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ノート上のお話

ノートの上に子供が三人、笑顔でしゃべっている。母親はシチューを煮込みながら本を読み、父親は旅先の風景を写真に収めていた。

可哀想とは逆のこと(妻の日記) - The Opposite Thing of a Poor (My wife's article) -

2016-05-27 01:13:11 | 育児
#English follows Japanese

妻の5/22のFacebook投稿
前回(ダウン症の良いところ(妻の日記))に続き、心が動いた。
以前の投稿(ダウン症児を育てる - Raise a Down Syndrome Child -)にも書いた通り、我々夫婦はいい意味でも悪い意味でも、楽観的でポジティブだと思う。
厳しい状況というのは、それを乗り越えたときのプラス面を考えると、とてもありがたいことだと思っていたし、それは今でも変わっていない。
可哀想とは全く逆で、むしろ楽しい、嬉しいこと。人は制限を与えられると創造的になる。


ここ(本文より抜粋)↓もグッときた。
「生きる、ということが平凡ではない、ということを知ると、
幸せの概念が変わってくる。


それが分かると自分が生まれ変わったように楽しくなってきた。今までの自分は、つまらないことも多かったなーと思う。」





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優花、心臓と肺高血圧の検査結果出ました。もう、入院とはオサラバよ!という気持ちでいたのですが、そういう訳にもいかず、グレーゾーン継続で経過観察。主治医たちは、万々歳の結果だと言いますが(笑)


その診断書に、新生児仮死で生まれた、と書いてあり、え?そうなの?と今さら驚きました。確かに仮死っちゃー仮死か。


新生児科の主治医に、産まれたとき産声をあげれなかったら、脳に障害を持つ可能性があるって本で読んだんだけど、優花はどうですか?と最近聞いたら、
それはない、大丈夫、僕が取り上げたんだから。と、頼もしい言葉。


ま、取り上げたのは別の産婦人科医二人で、新生児科は、すぐに受け取って、人工呼吸機をつけたということですが。


優花はそういう風に生まれてきたので入院が長く、信濃町の大学病院では、私が知らない先生からも、産まれたときから診てます!と言われることが多く、有り難い。


発達が遅い子供を育てるのは、一般的に大変という印象だけど、スーパーポジティブな私の感想は、
いつまでも赤ちゃんでいてくれて、可愛くて、逆に自慢(笑)


だけど、身近な人にも障害が深いことは、可哀想だ、と言う考えがある。
私は、その一般的な言葉の意味を分かりつつも、もう全く可哀想だと思わなくなった。


例えば、テレビで、一卵性の双子が、上半身がくっついて下半身は一人ぶんの人がいるそうな。
誤解をうむかもしれないけど、あえて言うと、
けっこうそれは、楽しいかもしれないと思った。
ただ、切断して足を片方ずつにしなかったことの理由や、どちらかの命を犠牲にする選択をしなかったことや、1つしかない臓器を2つの心臓で動かすという医学的な側面を思いめぐらすと、単純ではない。ふたりが最良の選択を選べていて、欲しいと思う。


生きる、ということが平凡ではない、ということを知ると、
幸せの概念が変わってくる。


それが分かると自分が生まれ変わったように楽しくなってきた。今までの自分は、つまらないことも多かったなーと思う。
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This is a my wife's article on Facebook on 22nd May 2016.


I moved to read it following the last article( Three Good Things about a child with Down Syndrome (My Wife's Blog)). 


As a past my article(Raise a Down Syndrome Child), I and my wife have a positive character for better or worse.


A hard situation is fortunate since we get some valuable things to overcome it.

I think it is true.


It is interesting or pleasure, the opposite thing of a poor. A man is more creativity as having a restriction, such a hard situation.



I really moved my heart when I saw the following phrase.


"The concept of happiness has been changed by which understanding life is not common.

My life becomes fun, I seem to be a new woman due to it.

I had been a boring woman before I had understood it."




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Yuka, we had got the result of the check, it had been examined whether she was pulmonary hypertension or not.

I was willing to say goodbye to the disease, but she keeps it as gray zone, and the medical follow-up has continued.

Although doctors said very good result 😃



She was newborn asphyxia, according to  the medical certificate, "Oh, really?" I was just surprised. Certainly, she was it.


I asked a doctor recently that if a baby didn't cry when she was born, she might have a brain issue, according to a book I read. So how was Yuka?

