ノート上のお話

ノートの上に子供が三人、笑顔でしゃべっている。母親はシチューを煮込みながら本を読み、父親は旅先の風景を写真に収めていた。

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2019-05-09 17:47:20 | about me & this blog

last update 2019.5.9


●● about me ●●●●●●●●●●

●プロフィール
ITコンサルタント。三姉妹のパパ。新しいこと、ソフトウエア、日本人、社会、作詞作曲、尾崎豊、矢野絢子、人のむじゃきさ、まじめさ、健康、ゆっくり考えること、子ども…好きです。アドリブ、せかされること、高圧的態度、相手に配慮しない発言、…苦手です。
(※twitterプロフィールより @keisuketanabeへのリンク

●やりたいこと等
小学校低学年のころから、「人間ってなんだろう?」とか考える子でした。
また、大学生のころから、「個人と社会の関係性」に興味を持ち始めました。自分(個人)が動かないと、受け身でいては何も変わらない、一方環境(社会)を整備することは、多くの人を幸せにする。障害の有無にかかわらず、個人と社会が継続的に繋がっている社会の実現を目指したいと思っています。
この辺り、具体化を模索中…IT、音楽、個人データ、ダウン症、人との繋がり、幸せ、…何ができるか。

●略歴
1983.7.27 誕生
中学 バスケットボール部
高校 野球部
大学 軽音楽部
2006 法政大学工学部卒業
システム開発会社に入社
2012 芝浦工業大学工学マネジメント研究科(MOT:技術経営)修了(特課題研究「クラウド時代におけるシステムインテグレータの戦略」
2012.6 入籍
2012 プロボノ活動始める(→probonet
2013.1 第一子誕生
2014.9 転職(システムエンジニアからITコンサルタントへ)
2015.1 第二子誕生(ダウン症を持つため、当ブログでも関連する記事を投稿)
2016.7 第三子誕生
2018.10-2019.3 MyData Global member, hub-japan initiatorとなる。(→MyData Global、→MyDataJapan:個人中心の個人データ利活用を推進する非営利団体)


◆◆ about this blog ◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

◆各カテゴリについて
・about me & this blog
 私のプロフィールや考え方に関すること、このブログについて等。

・MOT・ビジネス関連
 2010.4~2012.3までMOT(Management of Technology)(技術経営)を学んでいました。技術やマネジメントに関すること、他ビジネス関連等で、考えなどを掲載しています。

・音楽関係
 大学生の頃からバンド活動や作詞作曲をしたりしなかったりしています。カバーもオリジナルもやります。
(※音楽活動HPプロフィールより 音楽活動HPへのリンク

・雑記
 日記や日々思ったことなどを掲載しています。

・本やテレビなど
 本やテレビ等の感想文などを掲載しています。たまに雑記に混ざることもあります。また、ソフトウエア関連や音楽関連の場合は、このカテゴリに入らず別のカテゴリに入る場合があります。

・旅の記録
 国内国外問わず、旅行の記録を掲載しています。過去の写真が見られなかったり、かなり時間が経ってから掲載することもあります。さぼりです。ごめんなさい。

・育児
 2013年1月に第一子が誕生しました。子供に関することや産前産後の妻のサポートや家事に関すること等を掲載します。私たちは共働きです。
 2015年1月に第二子が誕生しました。ダウン症児の育児日記としてもご覧いただければと思います。
2016年7月にまた娘が生まれました。三人姉妹です。

・ノート上のお話
 詩と小説の中間くらいの物語を書いています。元々ブログを書き始めたきっかけは、気楽に自由勝手に物語を書きたいなぁと思ったことです。で、このカテゴリに属しているような文を適当に書いていました。その後MOT関連の記事とかまじめなのも追加されましたが、ブログタイトルはずっとそのままでいいかなぁと思っています。

・ことばあそび
 これもノート上のお話と同じくかる~い感じで書き始めたものです。最近は更新していませんし、あまり今後も更新しない気がします。


last update 2019.5.9

情報銀行(information bank)

