前回記事から60日が過ぎた・・・
11月15日が8週間ぶりの通院日
このリウマチブログ続けるならせめて8週間(56日)ごとの通院日に書かないと。
で、現状は・・・まぁ無事に過ごしているけど、完全ではない。
朝は手首に違和感が少し残り。右膝も違和感があって運動する気にはならない。
電動MTBで買い物や病院に出かけることはあるけど10km未満。
飲んでいる薬も変化なし。
アクテムラは、先生から3週間おきにするかと提案あったが、不安だったので今回は現状の隔週にしてもらった。
昨日が注射の日。ちょうど104週目、つまりはちょうど2年になったということ。
ではまた、来年に。
前回のブログが7月21日、読み返すと激痛と戦っていた。
そして、前回の最後に書いたように7月26日に次の薬を・・・
左足が痛くて歩くことも辛く、ハンドル操作でも手首が痛い状態で行ったのです。
前回の血液検査の結果確認。肝臓の数値がやや悪化しているということで
リウマトリックス4錠8mgから3錠6㎎に減薬。
フォリアミン3日で3錠は変更なし。
アクテムラ（自己注射）は隔週で変更なし。
で、とにかくボルタレンを飲んで何とか凌いでいるが生活が困難な痛さだと報告し、エコー検査の後、ピンポイントで、左手甲と左足くるぶしに3回目の注射をしてもらった。
そして毎朝飲む薬（イブラチモド25mg）が追加となった。
いつものことだが、注射を打ってもらうと劇的に痛みがなくなる。
そして今回も、あの痛い痛い生活には戻らない。不思議な注射。（謎）
この先生に初めて診てもらって、打ってもらった時もそうだった。
7月26日に一発回答で痛みが消えて、がぜん気持ちも元気になり・・・
大惨事、10年振りに新しいクロスバイクを買って秋の大会にエントリーしようと
・・・詐欺られた・・・振込入金したけど・・・そこでおしまい。
警察に被害届に行ったら、その場ですぐに口座凍結してくれたけど『後の祭り』。
9月20日、前回から早8週間、痛みなんてすっかり忘れて日々過ごしています。
先生から走ってもいいよ、と言われたけど。もう引退します。
今年1月のマラソン10K、5月のロングライド、終わると痛みがぶり返した。
原因は大会参加じゃないかもだけど、愛用のe-MTBでポタリングで楽しみます。
死ぬまで寛解は無理そうだ。減薬するたびに痛みが戻ってくるから怖い。
PS…今回新たにツムラの漢方薬2種が追加になりました。
粉薬で飲むのつらいけど先生を信じて飲んどります。効くのか？
前回もらった４本目のアクテムラ注射を昨日打ち終わった。
４月に悪化してから隔週の注射になったので４本で８週間になる。
隔週になって16週間約4か月が過ぎたが、今月は痛みが酷くて辛かった。
６月13日から8泊で北海道旅行（道東ドライブ）で1800㎞走った。
期間中は右手首にロキソニンテープ貼って何とかクリアしたけど・・・
帰宅後しばらくたっての7月10日(月曜日)だったかな？
夜中から手首が痛かったけど起床時がマックスで酷かった。
手首を1㎜でも動かすと電気が走る。肘を動かしても手首に痛み。
どの角度に動かすとそうなるのかわからない。
更に、軽く握った状態の5本の指だが、痛くて指が伸ばせない。
伸ばそうとすると激痛が走る。あきらめて放置。左手のみで生活。
翌日の火曜日も同じ状態、翌々日の水曜日堪らずボルタレンを飲んだ。
効果は3時間後に現れた。木曜日も激痛には襲われず過ごせたが・・・
金曜日またしても激痛、でまたボルタレンを飲んだ。2回目。
そして、今度は右足のくるぶしに捻挫のような痛みが出だした。
まるで2017年12月HM完走後に初めて痛みを感じた左足と同じ症状。
