そうちんの時間

口唇口蓋裂や両足内反足の治療、発達のことなど、さまざまな課題と一緒に日々の生活を綴っていきます。

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2015-12-09 18:21:24

2015-12-09 18:21:24 | 日常の出来事
超ご無沙汰しています。コウノドリを見て、ちょうど口唇口蓋裂をテーマにした回で、久しぶりにそうちんが生まれた時やその後の治療のことなど思い出して、胸が熱くなりました。最後のテロップに資料協力として小林先生の名前があり、さらにぐっときました。
そうですよね、なんだか、うんうんと思いました。


それで、久しぶりにそうちんブログを書こうと思ったけど、パスワードを変更してたことに気付き、わからなくなってあたふた。


そんなこんなですが、明日は久しぶりの神奈川こども医療センターに行きます〓〓
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口唇口蓋裂:診察何回目?今日嬉しかったことと、昔の振り返りを少し。

2013-12-18 00:21:14 | 口唇口蓋裂

今日、なんで久しぶりにブログを更新しようと思ったのか、さらに3本目も^m^


今日は、いや、実は今日も神奈川県立こども医療センター、形成科の診察日だったんです。

前回撮影した3D-CTの結果を聞くためだったんですが、
その結果については改めて書くことにして

でも、これだけは今日書き留めておきたいことがあったので書きます。


ここ最近(数年?)、
これまでのそうちんの赤ちゃん時代(口唇手術・口蓋手術)と異なり

そうちんの園通いやリハビリ、発達の課題、そうちんママの仕事など
なんやかんやでブログに書き留めておこうおこうと思いながらも

時間に流され言い訳全開でブログがおっくうになってました。

あと、素晴らしい治療記録を紹介しているブログもたくさんあり
そうちんブログの役目が最初からあったかどうかは不明だけど(笑)
そうちん&そうちんママにとっての一つの区切りかな、という心境になったこともあり

昨年5歳になった時に、いろいろ思うところもあり、
こっそり術前の画像だけは消去したんです。
(なんだか中途半端なんだけど・笑)

で、通院回数が減ったこともあり、数える程度のブログ更新、、、




そんなこんなで、今日。


形成の診察を終え、すでに12時半頃。
次にひらかわクリニック歯科矯正の予約を控えていたこともあり、
会計待ちの間に昼食をとろうと食堂に向かいました。

先に食堂入りしていたそうちんとそうちんパパ。
時間が時間なだけあり、とても混在していたのですがなんとかテーブルを確保してくれていました。

遅れてテーブルについたそうちんママ。


と、そこに、お隣りに座っていらっしゃったきれいなママさんが


「そうちんですか?」


な、なんと
声をかけてくださったんです~ヾ(o´∀`o)ノ♪


このそうちんブログを見てくださっていたことなどを話してくださり
なんだか、そうちんママのほうが感極まってしまい、そのママさんと涙・涙・涙☆

そうちんの後輩ベビーちゃんもそのママさんのそばにいてめちゃ可愛かったです(*^_^*)


なんだかね、もう、時空間を超えて
5年前のそうちんママに気持ちがフィードバックしちゃいました。


短い時間でしたが、とても不思議なご縁を感じ心温まりました。
ありがとうございました~!!またいつかお会いしましょう!!


温まりついでに(?)そうちんの術前画像を久しぶりに公開です。


そうちん、可愛い((・´∀`・))←親ばかならぬ、ばか親です♪


この時撮影したのは2008年8月だったんですが、
ついでにこのあたりのプレートくんも紹介(笑)

左側プレートが矯正前(そうちん生後1か月)、左側顎裂全開、、、
右側のプレートがその2008年7月(そうちん生後8か月)です。



生後8か月なら、通常、口唇手術をすでに終えているタイミングなのでしょうが、
そうちんはモロモロあったので矯正期間が長くて、
正直そうちんママは少し焦っていたような気がします。

でも、矯正の成果はプレートの右と左で全然違うぐらい歴然。

「その子にとってのベストタイミング」を先生が決めてくれることに対して、
先生を信頼し、おまかせできたのはとてもよかったと思います。


それは今のそうちんファミリーにとってもありがたいことだと思います。

◆その頃のブログ◆ ※ちょうどプレートのことを説明してました(笑)
http://blog.goo.ne.jp/lips_peace/e/5df7d5cf16d5faf0d0e7417ec14aa916


今回久しぶりのブログ更新、それも3本。
乱文で文法が全然なっていないのですが、お許しください。


では、また検査結果は改めて(年が明けないうちに書きたい)


午後からのひらかわクリニック診察前のそうちん。ベイクォーターにて。








































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口唇口蓋裂:診察何回目?日帰り入院3D-CTとったどー!

