もう一週間前になりますが、先日9月22日に咽頭癌サバイバーのオフ会に行ってきました
同じ道を行く頭頸部癌サバイバーのオフ会！
参加者および幹事様お疲れ様でした。
3年前の初回の3倍以上の約30名が全国から集まり、それぞれ情報交換をして、元気を分け合いました。
参加者は頭頸部のがんの経験者。退院間もない方や5年クリアの先輩方や状況は様々。
咽頭がん、舌がん、食道癌…
みんな負けずに明るく前向きに必死で生きてます！
われらがＢＯＳＳである、大舞我氏のblogから波及してこんなに全国に輪が広がり、信じがたい喜びです。あの忘れもしない3年前の癌の疑いがかけられたときに、藁をもすがる思いでたどり着いたＢＯＳＳのblog。。。毎日穴が開くほど読み返した日々。
一人でいると思い悩むことも、同じ辛さの経験者の仲間と話すだけで解放され、元気がもらえるので不思議です。
そして一夜明け…
今日のランチはヨコハマで、行ける人だけで、インド料理。
カレーが普通に食べられるというのは僕ら経験者には非常に意味深いものがあるのです〜(^ ^)カレーを食べながら感慨深いものがありました。
そして。。。
＜今の身体の状況＞治療終了約3年（来月ＣＴ検査です）
★主に放射線性骨髄炎の症状が多いです。↓（腐骨除去手術後2か月）
●腐骨除去したアゴの骨の痛みが少しましになってきて鎮痛剤はほぼ飲まない状況!(これは嬉しい！）
●その代りシビレはひどくなり、くちびるから右あごにかけてのシビレ、感覚麻痺はヒドイ。なので食事の時に下唇をしょっちゅう噛んで血だらけになり、口内炎になる。でも感覚麻痺のため痛くない。。
右あごにずっと麻酔がかかったうえに低周波治療器を当ててる感じ。
●腐骨除去後の穴はふさがらないので、食べ物がいっぱい入るので毎食後シリンジ（注射器状の器具）で洗浄。
●開口障害がひどくなり約2センチしか開かない。寿司、おにぎり、たこ焼き等はつぶさないと入らない。ハンバーガーはばらばらに、から揚げはかじる感じの食べ方。
●上記のような感じなので食べるのに今までの倍くらい時間がかかる。口の周りがめちゃくちゃ汚れる食べ方しかできない。
●しかしカレーのスパイスには強くなり、中辛くらいは食べられる！←これが一番うれしい！
●放射線が強く当たった頸部はまだ固く、たまに突っ張る感じ。
●唾液は回復は横ばい。。食べにくい物・・トースト、ささみ、ごはん類、野菜、カステラ、ケーキ類、、、でもどれも食べたいので、水分で流し込んだりして食べます。
以上な感じです。うまく付き合っていくしかないですね。
あ～！大口開けてハンバーガーやおにぎりが食べたい！！
さぁ～来年のオフ会は名古屋で開催予定なので頑張るぞ～！
皆様よろしくお願いいたします！
横浜オフ会お疲れ様でした。
私用で二次会以降参加出来ず残念でした。
パツさんのブログを覗かさせてもらい。
今回のオフ会こられるのかなぁ？と
案じておりましたが、パツさんのお元気そうな
顔を見れ、少しですが話も出来、本当に懐かしく、嬉しかったです。
涙が出そうでした。（笑）
有難う御座いました。
そうなんです、我々の病、後遺症に限らず、見た目は何ら健常者と変わらんのですよね。
唾液が出無い、口が開きづらい、顎がパンパンで痺れてる、なんて誰もわから無い。
これがオフ会メンバーは説明しなくても身もって分かってくれてる安心感、一体感この不思議なパワーあらためて感じました。
私も来月ＣＴ検査です。
いつもの定期検診より更に緊張感が増してますが、クリアして関東新年会、来年の名古屋オフ会を楽しみに頑張るぞ～。
宿泊で行くので是非名古屋を案内して下さいね。
ではお元気でまた会いましょう。＼(^o^)／
回を重ねるごとに、倍々の人数が集まり自分もびっくりしましたよ。
翌日のカレーランチは、美味しくいただけました。
パツさん、治療終了約3年なんですね！寛解までもう少し！
来月のＣＴ検査も問題ありませんように！
シビレと感覚麻痺の話を聞いたときはビックリでした、下唇を噛んで血だらけになってもわからないとは。。。そして感覚麻痺のため痛くないとは。。。
