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けせらせら

何事もなるようになるさっ♪

あっという間に

2020年07月04日 | 口唇口蓋裂の話
7月ですってよ。
みなさま、お元気ですか?

2020年が半分終わったとか、もう意味がわからないんですけども。

先日、役所で育成医療の話をする機会がありまして、tomyびっくり。
なっちんは来週17歳になるのですが、育成医療って17歳までなのね。
来年の7月末でサポート終了とのこと。

その先は、障害者手帳を取得するかとか、そういう話になるそうです。

そうかー、そうなのかー。
すっかり忘れてた。

なっちん、随分前から鼻の曲がっているのを治す手術を勧められていました。
でも、この手術を勧めてくれてた先生が退任されたんです。

うーん。
どこで手術をしたらいいのかなぁ。

そもそも、手術をするメリットが如何程か、注射する前の消毒で涙ぐむなっちんが手術をする気になるくらいのメリットを本人が自覚しないと無理よね。

でも、お金、大事。

今後もまだ通うであろう歯科矯正は実費だとしても、手術をするとなったら17歳のうちにした方がサポートしてもらえる、ということですよね、費用面で。

かと言って「あと少しでサポート終わるから、手術をするかどうか早く決めて!」ってわけにはいかんしな。

なっちんが手術を受けると決意したとして、一体、いくらかかるんだろう?
数万円なのか、数十万円なのか、百万!とかなのか、さっぱりわかりません。

はぁ。
なっちん、手術をする気、あるのかしら。

来週、コロナ自粛でずっと行けてなかった歯科矯正に行くので、先生に聞いてみようかな。

来月には年1の形成外科受診があるので、そこでも聞いてみるか。

鼻の手術、正直にいうと、どの先生にお任せしたら良いのかわからないんだよね。
信頼できる先生を今から見つける気力も、自信もないんだよなぁ。

はー。

いや、いかんいかん。
なっちんの人生に関わる事態なのだから、しっかりしないと!

とりあえずなっちんには、包み隠さず全部話しました。
あとは、本人の気持ちを聞いて、判断だな。

その前に、そもそも口唇口蓋裂って障害者手帳を持つことができるのか?とか、そのへん、ちょっと調べてみようと思います。

ついこの間生まれたと思ってたけど、17歳になるのかぁ。
子どもの成長って、ほんと、早いなぁ!



2019年元気にスタート!

2019年01月23日 | 口唇口蓋裂の話
皆様、お久しぶりでございます。
2019年始まったと思ったら、あっという間に過ぎていますね。
本年ものんびり更新となってしまいそうですが、お付き合いくださいませ。

さてさて、tomy家ですが、なっちんが、な、なんと!受験生です。
高校受験まで1か月を切り、風邪・インフルエンザやらに気をもむ日々です。

りょーたんも小学校生活あとわずか。
今のうちにダラけた生活を満喫!とばかりに、こちらは日々ゲームのレベル上げに励んでおります(笑)

tomyは昨年12月から本格的に働き始めました。
まだ1か月半なので、ペースができていなくて、アワアワしていますが元気です。

夫も元気です。

クッキーはちょっと太り気味。
獣医師からダイエットに励むように言われたのですが・・・散歩を拒否しています。
でも、とっても元気です。


さて、今日ブログを書こうと思ったのは一通のメールをいただいたからです。
「この春、息子が小学生になります。学校に疾患のことを説明しておいたほうがよいですか?」

そうか。
世の中、そんな時期なんですね。

なっちんが小学生にあがるまえ、地元で就学前健診がありました。
そこで、とてもつらい気持ちになったことを思い出しました。

耳鼻科の先生にね、「鼻が曲がってる」って言われたの。
ほかの子どもや保護者に聞こえる状況で。
なっちんに、まだちゃんと告知していなかったんだよね。

何が悲しかったって、この先、もうそばにいて守ってあげられないと痛感したこと。
今まではいつも隣にいて、何かあれば助けられたけれども、学校に行ってしまったら、自分の身はなっちん自身が守らなくてはいけない。
母として、もう、できることが限られてくるのだという事実。
そう考えだしたら、なぜ障害を持たせてしまったのだろうという考えも出てきちゃって、負の連鎖!
保健師さんの前で号泣!!
なんてこともありましたねっ!

と、今なら笑って話せる・・・ことはないんだな、これが。
今でもこの話をしようとすると、勝手に涙が出てきてしまうのですよ、不思議。
もう10年近く経つのにね。

あの時も「tomy、まだまだだな」って思ったんだけど、今でも「まだまだ」です。

そうそう、私がメールにした返事。

「学校には話しておいたほうがよいと思います。学校でもしお口まわりのケガをしたら、何も事情をしらない医者に診てもらうのは心配です。歯科検診とかで嫌な思いをしないようにサポートしてもらうお願いもできるし、何か問題があればすぐ連絡をもらえるという安心もあるし。」

tomy家は、なっちんに口唇口蓋裂だと告知しているのですが、告知していないとまた状況がかわるでしょうね。
隠してほしいってお願いするとか?


そんなやりとりをしていて、ふと気づく。
うっかりしてた、なっちんも春に入学だよ(笑)
その時に口唇口蓋裂ですって説明、学校に必要?

なっちんは多分もう心配はないけど、一応、提出書類に健康状況報告的な項目があれば記入しようかな。
聞かれなかったとしたら、どーしよー。
わざわざ報告いるのかな???

もう、なっちんに聞いちゃおう。
「学校に説明、いる?」って。
その回答次第で動く予定です。

なっちんの受験結果が出るのは2月の最後。
それまで、応援頑張りまーす!



***過去記事ご参考*****************************

なっちん 就学前健康診断
2009年12月03日
https://blog.goo.ne.jp/tomy413/e/697ea96093b0d2bc3043766e73f9e555

就学前健診の続き
2009年12月17日
https://blog.goo.ne.jp/tomy413/e/ff5cff813ddb15e352aae180381391d8

就学前健診の続きの続き
2009年12月29日
https://blog.goo.ne.jp/tomy413/e/3c5d675efc3ae96522b895215c967215

***************************************

矯正の成果!