リウマチは5か所に痛みということなので確認すると・・・
左足の底、左手首、左顎関節、右手首、右足くるぶし、右膝の上。
以前からの右膝痛は皿の下、今回は皿の上で、とまぁ新規もあり。
来週の通院日、右手首に痛み止め注射打ってもらおうと思う。
昨年12月頃は、もうリウマチを忘れて生活していたのに、また闘病。
この夏はまったく練習出来ずで、来年の石垣島マラソン参加は絶望的。
６月１日 来週からの処方薬をもらいに行ってきた。
9時00分 ネットで予約。
9時30分 診察時間が近づいていますとメールくる。
10時0分 待っている患者さんが少ないので院内に入ってとメールくる。
11時20分 やっと診察室に呼ばれて握力検査などして待つ。
11時40分 やっと主治医が・・・※メールシステム改善要！
12時10分 血液検査が終わって、薬もらって病院を後にした。
次回は、8月某日の予定。
5月28日 南但馬グリーンライド 時間内完走はしたものの・・・
練習不足、加齢、筋力低下で前半から長い峠区間は登り切れず押歩き。
もう100km以上のロングライドはこれで終了し、もし大会参加するなら
短い観光ライドや自由に走れるサイクリングイベントへ移行とす。
4月、石垣島に行く予定が近づいていたある日。
朝の手首の痛みが気になった。
石垣島ではグランフォンド京都参加に向けて自主トレ。
島ほぼ1周が80㎞ほどなので4時間くらいで走れるかなと・・・。
そんな楽しみな予定が、急に出来そうにないぞと不安になった。
日に日に痛みがあちこちに現れだしてきたが、とりあえず石垣へ。
自転車で島1周は無理で、125㏄のバイクで1周、それでもしんどかった。
さっぱり自主トレできずに、プラプラと6日間、飲み歩いてきただけ。
帰ってきてからも痛みはあちこちに出始めた。
いつもの右膝はもちろんのこと。両の手首に足の裏？まで。
2017年末、ホノルル完走後に出たくるぶしの痛みも再発した。
辛抱たまらず、リウマチの先生の所へ『薬（ヤク）が欲しい』と…。
せっかく調子よくなって、自転車の大会にエントリーしたのに…。
リウマチのぶり返し、今年1月から注射の間隔が4週に1回になったこと。
これが原因かなと思うようになっていた。
病院に行く日には、左右の足の指がそれぞれ1本だがビッグに腫れていた。
従来からのくるぶしの痛みもあって歩くのはなかなか大変な状態でもあった。
エコー検査の結果、炎症がかなりあるということで、先生と考えは一致した。
また隔週でアクテムラの自己注射をすることに決定して追加でヤクを2本もらった。
さらに『（痛み止め）注射打っていくか？』ということで、迷わずお願いした。
当医院に初めて来た日も、両手首に注射打ってもらって、即効で痛み消えた経験。
今回はアキレスけんあたりにプシューと、結構痛かったぞ。
5月7日のグランフォンド京都、現地まで行ったけど、雨を言い訳にしてD.N.S。
通院日から4週間が経ち、追加でもらった2本の注射を今日で打ち終えた。
まだ痛みは残っているが、5月28日の自転車の大会には練習なしで参加する。
今週になって足指の痛みが軽減して、やっと少しは歩けるようになった。
まだ、手首が腱鞘炎のようなピキッと激痛くるので自転車は自粛中。
当日は、ボルタレンドーピングでとりあえず参加予定。ではまた。
ま～た、久しぶりの投稿です。
昨日が通院日、握力検査からの診察はいつも通り。
手首が痛い日があるということで、手首のエコー検査あり。
1月の石垣島マラソン(10k)、無事に制限時間内完走。
気温が高くて南国ラン最高、タイムはトホホで書けません。
順位はカテゴリー(10k男子)で、偏差値51くらい。
