マドパー錠(夕食後３錠)から、ビ・シフロール(プラミペキソール）に薬が変更になってから３週間経過した。
効果と感想をまとめてみる。
効果面：一言で言えば、効き目が「切れる」感じがする。本人の感じている寝付きから目覚めまでの状況は、マドパーの時と変わらない感じであるが、日中の思考力、思考の切れ、持続力、疲労感がまったく異なる。やはり、きちんと良質の睡眠が取れているのと、そうでないのとでは雲泥の差だ。気分の低下も、睡眠の改善と共に改善され、前向きに意欲的に行動が行えるようになっているようである。
副作用：吐き気と頭重感＆軽い頭痛。もう慣れたが、初日の吐き気は酷かった。マドパーでは吐き気が出なかったため、吐き気止めを飲まなかった。Dr.指示によりナウゼリン10mg錠を１錠併用したら、改善。１週間ほどは、気持ちの悪さがあったが、今はほとんど感じていない。ナウゼリンという吐き気止めは、胃腸のドーパミンD2受容体をブロックすることで吐き気を止めるのだそうだ。ビ・シフロールは、ドーパミンD2受容体作用薬・・・なるほどねぇ。
感想：朝0.125mg 夜0.5mgという処方であるが、朝は飲み忘れることも多い。それでも、特には問題はなさそうだ。やはり、なんと言っても同じ時間まで仕事をしている時の、持続力と疲労感が違うことが大きい。少しずつ、少しずつ症状が悪くなっていて、気がつかないうちに睡眠の質低下に伴う悪影響を蓄積していたのだと改めて思う。
この薬は、今、保険適用拡大に向けての手続きが着々と進んでいると言う。
ここにあるように、有病率は、数％と決して低くはないが、患者と医療関係者の情報不足から、昔の自分の様に彷徨える患者となっている人たちが相当数いる。保険適用症例として追加承認がされると、医療関係者には、一気にこの病気に関する知識・知見が普及するという。
私は、定期健康診断で、治療中の病気「周期性四肢運動障害(PLMD)+レストレスレッグ症候群(RLS)」と問診票に書いたことがある。内診担当医師の反応は「なんですか、これ？」だった。
これも、現実なのだ。
気分の改善という面からは、こういう記事も、興味深い。
効果と感想をまとめてみる。
効果面：一言で言えば、効き目が「切れる」感じがする。本人の感じている寝付きから目覚めまでの状況は、マドパーの時と変わらない感じであるが、日中の思考力、思考の切れ、持続力、疲労感がまったく異なる。やはり、きちんと良質の睡眠が取れているのと、そうでないのとでは雲泥の差だ。気分の低下も、睡眠の改善と共に改善され、前向きに意欲的に行動が行えるようになっているようである。
副作用：吐き気と頭重感＆軽い頭痛。もう慣れたが、初日の吐き気は酷かった。マドパーでは吐き気が出なかったため、吐き気止めを飲まなかった。Dr.指示によりナウゼリン10mg錠を１錠併用したら、改善。１週間ほどは、気持ちの悪さがあったが、今はほとんど感じていない。ナウゼリンという吐き気止めは、胃腸のドーパミンD2受容体をブロックすることで吐き気を止めるのだそうだ。ビ・シフロールは、ドーパミンD2受容体作用薬・・・なるほどねぇ。
感想：朝0.125mg 夜0.5mgという処方であるが、朝は飲み忘れることも多い。それでも、特には問題はなさそうだ。やはり、なんと言っても同じ時間まで仕事をしている時の、持続力と疲労感が違うことが大きい。少しずつ、少しずつ症状が悪くなっていて、気がつかないうちに睡眠の質低下に伴う悪影響を蓄積していたのだと改めて思う。
この薬は、今、保険適用拡大に向けての手続きが着々と進んでいると言う。
ここにあるように、有病率は、数％と決して低くはないが、患者と医療関係者の情報不足から、昔の自分の様に彷徨える患者となっている人たちが相当数いる。保険適用症例として追加承認がされると、医療関係者には、一気にこの病気に関する知識・知見が普及するという。
私は、定期健康診断で、治療中の病気「周期性四肢運動障害(PLMD)+レストレスレッグ症候群(RLS)」と問診票に書いたことがある。内診担当医師の反応は「なんですか、これ？」だった。
これも、現実なのだ。
気分の改善という面からは、こういう記事も、興味深い。
母がRLSのようだということで、いろいろ検索した末、こちらにたどりつきました。
下の長い長い記事は、昨日mixiの日記に書き込んだものですが、本日あらためて最初から記事を拝読させていただくと、やはり母には検査を受けさせて、ちゃんと薬を処方してもらったほうが良さそうだなと思うようになりました。また勉強に来させていただきますね。たくさんの情報、感謝しています。
==========
『むずむず脚症候群（ほぼ自己記録。長いです）』