2018年05月24日 | 口唇口蓋裂の話
矯正の報告 ずっとしてませんでしたね。
なんと、一年間くらい報告してなかったという、ね。

いかん。

毎月1回の歯科矯正通いが、月に1回の横浜デートの位置付けになりどれくらいの時が経ったのでしょうか。

↓歴代の診察券並べてみた。圧巻(笑)



2008年から通い続けること10年。
4月は107回目の通院でした。
「落ち着いてきたので、次は3ヶ月後で」と言われて、ものすごくびっくり。

え!
毎月横浜に通ってたのに??
横浜に用事ないなんて、さみしい!
というのが第一の感想(親子共)でした(笑)

3月の通院で、歯にくっついていた ザ☆矯正!みたいなワイヤーは取れました。



歯並び、家族の誰よりきれいです。

上の歯には食事以外は付けたままにする装置を付けます。
前から見ると銀色が見えるけど 気にはならないレベルです。
写真はさかさまに置いてある状態ですよ。



ずっと昔、別の矯正をしていた時に装置を入れるために赤いケースを使っていたのですが、そのケースを病院できちんと保管してくれていたようで、今回「これがケースです」と復活してきて笑いました。
懐かしすぎる!



普段は付けっぱなしなんだけど、食事の時は取ります。
取り外した時はケースに入れておくのですよ。

この取り外せる装置は最初は24時間(食事以外)付けておくことが目安。
そのうち、時間数を減らしていって、最終的には終了となるのですが、終わるまでは数年かも?と、まぁ気の長い話です。
このへんは人それぞれ違うのでしょうけれども。

下の歯ですが、前歯の裏側に取り外せない装置が、前からは見えないように付いています。



小さい頃から矯正に通うのが当たり前で、なんの疑問もなくここまで来ました。
特筆するほど困難な場面に遭遇することもなくこれたのは、娘の我慢強さがあったから。

でも、その我慢強さは もともとなっちんが持っていたものに加え、矯正が自分のためであることをちゃんと理解して、自分のために頑張ると納得し、また、それを応援してくれる病院み巡り合えたことがとても大きかったと思います。

来年は高校生になる(はずの)なっちん。
付き添って矯正に通うのも、もしかしたらあと数回なのかもしれませんね。

元気でやってます

2017年03月28日 | 口唇口蓋裂の話
こんにちは。

半年以上もあいてしまいました。
こんなに長く書かなかったのは初めてですね。

tomy家は元気です。

昨年はいろいろありまして、まぁ書くと長いので割愛しますが、今年は「毎日を精一杯 後悔のないように生きる」ことを目標に頑張っております。

なっちんは中学生を楽しんでいます。
あっという間に春から2年生!
勉強は残念ながら結果が出てない‥けど、生徒会に立候補し 総務として頑張ってますよ。
バドミントン部も続いています。

りょーたんは10歳になり、春から5年生。
こちらも勉強はむいてない?ようで、もっぱらゲームの腕をあげております。

さて、今日はなっちんの歯科矯正です。



今って こんなにゴムがカラフルなんですよ、ご存じでした?
歯科矯正しててもオシャレできるんですねぇ。すごいなぁ。
鏡を見るの、楽しくなるよね♪

今日からは、新しい装置になります。

2017/3/11に上顎を拡張するための装置をつけて、2週間、朝夜の一日2回装置を拡大し、14日で7mmも広げるってのを頑張ってきました。



初めて朝拡大して登校した日は、お昼の時間に歯が痛くてお弁当食べられなくて‥と帰宅。
かわいそうだけど、私には何もしてあげられない‥心で少し泣いたけど、泣いてても始まらないから対策を練る。

翌日からはやわらかく煮たうどんを細かくはさみでジョキジョキして、キュウリやお肉やなんかもジョキジョキしてフードコンテナ(スープとか入れられるやつhttp://www.thermos.jp/product/detail/jbm-500.html?color=G)に入れ、うどんつゆをかけてスプーンですくって食べるようにしました。
これなら大丈夫!食べられる!と帰宅したので、一安心。

で、この装置をいれる前の写真がこちら↓


で、14日頑張ったあとがこちら↓


うん、前歯にすごいすき間。
それだけ拡張されたということですね。

※ごっつい装置をしている二週間は上のワイヤーははずしていました。

そして、このごっつい装置を外してその場で先生が簡易的な装置を作ってくれました。

それがこちら↓


見えるかな?
拡大した上顎が固定するまで、この簡易装置をつけたままなの。
半年くらいかな。

ごっつい装置は舌が上顎につかないの。
発音がうまくできなくて困ったこともあったそうですが、簡易装置だとちゃんとしゃべれる!と嬉しそうです(笑)

上の歯のワイヤーは今回もおやすみ。
次回からつける予定です。

いま、矯正によって歯並びや噛み合わせが一番悪い時。



食べ物が噛みちぎれないとかいろいろ大変だけど、必ず美しくなるから!
それまでもう少し頑張ろうね。

なっちん 歯科矯正 上下の矯正装置始まる

2015年09月19日 | 口唇口蓋裂の話
今日は抜歯後、初の歯科矯正。

なっちんは現在、下の歯に矯正装置をつけています。

今後は、両側下の 一番奥の横になっている永久歯を、縦向きにきちんと生えるように矯正装置をつけて起こしてあげる(歯並びをととのえる)という治療が必要になります。
そのために、この間の抜歯手術のときに、両側下の歯茎にうまっていた親不知…の下に横向きになってた最奥歯を掘り出し、そこに矯正装置の金具(ワイヤーを付けるためのもの)を付けました。

…ややこしいね(笑)

で、今回診てもらった結果、まだ少し腫れているので、掘り出した下の奥歯にワイヤーを装着するのは次回にしようか?という話になりそうだったのですが…。

もともと歯茎の下に埋まっていた最奥歯。
手術のときにその奥歯に金具を装着した際、あとで矯正ワイヤーを付けやすいように、歯が歯茎からちゃんと見えるくらいまで歯茎を除去しておいてくれたんですって。
でもね、なっちんの治癒力が高く、削られた歯茎がもとに戻ろうとお肉が盛り上がってきちゃって。
このまま時間が経ってしまうと、歯茎がどんどん盛り上がってしまい、金具を付けた奥歯がまた歯茎にもぐってしまうかもって。