2017-02-09 21:42:30 | MOT・ビジネス関連
最近、情報銀行(information bank)というものに興味を持っている。


「パーソナルデータの衝撃」城田真琴

という本で初めて存在を知った。

p.158からp.179まで、インテンション・エコノミー、VRM、PDSなどが紹介され、その流れで情報銀行が登場する。


ざっくりいうと、個人情報を扱う担い手を、企業(売り手)から個人(買い手)に取り戻そうという動きだ。

インテンション・エコノミーとは、アテンション・エコノミーと対をなすもので、売り手が買い手の関心を引く(アテンション)経済ではなく、買い手の意思(インテンション)を元に展開する経済のこと。

VRM(Vender Relationship Management)は、買い手が売り手との関係を管理していく考え方で、売り手が買い手との関係を管理していくCRM(Customer Relationship Management)と対をなす言葉。

そしてPDS(Personal Data Store)は、これらを実現するサービスのことで、買い手の個人情報を預かってその情報を元に買い手に最適なサービス(最適な金融サービス企業の提案やおいしいレストランの情報提供など)を行う。

情報銀行は、産学協同でPDSのようなことをやろうとしていると、本では紹介されている。(2016年9月に政府が、情報銀行を進めて行くと言っているらしい(日本経済新聞)ので、産学官か。)


「情報銀行」創設へ指針 政府、通販データ管理などで (日本経済新聞)
http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASFS10H0A_Q6A910C1NN1000/


個人的には、本のp.179の以下の部分のような、サービスを期待している。


「PDSにログインして、登録している『現住所』『電話番号』を引っ越し先の新しい住所と電話番号に変更すれば、それでOKだ。あとは、『現住所』『電話番号』情報へのアクセスを許可している相手に、自動的に住所と電話番号変更の通知が送信される」


最近はどこへ行っても個人情報の入力を求められる。ネットで買い物をするときや、病院で診察を受けるときなど、もう同じ事を何度も入力するのはやめにしてほしい。



さて、情報銀行に興味を持ったのはいいが、下記サイトにあるように、公開情報が少ない。


情報銀行とはなんぞやという話 (山本一郎)
http://bylines.news.yahoo.co.jp/yamamotoichiro/20160914-00062191/


上記サイトより引用

「夢が広がる事業案が色々と並べられているのですが、逆に言えばそれから3年近く経った今も日経新聞の記事で触れられているのは相変わらず漠然として内容ばかりで、コンソーシアム設立時から今まで一体何を時間をかけて根回しをしていたのかと思わなくもありません。たぶん、やりたいことはいっぱいあったけど、俺たちの戦いはこれからだ的な状況のまま、構想の概要だけが先に走って行ってしまったのではないか、と推測したくなるような事態です。もう少し具体的なことを知りたいです。」


そう、情報が少ないし、具体的な話をなかなか見つけられない。


また、ネット上には、「なんか個人情報を国が管理していくのはヤバイ」的な話ばかりが転がっていて、コンセプトそのものは良いことなのに、変な憶測が勝手に広がっている。


これはよろしくないなぁと思いつつ、何もしないで、アンテナを張っていると、今年もシンポジウムをやるという。


これは!と思い行くことにした。


第4回情報銀行コンソーシアムシンポジウム

2017年2月20日(月) 13:30 - 18:15

東京大学 駒場第Ⅱキャンパス 生産技術研究所内 An棟2階コンベンションホール
http://www.information-bank.net/symposium2017.html

活動報告や今後の予定なども話されるようだ。具体的に何がどのくらい進んでいて、今後どのように展開していくのか。また、何かしら関わるチャンスはあるのか。

ぜひ、消費者にとって身近で役に立つ、小さなサービスから始めていってほしいと思う。あと情報公開をもっと積極的に。


参加した感想等は、もしかしたら報告するかもしれません。


可哀想とは逆のこと(妻の日記) - The Opposite Thing of a Poor (My wife's article) -

2016-05-27 01:13:11 | 育児
#English follows Japanese

妻の5/22のFacebook投稿
前回(ダウン症の良いところ(妻の日記))に続き、心が動いた。
以前の投稿(ダウン症児を育てる - Raise a Down Syndrome Child -)にも書いた通り、我々夫婦はいい意味でも悪い意味でも、楽観的でポジティブだと思う。
厳しい状況というのは、それを乗り越えたときのプラス面を考えると、とてもありがたいことだと思っていたし、それは今でも変わっていない。
可哀想とは全く逆で、むしろ楽しい、嬉しいこと。人は制限を与えられると創造的になる。


