水泳のログ（2009.01.30）

　いつもプールにいる時間は40分間を目安にしている。
　必要な休憩を取っても、真面目にやればトータルで1,000メートルは泳げる時間のはず。
　が、結構プールに浸かったままサボっている時間も多く、結局は何メートル泳いだのか、いつもわからない...。
　でも今日は確実に1,000メートル以上泳いだのだ。
　なぜかというと、一気に1,000メートル泳いだから！

　おー、ひと月遅れだったが、昨年設定した目標を達成。
　2007年10月から始めて、途中いろいろあって1ヶ月単位で休んだことも何度かあったが、1年強でこれだけ泳げたというのは、努力や継続の苦手なあっしとしては快挙と言えよう。
　しかも、始めから終わりまで、あんまりフォームが変わらなかったんじゃないかと思っていて、そこに満足。
　ギターの後輩であり、水泳の先輩でもあるJohnny B. Assy氏がいつも教えてくれる手のかき方を、最後までずっとイメージしたまま泳げた。（センキュー、Johnny B. Assyくん！）

　「とにかくカロリー消費！」という熱い思い（？）はもちろんだけど、水泳自体が楽しいというのが続けられた要因だなあと思う。
　水の中を進んでいくのは、陸上とは全然違う感覚があって、とても気持ちいいし。

　本日、一応目標にしていた距離は泳いだけど、良い姿勢や効率的に体を使った泳ぎ方はまだ全然わかってないんで、これからも稽古に励んで、水中をスイスイと進んでいけるようになりたいと思っているところ。
　今後は、www.swimming.jp/の管理人さんを目標に、25メートル9かき...無理か？！（TOP＞模範泳法？＞クロール50m　で映像が見られます。）

（了見の狭いあっしから）署名のお願い

　昨日、当地の高次脳機能障害家族会に参加させてもらった。

　高次脳機能障害というのは恐らくほとんどの方には耳慣れない名前だと思う。
　下記の、東京都福祉保健局発行のパンフレットにわかりやすく説明されているので、お時間のある方はご覧いただきたいのだが、外見からは障害を持っていることがわかりにくく、しかもその症状も人によって様々で、とても複雑で難しい障害だと思う。
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/sonota/riha_iryo/koujinou/files/koujinoupanhu.pdf

　その家族会で会長がおっしゃった言葉に感銘を受けた。
　高次脳機能障害というのは当事者や家族にとっては非常に厄介な大問題であり、たくさんの人の支えを必要としなければ生活をキープしていけないほどのものだが、それでは、ということでしかるべき機関に働きかけ、支援の制度や体制さえ作ってもらえばよいのか、という話題について。
　下記、会長の意見の抜粋・要約（かなり私見混入の恐れあり！）

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　高次脳機能障害に限らず、「障害」というものを一人歩きさせてはいけない。
　「障害」に対しての制度や支援体制を作っていくだけでは、大切なことを見失う可能性がある。
　障害を持った「人」、あくまでも「障害」ではなく「人」、に対してのケア、支え合いとは何かを考え形にしていくことこそ、本当に必要なことだ。
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　なんとなく「介護の必要な障害者や老人、そしてその家族にとって“いい制度”ができればいいのになあ。」程度にぼんやり考えていただけの僕にとっては、会長の困っている「人」、支援を必要とする「人」に対しての思いの深さは大変衝撃的だった。
　もっと酌めば「障害者に限らず、老人、子ども、さらには一般の人間に対しても、同じように人対人の思いやりが当たり前にある社会の実現こそが理想であり目標。」とおっしゃっているようにも感じられる。
　日頃自らも高次脳機能障害の家族を介護し、会長としては全県の高次脳機能障害者のお世話に日夜奔走され、その上に健常者に対してまでの分け隔てない思いやりを持って精力的に活動なさっている会長さんにはただただ頭が下がる。
　そして、介護する人間が、会長のおっしゃっるような考えに立たなければ、真の介護は難しいと感じた。
　また、自分（達）のことだけ考えてしまう、自分の了見の狭さを改めて痛感し、恥ずかしい気持ちになった。
　これからは、視野をもう少しだけでも広く持っていきたいと思う。


