2012年

こんにちは

大晦日　ですね　
我が家は、パートナーさんが大掃除を頑張ってくれて(笑)

のんびり、大晦日です

皆さんは、2012年どんな年でしたか

私は、のんびり×２の１年でした
とは言え、上半期は娘のことが落ち着かづでしたが・・・

お仕事に関しては、のんびりし過ぎて

『井の中の蛙大海を知らず』
と言うことわざが、頭をグルグルして焦り感もありましたが

メンタル面を整えることが優先だったので

それはそれで、良しだったのですが
さすがに、『これでいいのかなぁ』と悩んだりもした１年でした。

時間にゆとりのあったおかげで、

心にゆとりが持てて、

パートナーさんとの時間・大学の卒業
娘との時間・ＰＴＡ活動・実家との時間
友人との時間・食べ歩き・料理・健康

と、トータル的に1つ1つを堪能しながら過ごせました

そんな１年に心から感謝です　Mahalo

2013年の目標は
また改めてします

皆様にとって素敵な大晦日となりますように

その態度！？

昨日は、23度と気持ちの良い
もしかすると、暑い１日でしたが

今日は、雨が降って
冷え込んじゃいました

こんな、気温差が激しいと息子君の体調も
なかなか、治りにくい環境です　

ここ最近、息子君の体調不良で頻繁に病院へ行っていたのですが

その病院の受付のＮさん。
元気があって、テキパキしているのだケド・・・
その受付のＮさんの態度には
カチンッと来ることが、多々あるのですが

今回も、
『やっぱり、こいつダメじゃ』
と思っちゃいました

なんだろ～ぉ
予約外の時なんかは、問い合わせをして
『これから、向かっても大丈夫ですか』
と言う確認をして病院へ向うのですが
長年、通院や入院をしている病院なので
直接、主治医へ問い合わせをするのですが、
今回、主治医がまだ院内にいなくて受付のＮさんに
伝言をしたところ・・・

Ｎさんが、怒っているんですよね～
どうやら
『忙しい先生に直接、電話するなんてっ』
ってとこが、Ｎさんの怒りのポイントだったみたい

しかも、28日の午前中はどうしてもキャンセルしたくない
お仕事があったので『午後にしか行けない。』
と伝えたら・・・

Ｎさんが、益々激怒の口調　

『病院も仕事納めで、先生たちも他にもやることがいっぱいで
午後に来られても観ること出来ないし、困るんですよっ』

とすっごいご立腹

今回、気づいたのは
Ｎさんって、保護者の立場には立たないで
受け答えをするんですよね。
明らかに、ドクターに媚びているような言い回しなんです。
結局、ドクターに直接お願いしたらＯＫなことも
Ｎさんを通すとＮＧになっちゃうことが、多々あるので
Ｎさん経由で、話をしたくないんですよね。

28日も
『午後に来られても、観れない』
と断言されちゃったので、さすがに40度を越える息子君を
観てもらえなきゃ困るので、お仕事をドタキャンし慌てて病院へ行くと

すっごい患者さんがいっぱい
受付のＮさんに
『すみませ～ん。』と診察券を差し出す私を見て

『あ゛』ヽ(o｀Д´o)ノァ!!
と言う、こんな忙しい時にそうだった、あんた電話してきたねぇ
的な態度（私の考えすぎ）

すると、そこでＮさんの第一声が

『お母さ～ん。他の人にうつったら困るから
この辺にいないでね～。
口腔外科（お隣の科）あたりに行って』
って、そんな言葉を遠慮なく周りの患者さんにも聞こえるくらい
大きな声で言っちゃうＮさん

インフルエンザでもノロウィルスでもない
原因不明不明の息子君。

確かに、他のお子さんいうつしちゃう可能性もあるので
私も、離れたところで待機する予定ではあったけど

周りに配慮して言うとか、出来ないんかっ
とこっちもＮさんから怒りを貰っちゃって

投書してやろか～
と思うほどでした

Ｎさんの怒りを誘うネタが他にも
いっぱいあるので、積もり積もっていたことと
息子君の看病疲れと睡眠不足も重なっていた状況の精神状況だったので
余計にカチンッ　ときちゃったのかなぁ　