そうなると、また歯茎を切開して奥歯を出すって治療が必要になるかも…と。

それはやだ。
もうこれ以上痛いのはかわいそう。

ってことで、矯正の平川先生に上記事情を説明し「なんとか、今日、やってもらえませんか?」と相談。

先生的には、腫れのある部位に更なる負荷をかけることを心配してくださったのですが、歯茎の切開のほうがなっちんにとって負担ということも考えてくださいました。
先生がなっちんと相談した結果、今日、下の奥歯にワイヤーを付けることになりました。
あわせて、上の歯の矯正装置も付けることになりました。



ということで、本日より、上下の矯正装置スタートです。

矯正装置ってね、痛いんだって。
なんか、ギーーー!って力一杯歯を噛み締めたくなるような、断続的な鈍い痛みがあるんだって。

あと、食べ物が詰まったり ひっかかったりして、ものすごく不快みたい。
が、がんばれ。
応援しかできないけど、精一杯応援するよ。

なっちん 退院

2015年09月02日 | 口唇口蓋裂の話
今日も、早起きねむねむりょーたんを実家に預けていざ病院へ。

8:30までに到着すればよかったのですが、りょーたん登校の面倒をみてもらう時間を考えて早く送ってもらったので、病院近くのファミレスで朝ごはんをガッツリ食べました。
なっちんの入院の間、すごい食べてるよね。マジで太りそう・・・(汗)

病室についたら、なっちんがかわいいマスクをしていました。

病院に到着する直前に「退院するならマスクが必要なんじゃない?」と気づいたのですが、その時にはもう買う時間がなくて、最悪帰りのコンビニで買おう!と思ってたのでびっくり。
どうしたの?と聞いたら、「お友達にもらった」と。

お友達???

夜、眠れずにいたら、同じ病室の女の子がなっちんのベットのカーテン前でしばらく佇んでるのに気付いたそうです。
何かなって思っていたら、お手紙があって、お友達になってって書いてあったんだって。

ななちゃんっていう、中学一年生の女の子。
手術のために数週間入院しているそうです。
同室には小さい子しかいなくて、同年代がいないからお友達に!って声をかけてくれたんだって。
で、かわいいマスクは彼女からいただいたそうです。

一期一会。

なんか、久しぶりにその言葉を思い出しました。
なっちんは今日退院しちゃうかもしれないんだよね。
でも、なっちんにとって、ななちゃんとの出会いはとても意味のある 思い出に残るものになるんだろうなぁ。

朝の食事はおかゆ食。
ゆっくり、本当にゆっくりと一口ずつ食べられていました。

食べ終わる前に診察に呼ばれました。
マスクをして診察室へ。

先生たちに「かわいいマスクだねぇ!」と声をかけてもらいました。
診察の結果、問題なし!ということで退院が決まりました。

そのあと、術後のレントゲンを撮ったり、朝ごはんの残りを食べたり、荷物を片付けたり。
10:30に退院となりました。

病室のお隣が、院内学級の教室でした。
最後にななちゃんにバイバイが言いたいっていうので、院内学級をのぞいて「バイバイ」を言いました。
お友達ができてよかったね。

ななちゃん、なっちんとお友達になってくれてありがとう。
マスク、ありがとう。
ななちゃんが早く退院できるようにいのってるからね。

微熱で両頬が腫れている状態ですが、なんとか電車で帰宅しました。
実家にてパチリ。


学校から帰宅したりょーたんをピックアップして、自宅へ。

荒れてるねぇ、うちが。
キッチンとか洗濯物とかすごいねぇ。

うん、でも、家族がそろうのっていいね。

なっちんはしばらくはやわらかいものしか食べられないからメニューも考えないとね。

あとは回復するのみ!
なっちん!頑張ろうね!

たかが抜歯 されど抜歯

2015年09月01日 | 口唇口蓋裂の話
今日はいよいよ なっちんの抜歯手術。

りょーたんは始業式ですよ。

8:40からの手術なので、病室には8:00までに来てくださいとのことでした。

うちを6:30前に出発し、夫の実家に起きて着替えただけの寝ぼけたりょーたんを預けて病院へ。

なっちんにとって試練の時ですが、置いて行かれるりょーたんもまた、同じように試練の時なのですよ。
昨日の夏休み最後の日は、義姉宅に預かってもらいました。
朝から晩までお世話になったんです。
小児病棟に、小学生は連れて行かれないのですよ。
だから、3日間は元気でお留守番してもらうことになるのです。
今日はばばちゃんちで朝ごはんを食べ、始業式に行き、またばばちゃん宅へ帰ってくるのです。
がんばっていいこにしていてね、りょーたん。

さてさて早めに出た上に、駅から病院へ歩いて行く途中雨が降り出したので、早歩きで向かったら病室に7:40に到着しちゃいました(笑)
張り切りすぎた・・・。
ま、遅刻はまずいからな。



なっちんはレンタルパジャマ(お口の手術なので前開きの“パジャマ”タイプか“浴衣”タイプをおすすめされ、パジャマタイプにしました)で準備OK。

予定通り、8:40に手術室へ入って行きました。

ん、あのね、たかが抜歯って思うじゃない?
違います。
全然。

抜歯とはいえ、全身麻酔の手術なんですよ。
だから、テレビで見るような手術室に入って行くんですよ。
ま、なっちんは重病じゃないから普通に自分で歩いて入室するんだけどね、手術待機場所みたいなところに、これから手術をしてくださる先生方がドドドッとみなさんでお迎えに来てくれるのです。
圧巻。

ちょっと泣いたよ、tomy。
これまたテレビで見たことある!みたいな手術着を着て、目だけ出てる先生たちが目の前に10人弱現れてなっちんが囲まれてたら、泣くって。マジで。

もちろん、事前にたくさんお話した担当の先生もいらっしゃって「どうぞよろしくお願いいたします」なんて大人の対応って感じで挨拶はできた(と思う)けど、内心は上の空っっちゅうか、なんか動揺してたねぇ。

給食当番みたいな手術用帽子をかぶって、先生たちと一緒に手術室に入って行きました。
12年前の初めての手術の時も、看護師さんに抱っこされてニコニコしながら手術室に入っていったっけ。
そんなことを思い出したら、また涙目になるのでした・・・。

でもね、12年前の心配と比べれば、今回は楽。
楽っていうか、なんだろ、おまかせできるっていうか、うん、なんだろ、ちゃんとお腹空くって感じ(笑)



朝ごはんを食べずにやってきて、途中のコンビニでは頭がうまくまわってなくて、お菓子を2つ買っただけ。
しかも、甘いやつ。

お腹すいたよー。
甘いのじゃなくて、しょっぱいもん、おにぎりが食べたいよー!