ここ(本文より抜粋)↓もグッときた。
「生きる、ということが平凡ではない、ということを知ると、
幸せの概念が変わってくる。


それが分かると自分が生まれ変わったように楽しくなってきた。今までの自分は、つまらないことも多かったなーと思う。」





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優花、心臓と肺高血圧の検査結果出ました。もう、入院とはオサラバよ!という気持ちでいたのですが、そういう訳にもいかず、グレーゾーン継続で経過観察。主治医たちは、万々歳の結果だと言いますが(笑)


その診断書に、新生児仮死で生まれた、と書いてあり、え?そうなの?と今さら驚きました。確かに仮死っちゃー仮死か。


新生児科の主治医に、産まれたとき産声をあげれなかったら、脳に障害を持つ可能性があるって本で読んだんだけど、優花はどうですか?と最近聞いたら、
それはない、大丈夫、僕が取り上げたんだから。と、頼もしい言葉。


ま、取り上げたのは別の産婦人科医二人で、新生児科は、すぐに受け取って、人工呼吸機をつけたということですが。


優花はそういう風に生まれてきたので入院が長く、信濃町の大学病院では、私が知らない先生からも、産まれたときから診てます!と言われることが多く、有り難い。


発達が遅い子供を育てるのは、一般的に大変という印象だけど、スーパーポジティブな私の感想は、
いつまでも赤ちゃんでいてくれて、可愛くて、逆に自慢(笑)


だけど、身近な人にも障害が深いことは、可哀想だ、と言う考えがある。
私は、その一般的な言葉の意味を分かりつつも、もう全く可哀想だと思わなくなった。


例えば、テレビで、一卵性の双子が、上半身がくっついて下半身は一人ぶんの人がいるそうな。
誤解をうむかもしれないけど、あえて言うと、
けっこうそれは、楽しいかもしれないと思った。
ただ、切断して足を片方ずつにしなかったことの理由や、どちらかの命を犠牲にする選択をしなかったことや、1つしかない臓器を2つの心臓で動かすという医学的な側面を思いめぐらすと、単純ではない。ふたりが最良の選択を選べていて、欲しいと思う。


生きる、ということが平凡ではない、ということを知ると、
幸せの概念が変わってくる。


それが分かると自分が生まれ変わったように楽しくなってきた。今までの自分は、つまらないことも多かったなーと思う。
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This is a my wife's article on Facebook on 22nd May 2016.


I moved to read it following the last article( Three Good Things about a child with Down Syndrome (My Wife's Blog)). 


As a past my article(Raise a Down Syndrome Child), I and my wife have a positive character for better or worse.


A hard situation is fortunate since we get some valuable things to overcome it.

I think it is true.


It is interesting or pleasure, the opposite thing of a poor. A man is more creativity as having a restriction, such a hard situation.



I really moved my heart when I saw the following phrase.


"The concept of happiness has been changed by which understanding life is not common.

My life becomes fun, I seem to be a new woman due to it.

I had been a boring woman before I had understood it."




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Yuka, we had got the result of the check, it had been examined whether she was pulmonary hypertension or not.

I was willing to say goodbye to the disease, but she keeps it as gray zone, and the medical follow-up has continued.

Although doctors said very good result 😃



She was newborn asphyxia, according to  the medical certificate, "Oh, really?" I was just surprised. Certainly, she was it.


I asked a doctor recently that if a baby didn't cry when she was born, she might have a brain issue, according to a book I read. So how was Yuka?

He said "She was OK. Because I got her." It was dependable words.


It wasn't true, other two obstetrician got her and the doctor received her and put a ventilator on her.  


Yuka had been in the hospital long time due to above. But it was a fortunate thing that I was often spoken someone, who said "I has taken care of her since she was born." at the hospital in Shinanomachi. 


