれいになっていてビックリしました。入院施設もきれになっているといいですね。（2003年入院時はかなり古い病室でした～）
３月に手術だと今は風邪をひかせないように。。。だとかいろいろ心配がつきませんよね
お母さんの体力も大事な要素ですから、寒さに負けず頑張ってくださいね！
うちは次回3/9(木)が形成外来です。見かけたら声をかけてくださいっ
身体障害者の認定を受けたほうがいいのか悩んでいます。
患者の母という立場でしか答えられないのが悔しいのですが、私はふうちゃんに笑顔でいてほしいと思います。
きっと、たくさん辛い思いをなさっているのでしょう。
私のお友達に「ご自身が口唇口蓋裂で、出産されたお子さんも口唇裂」という方がいます。
私の知っている先生とこのママさんのお話をした時に、先生がおっしゃっていました。
「お子さんの手術が終わったら、次は是非ママに手術を受けて欲しいです。ママも、幸せになってほしいから。昔の手術と今の手術は違うので、是非受けて欲しいです」と。
そういう風に考えている先生もいます。
今の医療の技術は、日を追うごとによくなっているそうです。
もし障害者の認定を受けたら手術がしやすくなったり、費用の面で楽になるのなら、それも一つの手段かと思います。
私は無知なので無責任なことは言えませんが、ふうちゃんに上を向いて歩いて行って欲しいと願わずにはいられません。
どうか、よい方法がみつかりますように。
骨も皮膚も、もう完全に出来上がっている状態だからだと思います。
でも、どこにも病院がないということはないはず。
ただ、お住いの場所から病院が遠いと無理ですもんね。
なっちんは、
・神奈川県立こども医療センター
・公立大学法人 横浜市立大学附属 市民総合医療センター
・医療法人 回生会 ふれあい横浜ホスピタル
にかかっています。
近所にお住いでしたら、問い合わせ先に加えてみてください。
一度もう少し暖かくなったら診察に行く予定です。あなたに出会えたこと感謝します。ありがとうございました。ほんの少しですが希望の光が見えてきました。本当にありがとう(涙)これからもブログ読ませてください。