今日、所轄の保健所に特定医療費支給認定の申請に行ってきた。何度か電話でも確認を取り、Ｗｅｂ上の情報も頼りにしながら必要書類を整えていったのだが、書類に不備はなかったものの何となく思考回路にずれを感じながらの手続きであった。
担当者や保健師さんとの話の中で感じたのは、患者側にあまりにも情報が少ないことだ。私自身、Ｗｅｂ上で情報を集めることは決して苦手なことではない。今回の申請に向けても、自分なりに十分な情報を入手したつもりで挑んだ。確かに、申請を通すことだけを考えればほぼ十分なできであったろう。しかし、介護保険との関係性や保健所業務のことなど、初めて出会う情報にはもっと早く知りたかったことや、保健所へ出向かなかったらいつまでも知り得なかっただろうと思われる情報がたくさんあった。
この病気になって、同じ病の患者で組織する団体の書類を送ってもらったことがある。せっかく送ってもらったものだが、自分には団体に属することでかえって負担に思える気がして申し込むには至らなかった。
私の中には、情報は与えられるものではなく自ら掴みに行くものだという考えがある。だが、今回の申請手続きを通して、同時に情報弱者である自分の姿を見ることもできた。やはり、与えられる情報があってもいいんじゃないかと。
患者の会に属して情報を得ることも一つの方法だと思う。今回のように、保健所などの行政機関から情報を得ることもあろう。私が考えるには、病院にこのような相談窓口を設けることで、多くの患者が必要な情報に接する機会が生まれるのではないかと思う。私が受診しているのも専門病院ではなく総合病院である。主治医もパーキンソンの専門医ではない。ゆえに、主治医から病気そのものの情報は入るが、それに付随する助成制度などの情報は皆無に等しい。その時に、具体的に説明を受けたり、介護保険との関わりや保健所から派遣してもらえる在宅リハビリなどの情報を教えてくれる窓口が病院内にあれば、どれだけ救われることだろう。
病気の進行の具合で、今回の申請は不受理になる可能性が高い。しかし、そこから軽症高額治療の助成へ手続きを進める必要がある。いろいろと厄介なことがまだまだ待ち受けている。