時々、このサイトの様子は見てましたが、新規エントリー投稿はしていませんでした。理由は特にないと言うか、この半年のあいだ全般的に好調で、多少日中に眠気を感じるような日があっても、それはこの病気がない人にも起きうる通常の変動の範囲だろうと思える程度のものであったということでしょうか。好調であるが故に、病気に対する関心よりも、他の仕事や趣味に対して関心が向かっていたということです。
直径わずか5mmほどの白い錠剤、１錠で、そういう状態が維持できるというのは、有り難いことですし、不思議なことです。
この半年の間に、見聞きしたり経験した状況を少し書き込んでみたいと思います。
１．RLSとPLMDに関連するテレビ放映
７月２４日午後８時３０分から NHK教育テレビ「今日の健康」
本放送は終わっていますが、再放送が７月３１日（火）午後１時０５分からあるそうです。
２．患者会設立の動き
むずむず脚症候群（レストレスレッグ症候群：RLS)の患者会の設立準備が進み、来年の初めに旗揚げを目標にしているとのことです。
このブログのブックマークにあるホームページ「むずむず脚症候群」を主宰されています良永信男さんが中心に計画をされています。また、良永さんのHPは、むずむず脚症候群について、患者の立場から色々な情報をまとめられ、積極的な情報発信をされているサイトですので、大変参考になると思います。
３．治療薬の話
日本ベイリンガーインゲルハイム（製薬会社）の商品名ビ・シフロールを、むずむず脚症候群の治療薬として健康保健適応拡大するための治験が進行しています。承認が得られるまでには、もう少し時間が必要なようです。ヨーロッパでは、既にむずむず脚症候群や周期性四肢運動障害の治療薬として、承認されているので、日本でも適応拡大が早く行われるように願っています。適応拡大となると、健康保健を取り扱う医療機関・医師・薬剤師・・・に一斉に通知が行くので、この病気に対する医療関係者の認知度も大きく変わることが期待できます。
どうも、病気としての形態は全く異なると思うのですが、周期性四肢運動障害やむずむず脚症候群に効果があるのは、パーキンソン病治療薬として開発された、ドーパミン誘導体や、ドーパミンが作用する神経を刺激する作用（要するにドーパミンの代わりをする）を持つ薬です。マドパーは、ドーパミン誘導体。ビ・シフロールは選択的ドパミンD2受容体作動薬だそうです。
そして、パーキンソン病の人口1000人あたりの発症率は、１と言われています。パーセントで言えば、0.1％です。これに対して、むずむず脚症候群／周期性四肢運動障害の患者は、人口に対して５～７％という推計があるようです。大雑把に言ってパーキンソン病の患者の数十倍の患者数がいる。莫大な開発費をかけて開発したパーキンソン病治療薬が、効果を発揮するという事実があり、市場はこちらの方が大きい。そういう事実に気がついたということなのかも知れませんが、
ベイリンガーインゲルハイムの他に、数社の製薬会社が、パーキンソン病として開発中の薬の効能の中に、我々の悩む周期性四肢運動障害やむずむず脚症候群を最初から含んだ形で、承認を受けようという動きがあるそうです。
４．私の状況
去年の夏場、調子が悪くなってそれまでの、マドパー錠から、ビ・シフロールに変更。素晴らしい効果で、このブログの更新を忘れるほどでした。
最近、暑くなってきて汗を良くかく季節になって、ここ１週間ほど、少し調子が落ちてきてるかと感じています。日中、少し眠くなり、コックリとすると脚がビクンとするのがわかります。今、仕事の空き時間にこの原稿を書いてますが、右足のふくらはぎがむずりむずりと存在を訴えています。
季節の変わり目が要注意。特に夏の暑い時期は注意が必要だということのようです。もっとも、最近、夕食後の薬を飲み忘れる日も多く、その影響もあるかもしれません。仕事や日常生活に影響を与えるほどの悪化ではありません。たまに悪くならないと、健康面に気をつけなくなるので警鐘として丁度良いかもしれないと楽観的に考えています。
直径わずか5mmほどの白い錠剤、１錠で、そういう状態が維持できるというのは、有り難いことですし、不思議なことです。
この半年の間に、見聞きしたり経験した状況を少し書き込んでみたいと思います。
１．RLSとPLMDに関連するテレビ放映
７月２４日午後８時３０分から NHK教育テレビ「今日の健康」
本放送は終わっていますが、再放送が７月３１日（火）午後１時０５分からあるそうです。
２．患者会設立の動き
むずむず脚症候群（レストレスレッグ症候群：RLS)の患者会の設立準備が進み、来年の初めに旗揚げを目標にしているとのことです。
このブログのブックマークにあるホームページ「むずむず脚症候群」を主宰されています良永信男さんが中心に計画をされています。また、良永さんのHPは、むずむず脚症候群について、患者の立場から色々な情報をまとめられ、積極的な情報発信をされているサイトですので、大変参考になると思います。
３．治療薬の話
日本ベイリンガーインゲルハイム（製薬会社）の商品名ビ・シフロールを、むずむず脚症候群の治療薬として健康保健適応拡大するための治験が進行しています。承認が得られるまでには、もう少し時間が必要なようです。ヨーロッパでは、既にむずむず脚症候群や周期性四肢運動障害の治療薬として、承認されているので、日本でも適応拡大が早く行われるように願っています。適応拡大となると、健康保健を取り扱う医療機関・医師・薬剤師・・・に一斉に通知が行くので、この病気に対する医療関係者の認知度も大きく変わることが期待できます。
