{偶然、息子の以前の主治医のブログを発見しました
外来受診だけでは、
わからない先生の素顔などが
垣間見れて
息子を診て頂いている時に
このブログと出会えたら、
もっと親密に息子のことを
相談できたのかなぁ
なんて、思いながら読んでいました
もう少し、信頼しても良かったのかなぁ
なんて、今頃ですが
申し訳なく思って反省です
息子も病院にお世話になるようになり
１１年目になります。
現在の主治医は５人目です。
１万人に1人の結節性硬化症。
同じ病気の方と沖縄でまだ、
お会いしたことがないので
ご縁があれば、
お会いしたです
外来受診だけでは、
わからない先生の素顔などが
垣間見れて
息子を診て頂いている時に
このブログと出会えたら、
もっと親密に息子のことを
相談できたのかなぁ
なんて、思いながら読んでいました
もう少し、信頼しても良かったのかなぁ
なんて、今頃ですが
申し訳なく思って反省です
息子も病院にお世話になるようになり
１１年目になります。
現在の主治医は５人目です。
１万人に1人の結節性硬化症。
同じ病気の方と沖縄でまだ、
お会いしたことがないので
ご縁があれば、
お会いしたです
ウチは何故か次男君が一人暴走で
大騒ぎしてます^^;
次男の学校が学級閉鎖になって
来週13日までお休みです
14日から登校なんですが・・・
その間は地獄の日々を送りそうな予感
今でも一人で騒いで大声張り上げて
外にポイポイと物を放ってる状態なのに・・
1週間以上も休みだとストレスで更にヒートアップ間違いなしです
息子ちゃんの病気も症例が少ないんですね・・
次男の病気も全国での症例が300～350例しかないと言われてる珍しい血液疾患です・・
ウチの場合はトリソミーの部類に入るんですが
この先が本当に心配です
お互い負けずに前向きで行きましょうね
体力・気力・精神力の勝負ですねぇ
戦うママさんちの次男君の症例
数少ないですねぇ
我が家は、息子以外に
沖縄に確実に3人いることは知っているのですが
ドクターから、個人情報だから紹介できないと・・・
保健師さんから、
同じ病気のお子さんが生まれて
そのお母さんと会って欲しい
と言われたのですが・・・・
そのお母さんが
精神的に立ち直れなくて
会えずじまいです
うちの息子の病気の会が
東京にあるのですが
東京まで交流会なんて
なかなか行けなくて
でもっ
お互い、前に進みましょうね
きっと、
私たちの元に授かった意味が
きっとあるはずなので
戦うママさん
いつもコメントありがとうございます
すっごく嬉しいです
娘の症状は今朝から
再発です
きっと、
繰り返しでしょうね