現在、母のいちばんの悩みはＲＬＳことレストレスレッグズ・シンドロームことむずむず脚症候群。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/sa522801.htm 安静時に脚がだるい・痒い・痛い・むずむずするなどで、どこにも置き場のないような感覚に苦しめられ、とくに夜間に起こりやすいため、不眠になってしまうというもの。若い頃から電車にじっと座っていたりすると症状が出たそうだが、抗がん剤治療による貧血・栄養失調などで、ここ最近で急激にひどくなってしまった模様。「脚ごと切り落としてしまいたい」とよく口にするのだが、同病に関するサイトを読むと、やはり発作的に自傷もしくは自殺してしまう人がいたりするらしい。少しまえまではふくらはぎのみで、夜中に２～３回目覚め、そのたびに父か私がマッサージするか、しばらく起きて歩き回ることでなんとかまた眠りについていたのだけれど、ここしばらくは脚の付け根から全体にひろがって夕方から症状がはじまり、夜も１０時、１２時、２時、４時、と頻繁に起こって、マッサージも１回に１時間を超えることが多くなってきた。深夜以降は父がやっていたのだけど、そろそろ父のほうが限界のようで、泊り込みを考えないといけないかも。実家の二階に住む姉にも頼めばいいのだけれど、なんでもおっかなびっくりの姉は、マッサージとかこわくてできないのだった(^^; たとえば母が嘔吐してたりすると、おろおろしてあとずさってってしまうような性格なのだよなぁ（溜息）。
ともあれ、先週末の精神科の診察で相談したのだけれど、抗がん剤でかなりの貧血になっていることが、まず第一の原因だろうということだった。ＲＬＳの現在の治療薬は、パーキンソン病で使用するドーパミン促進薬なのだけれど、これは２泊３日で脚の筋肉の動きを測定するテストを行って、完全にＲＬＳと認定されるまでは処方できないのだとか。８月に入院したときも不眠と脚のだるさが何よりつらかった母なので、今みたいに悪化してる状況での２泊はまさに拷問。本人もぜったい嫌だと言っている(^^;
で、癌治療のほうの主治医である消化器内科で、鉄剤を出してもらおうと思ったら、その日の血液検査結果を見ても、鉄はじゅうぶん足りて体内に余っているのだという。ちょうどヘモグロピン量が８を切って輸血をすることになっていたので、それで改善するかどうか様子を見ましょうと言われてしまった。 さて、それだけでなにもせずに次の診察を待つというのもなんなので、せめてサプリメントかなんかで効きそうなものはないだろうかと探してみた。とりあえずドーパミンの原料であるチロシンと、鉄を有効にとりこむための葉酸を中心としたビタミンＢ群、それからビタミンＣ、ビタミンＥなどが必要らしいということで、飲ませてみることに。「こんなに飲んだら、余計ご飯食べられない」と母は半泣きだけど、まあとりあえず……(^^;。『たけしの本当は怖い家庭の医学』でも、むずむず脚症候群には鉄剤を、と言っていたそうだけれど、よく調べるとこんな記事もあった。 http://blog.goo.ne.jp/plmd/e/9d7fa21056a319b63092a6fc297ae0d1 鉄が足りないんじゃなくて、脳内の鉄イオンが足りない、鉄の体内輸送に問題があるってことか？ わかったところで、そこから先どうしたらいいのかは、素人にはお手上げ。とりあえず、ご飯が食べられてない分、いろんなものが足りなさそうなんで、サプリでビタミンやミネラルを補うのはマイナスにはならないはずだと思うのだけど……。
その日（先週金曜）は、はじめて白血球の数値ががくんと下がり、それも好中球という一番大事な種類の白血球の割合がいきなり下がってしまったということで、抗がん剤トポテシンの点滴投与は中止になった。腫瘍マーカーの数値は一時期の700横ばいから10月には150まで劇的に下がって、体力回復のため小休止しているあいだにまた400までじりじり上がってきているところだが、今回は先生に頼んで経口の抗がん剤ＴＳ－１をこれまでの半量にしてしばらく様子を見てもらうことにした。標準抗がん剤治療の半分にも満たない量がそこの病院の投与プロトコルなのだが、トポテシン点滴は40mgｘ２回／週のところ、母の場合その半量の週１回でじゅうぶん効いている。それならば経口のTS-1のほうも、体重が３０キロ台にまで減っていることだし、40mg／日を20mg／日にしても、たぶん効くんじゃないだろうか、そのほうが貧血や下痢が起きなくなって全身状態がよくなるんじゃないだろうか、ってことなのだが、吉とでるかどうかは今後の検査結果待ち。
抗がん剤は正真正銘の毒薬なわけで、少なくて効けばそれに越したことはない。もとのＴ病院では100mg／日を飲むことに決まっていたことを思うと、とにかく転院は正解だったと思うのだけど、結局ほかのことで苦しんでいるんではなぁ……。
