ムコ多糖症

２００７．０２．０５（月）

情報テレビ番組の「ザ・サンデー」（日本テレビ）で，「ムコ多糖症」という「小児難病」がこの世にあることを初めて知りました…この病気は，小さな子供の時から症状があらわれ，それが日一日と重くなっていく「進行性」の小児難病で，産まれた時から様々な臓器に障害がおこり，知能障害や発達障害を引き起こす難病です…

体内で作られる物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいますが，生まれつき体の中で酵素が作られなかったり，少なかったりすることで「代謝」がうまく出来ず，体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解することが出来ず，体中に「ムコ多糖」が溜まってしまう…すると，体内の老廃物を取り除く機能が働かず，様々な障害を引き起こすのだという…この病気の患者は，日本で３００人ほど…発症した場合，１０～１５才くらいまでしか生きられないという難病だそうです…

この番組でも紹介されていた小児難病患者の「中井耀」くん…日本では投与できる薬に制限があり効果的な治療が出来ない現状で，この病気を治療するための薬が日本ではまだ認可されていないため，治したくても治しようがない状況だそうです…動かない国…
耀くんのお母さんが発するシンプルな飾らない言葉が胸に刺さりました…
１日も早くその薬が認可される事を願います…今こうやって何気なく過ごしてる間にも，子供たちの病気は進行しているのです…

ムコ多糖症について詳しくはこちらの「ムコ・ネット」で → http://www.muconet.jp/

【本日の体重】 ： ８５．１ｋｇ（ダイエット開始から１年と５日目：－１９．６ｋｇ）