He said "She was OK. Because I got her." It was dependable words.


It wasn't true, other two obstetrician got her and the doctor received her and put a ventilator on her.  


Yuka had been in the hospital long time due to above. But it was a fortunate thing that I was often spoken someone, who said "I has taken care of her since she was born." at the hospital in Shinanomachi. 


It seems to be hard to grow up a child whose progress is slower in general. 

But I make a boast of her because a pretty baby time is long.



But there is a thinking is a pity thing that who has a handicap.

I never had became to think it's a pity, although I had understood it's generally meaning.


For example, according to TV, there are identical twins that their upper bodies are attached each other, and lower body is one person. 


At the risk of being misunderstood, I say, it seems to be enjoyable I thought.


It is not simple, I think that the reason why they didn't separate their legs, and the medical side which was two hearts let one internal organ work.

I wish they selected the best choice.



"The concept of happiness has been changed by which understanding life is not common.

My life becomes fun, I seems to be a new woman due to it.

I had been a boring woman before I had understood it."

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ダウン症の良いところ(妻の日記) - Three Good Things about A Child with Down Syndrome (My wife's article)

2016-05-06 01:25:55 | 育児

*English follows Japanese.(日本語の後に英語があります)

2016年4月11日の妻のFacebookの投稿がとっても良かったので、紹介させてください。

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週末は、近所の公園で桜の小雪(笑)舞うなか、家族四人&胎児と朝御飯を食べました。それは、とても幸せで素敵な一時でした。


桜の時期、というのは、私の中では一つのターニングポイントでした。


一年後の桜の時期、死にそうだったダウン症の我が子と初めて一緒に見る桜。


健常な子とダウン症の子を育ててみて、最近ようやく、ダウン症の良いところが見えるようになりました。


最初の半年は、もしも自分で選べるなら、優花にとって、ダウン症の染色体より、通常の染色体のほうがいいと思っていました。
だから、わざわざ、養子にダウン症の子を迎える家庭もあると聞いて、同感はできない気持ちがありました。


しかし、一年経ってみて、共感できるようになりました。


一つは、優しさ。
優しさは、人にとって一番大切なものだと、会社の社長に言われました。そして、ダウン症の子は、それを持っていると。
優花は、お姉ちゃんが泣いたら、じっと見ながら思わず泣き顔になってしまう、という共感力を、知的に発達が遅いながらも、すでに持っています。


二つ目は、純粋さ。
これも、人から気づかされたことですが、心臓の主治医から、ダウン症の子には邪気が無いと言われました。
無邪気さ、純粋さ、というベールを神様からかけられて、生まれてきた気がします。そして、それは、私やあかりが、どんなにがんばっても、持つことのでき無い、本当に純粋だというベールです。


三つ目に、肌の質感!
これはもうホントにすごくふわふわで、手のひらすらふわふわ。肌がしっとりと、気持ちがいい心地です。赤ちゃん特有の、というよりは、大きくなっても肌は綺麗な気がします。


まわりが、穏やかに優しく接しようと思うからか、優花といるととても心地よい気持ちになります。


だから、ダウン症の染色体に成り立つ特有の個性は、今の私たち家族にとっては、ふんわりと優しく、穏やかに暮らせる大切な要素です。


写真はおねえちゃんとパパ




Let me introduce my wife's article on Facebook on April 11th 2016, which moved my heart. Translated from Japanese.
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This weekend, I had a breakfast with my family of four and a baby in my belly, during cherry blossom snow at a park near our house. It was very a happy and great time.

"The season of cherry blossoms" is one of turning points for myself.

It means, I was seeing cherry blossoms for the first time with my daughter, who was born with down syndrome and seemed to be dead one year ago.

I have understood some good points of a child with down syndrome recently, after I had cared for both of my daughters, one who has down syndrome and one who doesn't.

For the first half year, I thought that normal chromosome was better than down syndrome's one if we could choose.

So, I didn't understand that there were people who chose a child with down syndrome as an adopted child.

But I understand it now after one year.

The first reason is a child with down syndrome have kindness.
My company's CEO said kindness is the most important thing for people and those with down syndrome have it.
Yuka has empathy like when she seems to be crying when her sister is crying, in spite of her worse intelligence.

The second reason is pureness.
The heart surgeon said that children with down syndrome have no evil spirits.
They are given deep pureness by God I think.
And it is a really deep pureness veil that I/Akari can not get, no matter how hard we try.