それにしても、難病を抱えた子どもを持つ家族が来る
病院なので、もう少しメンタル部分で配慮できる
受付の方だと、いいのになぁ
と思いますね。

まつ。
そろそろ、Ｎさんも移動じゃないかな
と期待しているとこです・・・

寝正月！？

クリスマス・イブから高熱が出ちゃった息子君・・・

昨日も、体温計がError　になる
40度越えでした　

昨日も病院で点滴・・・

相変わらず、原因は分からないままですが
今日から、どうにか微熱になりそうな気配

ちょっと、ホッとしてきました。

私も、そろそろ看病疲れが・・・
と思っていたら、昨晩は

娘とパートナーさんが、看病変わるよ
ってことで、昨晩は自分の睡眠に集中（？）することが
出来ました

我が家は、娘以外は昨日が仕事納め

のんびり過ごせそうです

お正月の過ごし方は、息子君の体調次第になりそう

2012年も残すところ、後２日ですね　

私のSmileブログも５年目に入ります
予想外にも、続いていることにです。

Smileブログに遊びにきてくれる皆さん　　Mahalo
そして、これからもよろしくお願いします

買っちゃった♪

とうとう
買っちゃいました　

それは、

スマホでもｉｐａｄでもなく・・・

なんとっ。

テレビ　(*/∇＼*))))))ィャ――――冫♪

余り必要性を感じず、地デジに切換えと同時に
テレビとお別れ

しかし、娘が年末の特番が見たい

ってことで、娘が　テレビを購入(笑)


バイトを始めてからは、家出をすることもなくなって
ホント、家→バイト先→家だけの往復
給料日→封も開けず全額私へ渡します

平穏な１年だったな～ぁ
と思いきや

いやいや
怒涛な生活が、だいぶ前のように感じますが
今年の初めは、まだまだ大変な葛藤だったことを思い出します。

今年の反省と次のステップのための話し合いを、
娘とゆっくり話す時間を持とうと思います


さ～て。
息子君が、ようやく38度になりました　

おかゆを５口食べました
表情も良くなって、私の大好きな息子君smileが見れるようになったので
少し安心しています

今年も残すところあと４日　

点滴

息子君、高熱３日目です　

さすがに、病院へ行ってきました
軽い脱水症状だったため、点滴を１本。

インフルエンザでもなく・・・
なんででしょう・・・

と言う感じです

ＣＲＰは＋1.5

解熱剤を飲んでも、39度６分　

ん・・・・・・・


は、下がりますように

007

007　スカイフォール
見てきました

初めて007シリーズを見ました
ぅん。
なかなか、おもしろかった　

今回、初めて南風原のサザンプレックスへ行ったのですが、
しました

人が少ない　(￣(エ)￣)y-゜゜゜

映画館が狭い　Σ(・艸・○)ェ!!