朝食後ボルタレンを服用したので膝の痛みなし。
予定通り、来年はハーフ完走に向けてにエントリーする。
8年振り、5月7日のグランフォンド京都に大会エントリー。
ロングライド参加は若狭センチュリーライド以来8年ぶり。
大会参加用にと、10年振りに新しいロードバイクを買った。
ブレーキを使うときに握力も乏しく、手首が痛むのでチト不安。
リウマチから走れなくなってeMTBばかり乗ってたので筋力激落ち。
老脚の貧脚になってしまったので魔改造で”乙女ギア”を新調した。
本日は3月30日、ベランダから見る山は山桜が満開絶景なり。
花粉か黄砂か、目はショボショボで、くしゃみ連発中。
例年花粉症が本格化する4月中旬、また南国に逃避して自主練する。
ではまた・・・
前回書き込みが7月31日？
もう記憶にない・・・あらゆる記憶が消えていく。
70歳になって、そういう記憶の老化が激しく進んでいるように思う。
記録を見て確認してみると・・・。
2021年7月から毎月1回のアクテムラの点滴が始まって4回。
11月18日から毎週の形でアクテムラの自己注射が始まった。
翌年4月、19週目から隔週に減薬。
さらに9月から3週間に1回に減薬。
そして今月52週を無事に通過して4週間に1回に減薬。
ただ、リウマトリックスは4錠、フォリアミンは3錠と多い。
通院すると、握力検査。いつも30前後で変化なし。
痛みのチェック項目も、もう完全クリア。
痛みがまったくないわけではなく、たまに思い出す。
しかしもう日々の右膝の痛みくらいで普通に生活してる。
今年9月に来年1月の石垣島マラソンにエントリーしてしまった。
残念ながら右膝の痛みは結局消えないので練習は出来ない。
大会まで約1か月、もう間に合わないのでぶっつけ本番。
今回は、60歳での市島マラソン（48分完走）から10年振りの10K。
今朝も散歩程度の運動で、とても時間内完走が出来る状態にあらず。
今日はわずか2㎞のウォークでキロ11分、それでもひざ痛発生した。
主治医によると、リウマチの炎症ではなく、軟骨がすり減った痛み。
リウマチで悩んでる方、早い時期からアクテムラにすることをお勧めします。
ではまた、不定期で書くかもしれません。
時間内完走出来たら、ハーフ完走に挑戦してるかもです。
ひと月に1回くらいは、リウマチの備忘録を書いておこうと思っていたらもう31日。
で、書き込もうと思うと、このgooブログは認証からやり直し、面倒すぎる。w
で、見たら・・・60日以上書き込みないから表示されないとか・・・（笑）
あれー先月（6月）書き込みしなかったのかなぁ・・・（謎）
もし、病状を心配してくださっている方があればお詫びいたします。
関節リウマチ・・・自己注射をエンブレム（10か月）からアクテムラに替えて
ちょうど1年が過ぎました。この1か月ですこぶる良化してると感じてます。
70歳を過ぎて医療費も安くなって、隔週処方のアクテムラ注射も苦になりません。
もう年齢的にランニングは負担が大きく、負の代償を考えるともう卒業でいいかな。
自転車は今月復活しました。近場をポタリングやお使いには電動アシストMTB。
先日は、走友濱ちゃんと日吉ダム～道の駅 美山ふれあい広場を往復（42.5㎞）。
自転車は、60歳から関西ロングライド全制覇したAeonバイクを整備しなおした。
翌日も疲労なく、涼しくなったらまた昨年のように近くの山ハイクにも行く予定。
手首の痛みや足首に膝の違和感、あるのはあるけどもう付き合っていけるレベル。
今は難聴が早く治ってほしいと思うばかりの今日この頃です。