The third is soft skin!
It is very soft and especially her hand, still more it is moist and fells great. It isn't the kind particular to babies but she will have it as an adult, I think.



I feel very good when I am with Yuka, maybe because people treat Yuka kindly.

Therefore, the identified factor of down syndrome chromosome is an important element for our family to live very peacefully.


Picture: There are her older sister Akari and papa.

2015秋頃から2016年春頃までの日記

2016-05-06 00:25:54 | 育児
◆外出
11月の連休は、紅葉を見に大山へ行ったり、東大駒場祭へ行ったり、
しまじろうのクリスマスコンサートへ行ったりしました。

最近、優花はよく外へ出ます。
ねえねえと一緒に。

手術が終わってから、肺高血圧の症状は見られなくなりました。
心臓の穴を閉じただけでは、肺高血圧は治らないと言われていたのに。
毎日笑顔で幸せオーラいっぱいだから、
自らの力で治したのではないだろうか、
そんな風に思っている。

しかし、よく深夜に起きる。
眠い。
ミルクを飲んですぐ眠ってくれればいいなあ。


◆幸せオーラ
夜中、優花はほとんど起きなくなった!
そして最近本当によく笑うようになった。
仕事から帰るとだっこする。
あかりと優花を二人同時に。
この瞬間、幸せオーラに包まれる。


◆療育
さて療育を考えないといけない。
週一で?リハ、これからは言葉もだろうか。
仕事があっても週一で。これはちゃんと考えないと。
仕事を休んで?
共働きでできるのか?

優花は筋肉が弱いので(ダウン症の特徴の一つ)1歳だけど、7ヶ月くらいの成長である。
座らせる、後ろから支えて立たせる、四つん這いにさせるなど、家でもリハの先生に教わって、日々運動をさせるようにしている。


◆優花 1歳 -Yuka, 1 year old-

「ぱ ぱ ぱ ぱ」
と優花はしゃべる。
「は~い♪パパだよ~♪」
と私は応える。

優花は1歳になった。
元気にすくすく育っている。
彼女の純粋さは、人の心を動かす。
良いところは伸ばし、苦手なところは損をしないように助けていきたい(彼女自身への働きかけ、社会の仕組みの改善、科学技術の活用など)。


◆メガネ
メガネは3月に作った。
アイパッチをして、片目でもちゃんと眼を動かす練習もしている。
眼が運動しないと、斜視の手術をしても元に戻ってしまうらしい。
また近視性乱視と遠視性乱視があり、弱視になる危険があるので、メガネをかけて見えるようにしている。

が、しかし、アイパッチもメガネもすごく嫌がる。30分から1時間はやらなければならないが、その前によく自分で取ってしまう。
自分で取ったときは、ものすごい得意顔だ。
やった!とったぞ!やったぁ!!という笑顔。


◆卵アレルギー
半熟スクランブルエッグでアナフィラキシーショック!
救急車で運ばれ、深夜帰宅。
妻の母にも来ていただき、感謝感謝。
たまごぼうろも茶碗蒸しも食べていて大丈夫だったのに。。。

初めてのものを食べさせるときは、少しずつ、朝に(夜だと病院の体制もきちんと整っていないこともあるし)


◆妻が第3子を妊娠
私自身が三人姉弟の末っ子なので、子ども三人は理想だった。妻は二人兄妹だったが、三人に憧れてたらしい。
年が近いので、大変になりそうだけど、ワクワクしてる。どうなるのか。
しかし、まだ確定ではないものの、女の子の可能性が高い。三人姉妹か、まぁいいのですが、家族で唯一の男とは、ちょっと肩身が狭い。。


◆あかりと優花
あかりは優花の上に乗ったりする。
笑いながら。
そして優花も嬉しそうだったりすることもある。

外に行ってもあまり泣かず、偉いねーと皆に褒められる優花ちゃん。本人も得意そうだが、それ以上に両親が得意気だ。
実はこれ、あかりの専売特許なのだ。あかりはよく、泣いたところ見たことないとか、良い子とか、わがまま言ってるところを見たことないとか言われる。家ではそうでもないですよ~とは言いつつ、悪い気はしない。