って感じでしたが、人混みの嫌いな
私とパートナーさんにとっては、穴場かもっ　



さ～てっ。。。

息子君が、イブの夜　から
40度　近い熱です

休みなく頑張った学校の終業式に
お休みとなってしまいました・・・

残念ながら、Ｘｍａｓケーキも食べれず・・・

熱と闘っています　

サンタさん
お願い

息子君の熱を下げて　

主役

こんにちは

昨日まで、温かく過ごしやすい日中だったのに
今日から、ぐんと気温が下がりましたぁ

やっぱり、Xmasは寒い方が雰囲気ありますね

と言う、我が家はサンタ制度廃止となったので
サプライズ等の企画もないので、のんびりXmasです

さっ。
ブログの更新が途絶えたりしておりますが、
今週も充実した１週間を過ごしました

今週は、私の大失態が１つ

息子君をいつものように学校へ送り、車から降ろした瞬間
息子君のバランスが崩れ、二人で転倒　

息子君をかばうために、私がお尻から倒れそのまま
地面で仰向け状態。そんな私の上に息子君が乗っかり
ケガは免れましたが

もう。赤面でしたぁ
大きくなる息子君に負けないよう筋トレしなきゃ　

それよりも、誰も助けてくれる様子がなく
かなり焦りました

翌日は、全く意味の分からない体の部分が筋肉痛でした　


今週は、息子君の学習発表会もあって
なんと、主役に抜擢

チョンダラーを頑張りました　
ちなみにチョンダラーとは・・・
エイサーの時の道化役です。


顔を真っ白にして、色々とメイクを施します
ステテコ姿に赤いふんどしを下げ
一升瓶やクバ扇持ち、周りを盛り上げる役どころです

言語もなく意思疎通の出来ない息子君は、
どうしても大勢の中の1人。
という役割だけだったので、今回はお赤飯を準備したくなるくらい
嬉しい役どころでした　

そんな息子君、寒くなった今日は
微動だにしない冬眠中のクマ状態です

素敵な１週間に　Mahalo

年末ばたばた。

今朝は、朝日を浴びて光合成を行っておりました
気持ちの良い目覚めです

ここ最近、外食が続いてます

昨日は、パートナーさんとランチへ

二人のプチ忘年会
肉ロブスター肉


パートナーさんの昼間のビールが、
おいしそうでした

今週は、友人との忘年会女子会も開催
ハワイに行っていた友人のお土産話で盛り上がり
カワイイお土産もらいましたぁ

いつものことながら、大騒ぎでストレス発散できました

友人宅のクリスマスツリー



あっ。
先月、東京へ行った時に
ディズニーランドへも行ってきました

ディズニーがちょうど、クリスマスパレードが始まるタイミングの
週末だったので、すごい人×人×人でした

それなりに覚悟して行ったケド・・・
覚悟が足りなかった


今年の年末は、のんびりの予定でしたが、
なんだか、12月も半ばあたりから、お願いされることが
多くなって、なんだかばたばたしています

今夜は、パートナーさんも一緒のお仕事です。

日中で、ＰＣで済ませる仕事を終わらせよ～ぉ。


息子君の調子が、悪いゾ・・・

お散歩

週明け月曜日

息子君も元気に目覚め
我が家の朝の定番の
ラジオ体操をイヤイヤながら一緒に
１・２・３　

昨晩は、
娘が、『ご近所さんのイルミネーションを見にいこう』

と言うお誘いに・・・

エアロバイクをこいだ後で、
ヘトヘト気味の私・・・

『イヤだぁ』
と拒否をする私と対照的に

『５分位行ったらいいさ～ぁ。』
とパートナーさん

結局、３人で寒い×２と
ご近所さんへお散歩


あれっ。
ご近所に、こんな素敵なイルミネーションがあるなんて
気付いてなかった私

お散歩に来て良かった

帰り道は、
パートナーさんと娘が交代で
私をおぶってくれての帰宅　

楽ちんなお散歩でした　


Xmas　songを口づさんじゃう今日この頃
特に予定はないけども・・・

ワクワクする季節ですね

てんかん発作

こんにちは。

寒くなるにつれて、息子君のてんかん発作が多くなっている気がします

息子君が、すくすくと育ってくれることは
嬉しいのですが

現在、身長156㎝。
後5㎝で、私と同じ身長になってしまいます

そんな息子君を未だに抱っこ出来ちゃう私・・・
自分でも驚く、マッチョぶりです　

そんな、私でも（？）

体が大きく力が強くなってきた、息子君の発作時への対応が
厳しくなってきました　

息子君の発作のタイプは
小学高学年からは、強直間代発作で定着しています。

今のところ、就寝中の発作のため
寝相によっては、枕に顔をうずくめたりするので

呼吸確保するためのポジショニング移動をするのですが、
全身の筋肉が強くひきつる状態のため
体位移動が困難

ただでさへ
呼吸が一時停止状態になるので、こちらとしては
チアノーゼが出る前に呼吸確保しようと
慌てちゃいますが、慌てれば慌てるほど
息子君を動かすことが出来ないんですよね　

息子君は、難治性てんかんのためドクターに
『上手にてんかん発作とつきあいましょう。』
と言われた時から、気持ちを切換え
発作を止めることよりも、生活の質を第一に考えてきましたが、

やっぱり、時折

『どうにか、発作を抑えられないかな～ぁ』
と考えたりします。

先月、東京へ行った時にチラっと出た話題で
難治性てんかんに対する
“迷走神経刺激療法”
についてがありましたが、

迷走神経刺激療法とは
（※2010年10月に保険適用になりました。）
左肩と心臓の間あたりに５㎝程の機会を埋め込み
毎日24時間間欠的に刺激を与え続くける治療らしいのですが・・・

調べたところ県内にお一人、てんかん専門医・VNS(迷走神経刺激療法)認定医
がいらっしゃいました。

私の印象では、結構なハイリスクな治療法に感じました。

ってとこで、
やっぱり、１日１～２回程度の発作であれば、
まだまだ、妥協ラインかな・・・

と思い直すんですよねぇ。

息子君が３歳の頃に、ケトン食を
取り入れてみたく、主治医に打診したのですが
県内では、取り組がなく
当時、ケトン食療法に取り組んでいた東京女子医科大学に
問い合わせ、資料等の取り寄せもしたのですが、

ケトン食を作れる調理さんが県内にはいなくて
諦めることになりましたが、

その後、
ケトン食療法も効果がないと言われ、聞かなくなった治療法ですが

最近、ちらほらとまた耳にすることが増えてきました。

まっ。

結節性硬化症は、脳に元々の疾患があるため
てんかん発作を完全に抑えることは、
無理に等しいらしいです

昨日は、
主治医と、１時間近く今後の治療方針について
話し合いをすることが出来ました

現在、課題の腎血管筋脂肪腫の治療も
沖縄で対応出来る方向性で進めてくれそうです。

以前にブログにも書いた、新薬については、
息子君は、適応外になりそうな気配です・・・

なんだか、
は、長いブログになっちゃいました。

最後まで、読んでくれて　Mahalo