hana。

10月2日夜、hanaが突然重篤な状態に陥りました。

いくつも難病を抱え、命も危ない状態ながら、
薬の管理でうまく元気に過ごせていたけれど
前回の検査でアルブミンの数値が1.5と危険な状態になっており、
ステロイドを増量し、数値が上がるのを待っているところでした。

夕方まで変わらず元気だったのに、突然の急変。

倒れたまま、深夜になっても何時間も呼吸も荒いまま、目も半開きのままのhanaに
これは本当にもうダメだと思った。

朝までは持たないかもしれないと言われ、
それは 言われなくても見ている私が一番そう思った。

もう二度と私を見てくれないの？
トイレに追いかけてきて「抱っこ」って言わないの？
もう一度立ち上がる姿を見せてはくれないの？

苦しみ続けるhanaをずっと見つめながら 泣きながら朝まで過ごしました。

だけどhanaは頑張ってそこから戻ってくれた。

朝には私を見て「おかあさん」って言ってくれた。

心配してくれてありがとうと言ってるかのように、ずっとずっと手をペロペロ舐めてくれた。
もう一度立ち上がる姿を見せてくれた。

まだふらついたり、足がもつれたり、いつもと同じようには戻ってはいませんが、
生きていてくれるだけで十分です。

結局その日の状態はてんかん発作でした。
いつもは5分ほどの発作が あの時は7時間もずっと続き、
震えと痙攣がhanaを苦しめ続けました。

てんかんと蛋白喪失性腸症。

この二つの管理は難しいそうで、どちらかを良くしようと薬を増やすと、
もう片方の薬の効果をないものにしてしまう。

今回もアルブミンの数値を上げるためにステロイドを増量した結果、
てんかんを抑えるフェノバールの効果が抑えられてしまったようです。

昨日の検査の数値も良くないものが多く、アルブミンも思っていたほど上がっておらず、
てんかんもひどい発作を起こしてしまった。

フェノバールを増やすと今度はアルブミンがまた下がってしまう。

リスクもあるので見送ってきた臭化カリウムの併用を 昨日から始めました。

これからの治療も難しく、いつまたどうなるかわかりません。

何かあったのではと心配して連絡をくれた方々、ありがとうございます。

ホッとしながら 今日はひどい頭痛とめまいで私が寝込んでしまい、
相変わらず体が丈夫ではなく、精神的なことがあるとそこから体にきてしまいます。

hanaは いつまたどうなるか目が離せず、
今まで以上に一緒の時間を大切に、大事に大事に過ごしています。






今日はコメント欄は閉じさせてもらっています。

hanaの病気

　　　　　　　　

関西へ来てから間もなくなので、もう15～6年飲み続けている家じゅう大好きなブラックティー。
いつもは500mlの瓶入りで470円だったかな～？

売っているお店は限られていて、普通のスーパーには置いていません。
しばらく切らしていたので「また買っといて」と息子二人からリクエストがありました。

でもこれ結構高いし すぐなくなっちゃうんですよね。

それで調べたら 1000mlの紙パック＝牛乳パックと同じ＝お徳用があったので、それを注文しました。
ちょっとしたお礼にも使えるし、これを飲んで嫌いと言う人にはまだ会ったことがないので、
自信を持って人にもお勧めできます




恒例のhanaちゃんチェックとhanaちゃん記念撮影。







そして 約2か月ぶりに検査へ病院へ。
月に一回のペースでてんかん発作はあるものの、この日の朝にもまた発作が起きてしまったものの、
心配な虚脱や長時間発作は最近はなく、他の調子も良かったので、
こんな長い間(2か月)病院にいかずに過ごせたのは初めて。

薬もなくなってきたのと、爪も伸びてきたし、今日は検査も含めてやってきました。














家は暑い…




粉薬はてんかん発作のフェノバール。1袋が約半月分。
錠剤は蛋白喪失性腸症のステロイド。これで2か月分。





お母さんの使ったものはなんでも抱え込んでしまう可愛いhana。

この日の検査結果で、アルブミンの数値が2.0に下がっていました。
しばらく2.3を維持していたのにいやだなー。

先生も、ちょっといやだけど まだすぐにどうこうするより様子を見よう。
去年も今頃ちょっと下がってたね。
周期的なもので また上がることも考えられるし、
これよりも下がったらやっぱりステロイドも増やさないといけないし、
てんかんの薬とのバランスが難しいけど、もう少し様子をみましょうとのこと。

ブログに時々メッセージをくれているココアままさんという方のココアちゃんは、
hanaと同じ、てんかんと蛋白喪失性腸症の両方を持っているわんちゃんでした。

この2日ほど前に久しぶりにメッセージをくれたココアままさん。
その前日にココアちゃんが4歳の命を終えたとの連絡でした。

hanaと同じ病気、ココアちゃんの方が数値が悪いことは聞いていましたが、
hanaも1.6になっても頑張って復活できたから、何度も危ないと言われても乗り越えてきたから、
ココアちゃんも大丈夫と信じていました。

同じ病気で亡くなったことはとてもショックだったし、4歳という年齢にも涙が止まりませんでした。

先生にも「症状がないから 見た目なんら普通の子と変わらなくて、血液検査でないとわからない。
だけどhanaはずっと綱渡りしてるんだよ。
よくここまでこれたというぐらい、生きているのが奇跡なぐらい。
いつもカルテを見直すんやけど、子宮卵巣の手術、本当にあの時でよかったといつも思うよ。
あのあと蛋白喪失性腸症にかかってしまって、それからだったら難しかった。
不思議にうまいこと危ない橋を渡ってこれてる。」
そう言われ、ココアちゃんもそうであってほしかった。

hanaはもうすぐ11歳になります。

ココアちゃんのことも胸にあるし、今回数値が悪かったことが心配で
でも心配できることは生きている証で、それが幸せなんだって思う。

momoママがいつか言ってた、『一生に1回だけ、必ずみんなに平等に訪れるおわかれ』
あぁそうだな、そうなんだよなって、
この言葉はいつも胸にあって 灯台のように立っています。

元気な状態は長続きはしないけど、発作のたびに私の寿命も縮まる思いだけど、
心配できることが安心でもあります。

ココアままさん、また時々お話しにきてくださいね。
いつでも嬉しくお待ちしていますよ。