という風に思えるくらいには落ち着いてました。
でもね、手術の間は小児病棟の階の小さな食堂で待機していないといけないの。
買い物とか、席をはずすときには必ずナースステーションに声をかけないといけないの。
もしいざって時に連絡がつかなかったら困るからね。

しばらくお菓子でつないだけど、戦うにはまず体力、体力のためには食べなきゃね!ってことで、勇気を出してナースステーションに声をかけ売店で食べ物買ってきました。

おにぎりと サンドイッチと から揚げ棒。
うん、買いすぎたね。

やっぱ、いろいろ動揺してるんだろうね、チョイスなんか変だよ。
でも、腹が減っては戦はできぬってことでね、食べましたよ、全部。
完食。
一人で。
狭い(一人にしてはひろすぎる)食堂で。
景色はよかったけど、途中から土砂降り。

スマホでツムツムしながら時間をつぶし、途中、授業中の学生のように机につっぷして寝たりして過ごしました。
長かったねぇ。

手術が終わりましたので、お迎えに行きますよって声をかけられたのは12:05でした。

先ほどなっちんと別れた手術室の入口まで、移動用ベットと共にお迎えに行きました。
にこやかに入室したときとはうってかわって、ベッドに横たわり、酸素マスクで登場。

数人の先生たちに囲まれ、よいしょって移動用のベッドに運んでもらったなっちんは、なんだかとても小さく見えました。
よく頑張ったね、なっちん。

先生から、小さな入れ物に入った親不知をいただきました。
左右とも割って抜歯したのでカラカラと何個も入っていました。

病室に戻り、しばらくは安静に過ごします。
呼吸は酸素マスクがあったほうが楽だというので、そのまま使用することに。
喉が渇いたというのですが、おなかがまだ麻酔でうまく動いていないそうなのでしばらくは我慢です。
痛み止めの点滴なのかな、あとは血液の酸素濃度を測る装置みたいなのをセットしてベットに寝ているなっちん。

…痛いってさ。

tomyにはなにもできないんだよね、ごめんね。
応援しかできないよ。



しばらくは寝ていました。

数時間後、酸素マスクが外れ、酸素濃度を測る装置が外れ、口から水分を取り、歩いてトイレに行きました。
少しずつだけど、回復にむかっていこうね。

眠るなっちんを見守りながら椅子に座ってるのも実は重労働で、腰がヤバくなってきたので、ちょうど目覚めたなっちんに「コーヒー飲んで来ていい?」と聞いたら、いいよって。
面会時間に病室から離れるのを許されるなんて、成長したなぁとすこし涙しながら院内のコンビニでホットコーヒーを買いました。
疲れたので甘いもの…とプリンも買いました。
全然動いてないのにカロリー取りすぎだなぁ。


さてさて、回復の目安として、夕食がたべられるかどうかっていうのが一つの課題だったのですが、全然たべられませんでした。
なんせ、口が開かないと。
なんか気持ち悪いって言い出しましてね。
熱も少し出てきちゃって。
まぁ、ものすごい手術だったからね、いたしかたない。

20時の面会時間が終わり、帰宅するときにはかなり弱っていて、一応明日は退院と言われているのですが、本当に退院できるのかしら?!という状態。

明日の朝、8:30に診察があるので、それまでに来てくださいと言われました。
さて、無事に退院できるのでしょうか。

が、がんばれ、なっちん!

なっちん 入院

2015年08月31日 | 口唇口蓋裂の話
みなさま、お元気ですか?
こちらは本日 夏休みの最終日です。

ですが、なっちんは本日より入院です。

夏休みに入り 7/25に歯科矯正に行ったら、先生からお話が。
左の下の親知らず、抜歯の必要が出てきてしまいました、と。

レントゲン見てみたら、初心者にも抜歯の必要性がわかるよっていう具合でした。

下の一番奥の永久歯がね、横に寝てるの。
でね、その寝てる永久歯の上に親知らずがででーんと乗っててね。
生えてくる気配が微塵もない。
こりゃ、抜くしかないねって。

あとね、左上の犬歯?がね、一本、ずっと生えてこなくて ついでにそれも診てもらってくださいということで、横浜市立大学付属市民総合医療センターの口腔外科への紹介状をいただきました。

夏休みの間になんとかなるといいな!と思い、最速で病院に連絡を入れ、7/28に市大で診てもらいました。

手術には
・部分麻酔
・ボーッとするような感じの麻酔
・全身麻酔
の三種類あるよって説明がありました。
うーん、希望は部分麻酔。
でも、怖いって言うなっちんにはボーっとするやつがいいのかな?
全身麻酔はなんだか怖くて嫌だなぁ。

とりあえず、CTを撮らないことには始まらない!というので、じゃこれからすぐに!と思ったら、予約は最短で8/13ですと。

めっちゃお盆じゃーん。
パパが休み…かもしれない。
ってことは、その日はキャンプとか旅行に行く…かもしれない。

小学校最後の夏休みだもん、ちゃんと遊ばないとねっ☆

ということで、CT予約は8/17にしました。
CTの結果を見ながら手術方針を決めるのが8/24。

仮に、全身麻酔の手術になるとして、夏休みは混んでいるので一番近い枠は8/31~9/2です・・・とな。
ううぅ、そこじゃぁ夏休み、終わってるじゃんか。
でも仕方ないよね。
10月には陸上の大会や修学旅行やダンスの本番がいろいろあるので、早いうちに終わらせましょう。
その日はとりあえずの仮予約をして帰宅しました。

