
みなさま、お久しぶりです。
年が明けてから、ちょっと思うところあってブログをアップしていなかったところ、今週火曜日の専門外来でPPPの患者さんより、”ブログ書いていないですね”と指摘を受けてしまいました。旭川にいたときはそれなりに更新していたのですが、こちらではあまりコメントや苦情やなにやらいただけないので、好き勝手に書き放題となってしまいちょっといけないなと筆が鈍ってしまいました。反省しています。
今私がはまっているのは、膿疱症(掌蹠膿疱症、稽留性肢端皮膚炎)、膿疱性乾癬、関節症性乾癬、異汗性湿疹です。どれも難しい病気ですが、膿疱性乾癬だけは皮膚・結合組織疾患調査研究班(稀少難治性皮膚疾患) の研究対象で、御存じの様に公費負担対象となります。異汗性湿疹はともかくとして(いや、ひどい異汗性湿疹もかなりQOLを落として大変なんですが)、掌蹠膿疱症と稽留性肢端皮膚炎だって十分大変な病気なのになんで研究対象にならないのだろうといつも思います。第二次安倍内閣となり、研究事業を拡張するといっておられるようですが、いわゆる膿疱症が対象になる可能性はあるのでしょうか。
乾癬に対する治療適応がどんどん増えたのは、やはり患者会の力が大きいと聞き及びます。僕ら医師が一人二人でいろいろ言ってもやはり全く相手にされません。全国に散在される患者の皆さんのお力と声がまとまる方法はないものでしょうか。研究費がつけば、研究班も立ち上がり、製薬会社もこの病気に対する治療オプションを考えてくれるようになると思うのですが、いかがでしょうか。
と、いうことを今年は年度初頭から思ったりしながら、地道に掌蹠膿疱症の病態解析をすすめております。
お久しぶりです
研究は進んでおられますか?
そうなんですよね
患者がまとまって立ち上がればいいのですが
それがなかなか難しいのです
患者さんの半数位が骨関節炎にもなってしまうので痛みと皮膚炎で心が折れてしまうのですよね
私の一時は患者の会を作ろうとしましたが
仕事や家庭を持ちながら、患者の会を作るのは無理がありました
ボランティアでもしない限り難しいと思います
私は今のところ、ビオチンと食事療法で皮膚炎は落ち着いていますが、骨関節炎は残ったままです
人ぞれぞれで
症状も違うし難しい病気ですね
研究対象になってくれればいいのですが・・・
結構患者さんいると思いますが・・・
というより、認知度が低すぎます
皮膚科医でも知らない先生いっぱいいますし
それ以外の場所で話しても知らない先生ばかりです
学校で教えていないのではないでしょうか?
そんな先生にガッカリしてる患者さん多いです
愚痴になりましたが、先生は先生で頑張ってくださいね
おられる先生がおられると知って感激です。私は、
50代の女性で、2年前に稽留性肢端皮膚炎と診
断されましたが、そのまま放置しています。症状
は動きませんね。爪の夥しい変形を経て、今は剥
げ落ちようとしていて痛いし不便です。
本当に日本に20人という奇病なんでしょうか?
異常な体質ではないかと不安です。もしかしたら、
医師の知識不足から異なった病名で遣り過ごされ
ている患者が多いのではないかと疑問に思ってい
たりします。
仕事は、基板を作る会社で6年目になります。半田などの影響で稽留性肢端皮膚炎になったりするのでしょうか?
一昨年は、仕事も長期休業して去年はs状結腸癌で手術になり痛い所ばかりです。
稽留性肢端皮膚に効く薬が出来たらどんなに良いか😌
難病なのに難病指定にもならないなんて!
研究して良い薬が出来るように祈っています🙏
昨年から膝の関節が痛くなり、最近では指の関節足首の関節が痛くて夜も眠れません。
皮膚科の先生に相談した方が良いのでかね?