　と、別の話題。
　家族会のメンバーから、ポルフィリン症の難病指定を求める署名運動について発表があった。
　僕はポルフィリン症のことを知らなかった。
　日光に当たると死に至る。そのために外出する時は頭のてっぺんから足の先まで完全に体を覆わなければならないという病気。
　誰がどう考えたって難病だというのに、難病指定すらされていないことに驚いた。
　難病指定がされれば、患者の治療の経済的負担が軽減される可能性が高い。
　そして、病気自体の研究も格段に進むことが期待される。

　下記にポルフィリン症の難病指定を求める請願を中心となって行っている「さくら友の会」のホーム・ページの文言を貼り付けますので、もし主旨にご賛同いただける方はご協力よろしくお願いいたします。
　署名は自筆でなくてもよいそうなので、メールや電話でご連絡いただければ私が手持ちの署名用紙に代筆し、間違いなく提出させていただきます。

　インターネットでできる、オンライン署名もあります。
　http://www.sakuratomonokai.com/form.html
　個人的には、紙での署名の方が、中心となって署名を集めていらっしゃる方々にとって「形になって見える」という点で気分的高揚の効果があっていいんじゃないかなとも感じますが、オンラインの方が簡単ですので、多数の方のご賛同をいただけるという本来の主旨さえ達成できればいいとも思います。
　いずれの方法でも結構ですので、ご理解、ご協力、よろしくお願いいたします。

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厚生労働大臣　舛添　要一　殿

ポルフィリン症の難病指定を求める請願

【請願趣旨】
「さくら友の会」では昨年度、急性ポルフィリン症の治療薬として効果が知られているヒトヘミンの認可・保険適用の嘆願書を厚生労働大臣に提出いたしました。その後、厚生労働省の未承認薬使用問題検討会議において、ヒトヘミンが「治験開始の検討」対象医薬品に決まりました。 上記のヒトヘミンが正式に認可され保険適用されることは大きな前進ではありますが、残念ながらそれだけでは充分とは言えません。保険適用されても高価な薬であることには変わりなく、また、ヒトヘミンは急性ポルフィリン症には効果が認められるも皮膚型等他のポルフィリン症には効果が少ないとされています。加え、ポルフィリン症患者の多くは日常活動に制限が加えられたり或いは体力が著しく低下することがある等より、相応の収入が見込める職につくことが難しいのが現実です。従って、多くのポルフィリン症患者が適切で継続的な治療を事実上受けることが出来ず苦しんでおり、これからもこの苦しみから抜け出すことが出来ない状況が続くと思われます。就きましては、この不条理な状況を少しでも変えるべくポルフィリン症を難病指定して頂きたく、ここに請願致します。また、ポルフィリン症は希少疾患であるため誤診や事故が後を絶たちません。難病指定されれば、医師、医療機関に広く正しくこの病気を知って頂く良い機会となり、誤診、事故を著しく減らすことにも繋がると信じております。


「さくら友の会」事務局　代表　近藤雅雄
〒115-0055　東京都北区赤羽西4-46-13
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新年のビッグ・ニュースと今年の目標

　正月早々、ビッグなニュースが飛び込んできた！
　あのSバタ氏がギターにチャレンジし出したという。
　頑固一徹、論理主義者のSバタ氏が日に日に上達していくのは間違いないが（オペラオー→ドトウの1.1倍をしのぐ高確率！）、注目されるのは、「いつメヌードとのコラボレーション・ライブが実現するか？」その一点であろう。
　今後新聞各紙の取材合戦も激しくなることが予想される。
　我々は、事の成り行きを冷静に、しかしあたたかく見守ることにしよう。



　さて、自らを振り返って、今年の自分の目標は...。

　　1.健康
　　　　　　　...以上！

　今年は経済状況もとっても悪く、何かと後ろ向きなニュースが聞こえたり、社会や家庭の雰囲気も暗くなりがちと予想されるけれど、体が元気であれば気持ちも元気を維持できる。気持ちが元気なら、苦境も前向きに乗り越えられる。見落としがちな大事なことを見つける余裕もできる。
　ということで、とにかく健康。
　健康が一番。
　健康のためなら死んでもいい...！

　体重65キロに、という2年越しの目標もそのままに（元日時点68キロ）、カロリー控えめ、運動増量を心がけ、元気でいきたいと思います。
　具体的には減酒、水泳だね。

　みなさま、今年もよろしくお願いいたします！