その後、17日にCTを撮りました。

予定通り、24日に診察。
CTの結果を見て、「左の下と右の下、2本の親不知を抜歯」と、「左上の生えてこない犬歯を引っ張り出す」という手術に決まりました。

当初、左下の親不知だけを抜く予定だったのですが、部分麻酔ではなく全身麻酔手術と決まったので、2泊3日の大変な思いをするのなら、この先生えてこなさそうな右下の親不知も一緒に抜いてしまったほうが得策だろうという話になりましてね。
ごもっともです。
右下はいますぐ抜歯!しなくてもいいけれど、レントゲンを見るに、そのうち必ず抜歯しなければならない状態。
痛いのは一度ですませたほうがいいもんね。

そもそも、全身麻酔にはかなり抵抗があったのですが、3か所の手術だと相当の時間がかかること、その間、じっとしているだけでも苦痛なので、本人のことを考えると全身麻酔がよいだろうという判断をしました。

全身麻酔手術が確定したので、急遽 診察の後に検尿と採血と胸のレントゲンと心電図とりました。
なっちん、注射がこわいんですよ・・・。
採血待ちの時間、すでに涙目(笑)
「怖い」「嫌だ」というなっちんをあれこれと話術でなだめていたら、待合室のお隣に座っていた女性が「大丈夫だよ!」って励ましてくれました。
「ここの採血する看護師さんはみんなプロ中のプロだから、全然痛くないよ!」って。

それでも、顔がひきつっているなっちん。
その女性はなっちんより先に順番がきて、採血室へ。
その後も必死に大丈夫だと説得するtomy。

そこに採血が終わった女性が採血室から出てきました。
素敵な笑顔でこちらを見て、親指をあげながらグッ!(大丈夫だよ!)って励ましてくれました!
もー、ほんとにありがとうございます。

さて、いよいよなっちんの採血の番。
嫌だよー痛いよーと口にしつつも暴れないなっちん(笑)
「大丈夫、まだ針さしてないよ!大丈夫だよ!」って看護師さんに言われた時が一番涙ぐんでたよ( ̄▽ ̄;)
まぁね、暴れなきゃ泣いてもいいよ。

その後、8/28に麻酔科の診察。
全身麻酔についての説明をうけ、今日に至ります。

13:00にお昼ご飯をすませて入院手続きしてくださいとのことでしたので、病院近くのファミレスに早めに到着。
入院前に、思い切り食べちゃおう!と、ランチをもりもり食べました。
tomyのカフェオレでなっちんがラテアートですよ。


もう動けないってくらい満腹状態で13:00から入院受付。
手術の時用としてパジャマ+バスタオル+フェイスタオルセットをレンタル(¥500)もすませて、お次は小児科の診察。
なっちんは小児病棟に入院するので、健康面に問題がないかどうか(たとえば、伝染病をもっていないか)などをちゃんと診察してからじゃないと入院できないのです。
身長 体重をはかり、診察で問題がないとOKがでて、ようやく小児科の病室へ。

小児科のところにドラえもんの絵が描いてあるんだけど、病棟のテーマもドラえもんでした。
看護師さんは3交代制だそうです。
みなさん、とても素敵な笑顔でいろいろお世話してくれました。

今日のスケジュールは、口腔外科診察、麻酔科・手術部の先生が病室に来てくれて簡単な診察みたいなのがあるって。
あとは、明日は入れないので今日中にシャワーを浴びておいてくださいとのこと。
夕食後からは絶食ですが、水分は明日の朝、手術直前の6:30までOKとのこと。

夕食はもちろんですが普通食。
メニューは
・チャーハン
・ゆで鮭のタルタルソースあえ
・大根煮
・貝柱の醤油あえ
・のっぺい汁
・お茶

とてもおいしかったそうですよ♪

面会は12:00~20:00。
特にすることもなく、なっちんはテレビ見たり、マンガを読んだりしていて、tomyはその横でスマホ…。

tomy、帰ってもよくない?とは思いましたが、何も会話がなくてもいるだけで違うんだろうと思い、20時までいました。

面会時間がきて、病棟の入口まで見送りにきてくれたなっちん。
さて、明日はどうなることやら。

明日は8:40から手術予定なので、tomyは8:00までに来てくださいとのこと。
うん、早いねっ(笑)
がんばりまーす!





なっちん12歳

2015年07月08日 | 口唇口蓋裂の話
本日、なっちん 12歳になりました。
感慨深いものがありますね。

出産時刻は22:36。
その時刻を寝ないで待っていたなっちん。

「ママにひさしぶりに抱っこしてもらえば?」

というパパの提案により、22:36になっちんを抱っこしました。
…お、重い!!(笑)
抱っこっていうか、なんか、救助してる感があるんですけどっ!(笑)

なぁんてことをやって、おやすみーって子どもたちが寝ていったんですが、なんか違和感…なんだろ、この違和感…

って考えて、ようやく気づきました。

私、出産して、なっちんの産声は聞いてるんですが、対面してないんだった!
出産前に散々「生まれたら赤ちゃんを抱っこして写真撮る」とか「母乳出ないけどあげてみる」的な説明あったのに、産んですぐ、「赤ちゃん、ちょっと胸が苦しそうなんで、念のために小児科につれていきますねー」って言われて。
そのときtomyは出産疲れで朦朧としていて、赤ちゃんに会えないのかーって思ったのでした。

付き添っていた夫と実母は、23時くらいになっちんと面会し、口唇口蓋裂であるとの説明をうけ、同時にtomyにはまだ話していないってことも聞かされ、明日の朝、tomyになんと話せばよいのだろう…と考え、眠れぬ一晩を過ごしたのだと思います。

tomyはtomyで、産声を聞いているので赤ちゃんは生きている…はず、という希望を持ってはいましたが、万が一のことがあったらどうしよう!と、赤ちゃんの生死確認すらできないまま、悶々と悩み、疲れているのに心配で不安で眠れない一晩を過ごしたのでした。

tomyがなっちんと対面したのは、なんと、翌日の8:00過ぎでした。

なつかしいなぁ。

あの、不安で不安で、将来のことなんて全く見えなくて、「ママが笑ってないと赤ちゃんが不安になるよ」なんて言われたせいで泣けなくて、苦しくて、自分は世界一辛いんだと思い込んでいたのは、たった12年前のことなのね。

タイムマシンがあったら、あの頃の私を抱きしめて、大丈夫。なーんにも心配することなんてないよ!って言ってあげられるのに!

