難病かぁ。

難病指定かぁ。
待ってるだけじゃ指定は受けられないですよね。
でもキャッスルマン病って、インパクトに欠けるんですよね。

難病指定されている病気は現在１２３疾患あり、そのうち４５疾患が医療費助成制度の対象になっています。
キャッスルマン病は難病指定は受けてはいません。『 症例数が少なく、原因不明で、治療法が未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある 』のが特定疾患の定義ですが、どうでしょう？　キャッスルマン病も進行すればアミロイドーシスや間質性肺炎を発症する確立が高いし、腎機能が破壊される確立も高いのですが、私のように軽症の場合、体内では炎症が起こり続けているにも関わらず見た目には健康にしか見えないんですよね。確かに貧血で辛かったり、目眩が起きたりする事もあるけれど…。
指定を求めて活動しようにも、同じ病気の人が少な過ぎて、仲間を募るのも難しそう。署名を集めるにも、見た目には健康そうだし、理解りにくい病気の為、インパクトに欠ける気がするし。
誤解を受けるかも知れないけど、やはり難病＝可哀想という感情は、誰でも感じるところがあると思うんです。そういった感情に訴えるだけのインパクトが、この病気にはないな…と自分の病気ながら思ったりして。

アミロイドーシスや間質性肺炎は特定疾患に認定されるんだけど、キャッスルマン病の場合は、キャッスルマン病になった結果それを併発するんだから、キャッスルマン病自体を難病指定してくれればいいのになぁ。

キャッスルマン病患者って、ほんとはどの位いるんだろう？ 何だかあまりにも漠然としてて、何かしなきゃと思うけど、何も出来ていない私です。