というわけで、もうこの病状gooブログも今後投稿しないかもしれません。
生活ブログはameba。youtubeに我が家に毎朝やってくる猫動画もアップ中。w
まぁ結構楽しくやってます。人生あと10年、健康で頑張りたい・・・。
しかしあれですなぁ・・・細胞ガンガン死んでる感じ・・・老化には勝てん。
2022.7.31 by Ten Jofin
前回の4月1日からずいぶん日が過ぎました。
明後日が通院日ですが、今月初旬に古希(70歳)を迎えました。
難聴は改善なし。会話が苦痛です。年齢的にあきらめムード。
テレビやyoutubeも通常のスピーカーでは聞き取りにくい状態。
ヘッドホンを使う機会が増えました。それも古いヘッドホン。
お気に入りの低音重視のヘッドホンでは言語認識がしにくい。
リウマチも改善した感じは無し。どちらかというと悪化してる？
アクテムラを隔週接種（月2回）に減らしたことが原因なのか？
手首の痛み以外に、左足の甲と右ひざの右側面に依然と異なる痛み。
今日も快晴だが、痛くて歩きにくいので散歩に行く気にはならない。
4月には近くの山の桜やミツバツツジを見る半日ハイキングを実行。
5月に入って自転車で数回30㎞ほど走ったが、後3日間は痛みが出る。
もう難聴もリウマチも年齢的にあと10年辛抱するかなと投げやりな気分。
ただ2月後半から始めた『シックスパックアブ』は90日を超えて継続中。
シックスパック？ まったくその気配なく、太鼓腹は一向に変化なし。
腹筋やプランクは上手に出来るようになってるけど体重も減らない。
というわけで、このブログもネタなしなので月1回が精いっぱい。
自動消滅もあるかもです。またなにか変化があれば書きます・・・
2022年 4月1日
突発性難聴になってちょうど2週間が経過。（免疫異常）
自身の状態がよく分かるようになっただけで改善は無し。
左耳、音量は10段階の1、音質的にも言語認識は不可能。ザーザーの耳鳴りの奥で声？
右耳、以前から悪かったんだろうか？音量は10段階の5、音質は高音が聞き取れない。
両耳、テレビの音声は難聴前20で視聴、現在は40以上必要。会話できるが聞きづらい。
音楽と映像、コレが酷い。聞き取りにくいアナウンサーあり。主旋律が飛ぶ曲もある。
聞こえる音が小さいだけじゃないのがなぁ・・・本当の音（生活音）が聞きたい。
リウマチ（免疫暴走）、昨日が毎度4週間の通院日。3月だけで2度目。
医療費が限度額認定なので1年間に13回通院あるので1回だけ無料になる月。
突発性難聴の10日連続ステロイド点滴で楽になっていたリウマチ痛もまた復活。
まだ各所に痛みが残っているが、左手首と右膝を除いて生活に支障なし。
2月後半からアプリで始めたストレッチも、のべ40日を過ぎて身体も軽くなってきた。
今月から自己注射（アクテムラ）が隔週接種に減った。『減らしてみますか？』程度。
リウマトリックス4錠8mgとフォリアミン3日で3錠は変更なし。まだまだ続く。
今週から桜の開花が始まった。今年はハイキングにサイクリング、行けそうだ。
11月、例年通りの町医者、通常年1回の定例検査後、大病院紹介される。
12月、入院は、ほぼ確定状態で手術前再確認ということで胃カメラ検査。
入院ベッドの予約も完了してたけど、検査結果は、『手術は時期尚早』か？
翌3月：ということで3ヶ月の経過観察からの胃カメラ再検査となる。
3月25日、本日結果診察日『多分駄目だろう、良くても秋再検査？』・・・
結果、胃の組織検査も見た目も疑わしくはなく11月のは『単なる胃炎』だった・・・
短期間に3回も胃カメラ検査したけど、まぁいいや。涙ちょちょぎれそう。