優花はあかりが大好きだし、あかりも優花が大好きだ。


◆1歳3か月ごろの優花
靴下を取るのが大好き!
まだ、はいはいもできないが、転がったりずりばいでかなり行動範囲が広がった。
もうだいぶ安定して座ることもできる。
言葉は「ぱ ぱ」とか「あっぶ~」とかくらい。
ママが妊娠していてあまり抱っこできないからか、泣いた時や寝るときにはパパが抱っこしないと泣き止んだり寝てくれたりしなくなってきた。
しかし本当によく笑い、家族を和ませてくれる。



◆検査入院から帰ってきた!
ゴールデンウィーク!
翔子ちゃんの鎌倉の展示会に行った!
翔子ちゃんに抱かれて、すごく可愛がってもらえた!さすが優花♪
ありがとうございました。

※翔子ちゃん:金澤翔子(ダウン症の書道家)

「天には星 地には花 人には愛」
建長寺展で見つけたこの言葉いいなぁと思って衝動買い。なんとなく、二人の娘の名前とリンク。三人目の子の名前は愛をテーマに考えるか。
太陽ほど派手ではないが、暗闇を綺麗に飾る星空のあかり、辛い産後の母の気持ちを明るくしてくれたあかり。
色んな色、形、匂い、大きさ、個性の豊富な花、人々を温かく包む、純粋な心で人々を笑顔にさせる優しい花、優花。
愛には直接視覚に訴えるイメージがないけど、生きていく上でなくてはならないもの。生まれながらに家族四人から愛され、多くの親戚、友人から愛され、そして成長と共に多くの人を愛して行くような、たくさんの人を幸せにしていくような、そんなイメージを思い浮かべている。





10月23日 優花、心臓の手術

2015-11-05 01:29:15 | 育児

10/23、優花は心臓の手術をした。
麻酔をし
人工心肺に切り替え
一時的に心臓を止め
心臓の穴をふさいだら
再び心臓を動かす。
切るのは胸の正面中央、骨も切って、最短距離で心臓まで到達する。

2-3%
医者に伝えられた、手術によって命を落とす可能性

時計を見る。
手術室に入って、4時間が経っていた。
私と妻とふたりの母、4人で、あかりの話などをしながら待つ。

3時間から4時間くらいと言われていたので、そろそろだねと言いあう。
エレベーターホール、扉が開くたびに期待をこめた。
そのたびに裏切られ、ちいさな疲労が蓄積される。
昼くらいに終わると思っていたが、午後2時、おにぎりでも買っておけばよかった。
いつ来るかわからないので、今ここを離れるわけにはいかない。

そして、もう疲れた、と妻が言い続けて少し経った頃、
手術開始から約5時間が過ぎた頃、
ようやく先生が現れた。

説明しますのでこちらへ。

手術はうまくいった。
心臓の穴はふさがり、心臓は元気に動いている。呼吸も安定しているようだった。

人工心肺のつなぎがうまくいかなかったのか、原因は不明だか、肺から血が出たらしい。そのせいで少し予定より終わるのが遅くなったが、それ以外は順調だったとのこと。

肺から血、
なぜだろう。
心配したが、すぐに血は出なくなった。

次の日、順調な回復。呼吸器も外れ自分で呼吸している。
その次の日、順調な回復。わずかな呼吸の補助のみ。ミルクも飲む。少し動き、笑う。
さらにその次の日、順調な回復。もっとミルクをくれとせがむ。声を出し、寝返りも。

手術から5日後、妻が優花と一緒に病室(個室)に泊まった。
集中治療室から出られたのだ。
本来はすぐに乳児室へ行けるのだが、
RSウィルスの患者が出たため、10日間乳児室には入れなかった。

生まれた直後に2度の大手術。そして今回が3度目の開腹手術。
また身体を切るということに、妻は涙したそうだ。
それでも、優花にとって一番安全な選択肢を取ることに決めた。
優花には、これからたくさん楽しいことが待っている。
早く回復することを祈って。


<参考情報>
通常、心房の穴はそれほど大きくなければ2歳や3歳まで待って、腹腔鏡手術を行うらしい。
また、閉じなくても問題がなければ閉じないこともある。
さらに優花は、心臓から肺に流れる血液の量が、心臓に穴がない時を1とした場合、1.6流れる状態だった。
これは決して多い数値ではない。
そして実際、優花は元気に過ごしていたし、外から見れば何も問題がないように見えた。

ではなぜ優花は、腹腔鏡手術ができない小さい身体(0歳で体重も6000グラム程)で、開腹手術を行い、今現在は閉じなくても何も支障がないのに、今回の大手術に踏み切ったのか。