It seems to be hard to grow up a child whose progress is slower in general. 

But I make a boast of her because a pretty baby time is long.



But there is a thinking is a pity thing that who has a handicap.

I never had became to think it's a pity, although I had understood it's generally meaning.


For example, according to TV, there are identical twins that their upper bodies are attached each other, and lower body is one person. 


At the risk of being misunderstood, I say, it seems to be enjoyable I thought.


It is not simple, I think that the reason why they didn't separate their legs, and the medical side which was two hearts let one internal organ work.

I wish they selected the best choice.



"The concept of happiness has been changed by which understanding life is not common.

My life becomes fun, I seems to be a new woman due to it.

I had been a boring woman before I had understood it."

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ダウン症の良いところ(妻の日記) - Three Good Things about A Child with Down Syndrome (My wife's article)

2016-05-06 01:25:55 | 育児

*English follows Japanese.(日本語の後に英語があります)

2016年4月11日の妻のFacebookの投稿がとっても良かったので、紹介させてください。

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週末は、近所の公園で桜の小雪(笑)舞うなか、家族四人&胎児と朝御飯を食べました。それは、とても幸せで素敵な一時でした。


桜の時期、というのは、私の中では一つのターニングポイントでした。


一年後の桜の時期、死にそうだったダウン症の我が子と初めて一緒に見る桜。


健常な子とダウン症の子を育ててみて、最近ようやく、ダウン症の良いところが見えるようになりました。


最初の半年は、もしも自分で選べるなら、優花にとって、ダウン症の染色体より、通常の染色体のほうがいいと思っていました。
だから、わざわざ、養子にダウン症の子を迎える家庭もあると聞いて、同感はできない気持ちがありました。


しかし、一年経ってみて、共感できるようになりました。


一つは、優しさ。
優しさは、人にとって一番大切なものだと、会社の社長に言われました。そして、ダウン症の子は、それを持っていると。
優花は、お姉ちゃんが泣いたら、じっと見ながら思わず泣き顔になってしまう、という共感力を、知的に発達が遅いながらも、すでに持っています。


二つ目は、純粋さ。
これも、人から気づかされたことですが、心臓の主治医から、ダウン症の子には邪気が無いと言われました。
無邪気さ、純粋さ、というベールを神様からかけられて、生まれてきた気がします。そして、それは、私やあかりが、どんなにがんばっても、持つことのでき無い、本当に純粋だというベールです。


三つ目に、肌の質感!
これはもうホントにすごくふわふわで、手のひらすらふわふわ。肌がしっとりと、気持ちがいい心地です。赤ちゃん特有の、というよりは、大きくなっても肌は綺麗な気がします。


まわりが、穏やかに優しく接しようと思うからか、優花といるととても心地よい気持ちになります。


だから、ダウン症の染色体に成り立つ特有の個性は、今の私たち家族にとっては、ふんわりと優しく、穏やかに暮らせる大切な要素です。


写真はおねえちゃんとパパ




Let me introduce my wife's article on Facebook on April 11th 2016, which moved my heart. Translated from Japanese.
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This weekend, I had a breakfast with my family of four and a baby in my belly, during cherry blossom snow at a park near our house. It was very a happy and great time.

"The season of cherry blossoms" is one of turning points for myself.

It means, I was seeing cherry blossoms for the first time with my daughter, who was born with down syndrome and seemed to be dead one year ago.

I have understood some good points of a child with down syndrome recently, after I had cared for both of my daughters, one who has down syndrome and one who doesn't.

For the first half year, I thought that normal chromosome was better than down syndrome's one if we could choose.

So, I didn't understand that there were people who chose a child with down syndrome as an adopted child.

But I understand it now after one year.

The first reason is a child with down syndrome have kindness.
My company's CEO said kindness is the most important thing for people and those with down syndrome have it.
Yuka has empathy like when she seems to be crying when her sister is crying, in spite of her worse intelligence.

The second reason is pureness.
The heart surgeon said that children with down syndrome have no evil spirits.
They are given deep pureness by God I think.
And it is a really deep pureness veil that I/Akari can not get, no matter how hard we try.

