リウマチ闘病記(6年目)

2018年2月、関節リウマチと診断され、2020年からエンブレル。2021年からアクテムラで復活途上。   

秋の気配(2024)

2024年09月23日 09時34分34秒 | リウマチ闘病記

2024年・・・病状に変化がなかったのでブログ更新してませんでした。

9月の診断日、毎朝服用していたイブラチモド(1錠)が減薬に成りました。

火曜日:リウマトレックス3錠6mg

木金土:フォリアミン(計3錠)

隔週の木曜日:アクテムラ自己注射

 

現在の症状:朝の手の痺れ、右膝の痛み(腸脛靭帯炎?)

 

先日ビーサンで自転車乗っていて電柱に激突、足の親指がひん曲がった。

後日、紫色に腫れ上がり、2週間経過したが、まだ色が残って痛みもある。

 

3月から参加している『のせでんハイキング』、次回は今週末の28日。

今回は山道が無さそうで神社巡りの旧道街歩き10km。

 

 


アクテムラ開始から2年

2023年12月02日 05時15分54秒 | リウマチ闘病記

前回記事から60日が過ぎた・・・

11月15日が8週間ぶりの通院日

このリウマチブログ続けるならせめて8週間(56日)ごとの通院日に書かないと。

 

で、現状は・・・まぁ無事に過ごしているけど、完全ではない。

朝は手首に違和感が少し残り。右膝も違和感があって運動する気にはならない。

電動MTBで買い物や病院に出かけることはあるけど10km未満。

 

飲んでいる薬も変化なし。

アクテムラは、先生から3週間おきにするかと提案あったが、不安だったので今回は現状の隔週にしてもらった。

昨日が注射の日。ちょうど104週目、つまりはちょうど2年になったということ。

ではまた、来年に。

 

 


薬の力で完全復活

2023年09月27日 12時27分07秒 | リウマチ闘病記

前回のブログが7月21日、読み返すと激痛と戦っていた。

そして、前回の最後に書いたように7月26日に次の薬を・・・

左足が痛くて歩くことも辛く、ハンドル操作でも手首が痛い状態で行ったのです。

前回の血液検査の結果確認。肝臓の数値がやや悪化しているということで

リウマトリックス4錠8mgから3錠6㎎に減薬。

フォリアミン3日で3錠は変更なし。

アクテムラ(自己注射)は隔週で変更なし。

 

で、とにかくボルタレンを飲んで何とか凌いでいるが生活が困難な痛さだと報告し、エコー検査の後、ピンポイントで、左手甲と左足くるぶしに3回目の注射をしてもらった。

そして毎朝飲む薬(イブラチモド25mg)が追加となった。

 

いつものことだが、注射を打ってもらうと劇的に痛みがなくなる。

そして今回も、あの痛い痛い生活には戻らない。不思議な注射。(謎)

この先生に初めて診てもらって、打ってもらった時もそうだった。

 

7月26日に一発回答で痛みが消えて、がぜん気持ちも元気になり・・・

大惨事、10年振りに新しいクロスバイクを買って秋の大会にエントリーしようと

・・・詐欺られた・・・振込入金したけど・・・そこでおしまい。

警察に被害届に行ったら、その場ですぐに口座凍結してくれたけど『後の祭り』。

 

9月20日、前回から早8週間、痛みなんてすっかり忘れて日々過ごしています。

先生から走ってもいいよ、と言われたけど。もう引退します。

今年1月のマラソン10K、5月のロングライド、終わると痛みがぶり返した。

原因は大会参加じゃないかもだけど、愛用のe-MTBでポタリングで楽しみます。

死ぬまで寛解は無理そうだ。減薬するたびに痛みが戻ってくるから怖い。

PS…今回新たにツムラの漢方薬2種が追加になりました。

粉薬で飲むのつらいけど先生を信じて飲んどります。効くのか?

 


8週間ぶりの通院日

2023年07月21日 11時03分40秒 | リウマチ闘病記

前回もらった4本目のアクテムラ注射を昨日打ち終わった。

4月に悪化してから隔週の注射になったので4本で8週間になる。

隔週になって16週間約4か月が過ぎたが、今月は痛みが酷くて辛かった。

6月13日から8泊で北海道旅行(道東ドライブ)で1800㎞走った。

期間中は右手首にロキソニンテープ貼って何とかクリアしたけど・・・

帰宅後しばらくたっての7月10日(月曜日)だったかな? 

夜中から手首が痛かったけど起床時がマックスで酷かった。

手首を1㎜でも動かすと電気が走る。肘を動かしても手首に痛み。

どの角度に動かすとそうなるのかわからない。

更に、軽く握った状態の5本の指だが、痛くて指が伸ばせない。

伸ばそうとすると激痛が走る。あきらめて放置。左手のみで生活。

翌日の火曜日も同じ状態、翌々日の水曜日堪らずボルタレンを飲んだ。

効果は3時間後に現れた。木曜日も激痛には襲われず過ごせたが・・・

金曜日またしても激痛、でまたボルタレンを飲んだ。2回目。

そして、今度は右足のくるぶしに捻挫のような痛みが出だした。

まるで2017年12月HM完走後に初めて痛みを感じた左足と同じ症状。

リウマチは5か所に痛みということなので確認すると・・・

左足の底、左手首、左顎関節、右手首、右足くるぶし、右膝の上。

以前からの右膝痛は皿の下、今回は皿の上で、とまぁ新規もあり。

来週の通院日、右手首に痛み止め注射打ってもらおうと思う。

昨年12月頃は、もうリウマチを忘れて生活していたのに、また闘病。

この夏はまったく練習出来ずで、来年の石垣島マラソン参加は絶望的。

 

 


4週間ぶりの通院日

2023年06月02日 11時36分33秒 | リウマチ闘病記

 6月1日 来週からの処方薬をもらいに行ってきた。

 

9時00分 ネットで予約。

9時30分 診察時間が近づいていますとメールくる。

10時0分 待っている患者さんが少ないので院内に入ってとメールくる。

11時20分 やっと診察室に呼ばれて握力検査などして待つ。

11時40分 やっと主治医が・・・※メールシステム改善要!

12時10分 血液検査が終わって、薬もらって病院を後にした。

次回は、8月某日の予定。

 

5月28日 南但馬グリーンライド 時間内完走はしたものの・・・

練習不足、加齢、筋力低下で前半から長い峠区間は登り切れず押歩き。

もう100km以上のロングライドはこれで終了し、もし大会参加するなら

短い観光ライドや自由に走れるサイクリングイベントへ移行とす。