次回は疑わしかった部位の経過観察もなく、通常の年1回の検査で来年3月で良し。
ウキウキで来年分を予約して、また難聴の検査で地元の市民病院に向かった。
突発性難聴の経過観察と聴力検査は3回目、点滴はいよいよ8回目となった。
こちらはまだまだ改善されてないが、原因はリウマチの免疫暴走かもらしい。
点滴はあと2日だけど、その後の飲薬が酷い。30日間も続くのか・・・。
『なんじゃこらー』
3月18日金曜日、朝は定刻5時起床。テレビBS1のニュースを見る。
7時前、1階リビングに降りて朝食を・・・『おはよう！』・・・
『あれ？』気圧の変化か？ 耳がおかしい・・・妻と会話。
発する声はロボット音声。妻の返事もしっかりとは聞き取れない。
パニックして、いつもは山や飛行機の中などでする【鼻抜き】をする。
するとさらに右耳も中に水が入ったときのような感じで音がぼやける。
『おかしい』・・・あわてて自室に戻り病名チェック。
浮かび上がったのは【突発性難聴】、48時間以内に耳鼻科へとのアドバイス。
9時、速攻で近所の行ったこともない耳鼻咽喉科へ。診察・聴音検査・診断。
医者の紹介状もらって、救急対応にしてあるとのことで市民病院へ行けと。
もう誰も居なくなった大病院で再びの聴覚検査・CTスキャン・血液検査。
更にはあれよあれよという間にステロイドの点滴まで始まった・・・おい！
翌日からこの市民病院は土日月と今日まで3連休。でも毎日点滴10日間続く。
この3日間、救急患者扱いで本日点滴4回目終了。明日はどこに注射針指すの？
その明日は診察があるので、検査結果とか話してもらえそう。どうなる鷲？
自宅でいろいろ調べてyoutubeで聴覚検査してやっと自分の状態がわかってきた。
音量も２〜３割しか聞こえない。全く聞こえない生活音もある。調べてみたら
2000hzもやや怪しくて4000hz以上が聞き取れず、いつもの生活音は音色が違う。
例えば、チャイム「ピンポーン」。マイカーのエンジン音『ブォー』などなど。
音楽は酷い、和音が抜けて聞こえるので歌手は超音痴。ピアノ曲は『なにこれ？』
テレビ番組のBGMがただの雑音『なんじゃこりゃぁ』聞き取りに邪魔なだけ。
ベッドで眠る時、『今夜は雨か？』と思ってた。シャーという音の中で眠る。
治るのか？ 点滴は３月27日（日曜日）まで続く。 【つづく】終わるのか？
【関節リウマチ】とは・・・今更ですが・・・
人のからだには、細菌やウイルスなどの外敵からからだを守るしくみ ( 免疫 ) があります。
このしくみが異常を起こし、関節を守る組織や骨、軟骨を外敵とみなして攻撃し、壊してしまうのがリウマチです。
こうした病気は“自己免疫疾患”とよばれ、体質的にかかりやすい人が何らかの原因によって発症すると考えられています。
先週、3ヶ月様子見だった胃カメラの再検査。結果は来週、入院だったら嫌だなぁ。
胃カメラ検査の翌日は3回目のコロナワクチン接種完了。3回とも熱など何も無し。
そして、リウマチの状態ですが、特に良化という変化はありません。薬の減薬もありません。
毎週のアクテムラ注射も隔週になりません。今週はワクチンの関係でリウマトリックスは休憩。
関節の痛みについても、右膝・左足首は特に良化など変化なし。
今月に入って、一旦治まっていた右肘の痛みがまた増してる感じと。
一番痛みが酷かった左手首の痛みが軽減した代わりに左手の甲に激痛が走る状態。
炎症箇所が微妙に変化して場所移動しているようで、エンドレスなのか・・・と。
やっと春らしくなってきて、自転車でポタリングでもしたいけれど左手が無理。
運動不足解消にと、2月からスマホアプリでのストレッチを始めた。