あっという間だったような、長かったような、12年間でした。

さっき、22:36に抱っこしたとき、なっちんに「産んでくれてありがとう」って言われたの。
ほんとは泣きたかったけど、なんか、我慢しちゃった。

その涙、今ごろ出てきてます(笑)

なっちん、私のところに来てくれてありがとう。
なっちんのママになれて、ほんとによかった。
なっちんのおかげで、たくさんのことを学んだよ。

まだまだ頼りないママだけど、これからもなっちんの笑顔のためなら何でもするから。
だから、一緒にたくさん笑おうね!

なっちん、12歳、おめでとう。

フォトチャンネル

2015年06月19日 | 口唇口蓋裂の話
えっと、今、フォトチャンネル作成中です。

なっちんが退院した生後5日から70日目くらいまでの記録を載せるつもりです。

今、写真の中身を確認しているところなので「非公開」になっていますけど、もうしばらくしたら公開しますので、しばしお待ちを!



追記
今、公開しました。
あくまでもなっちんの場合、ですよ。
なっちんより飲まない!とかなっちんの方がちゃんと寝てる?!とか、余計な心配しなくていいんですからねっ。

赤ちゃんはみんな同じじゃないんです。
みんな違うんだよー!

なっちん 人生初 一人で電車に乗る!

2015年06月13日 | 口唇口蓋裂の話
今日は歯科矯正の日。

先月の歯科矯正の日はtomyが体調を崩していてどーにもこーにも動けず、日程をずらしてもらうことにしたのよね。

今回はバッチリ大丈夫♪と思っていたら、今度はりょーたんが木曜日から発熱で…。

今日は夫が出勤でいなくて、実家の母も、義実家のおかあさんも予定があってりょーたんを預けられない。
となると、また日程を調整するのかー。
それか、なっちんが一人で行くか、だな。

実はね、前々から一人で歯科矯正に行かせてみようかしらとは思っていたの。
というのも、幼稚園のころから通っていることで駅から病院までの道のりは完璧(まあ、徒歩1分だから迷いようもないのだけど)だし、そのうち、一人で行くようになるのだからね。

で、何が問題か。
それは「イレギュラー」対応。
電車で向かうのはまぁなんとかなるでしょうね。
でも、もし電車が遅延したら?動かなくなったら、振替とか理解できるのか?
大地震が起きたら?不審者につきまとわれたら?途中でお腹が痛くなったら?
あと、もー、不安なことは数え上げたらきりがないもんね。

でも、ここはひとつ、なっちんにかけてみようか。

T「ねぇ、なっちん。」
な「なに?」
T「今日、矯正だけど、りょーたん具合悪いからママは留守番だし、他の誰も一緒にいけないの。いつもなら別の日にするんだけど、どう?一人で行ってみる?」
な「Pardon?」

あまりに驚きすぎたのか、英語で聞き直されてtomy大爆笑(笑)
そりゃびっくりするわな。

そこからいろいろ相談して、結局、行ってみる!ということになりました。
これがりょーたんなら即答で無理!ってことになるんだろうけど、さすがなっちん。

さて。

まずは、suicaにチャージだ。
そして、診察券と保険証と携帯と、今日は育成医療の書類も持って行ってね。
あと、歯ブラシも!
お金はとりあえず3000円くらいあればいいよね。
suicaにも3000円入れたから、電車に乗る前に飲み物と好きなお菓子を買っていいよ。

不安ダダ漏れのtomyとは違い、緊張しつつもよい笑顔でなっちんが改札へ向かっていくのを、車の中から見送りました。
なんか、ウルウル来ちゃうよ。泣いちゃうよ。
だってさ、あのなっちんがさ、いつか一人で矯正に行くんだろーねーなんて言ってた日がさ、まさか突然今日やってくるとは思っていなかったのだもの。

なっちんを見送って自宅に戻ったあと、書類の提出忘れがないように!と、ひらかわ矯正歯科へ電話をかけました。
事情を説明し、なっちんをよろしくお願いしますなんて話している途中、うっかり「歯科矯正代金」を持たせ忘れてたことに気づきましてね(焦)

やだー、もー、歯科矯正はお金かかるんだってば(笑)
レントゲンとか撮るときは高額になることもあるのよー。
すっかり忘れてるし。
3000円持たせているって話をしたら、足りなかったら支払いは来月でもいいからね!というありがたいお言葉をいただき、一安心。

さて。
こっからが長いね。

具合が悪いといっても、熱だけで活気あふれるりょーたん。
wiiだのDSだの、ゲームに夢中ですよ。
その隣で、なっちんのことが気になっちゃって仕方がないtomy。
気を紛らわせるために、無駄に長時間スマホゲームのツムツムとかやってたよ。

診察は15:30から。
診察が長引いたとしても、17:30くらいには帰宅するだろうと予想していました。

・・・・が、なっちんからの「帰るメール」が全然来ない。
おいおいおい。
どこほっつき歩いてるんだよぉ。

気になる。
でも、初めて一人で横浜だから、どこにいるの?なんて無粋な電話はしないほうがいいよね。
でも、もしかして、迷ってたら?変な人につかまってるとか?
でもなぁ、やっぱり連絡するのはなぁ。
脳内で「でも」「やっぱり」がリフレイン。

迷いに迷って、「GPS」機能を使い、どこにいるのか位置検索をしてみました。
なっちんは・・・「そごう」にいました(笑)
そごう!!
何を買い物しとるんじゃ!(笑)

その後、きになってもう一度位置検索したら、今度はそごう近くに移動してるー。
どうやら、横浜を満喫しているようですね。
結局、なっちんからの「帰るメール」があり、帰宅したのは19時少し前という時間でした。