2013-12-17 23:25:44 | 口唇口蓋裂
顎裂部の骨形成を確認するために必要な3D-CT。

「日帰り入院して、3D-CTを撮影しましょう」と宣告されたのが11月5日。ごくっ。


それからあっというまに1か月たち、12月2日検査日到来。

この日、撮影時には麻酔で眠らせる関係で、胃袋をからっぽにしないといけません。

そのため胃袋に何か残っていて万が一誤嚥するリスクを避けるために
当日朝5時半以降は食べちゃダメ、
9時半以降は飲み物飲んじゃダメ。

撮影時間が13時半頃だったと思うのですが、それまで絶食になります。

ぜ、絶食ですか。。。



前日にハヤマのそうちんパパ実家に泊まるかどうするか思案したのですが
今回は、当日朝出発することにしました。

というのも、食べ物を見せない環境が望ましいと判断したので。。。

当日出発って、そうちんパパが運転してくれるとわかっていても意外と緊張するのです。
何度かシュミレーションして^m^

そうちんママ、朝4時半起床、朝食用意。
5時そうちん起床で、朝食!!
5時50分頃、そうちんパパは車を暖気開始←ココ、重要!
6時自宅出発。甲斐の国よ、さらば~
中央道通過、国道16号通過、よしよし、順調だ、そして10時前無事に病院到着。






1階フロアーでは、会計で人がちらほらいるのですが
入院手続きって、順番に体温測ったり、症状の確認をしたりするので、
その日に入院するお子さん連れはみんな入院手続き窓口付近にいて
そうちんファミリーもそうだったんだけど、

だけど、、、


待っているすぐそばではタ〇ーズのおいしい香りがぷんぷんぷぷん(>_<)
そうちんが食べたがらないかひやひやでした。

ようやく手続きを終え、無事に4階東病棟へ。

久しぶりの4階。エレベーターを降りて廊下を見たら
5年ぶりに来たんだな、としみじみ思いました。

口唇手術、口蓋手術ともに入院したのは4階南病棟だったので、
今回は少しお兄ちゃん世代の病棟ということなのかな?
少し雰囲気が違いました。

さてさて、病室に入り、少ししてから処置室へ向かいました。
麻酔で眠る前に点滴をする必要があるからなんです。

「点滴をします。」


します、といっても簡単なことではなく、
そうちんはすんなりさせてくれるわけもなく、

そうちん、大泣き、、、拒否。
先生の言うことを理解できていない、、、と思うので
本人なりにつらかったと思います。

処置室の奥で先生が「泣かない!怖くないから!」みたいな強い口調が聞こえたんだけど
そうちんにとっては、なんだか体抑えられて怒られて、みたいな心境だったんだと思う。

点滴の針を刺されることよりもその雰囲気で涙ぼろぼろ鼻水もよだれもぐちゃぐちゃ。
処置が終わって会いにいったらあまりにもひどい顏だったので、


「がんばったね~、よくがんばった~怖かったね~」となだめながら
タオルで顔を拭いてあげたら、口の中が血だらけ!!

ひぇー!


実はそうちんの下の歯が、少し前に2本抜けていたのだけど、3本目の歯がぐらぐらしていて
それがそうちんママが顔を拭いた時に抜けちゃった(>_<)

さらに、顏が涙と鼻水とよだれと血でぐっちゃぐちゃ。。。


そうちんママのテンパりがそうちんにも伝わったのか、
ちょっと切ない時間を過ごしました。



ココでつぶやきを。。。

そうちんのように、発達に課題があり、言葉での理解が難しい場合
どういう接し方なら点滴がスムーズだったかな、とか
この後の麻酔から覚めた後の「気持ち悪い」かどうかの確認など
言葉で伝えあえないのは、正直つらいなと思いました。
言葉で伝えあえないにしても、ジェスチャーで安心させるとか
わかりあえるような何かを日常生活の中で見出さないとだな、と痛感しましたね。
これからの課題です!!


そして14時前に地下1階のCT室へ。
撮影していた時間はそんなに長くなかったと思います。
CT室から出てきたときには、ぐーすか眠っていました。起きる気配なし。
さらに、そのまま、違うレントゲン室へ。

というのも、内反足のチェックで同じ週にレントゲン撮影することになっていたので
病院側にお願いし、眠っている間に撮影できないか依頼していたんです。

この日の2つの検査で浴びた放射線被ばく量は、、、ということは
気にしないことにして、結果を待つことにしましょう。。。


薬から覚めたのは17時過ぎ、だったかな?すでに外は真っ暗でした。
甲斐の国に到着したのも22時すぎ。

みんなおつかれさまでした<(_ _)>



神奈川県立こども医療センターの1階にあるクリスマスツリー!