【6パック】の初級30日終了で若干デブリングしてた脇の脂肪が減ったかも。
中級に行くには体力的に無理なので、別アプリの脂肪を落とすメニュー実行中。
ランニングが出来なくなって丸二年、年齢もまもなく大台、体型の劣化が進む。
もう一度、体幹を整えて、なんとかジョギングぐらいは復活したい。
早いもので2022年も、もう2月。
2018年の2月、4件目の医者でリウマチが確定したあの日から・・・
ちょうど丸4年になりました。あっという間の4年だったかな。
さて、明日がまた4週間ぶりの診察日。朝ネット予約して午後1時過ぎ帰宅。
毎回、先生の診察の前に左右の握力測定と看護婦さんの問診がある。
自分の今の状態を確認しておくことにする。
前回4週間前と比較して、悪くなったとは思わないが良くなったとも思えない。
各部位の状態は・・・
１．左手首：捻挫したような痛みがあり、朝起きてまず湿布を巻く習慣。
前回初めてもらった「ロコアテープ」、毎日12時間貼ると肌が負ける。
3日に1回は貼らないとか場所をずらすとかするが、もう気休めの域。
２．右膝：普段の室内生活では違和感も薄れていい感じだが運動してない。
この４週間、何回歩いただろう。5000歩以上がたったの２日。
2000歩以上でさえも5回ほど。寒いのもあるが歩くと翌日が酷い。
大腿部と膝下がズレたのかと思うほどギクシャクと痛い。
３．左足踝：朝起きてパキッと整えれば問題なかったのに、痛みが復活。
もう腫れたりはしないので膝もそうだがリウマチの炎症と無関係かも。
今の先生は足の状態については診察も診断も皆無。軟骨の劣化？
４．右肘：激痛はなくなった、ただ車の窓拭きや洗車などでは痛みが出る。
終日、パソコンの前でマウス触ってるので若干の筋肉痛もあるかな。
５．右手首：痛みはほぼ忘れている。バスタオルで体を拭くときくらいか。
※この間、東芝の冷蔵庫の水漏れ欠陥で重い冷蔵庫を持ち上げようと奮闘。
翌日から５日間ほど腰の痛みで不安になったが、これも運動不足からか。
昨日久しぶりに体重を量ってビックリ、歴代最高体重を記録。目を疑った。
前回計量から４kg増。Why? 今年に入って朝食の習慣を変えたからか？
毎朝きっちり摂っていた朝食をやめた。薬を飲む３曜日は少しだけ食べる。
朝は空腹感がないので前の晩から翌日昼までの18時間健康目的断食実行中。
昼も食べないで1日1食夕食だけのときも数回あったがこれが逆ダイエット？
食事を減らしたことで胃の調子が良くなって栄養吸収が良くなったのか？
謎であるが、運動不足は間違いない。今月から頑張って歩こうと思う。
4週間ぶりの診察
１．握力測定、左19→25、右29→29、当日は左手の痛み軽かった。
２．触診の後、両手首のエコー検査。→『炎症軽減』だそうです。
３．診断結果、良化してるそうです。本人の体感なし。
４．処方箋、アクテムラ自己注射、隔週から毎週に増加。4万超え。
リウマトリックス、再び週1回4錠(８mg)、増減なし。
フォリアミンは前回増量の２錠継続。湿布も貰った。
５．2ヶ月ぶりに血液検査と尿検査あり、結果は次月。
※最近寒いし、オミクロン怖いし、特に所要もないので運動不足。
１日6,000歩、歩いたほうが良いらしいけど、せいぜい週1回。
※そうそう、今朝、googleアラートで『石垣島マラソンが延期』の速報来た。
開催2週間前でこれはキツイ。昨年エントリーしなくてよかったと思うが
楽しみにしてた人が気の毒。いつも早期にピーチの安い航空券で行ってた
からキャンセル無用の返金無し。ホテルは会員特典で6ヶ月前に予約で、
キャンセルは出来るけど、今から3月3連休の空室なんてあるわけない。悲報！