駅で無事になっちんを発見した時の安堵といったら。
どれだけ自分が緊張して心配していたのかよくわかりました。
でもね、なっちんも相当緊張してたみたいで、出かけている間、一度もトイレに行かなかったんだって。
いつもは駅で買うお茶とお菓子も買ってなくて、最寄駅に着いた時にお水を買って飲んだとこだったらしくて。
飲まず食わず、トイレも行かずの4時間だったのね。

さて、なっちんに話を聞いてみましたよ。

歯科矯正のあと、まずはそごうに行き、家族へのお土産を買ったそうです。
そのあと、
そごうのLOFTを見て、
隣の丸井に入っているFlying Tiger Copenhagenを見て、
もう一度そごうに戻って上の方に行ってみたら、「NHK朝の連続小説まれ」展がやっていて、そこを見学して、係りの人に大きなまれのケーキと写真を撮ってもらって、
横浜ベイクォーターのユザワヤでレジン売ってないかなーって見たりしたんですって。

予想をはるかに超える満喫ぶり(笑)
そりゃーなかなか帰ってこないわけだわ。

そんな感じで、なっちんの初ひとり歯科矯正は無事に終了したのでした。
電車もちゃんと動いていてくれてよかったよ。

こういう経験、大事なんだよね。
一人でなんでもできるようにならないといけないんだよね。
でもでも、tomyから見ればまだまだ赤ちゃんなんだけどなー(笑)

お土産はtomyの大好きな「因島のはっさくゼリー」でした。
家族の分として4つ。
いつもよりずっとずっとおいしく、ちょっぴり切ない味がしました。


抜歯

2015年02月13日 | 口唇口蓋裂の話
今日は なっちんが抜歯する日。

口唇口蓋裂のため、歯科矯正に通っているなっちん。
生まれつき顎が小さいのよね。

小顔だねっ!と言われることが多いです。
女子的には誉め言葉!ですが、はい、実際、マジで小顔なんですよね。

幼稚園のときに始めた歯科矯正。
俗に言う受け口を治す治療や、小さすぎるお口を大きくする治療をやってきました。

乳歯から永久歯への生えかわりの時期は矯正できないので、随分長い間 経過観察が続いていましたが、ついにすべてが永久歯となり、矯正も次の段階へ進むことに。

なっちんは下の犬歯が一本少ないのです。

無い歯にあわせて、下の犬歯1本と上の犬歯2本、あわせて3本を抜歯するのが1つ目の案。

抜歯はせずに、お口を装置で拡大して歯を並べるのが2つ目の案。

先生からはずーーーっと前に提案いただき、なっちんともことあるごとに相談してきました。

もちろん、先生が一番よいと思った治療をすすめてくれてるので、歯の状態によっては選択肢がないこともあり得るのですが、幸いなことになっちんの歯の状態がよいので選択肢が増えちゃったのよ。

で、だ。

なっちんはね、抜歯がこわい!の一点張り。
ま、そりゃそうよね。

でもさ、tomy的にはなっちんが納得しない治療はできないわけですよ。
抜くにしろ、抜かないにしろ、治療するのはなっちんですもんね。

でもさー、こわい!って理由で抜歯しないっつーのはどうなのよ?

と、そんな話を夫婦でしてたら夫に一喝されましてね。
まだ11歳の娘に将来見据えて自分で治療方針決めさせようっつーのがそもそもの間違いだ!とね。

うーん。
それもそうか。

でもって、夫婦でものすごく考えて出した答えが「先生が一番よいと思う方法をなっちんにすすめる」というもの。

ということでいざ歯科矯正へ!と向かいましてね、先生と相談した結果、新たな案が出まして、そちらに決定しました!

「上の犬歯を2本抜いて、下の犬歯は残したまま、下の歯列の中心線はずれるけど、将来それが嫌だと思った時にまた考えよう」という案です。

で、ようやく今日に至りました。

なっちんが診察室に入り、りょーたんもついでに奥歯にシーラントしてもらうために診察室に入りました。
そのとたん、自分でもびっくりしたんだけど、おいおいと泣いちゃいましてね、私。

なーんかさ、久々に口唇口蓋裂の治療っぽいことしたんで、嫌がってる抜歯しなくちゃいけないことに、突然申し訳なくなっちゃってね。

このご時世、大金つんで歯科矯正で抜歯してる子なんてたくさんいるじゃん!と思うんだけどさ、わかってるわだけどさ、涙がとまんなくてさ。

思いっきりハンカチ噛みしめて頑張って涙とめて、赤い目は花粉症ってことにした。

馴れないアルバイトとかでお疲れなんすかね、私。
涙はデトックス!ってことにしといてください(笑)

たかが抜歯、されど抜歯。

なっちんが口元を気にせず笑っていられる未来のために、一緒に頑張らねばね♪

今日はまず右上の犬歯を抜歯しました。
並びきれずに八重歯となる勢いで生えかかってた歯のために犬歯ちゃんには退いていだたきました。

さて、来週は次の犬歯を抜歯だね。
頑張れ 頑張れ なっちん!

スマイルクラブ クリスマス会に思うこと

2013年12月23日 | 口唇口蓋裂の話
今日はスマイルクラブのクリスマス会でした。
毎年堀病院で開催していたのですが、今年はどうしても病院との都合が合わなくて、希望ヶ丘地区センターでの開催となりました。

10家族、総勢26名でわいわいにぎやかでした♪

一番下は0歳。
一番上はなっちんなので10歳。

0歳から10歳までがみんな楽しめる会って、ものすごーーく難しいのよね。
どうしようかとみんないろいろ考えてくれて、今年は科学工作をしました。

「虹のスコープ」という、紙コップを使った万華鏡のようなものを作りました。
おちびさんたちはママが頑張って作っていたよ。
小学生は自分たちで上手にできたね。

なかなかみんなの都合があわなくて、集まる機会も多くはないのが現状。
でも、集まればみんな気をつかうことなくお話できる仲間で、子どもたちもしっかりと「仲間」だという認識ができています。
「細く長く会を続けよう」を目標にしている会なので、そのへん、いい感じになってます(笑)

ここ最近、「出生前診断」で「口唇裂」と診断される妊婦さんが多いようです。
口蓋裂があるかどうかは出産してみないとわからないけれど、口唇裂はエコーでもわかりますからね。

