10月4日にガンセンターに結果を聞いてきました。
結果はがんに関しては「今のところ白」!
というのは、主治医はなかなか「白」と言ってくれません。
どれだけ突っ込んで聞いても「大丈夫だと思いますが、100%ではないですよ」と繰り返します。
まあ昨今いろいろ裁判沙汰もありますから、断言できないのもわかりますが。。
でも通院も二か月に一度になり少しホッとしました。次回は12月です。
しかし、MRIの所見では、放射線を強く受けた右あごの所は「骨髄炎」の疑いありとのことです。
この部分は治療後ずっと痛み・症状が辛いところです。24時間ずっと奥歯の歯茎付近に痛みがあり、歯科には通っていたのですが、歯肉炎という診断のままでした。
がんセンターの主治医も「後遺症だから・・」と抗生剤とロキソニン処方のみ。
今回、「放射線性顎下骨髄炎の疑い」と所見にあったので、総合病院の口腔外科へ紹介状を書いてもらいました。来週初診です。
ネットでいろいろ調べると「難治性」やら「骨壊死」「手術」と不安なワードが出てきます。
実際日常生活では唾液が出ない事や痰が引っかかることも辛いですが、この歯茎の痛み、開口時の痛みがとても辛いです。
今も症状は抗生剤を飲んで少し急性な腫れは引き、開口も少しましになりましたが、夜中に右の歯茎、ほっぺたあたりが痛くて目が覚めます。多分歯磨きして寝ても夜中に細菌が繁殖して腫れや痛みがでるのかな?と思います。朝起きるとほっぺたが痛く、腫れてる事もしばしばあります。
症状に波はありますが、日中も痛いし、夜中に痛くて目がさめ、うがいをするので、睡眠不足でぼんやりしてしまう事も多く、仕事に影響が出ます。特に復帰してからは、今までの営業職とは正反対の事務職で、慣れない、苦手な職種な上に痛みや不安で集中力や気力に欠け、どうしても思うように行きません。
しかし外見上は元気に見えるので職場では「やる気がない、仕事が出来ない奴」と思われてしまい、当然人間関係も悪化してしまいます。
仕事復帰できて有難く嬉しい反面、この何とも言えないループに悩んでしまいます。
がん患者になったがゆえに退職をせまられる事を思えば、単なる病人のわがままなのか。。?
がん患者なった人にしかわからないと思いますが、常に再発・転移の不安を抱えての後遺症との戦いは、かなりメンタル的にも辛い気がします。
治療終了後に「うつ」になってしまう人もいるというのが、今はわかるような気がします。
今の症状のまとめ・・・
●骨髄炎の疑いによる歯茎・ほっぺたの痛み
●上記の事で夜中に目が覚めるので睡眠不足で日中辛い
●唾液は相変わらずあまり出ず、水分なしでは食事はし辛い
●手足の末端のシビレ(抗がん剤の後遺症)
●のど奥のグミのような痰のからみ
という事で朝方に目が覚め、ブログ更新してみました。
とにかくいろんな事との戦いは続くという事ですね。
後遺症がこれ以上悪化しないようにと願うばかりです。。
ほっぺたの痛みですが、自分も似てる症状がずっとありました。噛む度に頬の内側から左耳の鼓膜までビリビリした痛みがあり、主治医に言うと口腔外科に診てもらうように言われました。口腔外科の診断では「顎関節症」でした。放射線、2度の頸部郭清術の影響だと言われました。で、
頬に変な電気マッサージみたいな物を30分して、それを3度したら不思議と痛みが消えました。
あれはなんだったんでしょう。。。
その他の症状も自分とほぼ同じですが、日々良くなってきてる感じです。ただこれから寒くなってくるので、冷えるのが怖いです。。
頑張って寒い季節を乗り越えましょうね!
来週は私も診察です。15日は胃カメラを撮ります。
小心者なので今からドキドキ(笑)
ぱつさんも、骨髄炎がなんとか薬で治まりますように、願っています。
昨日ブログの初めの頃を読んでなかったので、読ませていただきました。読みながら涙がでてしまいました。夜中に痰の吸引で何回も目が覚めて、最後は筆談…。みんな同じ辛さを越えて今があるのですね。私なんてヘロヘロで無気力だったけど、しっかりしたブログで、いかり豆さんや大舞我さん達は、本当に凄いと思います。
白で本当によかったです。
私もPETの結果が17日にわかります。
ドキドキですが、悪い様には考えずにお気楽にしてようと思ってますが簡単に心の切り替えはできないものですね。
アゴの痛みの原因がわかってよかったですね。
どんな治療をするのかな??
痛いのは本当に嫌ですよね。
少しの痛みでも憂鬱になるし、余計な事を考えてhしまうし。。。
その状況で仕事をするのはかなり辛いと思います。
見た目が普通なので病気の後遺症の事とかまったく伝わりませんから。
特にメンタル面の辛さは同じ病の人でないとわかってもらえないと思います。
まだこれからも色々な事が出て来るかもしれませんが、私達なら辛さも共有できますから。
みんなで分かち合いましょう!
のりぞーさんは手術もされてますから、もっといろいろあるのでしょうね。。
ほんとに日々良くなる感じを実感したいですね。
11月のPET、朗報をお祈りいたします!
私たちは5年経過すれば少しは安心して過ごせるかな?と思います。。
胃カメラは僕も何回かやりましたが、鼻から入れるタイプであれば、検査自体はそれほど苦痛ではないと思いますよ。
ほんとに入院中はブログ更新も必死でした。
あの辛い時期は今思い出してもゾッとします。
早く5年経って喜びの更新をしたいですね!
17日の結果、強く信じましょう!と言っても不安は付きまといますが、とにかく念じましょう!
僕も診察室に呼ばれるギリギリまで「大丈夫!」と心の中で連呼してました!
あと、ほんとに後遺症の症状は伝わらないですね。
大きな手術跡でもあれば理解してもらえるのか?と思ってしまいます。
ほんとに痛いのは辛いです。
全ての気力を失います。。
でも戦っている同志がいる事を胸に、頑張らなくてはですね!
心配してました。
私も、少しの体調の変化のドキドキです!
まだ半年しか経たないのに、まだまだ先が思いやられます。
仕事の事、わかりますよ・・・。
頑張るしかないですもんね。
やりましょうよ、ここにはわかってくれる仲間がいますよ。
検査結果、安心しました!!
とりあえず一安心ですが、後遺症との戦いはまだまだのようです。。。
頑張るぜぃ!
がんばっている仲間がいるというのはすごく励みになりますね!
後遺症とも戦うしかない!ですね。