どうも、病気としての形態は全く異なると思うのですが、周期性四肢運動障害やむずむず脚症候群に効果があるのは、パーキンソン病治療薬として開発された、ドーパミン誘導体や、ドーパミンが作用する神経を刺激する作用（要するにドーパミンの代わりをする）を持つ薬です。マドパーは、ドーパミン誘導体。ビ・シフロールは選択的ドパミンD2受容体作動薬だそうです。
そして、パーキンソン病の人口1000人あたりの発症率は、１と言われています。パーセントで言えば、0.1％です。これに対して、むずむず脚症候群／周期性四肢運動障害の患者は、人口に対して５～７％という推計があるようです。大雑把に言ってパーキンソン病の患者の数十倍の患者数がいる。莫大な開発費をかけて開発したパーキンソン病治療薬が、効果を発揮するという事実があり、市場はこちらの方が大きい。そういう事実に気がついたということなのかも知れませんが、
ベイリンガーインゲルハイムの他に、数社の製薬会社が、パーキンソン病として開発中の薬の効能の中に、我々の悩む周期性四肢運動障害やむずむず脚症候群を最初から含んだ形で、承認を受けようという動きがあるそうです。
４．私の状況
去年の夏場、調子が悪くなってそれまでの、マドパー錠から、ビ・シフロールに変更。素晴らしい効果で、このブログの更新を忘れるほどでした。
最近、暑くなってきて汗を良くかく季節になって、ここ１週間ほど、少し調子が落ちてきてるかと感じています。日中、少し眠くなり、コックリとすると脚がビクンとするのがわかります。今、仕事の空き時間にこの原稿を書いてますが、右足のふくらはぎがむずりむずりと存在を訴えています。
季節の変わり目が要注意。特に夏の暑い時期は注意が必要だということのようです。もっとも、最近、夕食後の薬を飲み忘れる日も多く、その影響もあるかもしれません。仕事や日常生活に影響を与えるほどの悪化ではありません。たまに悪くならないと、健康面に気をつけなくなるので警鐘として丁度良いかもしれないと楽観的に考えています。
お聞きしたいことがあるのですが、よろしいでしょうか。
わたしは、約５ヶ月程前から、最初は足の甲や指の痺れ感、その後、ふくらはぎや足の裏や指のムズムズ感が加わり、現在は手の指や腕にもムズムズ感があります。それと、ピクピクもあります。いずれも歩いている時などはあまり感じなく、座っている時などに感じます。いろいろな科にかかりましたが、はっきりした病名がわかりません。自分では、ムズムズ脚かなと思っていたのですが、睡眠障害はないので（家族に確認しましたが、夜中に足が動くようなことはないようです。すぐに眠れますし。）ムズムズ脚とは違うとお医者様に言われました。plmd様のムズムズというのは、どんな感じなのでしょうか。わたしは、はっきり決まったところがムズムズするわけではなく、いろいろなところが、数秒づついろいろな症状ででます。それもムズムズ脚の症状とは違うと言われています。plmd様は、ムズムズ感が昼にでるとありましたので、どのような感じなのか詳しく教えてくださいませんか。どのサイトを見ても睡眠障害が前提でみたいに書いてあるので、参考になりません。ちなみに今はためしに、てんかんのお薬の「ランドセン」を服用していますが、あまり効果は感じられません。ご面倒でもお返事いただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。
返答が遅れて大変申し訳けありません。比較的体調良好で、かつ長期出張にでている最中で、こちらのブログは放置状態になっていました。
書かれている症状ですが、書かれていることだけ見ると似ている感じがします。（文章や口での表現は非常に難しい感覚ですが・・・）
足の指先のしびれ感と言うのか、チリチリした感じ、風が吹いても敏感に感じてしまうような状態というのはありました。また、二の腕の内側の筋肉のぴくぴくした動きもありました。動かしている時には感じませんが、足の裏、ふくらはぎなどにムズムズ感（弱い痺れ感）があることもあります。全て、日中起きている間に感じていることです。状態が悪いときには、筋肉の深い部分が引きつっているような感じと、疼痛（筋肉痛）を感じたこともあります。
私は、むずむず脚症候群の典型症状と言われる、「寝入りばなに脚がムズムズする、ほてったような感じが気になって眠れない」という症状は、今まで一切感じたことがありません。はっきり言って、すぐに眠れます。
体の色々な部分の筋肉が、勝手にヒクヒクしているのは、20歳台の頃から時々感じていました。
ある時期から、日中に眠い。夜頻繁に目が覚めて熟眠できない・・・という症状が出てきたのです。そのときも、いわゆる３秒枕という状態で、寝入りは良いが30分で目が覚め、その後も１時間と連続して眠れないという状況になりました。
「睡眠障害はないのでムズムズ脚とは違う」というお医者様の診断は、検査などもされた上での専門医の診断なのでしょうか。落ち着きがなく「多動性なにやら」との疑いと言われていたお子さんが、実は睡眠障害が顕著にでないムズムズ脚だったという例もあるようです。動かすとムズムズが消えるので、じっとしていられないのです・・
もし、ご心配であるならば、睡眠障害の専門医を訪ねられて、終夜睡眠ポリグラフ検査などの検査を受けて睡眠障害の可能性を正確に判定していただくということが宜しいのではないかと思いますが如何でしょうか。費用は１回１万円強ぐらいでなかったかと思います。
私の受けた検査と結果は、このブログの記事にしてありますので、ご参考にして見てください。