らんまりのラクガキ。。。
初めて遊びに来てくれた方は
コチラ
☆click☆
単心室症・手術・治療経過について
詳しい内容を知りたい方は
コチラママンのラクガキ。。。
記事冒頭にも追加したけど
PC版でブログを見ると
がトップページにきていると思うんだけど
その中身にも
を追加
プラス
テンプレートもリニューアル
⇓
こんな感じっ
治療方針が変わる時や
次のステップに進めそうな時など
頭の整理をする際に
何かのヒントになれたらいいなと思います♪
旺ちゃんの心臓は複雑で
実はママン。。。
未だに旺ちゃんの心臓の構造を
理解できていない部分
。。。多々アリ
なのでこれからも
旺ちゃんの病気を理解する為に
少しずつ勉強していこうと思います。
ここにきて病気のまとめを始めた理由は
旺ちゃんの快進撃の振り切ってる感が
凄かったから
だろうな
多分今までは
どこか考えないようにしていた部分が
あったんだと思う。
知ることが怖いとか
現状維持だけが
自分の心を平穏に保てるような
そんな感じだったのかな。
後ろに下がるのはもちろんのこと
前に進むことさえも怖い。
きっとそんな状態だったんだろうなって
カテを終えて気付いた。
フォンタンはもちろん憧れ。
だけど術後
旺ちゃんの心臓がどう転ぶかなんて
わからない。
グレン術後の悪夢のような日々…
思い出すだけでゾッとする。
笑顔が消えた旺ちゃんを見ていた日々は
思い出すだけで胸が押し潰されそうになる。
だから
“現状維持だけが自分の心を平穏に保てる
後ろに下がるのも前に進むのさえも怖い”
って感じてしまっていたんだろうな。
そんな私を横目に
旺ちゃんは怖がらずに前だけを見続け
自分の足で前進していった結果が今。
負けてられんっ
そう思って旺ちゃんの病気に
ちゃんと向き合おうって
もう一度思えたんだなぁ～
ママンのラクガキ。。。には
随時追加していこうと思っています。
同じ単心室のお友だちでも
心臓の構造は誰一人として
同じお友だちはいない。
旺ちゃんのお友だちは
単心室の子が多いけど
左心低形成症候群のお友だちも結構いる。
他の先天性心疾患を抱えている
お子様のいる方からも
コメントを頂くことも少なくない。
だから旺ちゃんの病気を中心として
心疾患について勉強していこうと思います。
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私も先天性単心室を持ってる22歳です。
私は、右室型単心室です。
肺動脈閉鎖症、心臓逆位などあります。
旺ちゃんと同じ薬を何種類か飲んでます。
2歳の頃フォンタン手術を行い、今は働いています(^-^)
旺ちゃんママと旺ちゃんが楽しく頑張ってる姿をブログで拝見し、凄く元気をもらえます！
私も来月カテがあります。
旺ちゃんに負けないよう、私も日々頑張ります！
旺ちゃんママも無理しないよう勉強頑張ってください！微力ですが何か力になれればと思います
コメントありがとうございます！
22歳！
2歳の頃にフォンタンですか！
すごいですね！！！
旺ちゃんのお友だちにも28歳のおねえさんがいます！
とても明るく優しくて一生懸命お仕事もされています！
励みですよ正直(^^)v
旺ちゃんはどんな大人になるのかな♪
ブログに旺ちゃんの病気の事、勉強したまとめを載せているのは将来旺ちゃんにプレゼントしようと思って(#^.^#)
こんなに頑張ったんだよ！旺ちゃんは！って大きくなったらお話するつもりです♪
来月カテ頑張ってください！
よい結果がでますように☆