今月23日は母の誕生日。術後の余命宣告では、迎えられなかったはずの日で、仕出しを頼んでお祝いしようかと準備中。とりあえず欝が軽快して、いろいろ頭が回るようになってきた母は、お見舞いのお返しをしてないのが気になってしょうがないようなので、この誕生祝いで快気祝いを兼ねることにして（手術の傷だけは治ったことだし）、今月中には親戚や友人に快気祝いとしてお返しをしようと話している。
（コメント）
あれ、クロナゼパムという抗てんかん薬のほうなら、ひょっとすると鬱症状改善のためということで処方できるんじゃないのかしらん。今度訊いてみよう……。
コメント頂いていましたのに、レスポンスが大変遅くなって申し訳ありません。
お母様のご病気、むずむず足や周期性四肢運動障害だけでも、耐え難い状態になり得ますので、大変なこととお察しします。
自分の経験したことと、調べてみたことを中心に、あれこれ書いています。なるべく一次情報源を上げるようにしていますので、何かのお役に立てば、このブログを開設した目的がかなうと、うれしい限りです。
ただ、更新が頻繁なのは、自分の調子が悪くて、関心がRLSとPLMDに強く向かっている時なので、更新頻度にムラができてしまいます。
その後、こちらに紹介されていたサイトを中心に国内・海外の資料を読み漁り、闘う体制が徐々に整ってきたところです。ビ・シフロールも、資料を手に先生を説きふせて、ようやく処方してもらうことが叶いました。がんばります！
「周期性四肢運動障害」と診断されるまでに1年近くかかってしまい、
勤め先で休業を繰り返し辛い思いをしました。
この病気の存在を知らずに、同じ悩みを持つ人はきっと多いことと思います。
このようなサイトを開設さることは大変意義のあることと思います。
その結果無呼吸は中程度でその他周期性四肢運動障害がある。それでリボトリール錠（0.5mg)を寝前に１錠飲むようにと言われ飲んでで寝ました。夜中には１度も起きる事なく朝までぐっすり寝ました。でも朝、目が覚めても目覚めのすっきり感がな、もっと寝ていたい感じでした。今日４月２６日中はずーと眠気がありました。以上。よろしくお願いいたします。
2001年3月に A医大で睡眠時無呼吸症候群(SAS)と診断され、CPAPを貸与されました。当時のCPAPのマスクは出来が悪く、鼻に水膨れができたりして使用を止めてしまいました。その後、転勤があり何もしていませんでしたが、毎日仕事中に居眠りするようになり、2007年1月にGクリニックで再び検査を受けました。立派なSASと再診断され、再びCPAPの貸与を受けました。マスクの進歩が著しく驚きました。吸いつくようなマスクは、圧迫感がないのに空気漏れしません。これで昼間の眠気とオサラバだ！と思っていました。ところが、改善はしたものの、やはり眠い時がある。再検査したところ、PLMDと診断されました。無呼吸が起こっているときはPLMDは発生しませんが、CPAPを装着して無呼吸が発生しない睡眠時に脳が興奮してPLMDが発生するという、ややこしい状態でした。SASとPLMDを両方持っていましたが、SASがPLMDを隠していた形でした。
SASやPLMDは家族の指摘でもなければ本人は気がつかず、泊まり検査でようやく診断が確定するという、たいへんやっかいな病気です。そして勤勉な国民性の日本では、昼間の居眠りを「やる気がない」「不真面目」「不摂生」と受け取られ、あらゆる不利益を被る可能性があります。
悩ましいこの病気に関して多くの情報を頂けるこのサイトに出会えてよかったと思います。今後も情報を頂きたいですし、悩んでいる人が情報交換できる場になれば素晴らしいと思います。私のPLMD対策は今日始まります。今後もよろしくお願いします。
大変申し訳ありません。コメントを頂いていたのを見落として、放置状態になっていました。
睡眠ポリグラフ検査を受けられて、周期性四肢運動障害があると診断されていられるということですので、受診されている先生は、睡眠障害専門医なのだろうと推測しています。
リポトリール錠という名前は知りませんでしたが、一般名クロナゼパムだそうで、周期性四肢運動障害やむずむず脚症候群に対して、最初に処方される薬の一つのようです。
薬の種類や量については、経過や他の体の状況を見ながら慎重に決められるのだと思います。睡眠時無呼吸の影響はどうなのかとかもあると思います。
ご質問にある「何処の病院を受診すれば」ということに対しては、睡眠障害専門医認定を受けている先生から処方される「可能性」あるということなのだろうと思います。この分野を専門にされている先生方は、学会などで情報交換をされていると思いますし。
遅レスの上、歯切れがわるい返答ですが、ご容赦下さい。