必需品の補充。

今日は近くのドラッグストアに、使い捨てのマスクとサプリメント、日焼け止めを買いに行きました。ポイント会員なので、月数回のポイントデーにまとめ買いします。
キャッスルマン病は元々ＣＲＰが高く、例えば風邪を引いた場合は、それが肺炎など重篤な病状に発展しやすいので、感染リスクが高い人混みを避けるため、買い物はできるだけまとめて済ませます。お陰で無駄買いは本当に少なくなりました（笑）。
マスクは言うまでもなく、感染症予防の為。ガーゼマスクを洗って使えばエコかも知れないけど、ちょこちょこ換えて使うには、やっぱり使い捨てがベスト。出掛ける時は大抵車で出掛けるので、ダッシュボードにも常備してあります。
サプリメントは鉄＋葉酸のもので、こちらもキャッスルマン病からくる貧血に対応する為。貧血は２～３年前から指摘されていて、その時からサプリメントは ずっと採ってます。続けていたからこそ、貧血は軽い程度で済んでいたと思うので、食事で十分採れなかった時は必ずサプリメントで補います。
日焼け止めは病気に関係なく、以前から。単純に焼けたくなくてケアしてたんですが、日焼け…というより簡単に火傷のような状態になってしまうので、焼けると困るという事も理由です。でも、この病気の人は皮膚にトラブル（ アトピーや発疹 ）が出やすいそうなので、必要以上の日焼けはしない方がいいんじゃないかと思います。
だいぶ「 寒いな～。」と感じる事が多くなってきました。野菜や果物でビタミンをたっぷり採って、風邪を引かないように気をつけなくちゃ。

リバウンドかも、２。

ステロイドで炎症を抑えよう…と思って治療を始めた訳ではなく、ステロイドが本当に効くのか？という疑問があったから、効くなら飲んでみよう…っていう感じでプレドニン３０ｍｇから飲み始めてみたけれど。
段々減量してきて、１０ｍｇまでは順調に減らす事ができたけど、そこから７.５ｍｇにしてからの体調が今ひとつ。私は１０ｍｇからは１ｍｇ単位で落とすつもりでいたけど（ と言うか、医者も当初そんな話だったはずだけど ）なぜか一気に２.５ｍｇの減量で、風邪を引くは、胃は痛いは、ＣＲＰは上がるは…。アトピー気味の背中と上腕には、また痒みが広がってるし。
風邪が抜けきってないから喉が痛いのかな～、と思っていたけど、どうもそれだけじゃなくて、首のリンパ節がまた腫れ出しているのが原因みたい。具体的に言うと、両方の耳下（ エラ ）のところ。
リンパ節が腫れる＝周囲が圧迫される、だから血流も悪くなるだろうし、頭痛の原因もそれかな～…なんて。でもリンパ節がまた腫れ出してるのは、じわじわ感じてます。首や鎖骨周辺、腋に、ピリピリした嫌な痛みが出てるから。
医者によれば、気管周辺のリンパ節が腫れると、呼吸が辛くなり、結果血流も悪くなり、様々な不具合が出る事もあるそうなので、喉の痛みや頭痛が続くようなら、画像検査をオーダーしなきゃな～、と思います。
頭痛と胃痛はステロイドを始める前から時々あった症状だけど、これがキャッスルマン病によるものなのかどうかは？ その割りに胃カメラで見ると、胃は健康そのものですが。

リバウンドかも。

現在、ステロイド剤で炎症を抑える治療をしてますが、維持量がなかなか定まらないでいます。
今は少し薬の量を減らしているんだけど、首のリンパ節に触ってわかる腫れが１つ現れてきました。もっと多い量を飲んでいる時は、これが触らなくなってたのに。
それから、キャッスルマン病の人にはアトピーや発疹など皮膚炎が出る場合があるんですが、私もアトピー気味。これは発症前からだと思いますが。
ステロイドを飲み始めた当初は、嘘みたいに上腕と背中が綺麗になりました。薬の効き目がはっきり目に見え、逆に怖かった位。
これも、薬の量が減ってしばらくした頃から、また現れてきました。特に背中は前より酷いような気がします。「 汗疹（あせも）かなぁ？」と思って様子を見ていたけど、治る気配がないし、痛痒いし。
ステロイドの怖いところは、リバウンドが強く出る事があるって事。だから増量は簡単だけど、減量は慎重にやる必要があります。
もう少し様子を見てみるつもりだけど、どうなる事やら・・・。

不安はあるけれど。

キャッスルマン病は発症したのがいつか、発症後どうなっていくのかが今ひとつ良くわからない病気です。私自身も、別に自覚症状がずっとあった訳じゃなく、たまたま血液検査でＣＲＰ値が高かった事から、調べたらキャッスルマン病でした。
だから、何か変わった事とか、そういえば…みたいに思い当たる事はないですか？と質問されてもわかりません。病院に残っていた検査歴をグラフにしてもらったら、２年前から既にＣＲＰ値は多少高くて、徐々に上がってきている事はわかったけど、じゃあその頃どうだったかというと、別に何ともなかったです。
今現在も特に自覚するような症状もなく、自分なりに気をつけてる事はあるけど、普通に生活してます。
初めにネットで病名を検索した時は、余命５年とかあってびっくりしたけど、この病気はＡＩＤＳを発症した人がかかる事もあるらしく、それで余命が短くなっているだけだとわかりました。
日本国内（ 要するに日本人 ）のキャッスルマン病患者は非ＡＩＤＳ患者がほぼ１００％で、勿論 私も非ＡＩＤＳだし、キャリアでもありません。その点は理解して欲しいし、感染する病気でもありません。むやみに恐れないで欲しいです。
それから、自己免疫疾患の一種と言われてるけど、原因もはっきりしていません。ＩＬ６が異常生産されて、不具合が起こっているのはわかっているけど、原因がわからないので根本的な治療というのがありません。いわゆる不治の病という訳です。
今後どうなっていくのか誰にもわかりませんが、進行性があるようだし、免疫が関わっているので個人差があるものと思われます。
なるべくストレスのない生活を…と思ってはいるけど難しいし、できるだけ体に良い物を食べ、良い事をしよう…とは思うけど大変だし。
程々の生活で現状維持を目指します。

ポジティブな病人。

全国にいったい何人の、同じ病の人がいるのかもよくわからない、キャッスルマン病。
私がこの病気だと診断が下りたのは、今年６月
右の首に「　グリグリがあるなー？」と気づいたのは、かれこれ１０年は前の事。まさかこれがリンパ節の腫れたものだなんて思いもしなかったし、痛くも痒くもないし
血液検査に異常が見つかって、「　もしかしたら非常に珍しい病気の可能性があります。キャッスルマン病というんですけど。」と言われ、全身のリンパ節が腫れてるのがわかったのが５月。首のグリグリを生検して、キャッスルマン病が確定しました。
特に自覚症状もなくて、時々クラクラするのは「　貧血だから仕方ないわねー。」なんて軽ーく思ってたのに、こんな病気が原因だったとは・・・
現在ステロイド（　プレドニン　）服用にて、経過観察中。最初は副作用の恐れがあるので入院して治療してましたが、今は自宅で普通に生活してます。
同じ病気の人って、どの位いるんでしょう？
他の人はどんな治療してるんでしょう？　アクテムラは最終手段と言われてるんだけど。
あと、抗がん剤も挙がってるけど、ドクターによっては否定してます。
なんだか、ドクターにもよくわかんない、この病気。
でも、なんだか前向きな私です