それは、肺高血圧症とダウン症に関係がある。
優花は肺高血圧症と診断されていた。つまり肺の血圧が上がり、疲れやすい状態にあるということだ。
考えられる原因は2つあり、1つは心臓に穴が開いていることによる肺への血流量過多。もう1つは血管の収縮機能が弱く、血圧をうまくコントロールできないこと。
この2つは、実は同時に治療することが難しい。
肺高血圧に利く、血管の収縮機能を改善する良い薬が今はあるらしいが、これを使うと心臓に穴がある場合、血管がうまく機能した分だけ、また余分な血液が心臓の穴を通して肺に流れてしまう。
非常に良い薬が出ているのに、心臓の穴のせいでその薬が使えないのだ。
肺高血圧は難病指定されている病気で、進行するとかなり恐ろしい病気である。
これから冬にかけて、風邪がはやり、もし風邪をひいた場合、肺高血圧が進行する可能性が大いにある。
特にダウン症の人は、ダウン症以外の人と比べて血管の収縮機能が弱い傾向があり、肺高血圧症が進行しやすい。
これは絶対に避けなければならない。

つまり、恐ろしい肺高血圧症のリスクを避けるために、風邪がはやる冬になる前に心臓の穴を閉じるのが良いという判断だ。

ちなみに、手術を決めるにあたっては、幅広く意見を聞くため、別の病院のセカンドオピニオン外来も活用した。

手術そのものは、大掛かりな手術だが、リスクは通常1%にも満たないくらいらしい。
それでも、麻酔のリスク、感染症のリスク、発熱のリスク、呼吸のリスク、輸血のリスク、リスクはたくさんある。
呼吸に関しては、優花の場合は途中通常より狭いところがあり、手術中、理想的な位置より手前までしか管が通せなかった。そのため呼吸に関しても細心の注意を払って手術を行った。
ダウン症ということもあり、総合的にリスクを考えて、主治医の先生は、今回の手術のリスクを2-3%と判断したようだった。

カテーテル検査 - Examination with Catheter -

2015-08-04 01:20:27 | 育児
#English translation follows Japanese


ぶーん。空を飛んでるみたい。



首が強くなってきたかな。


優花は「ふにふに」言う。
それがとてもかわいい。
はっきりしゃべれず、何か言おうとして、「ふにふに」。
ミルクがほしいとか、抱っこしてほしいとか、暑いとか言ってるんだと思う。

良く語りかけているからか、最近少し大人が喋っているのを真似するようなそぶりを見せる。そして、

「おはよう」

は、たしかに言った。

最近よく笑うようになり、首で寝返りするようになり、ミルクのいるいらないをはっきり意思表示する。ぶら下がりのおもちゃにはちょっかいを出す。



さて、この前7月24日、優花はカテーテル検査をした。
5日間の検査入院。全身麻酔をし、脚の静脈からカテーテルを入れ、心臓の圧力や心房中隔辺りの血流量を調べる。肺高血圧かどうか調べるために。

検査当日、検査室に優花が入り、「思ったより早いな」というタイミングで先生に呼ばれた。
「もう終わったのか」
と思ったら、カテーテルを入れようとしていた太い血管がないとのこと。通常はある太い血管がつまって機能しなくなっていた。他の血管で代替しており、機能上は問題ないが、このままでは検査ができない。
しかたなく首のところからカテーテルを入れるが、安全に呼吸ができない状態だったら諦めて、また後日やると先生は言った。



無事、検査終了。
あ~よかった。

今は退院して、でもまた少し体調を崩している。家のほこりのせいか?咳こむ。ごめんね、掃除はもっとちゃんとするよ。こんどこそちゃんとね。


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Boooon. She is like a plain.

She has been firm her neck.

Yuka says "huni huni".
It's very cute.
She wants to speak something but she can't.
I think, maybe, she says "I wanna get a milk", "I wanna be hold" or "I'm so hot".

She has recently shown to similler talking of adults around her, I think the reason is we talk to her a lot of time.

And

"Ohayou"

That's exactly what she said.

She often laughs, she can toss something, she calls for milk,
and she plays with toy swing around above her head.

In 24th July 2015, she was checked with Catheter 5 days.
Her doctors examined whether she is pulmonary hypertension or not.
She was checked blood flow near an interatrial septum and blood pressure of heart, under general anesthesia,
with a catheter into her body from her leg vein.