そのせいか、出産前の妊婦さんに相談されることが多くなりました。
出産する病院を選びなおすきっかけとなることも多く、大きな総合病院等を選んで出産なさる方が多くなりました。

出産後すぐに治療に入れる段取りをしておけるという点では、出生前診断はとてもよいことだと思います。
でも、出産前からものすごく悩んでしまうこともまた事実で・・・

産科では「口唇裂は手術で治るよ」くらいの簡単な説明のほか、「口唇裂には○○や△△などの合併症があることもあります」という考えうる最悪の状況を説明されるみたいです。

悩んじゃいますよね、そんなこと聞かされたらさ。
スマイルクラブは大半が産後に判明しているのですが、これからは出産前にわかっていたという方が増えていくのでしょうか。

診断が出産前でも後でも、口唇裂・口蓋裂をもって生まれてきた赤ちゃんは普通に生活できるのですよ!
心配はありません!

いや、それは言い過ぎだな。
心配はたくさんあるし、不安もいっぱいだし、たっくさん泣いちゃって全然いいんです。
泣いて心配して不安になっても大丈夫。
そのあと、必ず笑顔になれるから。

出産から手術までの期間が親にとって一番辛く感じる時間でしょう。
でも、手術を終えれば、その先は「あ、そうだ、口唇裂だった!」とうっかり忘れちゃうほど、なんら問題のない日常が待っています。

スマイルクラブのみんなは、「たくさん泣いた自慢」しだしたらみんな優勝!だと思います(笑)
メンバーの中には相談のためにかけてきた電話口で いっつも泣いてた方もいるんですよー!
つられて泣きながら電話したっけ。
懐かしいわぁ。

泣いていた方もたくさんいますが、今はみんなニッコリですよ!

偉そうにブログで励ましたりなんかしていますが、心強いスマイルクラブという仲間がいるから頑張れるんだよね。
スマイルクラブに一番救われているのは 実はこの私なのです♪

心強い素敵なメンバーに出会えたことを感謝して、これからも出産される方がすこしでも安心できるようなお手伝いができればいいなぁと思っています。

また形成外科

2013年07月30日 | 口唇口蓋裂の話
なっちん、本日も形成外科。
昨日とは別の病院です。
なっちんは二つの形成外科にかかってるんだよー。
普段はなかなか通えないから、夏休みにまとめて通院。

今日はレントゲンをとりました。
レントゲン室に一人で入れるかしら?とか心配していた頃が懐かしいわ。
名前を呼ばれたら診察券持ってスタスタと歩いてレントゲン室に入っていく後ろ姿に成長を感じるよ。

今回の診察では、鼻からの息漏れを確認。
コップに入っている水をストローでブクブクしている間に、鼻から息漏れしているか確認。
疾患のある左側からの息漏れはあるけど、問題ない程度だということです。
他に特に問題もなく、一年後の予約をとって終了。

今日は珍しくトントン拍子に診察が終わり、11時予約で11時半過ぎに会計まで終わるという奇跡的な記録でした(笑)

…が、このあと、訳あって15時半過ぎまで病院にいました~。
子どもたち大変ご機嫌ななめ。

このまま自宅に帰るよ!とは言いづらく、お友達と横浜で遊んで帰ることにしました。









たまたま開催していたトリックアート展でおおはしゃぎして、駄菓子屋さんでおもちゃ買わされて帰宅です。

いやいや、2日連続子どもたちと電車はキツい!
何がキツいって、帰りの車内で子どもたちが寝ちゃうこと。
下車駅で起きなくて困るんだよね(笑)
りょーたんなんて、抱っこおおぉ!と泣くし。
小学生で抱っこって、プライドはないのか?(笑)

形成外科へ

2013年07月29日 | 口唇口蓋裂の話
今日はなっちんの形成外科受診。

その前に、ちょっと寄り道!
子どもたちは日頃、パパとポイント制の「ガシャポンへの道」を楽しんでいます。

テスト頑張った!
お友達にやさしくした!
兄弟の面倒をみた!
ママのお手伝いをした!
夜早く寝た!
などでポイントが加算されます。

逆に、部屋がちらかってる…とか、夜中まで起きてたりすると減点。

30ポイント貯まるとガシャポン一回なのですよ。

今日はやっと貯まったポイントを使う!と楽しみにしていたんです。

りょーたんは迷わずキョウリュウジャーの獣電池をチョイス。

なっちんは迷いに迷った末、アイカツのゲームをやることに。

tomyも久しぶりにどうしても気になるガシャポンあったのでやっちゃいました!



みどりいろのストラップタイプが出たよー♪

病院の前にお昼食べようかと言ったら「いつものカレーやさん!」だって。

横浜でランチっていうと、毎回、ヨドバシカメラB2Fの“コバラヘッタ”をリクエストされるんだよね。



スパイスきいてるカレーやさんなのに、500円のキッズプレートがあるので助かります。
子どもたちに取り分けることを考えなくていいから、好きな辛さのカレーを選べるんだもん、嬉しいな。

腹ごしらえをしたら、形成外科へ。

今日はちょっと真面目な話。
なっちんが先月くらいに突然「今度 手術する」と言い出しました。
今までかたくなに手術を拒んでいたのに。
大人になったらするって言ってたのに。

学校でお友達から鼻のことを言われていたのは知っていたんだけど、10歳になり、なっちんなりに思うところがあるのでしょう。

そんな話を先生に聞いてもらいました。

修正手術は、最終的には高校生くらいにやるんだって。
だから、やるとしたら「高校生で最後の手術をするまでの繋ぎ手術」をするってことになるんだってさ。

先生とそんな話をしていたら、怖いし不安なのに手術を決断したなっちんの気持ちとか、生後4か月の手術のことをふいに思い出して泣けてきたけど、奥歯をがっちり噛み締めて我慢!

とりあえず来年夏の手術枠だけ押さえておきますって。
年明けにもう一度受診し、そのときに手術をするかどうかもう一度話をして決めましょうということになりました。

もう10歳。
まだまだ10歳。
最終的に手術するかどうかの判断は親になります。
あと半年、たっぷり考えないとね。