難病かぁ。

難病指定かぁ。
待ってるだけじゃ指定は受けられないですよね。
でもキャッスルマン病って、インパクトに欠けるんですよね。

難病指定されている病気は現在１２３疾患あり、そのうち４５疾患が医療費助成制度の対象になっています。
キャッスルマン病は難病指定は受けてはいません。『 症例数が少なく、原因不明で、治療法が未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある 』のが特定疾患の定義ですが、どうでしょう？　キャッスルマン病も進行すればアミロイドーシスや間質性肺炎を発症する確立が高いし、腎機能が破壊される確立も高いのですが、私のように軽症の場合、体内では炎症が起こり続けているにも関わらず見た目には健康にしか見えないんですよね。確かに貧血で辛かったり、目眩が起きたりする事もあるけれど…。
指定を求めて活動しようにも、同じ病気の人が少な過ぎて、仲間を募るのも難しそう。署名を集めるにも、見た目には健康そうだし、理解りにくい病気の為、インパクトに欠ける気がするし。
誤解を受けるかも知れないけど、やはり難病＝可哀想という感情は、誰でも感じるところがあると思うんです。そういった感情に訴えるだけのインパクトが、この病気にはないな…と自分の病気ながら思ったりして。

アミロイドーシスや間質性肺炎は特定疾患に認定されるんだけど、キャッスルマン病の場合は、キャッスルマン病になった結果それを併発するんだから、キャッスルマン病自体を難病指定してくれればいいのになぁ。

キャッスルマン病患者って、ほんとはどの位いるんだろう？ 何だかあまりにも漠然としてて、何かしなきゃと思うけど、何も出来ていない私です。

骨粗鬆症予防。

病気による炎症を抑える為、ステロイドを服用してますが、これの副作用に骨密度の低下（ 骨が脆くなる ）があります。
低用量だとしても、長期に服用するとなると、やはり副作用は避けられないと思いますし、予防できるのであれば予防したい。それで一緒に処方されているのが『 ボナロン錠 』。１回１錠を週に１回曜日を決めて飲むだけと手軽なのはいいけれど、飲み忘れてしまう…というか、「 あっ、しまった！」という時があるのがたまに傷。
この薬、朝 起きて何も食べていない状態で服用しなければならないのです。勿論、飲み物も駄目。水ならＯＫですが、ミネラルウォーターは国産にして下さいと注意書があります。これをうっかり忘れていて、スポーツドリンクなんかを飲んじゃったりする訳です。そうすると、もう駄目（笑）。翌日に回します。
気にしないで服用しちゃう人もいると思うんですけど、やはり効き目を考えたら、注意書はきちんと守るのがベストだと思います。
薬剤師さんに、「 この薬はいつまでなら飲み直しができるの？ 週１回服用だけど、忘れたりうっかり何かを口にしたりして飲めない日が続いて、翌週分の前日まで飲めなかったら、２日続けて飲んでも大丈夫なの？」と質問してみたところ、「 そういう状況は想定外で、質問された事もないですね。分からないです。」と笑われてしまいました（笑）。
後程きちんと調べて来てくれまして、ボナロンは翌週分の前日に服用…つまり２週分を２日続けて服用しても害はないとの事でした。
薬剤師さんからは「 今回は勉強になりました。」と言われてしまいましたが、週１回飲むよう指示されている薬を、２日続けて飲んでも、理屈上は１週間に１回にはなる訳ですから（笑）。ボナロンは大丈夫だそうですが、そうならないように飲み忘れたら翌日にきちんと飲むようにしましょう。
抗がん剤の副作用でも骨が脆くなる事がありますし、ホルモン剤の関係でも同じような事が起こったりします。もし不安なら主治医に相談してみる事をお勧めします。骨粗鬆症の予防薬はありますから。

乾燥に注意。

背中の痒みは、風邪が治って、体調が戻ったら、だいぶ良くなりました。アトピー発疹のようなブツブツもかなり綺麗になり、気にならない程度まで回復。
やっぱり免疫力が低下していたのかなぁ…と思います。実際、免疫が落ちると帯状疱疹が出る事がありますよね。それを考えてみても、体調が良くなって、気力も回復した事が良かったんじゃないかと思います。
キャッスルマン病では皮膚が乾燥してかさかさになったり、髪がパサパサになったりする事も。これは炎症によって体内の栄養状態が悪くなる為に起こるものらしく、投薬などで数値が改善するのに比例して改善するそうです。
私も一時は、手がカサカサになって困りました。まだ病気が判明していなかったので、原因がわからなくて、「 更年期の始まりなのかなぁ。」なんて呑気に構えていたんですけどね。今はステロイド治療に入っているので、手荒れはさほど酷くありません。勿論、意識してハンドクリームはつけてますが。
健康な人でも皮膚が乾燥したままにしておくのは、あまりいい事ではないそう。皮膚はバイ菌などからのバリア機能を担っているけれど、カサカサになっているとバリア 力が落ちるんだそうです。だから、アトピーの人などは、毎日ゴシゴシ体を洗うのはＮＧ。洗浄剤成分が皮膚の乾燥に拍車をかけるし、こする事で皮膚に小さな傷がついたりしてバリアが弱くなるそう。
ただ、清潔にしておく事も大事なので、汗をそのままにしておくのもＮＧ。
この時期、温かいお風呂は何よりのリフレッシュ。好きな香りの入浴剤（ 私が好きなのはバラなどフローラル系のものと、グリーン系 ）を入れて、手の先から足の先まで、じっくり温まりましょう。血行も良くなるし。