The day of an examination, we were called by a doctor after she was entering the examination room, that was faster than we thought.
I thought she had finished the examination.
But it had not been finished, she didn't have bold vein to enter a catheter, almost people have but her vein was not working.

It is no problem in the function for her life, because other vein was worked instead of the vein.
But she can't check with the bold vein.

The doctor dicided to use under her neck vein instead of her leg vein.
But if she can't breath securely, we stop the examination and other day will do, the doctor said.



Finished the check on no problem.

What a relief!

She has been sick, recently. For dust? She has a caughing. I'm sorry, I'll clean our room. I'll do this time.

クーファン - The Cradle -

2015-05-11 00:43:50 | 育児
#English translation follows Japanese


兄から優花の出産祝いが届きました。リクエストしていたクーファン。なかなか便利です。家の中の1階、2階、3階、屋上、どこへでもそのまま連れていけます。

今日は優花をお風呂の脱衣所まで一緒に連れてきました。最近お風呂に入るのを嫌がるあかりも優花がいるので素直に入ってくれました。
少しでも刺激が多い方がいいかなと思い、というか離れていると寂しそうという勝手な判断により、食事の時もテーブルの上に乗っけたりしています。刺激という意味では、あかりがウザいくらいにからんでくるので、面倒くさそうにしている最近の優花です。










I received the gift, a cradle, for new born baby from my brother. It is available. I can take my baby wherever 1st floor, 2nd floor, 3rd floor and roof floor.

I took Yuka to the changing room of the bath today. Akari went the bathroom without refusing because Yuka was in the bathroom.
I think that a lot of external stimuli are better for a baby, Yuka. Or she feels sad if she is apart from the family I think.
Therefore, I also took Yuka on the table when the meal.
In terms of stimulus, Yuka had a PITA look because Akari was too much trouble.

ダウン症児を育てる - Raise a Down Syndrome Child -

2015-05-01 00:25:24 | 育児
# English translation follows Japanese.

少し前になりますが、優花が退院しました。4月18日に。
18という数字、実は私たち家族にとって縁起が良い数字なのです。
プロポーズ(3/18)、入籍(6/18)、結婚式(5/18)
生まれてから退院までの様子は、写真たっぷりで妻のblogに詳しく書かれています。

妻のblog – ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
いのち勝ち取ってきた
http://ameblo.jp/okamotoayuco/entry-12014865132.html

私たち夫婦の共通点というのは、このポジティブさなのかなと最近思います。ダウン症と聞いて、妻はなんかしっくりきたそうな。そして全然ショックではなく、むしろ個性が強そうで楽しみみたいな。
私はというと、まぁ多少はショックだったが妻がそんな調子なので、割とすんなり受け入れることができた。そして私は、課題解決型というか、何か嫌なこととか辛いことがあっても悲しんだり落ち込んだりするより、どうすれば状況を変えられるかとか、解決策を探すことに囚われる性格なので、本を買ったり、どう育てて行こうかと考え始めたりしていた。基本、特にネガティブな方向に行く感情にはかなり鈍感な気がする。厳しい状況や苦しい状況、不幸と思われる状況(本人は全く不幸だと思っていない)の方が、力を発揮できるみたいな、自分の人間性がより強調されて表現できるような、そんな感じでわくわくする。

今、優花のための曲を作っていて、あかりの声とかも入れてみようとか楽しみながら作っている。このブログもなかなか更新していなかったけど、これからはそれなりのペースで更新していこうと思う。実はブログ記事、少し遅れて英訳も後から付けている。勉強のためというのもあるが、世界に向けて発信していこうかと。作り途中の曲も英語バージョンを作ろうかと、もくろみ中。





Yuka came out from the hospital on 18th April.
The number 18 is lucky number for our family.
The marriage proposal(18th of March), our engagement(18th of June), and our Wedding Party (18th of May)
The prehistory of discharge from the hospital is written in detail by my wife in her blog with a lot of pictures.

My wife’s blog(Japanese) - ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
いのち勝ち取ってきた
http://ameblo.jp/okamotoayuco/entry-12014865132.html

I think my wife and I have a common positive character. She accepted naturally when she heard that our daughter had Down Syndrome. Therefore she was actually more excited than shocked because of our child's unique character.
On the other hand, I was a little shocked. But I also accepted naturally due to my wife's positive reaction. Moreover, my character is as problem solving type, if I get negative issues, I think how to solve it, what is changing method and so on, without being sad or getting depressed. Therefore I bought books or start thinking how to raise her. Basically I am insensitive about negative issues. I am also excited about harsh situation, painful situation, and unhappy situation - but I'm not feeling unhappy -. It seems to be emphasis a good point of my character.

