よのなか科

週末は、充実した日々を過ごすことができました　

昨日は、杉並区立和田中学校の前校長の
藤原和博氏の基調講演会へ行ってきました。

常識を打ち破る発想・行動力、おもしろいですね～

落とし込みしやすいキーワードが
いくつもあったので、私的には
実りある講演会でした

最後には、主催された方の生プロポーズ大作戦など
楽しいハプニングが続出で、講話だけに限らず
おもしろい１日となりました

新薬

本日も快晴
洗濯日和です

ちょっと驚く情報が入ってきました

息子君の病気は、国の特定疾患として指定を受けている
結節性硬化症です。
その結節性硬化症に対する“新薬”が
近々、保険適用になりそうな気配です

結節性硬化症も色々な病状があります。
その中でも“脳腫瘍”に対して効果が期待されているようです

製薬会社としては、腎血管筋脂肪腫なども含め
結節性硬化症にかかわる症状全般に
適用できるよう申請を進めているとのこと


しかし、１つ不安なことが・・・

主治医も不思議がっていたのですが、
申請から治験の認可までの流れが異例の速さで進んでいること

安全だから、確実に効果が期待されているから
と解釈もできますが

副作用や永久的に服薬するのか
途中で止めたらどうなるのか

など、見えてない部分も多くあります

主治医も色々とと文献を読みあさってくれているようです

新薬に対して、
“期待”と“不安”

という感じですが、

選択枠が０よりも、選択枠として１になることは
心強いですね

タイミング良く
来月、結節性硬化症の会が主催する集まりが
東京であるようなので、参加してみようと思っています

色々なタイミングがうまく
重なり合っている流れに嬉しく思います　　Mahalo　

次のステージ

昨日は、クロネコさんが我が家へ本の配達



福祉大学の卒業見込みが出たので
次のステップ
福祉事業所の勉強を着々と進めて行こうと思います

カクテル

ここ数日、肌寒さが気持ちの良い夜です
昨晩は、ジョギングから戻って筋トレ中の彼の姿と
半月を眺めながら・・・

特に何かがあるわけじゃないけども・・・

ゆったり流れる時間に至福の時を感じていました


今日は、久しぶりに娘とデート
娘にランチをごちになりました

一緒に歩いていても
親子と見られることが殆ど無くなってきたな～ぁ
嬉しいような寂しいような・・・

息子君も今朝は
発作で目覚め、だるそ～ぉな
１日のスタートだったケド・・・
今日も笑顔いっぱい、
そして私たちにも笑いの提供をしてくれました

そして、瓶に惚れて購入


リキュール系のアルコールです

自宅の冷蔵庫には炭酸水が常備されているので
おいしくかんぱいです

穏やかな毎日で、すごく普通に幸せな日々に感謝ですMahalo

感動

ご無沙汰更新です

大きなprojectを無事に終え安堵しています

100名規模のPartyのプロデュース
プレッシャーもありましたが
（無我夢中になりすぎて、
当日の朝になってプレッシャーを感じ焦りました）

今回のprojectを成功させたことで、
また１つの自信と次のステージへ進めた充実感とあり
有難い、chanceを頂いたなぁ
と改めて感謝の思いでいっぱいですね

　Mahalo　

また、たくさんの素晴らしい人との出会い
人との繋がりを感じることのできる機会となりました

会場となった、ホテルでも
私の拘りに嫌な顔せずお付き合い頂いたGMのT様。

音楽や映像等、前日まで徹夜で私の要望に
対応して下さったO様。

当日の司会を快く引き受けて下さった。
アナウンサーのM様。
サプライズのナレーションに協力してくれた
ナレーターのI様、Y様

会場、装飾をひとつひとつを手作りで拘った私の
サポートをしてくれたL様。

卓上花の細かい注文にも
つきあってくれたH様。

Partyギリギリに注文をした横断幕にも関わらず
持ち込みイラスト等に対応してくれたT様。

会場で温かい笑顔と温かい涙を流してくれた
ゲストの皆様。

そして、何より当日まで点滴を打ち
体調が万全じゃない中、素敵な表情を披露してくれた
ご本人様とご家族の皆様。


こんなにたくさんの方々とのご縁に
心から感謝です

　Mahalo　

それから、私にとって１番大切な
家族が、私のお仕事に理解を示し
巻き沿いをされながら協力してくれたことに

すごく感謝でした

私が、家族の愛で支えられ心が満たされているからこそ
他の方にも愛を持って対応が出来るんだと思っています
　
幸せは、みんなで分け合えなきゃね

近況報告

なかなか、ブログ更新出来ずです・・・

結構、ドタバタ中

週明けから、真面目に更新しま～す

祝日の過ごし方

まだまだ、日中は陽射しの強い沖縄です　

は、息子君のお世話になっているデイサービスさんで
今週、お誕生日の息子君の誕生会をしてくれるとのことで
息子君は、デイサービスで楽しい時間を過ごしていました　

その間・・・

以前からクロワッサンサンドのあるお店を探しているたのですが
なかなか見つからなかったのですが・・・

今回、発見したので、行ってきました

スイスのパンなので、ハードパンではなく基本クロワッサン系。
朝も６時半からのOpenなので、モーニングにもぃい感じ
30分前に電話でOrderすれば、焼き立てパンを販売してくれるそうです


カマンベールチーズトマトクロワッサンサンドをOrder

コーヒーは、オーガニックコーヒーでしたぁ

心もお腹も満足

その後は、天気が良いので
海へ出かけ、木陰で読書Time


贅沢時間を過ごしてきました
　Mahalo　

夜は、溜まったお仕事の処理を頑張ります

週末。

ご無沙汰ぶりのブログ更新です
なんだか、時間にゆとりが無く
ブログを更新する余力がありませんでしたぁ

さてっ。

昨日は、私の苦手なお魚屋さんへ行ってきました

幼いころから、お魚の臭いが苦手なんですよね・・・

とは言え、お刺身を購入しておいしく頂きました

今日は、パートナーさんが髪切り屋さんへ行くとのことで
切り終わるのを待っている隙に、

息子君と近所のケーキ屋さんで
旬のモンブランケーキと濃厚ソフトクリームを
食べてきました


パートナーさんに秘密にする予定が・・・

ついつい自慢したくなって写メを見せたら
デコピンされたぁ(笑)

最近、順調に体重が落ちてきたのをいいことに
昨晩、飲み過ぎ食べ過ぎの夜を過ごしてしまいました　

油断を１日だけで抑えて、また頑張るぞ～ぉ

オスプレイ

は、１年ぶりに髪切り屋さんへ行くことが出来ました

行きつけの髪切り屋さんが、宜野湾市なのですが
帰り道、上空からオスプレイ　が飛んでいました　



ゲート前には、反対・ＮＯ　の
デモも行われていました

危険　
は、勿論ですが気になるのは　　騒音　

本当に会話なんて出来ない状況

沖縄県民は、これからもＮＯと意思表示を続けることしか出来ないのかな。