ボランティアさんたちの可愛い手作りモノがたくさん飾られてて、心が励まされました。

多くの方々の支えがあることを感じながら、
検査や治療に挑むことができるというのはありがたいことです。
ありがとう、ありがたい!!










































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口唇口蓋裂:何回目?3D-CT検査について(その1)

2013-12-17 22:43:44 | 口唇口蓋裂

全然診察記録がされていないまま月日が経っているのですが、
今日は少し興奮していることもあり、メモメモがんばるぞ(*^_^*)

今回は、最近の口唇口蓋裂振り返りです。

現在、そうちんは6歳ほやほや♪

口唇手術、口蓋裂手術をした後、
しばらく経過観察期間で、疾患のことをあまり意識せずにゆるく過ごしました。

そしてあっというまに就学前の次のステップに突入。
だいたい就学前後に「顎裂」の骨の状況をチェックして必要に応じて骨移植手術を行う、というのが
最初に聞いた治療スケジュールです。

まさに、今年はそうちんの就学前。骨移植手術の可否を判断する時期なんです。
『骨移植』は、顎裂を塞いだといっても、塞ぎ具合が足りない場合、
本人の腸骨をこの足りない箇所に移植するという内容です。

<注意>
そうちんママの表現が足りなかったり、理解が間違っている可能性もありますので
必要に応じて調べてくださいませ<(_ _)>


この顎骨がくっついているかどうか判断するために3D-CTで撮影するのですが
これがそうちんにとってとても高いハードルだったんです。

そうちんは発達が遅く様々な課題があるため、
カメラの前でじっと座っていることができず、撮影チャンスを延ばし延ばしてばかり。

それが11月5日の形成受診の日に、
主治医K先生から薬を使って寝てもらっている間に撮影しましょう、という提案がありました。

おぉぉ!ついに撮影だわ!!

何だか一つ次に進んだようでそうちんママちょっとうきうき。
さらに、この日は診察前にそうちんの戦友リッキーくんファミリーとも偶然再会でき、興奮さめやらずヾ(≧∀≦*)ノ〃

◆5年前、そうちんの口唇手術で入院している時に会いにきてくれたリッキーくん◆
http://blog.goo.ne.jp/lips_peace/e/406a7a72d5f0b8aa6747a43fe711f36b

なんだかいい風向きを確信したそうちんママでした。

ボランティアさんからいただいたサンタさんパワーで次へ進むぞ!








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そうちん、初めての横浜宿泊(*^_^*)

2013-11-10 17:13:10 | 日常の出来事
先日、こども医療通院の前日に、我が家ははじめて横浜にお泊り^m^

出発2日前に予約をとってくれたそうちんパパに感謝しないとだね。
ありがとう、ありがとう!!


この日は午前中に町内の公民館の掃除に参加したそうちんママ。
奥様がたの様々な出来事に興奮していたのですが、気持ちを切り替えて(?)
いざ、夢の世界へ!!
※都会の皆様には普通なのかもしれませんが、
田舎者のそうちんママ&そうちんにとって横浜にお泊りは夢の世界なんです(^^)
文章が興奮していますが、お許しください。

やはり連休だからか中央道は適宜渋滞。
でも、思ったよりも早く目的地に到着。

海が見えるぞ!人も多いぞ!

そうちんの生活リズムに合わせて、
夕食は17時前にホテル近くのクィーンズスクエア内のお店に入りました(*^_^*)



宿泊先の部屋に戻ってきてお祝いのプリン♪
夜景を見ながら食べるなんて、そうちんも大人になったねぇ☆



翌日は、周囲の英語もここちよい朝食タイム。
普段もこんなに優雅なら・・・




形成が11:30予約ということもあり、朝食後にホテル周辺を散歩。てくてく♪てくてく♪いいねぇ


てくてく♪てくてく♪ 我が家周辺にはない環境だからか、興奮して一人で歩くぞ!

もっと歩いてくれ!!これまであまり歩けなかった分もどんどんね!!


と、思いつつも、やはり疲れやすいそうちん。途中からおんぶで戻る。




ホテルに戻ってきても、階段で筋トレだぞ!数年前なら一人で登れなかった階段だもんね。もっと登れ登れ!




一緒に動くそうちんママのほうが先に疲れてました。




泊まったホテルは、このホテルでした☆




次回は、久しぶりの病院での出来事を。
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