I am composing music for Yuka now, and I'm enjoying that I insert Akari's voice in the music and so on. I want to update this blog more pace although this blog has not updated frequently in past. The articles have 2 languages. The reason is studying English and I want to transmit them to the whole world I'm thinking that composing music's lyrics also will write 2 languages.

優花はミルクをたくさん飲む - Yuka has been drinking a lot of milk

2015-04-30 00:31:38 | 育児
# English translation follows Japanese.


優花はミルクをたくさん飲む。
母乳も市販のミルクも。
そしてこの前初めて怒られた。

「フンッ!!」

いや、ごめん、少し冷たいかなと思ったんだけどね。温めるね。
怖いくらい怒っていた。ほんとに。

そして今日は笑ってくれた。
ニコッとしたら、ニコッと返してくれた!
意識してそうしたかは分からないけど、パパが好きだからだね、と勝手に解釈。まぁ、いいじゃないか。

少しほっぺがプクっとしてきたかな、
という感じの最近の優花です。
かわいいけど、この子は気の強い性格なんだなぁと思います。

退院して少し経つけど、今のところ順調。風邪などひかないといいんだけど。







Yuka has been drinking a lot of milk, mother's milk and powdered milk.
Then I was angered by her for the first time few days ago.

"Hunn!!"

Oh, I ... I'm sorry. I also thought a little cold. I'll warm it.
She was awfully mad I think.

Today she smiled at me after I smiled at her.
I don't know if she was conscious or not.
But I think the reason is that she likes me.

She has had rounded cheek and looks so cute recently.
But I think she is aggressive.

The time passed after her hospital discharge. She has been good.
I wonder if she will catch a cold.


優花の回復力 - Yuka's rare recovery

2015-03-24 01:26:47 | 育児
# English translation follows Japanese.



「たなべさんですか?」
「はい、そうです」

NICUに向かう廊下で、ナースに声をかけられた。平日は面会に来られないため、土曜日は1週間ぶりの面会だった。

「優花ちゃん、こっちに移ったんですよ」
「(えっ?こっち?こっちって、こっちってもしかして…)」

不意を突かれた。まさか、こんなに早く移動するとは思わなかった。

GCU(Growing Care Unit;継続保育治療室)

状態が良くなった赤ちゃんがNICU(Neonatal Intensive Care Unit;新生児集中治療室)から移る場所だ。この次に行く病院の部屋はない。退院だ。

医者も驚くほどの回復ぶり。1本だけ残った管も、あまり使っていなく口から母乳を飲み、すくすく育っている。2500グラムを超え、退院が見えてきた。

GCUはさすが調子の良くなった赤ちゃんが来る場所だけあって、環境がすごくいい。穏やかな音楽、たくさんのお友達の声、ナースたちの声、面会に来た家族の声、そして何よりもNICUにあった医療機器の警告音が圧倒的に少ない。あの警告音はどうにかならないものか。赤ちゃんにとっても絶対良くないはずだ。もちろん治療室であるから、なくすわけにはいかないだろうけど、医者や看護師にとっても赤ちゃんにとっても良い環境づくりを、科学技術の力で実現できないかとずっと思っている。

産まれてから2か月が経ち、本当にどんどん良くなっている。顔の表情もしゃべりかけたときの反応もはっきりしてきた。
沐浴の容器とお湯に溶かす沐浴剤を買った。そしてベッドをどうするかとか、妻と話している。まだ1か月以上後だと思っていた退院は、優花の稀有な回復力により、少し早まりそうだ。





"Mr.Tanabe?"
"Yes, I am"

I was spoken to by a nurse at the passage to NICU. It was a visit for the first time in a week since I couldn't visit my daughter on a weekday.

"Yuka-chan has been moved here."
(What? Here? Here is ... you mean ... )

I was caught off guard. I didn't think her to be moved here to this room.