腐骨除去後の穴も見せていただきましたが、大きな穴がぽっかりと。。。あれでは食べ物がいっぱい詰まってしまいますね。
でも、カレー中辛くらいはＯＫということなので、今後激辛も大丈夫になりますよ！
どうか、放射線性骨髄炎の症状が改善することを願っています！
来年の名古屋オフ会、よろしくお願いします。
ボスのブログでぱつさんがガン宣告されたという初コメントを見て、これから辿るであろう治療の副作用や後遺症など、ボス同様に体験した病歴一年先輩の私は何とか頑張ってほしい～、あの地獄の治療を乗り越えて1年経てばこんなに食べれたりするんだよ～と伝えたくて、ぱつさんのブログにコメントさせてもらってました。
あの治療を一人で乗り越えるにはあまりにも辛すぎるし、経験した者ではないとわからないと実感してたので。
なので第一回のオフ会である関東新年会でお会いしたときは『後輩、よく頑張ったね！』って気持ちだった事を覚えています。
あれからこんなに大きな会になるとは、本当に誰も想像してなかったですよね。
情報交換が出来る、悩みをわかって貰える、辛さを分かち合った仲間からは本当に元気が貰えるよね。もちろん病気にはなりたくなかったけど、この仲間と知り合えたのは可哀想に思った神様からのご褒美だと思っています(*^^*)
オフ会イン名古屋、益々人数も増えて仕切りも大変かと(*_*; 思いますが、出口のないトンネルに入ってしまったと絶望の日々を送ってる同病の仲間たちに少しでも希望の光を持ってもらいたいですね。どうぞ、よろしくお願いしますm(__)m
カレー、美味しかった～！(^-^)/
ありがとうございました！
また、関東新年会で！
オフ会お疲れ様でした。
パツさんに直接お会いしてお話することができてうれしかったです。
アゴの骨の腐敗、開口障害、将来的には手術で骨除去等々今まさに自分が直面して凹みまくっている症状に対して前向きに明るく立ち向かっているパツさんの姿に勇気付られました。
大変な状況でも元気にカレー部部長としてみんなを引っ張ってくれているパツさん、素晴らしい方です。
私もいつかカレー部に入部出来るよう治療続けてがんばります。
次回お会い出来るのを楽しみにしています。
京都でのカレー部の活動からインドカレー以外のカレーは邪道と思うようになりました(笑)
辛いけど美味しい(^_^)
美味しいけど辛い～！
って感じでみんなでワイワイ食べるのが本当に楽しいです。
パツさん、歯茎の凹みや痛みや痺れ、本当に大変だと思います。
でもちっとも辛い顔を見せないパツさんが、いつも凄いな～と思っています。
そして泣き言を言っている自分を反省したりします。
関西チームは名古屋のオフ会まできっと待てないと思うので、またカレー部の活動をしましょうね！
その頃から「口が開かない」とか「痛みがある」とか仰ってたのに、全然愚痴っぽく聞こえない！！！
「この人を見習わなければ…」と思いましたね～。
その後、カレー部の活動でお会いして「パツさんの元気の素はカレー」と改めて思いました。年内にまた部活したいですね。個人的には「エビカレー」「ほうれん草カレー」が食べたいです。
痛みや感覚の麻痺など、あまり我慢せず、お身体お厭いくださいね～。
翌日のカレーに参加出来なかったのが残念無念です（白目）
次回の名古屋でもカレーツアー企画お願いします。
あと、カラオケでもエアロスミスお願いしますよ！
私「walk this way」が聴きたいです。
宜しくお願いしま～す！
コメント有難うございます！
またお会い出来て嬉しい限りでした^_^
ホントに後遺症には泣かされますね
また名古屋でお会い出来るのを楽しみにしてます！
CT検査もクリアで行きましょう！
有難うございます！
あれから三年…
全てはBOSSのおかげです！
BOSSてカレーがご一緒出来て感激でした！
引き続き、名古屋もよろしくお願いします。m(_ _)m
有難うございます！
あれから三年…
信じがたい嬉しい現実ですね！
読み返してみると、ナミヘイさんのコメントにはかなら励まされてたと思います！
ぜひ名古屋でもよろしくお願いします。m(_ _)m