GCU(Growing Care Unit)

It is a room that babies are coming from, the NICU (Neonatal Intensive Care Unit). There is no room in a hospital after they have recovered. It's hospital discharge.
Yuka's recovery is astonishing. She is drinking her mother's milk, she doesn't usually use only one pipe into her mouth and she is growing up normally. Her weight is over 2,500g and she'll go out from the hospital soon.
There is a good place for babies, GCU, better if a baby comes here. Soft music, many friends’ voices , nurse's voice, family's voice, and there are less beep sounds from the medical machine of NICU. Is there anything that you can do against the beep sound? It must be bad for babies. Of course, we cannot get rid of it because it is necessary for Care Unit. But I have thought that we can improve the care for doctors, nurses, and babies by technology for a long time.
2 months have passed after she was born, she has been better more and more. Her face and her movements have been clearly seen when we had called her.
We bought a baby bath and a bathing agent. And then, I'm talking about a baby bed and so on with my wife. The hospital discharge, I thought over 1 month later, it seems to be little earlier due to her rare recovery.

2015年3月4日、優花の予定日 - 4 March 2015, Yuka's expected date of birth.

2015-03-05 00:37:00 | 育児
# English translation follows Japanese.



2015年3月4日、優花の予定日。
2015年1月23日、優花が産まれた日。

ダウン症候群、胎児水腫、十二指腸閉鎖。
産まれる前も産まれた後も、危険な状態が続く。
動脈管の障害、黄疸、心房中隔欠損。

肺に溜まった水は肺を圧迫し、肺の成長を妨げ呼吸を難しくする。十二指腸に膵臓が巻き付き、食べたものは胃のすぐ後で止まってしまう。
どすこい。
顔が大きかった。NICU(新生児集中治療室)には、1000グラムに満たない未熟児など、かなり小さな赤ちゃんも多い。体内に湧き出てしまう水によるムクみのせいで、優花は早産でありながら、2400グラムを超える大きな赤ちゃんだった。

「顔大きいなぁ」新生児科の先生がぽつりとつぶやく(゜o゜)
女の子に向かってそれはないよね~と、両親は笑いあう。
ひと月が過ぎてようやく落ち着いてきた。体重は水が抜けて2000グラムとちょっとまで減少。顔もすっきり。あかり(優花の姉)がインフルエンザになり、父も母も優花の面会に1週間行けず、1週間ぶりに会ったら別人のように顔が小さくなっていました。ああよかった。
産まれてから2度の開腹手術、死の淵をさまよい、針や管が口にも鼻にも手にも足にもお腹にも入っていた。今はもうミルクを入れる管だけになり、少しずつ口から母乳も飲み始めている。

さて、色々とあったけど、とりあえず私たち家族はみんな無事で、元気です。そしてびっくりするくらい希望に満ち溢れています。はっはっはっ。どうしてでしょうか。今後の投稿をお楽しみに。

良かったら妻のブログも一緒にご覧ください。
妻のブログ:ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
良い文章って、感性とか、想いとかが形になっているかどうかなのかなと思いました。ちょっと泣きそうになりました。








4 March 2015, Yuka's expected date of birth.
23 January 2015 is Yuka's birthday.

Down syndrome, Hydrops Fetalis, Duodenal Atresia.
Yuka had been in a dangerous condition between before to after she was born.
Patent ductus arteriosus, Jaundice, Atrial septal defect.

Accumulated water out of lung pressures on the lung, that makes it difficult to breathe and hinders the growth of lung. Pancreas is winding into the duodenum and what you ate would stop the stomach.
"Dosukoi"
Her face was big. There are many small premature infants less than 1,000g in NICU. But she is over 2,400g despite premature because of Hydrops Fetalis.

"What a big face she is..."
The doctor of neonatology mutters.
"You're kidding. She is a girl."
Her parents were laughing.

Time passed and she was better.
Her weight was decreasing and was now around 2,000g due to edema going down.
Her face got slender. So her face became actually smaller than when we met her for the first time a week before. I felt relieved because of her small face.
We couldn't see her because Akari, her older sister, had influenza.
Yuka had had abdominal surgery two times and had been wandering between life and death.
There had been several injection needles and tubes attached to her body before. But now she has only one tube for pouring milk and has started drinking a little breast milk from her mouth.

Well, we are all well and full of energy in spite of all the difficulties. And we are full of hopes and dreams for the future. Ha ha ha! How come? Please look forward to the coming articles.

If you like, please visit my wife's blog below (Japanese).
妻のブログ:ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
I feel that good article is whether sensibility and feelings are revealed in the writing style: When I read my wife's writing, I get close to tears.