The third is soft skin!
It is very soft and especially her hand, still more it is moist and fells great. It isn't the kind particular to babies but she will have it as an adult, I think.



I feel very good when I am with Yuka, maybe because people treat Yuka kindly.

Therefore, the identified factor of down syndrome chromosome is an important element for our family to live very peacefully.


Picture: There are her older sister Akari and papa.

2015秋頃から2016年春頃までの日記

2016-05-06 00:25:54 | 育児
◆外出
11月の連休は、紅葉を見に大山へ行ったり、東大駒場祭へ行ったり、
しまじろうのクリスマスコンサートへ行ったりしました。

最近、優花はよく外へ出ます。
ねえねえと一緒に。

手術が終わってから、肺高血圧の症状は見られなくなりました。
心臓の穴を閉じただけでは、肺高血圧は治らないと言われていたのに。
毎日笑顔で幸せオーラいっぱいだから、
自らの力で治したのではないだろうか、
そんな風に思っている。

しかし、よく深夜に起きる。
眠い。
ミルクを飲んですぐ眠ってくれればいいなあ。


◆幸せオーラ
夜中、優花はほとんど起きなくなった!
そして最近本当によく笑うようになった。
仕事から帰るとだっこする。
あかりと優花を二人同時に。
この瞬間、幸せオーラに包まれる。


◆療育
さて療育を考えないといけない。
週一で?リハ、これからは言葉もだろうか。
仕事があっても週一で。これはちゃんと考えないと。
仕事を休んで?
共働きでできるのか?

優花は筋肉が弱いので(ダウン症の特徴の一つ)1歳だけど、7ヶ月くらいの成長である。
座らせる、後ろから支えて立たせる、四つん這いにさせるなど、家でもリハの先生に教わって、日々運動をさせるようにしている。


◆優花 1歳 -Yuka, 1 year old-

「ぱ ぱ ぱ ぱ」
と優花はしゃべる。
「は~い♪パパだよ~♪」
と私は応える。

優花は1歳になった。
元気にすくすく育っている。
彼女の純粋さは、人の心を動かす。
良いところは伸ばし、苦手なところは損をしないように助けていきたい(彼女自身への働きかけ、社会の仕組みの改善、科学技術の活用など)。


◆メガネ
メガネは3月に作った。
アイパッチをして、片目でもちゃんと眼を動かす練習もしている。
眼が運動しないと、斜視の手術をしても元に戻ってしまうらしい。
また近視性乱視と遠視性乱視があり、弱視になる危険があるので、メガネをかけて見えるようにしている。

が、しかし、アイパッチもメガネもすごく嫌がる。30分から1時間はやらなければならないが、その前によく自分で取ってしまう。
自分で取ったときは、ものすごい得意顔だ。
やった!とったぞ!やったぁ!!という笑顔。


◆卵アレルギー
半熟スクランブルエッグでアナフィラキシーショック!
救急車で運ばれ、深夜帰宅。
妻の母にも来ていただき、感謝感謝。
たまごぼうろも茶碗蒸しも食べていて大丈夫だったのに。。。

初めてのものを食べさせるときは、少しずつ、朝に(夜だと病院の体制もきちんと整っていないこともあるし)


◆妻が第3子を妊娠
私自身が三人姉弟の末っ子なので、子ども三人は理想だった。妻は二人兄妹だったが、三人に憧れてたらしい。
年が近いので、大変になりそうだけど、ワクワクしてる。どうなるのか。
しかし、まだ確定ではないものの、女の子の可能性が高い。三人姉妹か、まぁいいのですが、家族で唯一の男とは、ちょっと肩身が狭い。。


◆あかりと優花
あかりは優花の上に乗ったりする。
笑いながら。
そして優花も嬉しそうだったりすることもある。

外に行ってもあまり泣かず、偉いねーと皆に褒められる優花ちゃん。本人も得意そうだが、それ以上に両親が得意気だ。
実はこれ、あかりの専売特許なのだ。あかりはよく、泣いたところ見たことないとか、良い子とか、わがまま言ってるところを見たことないとか言われる。家ではそうでもないですよ~とは言いつつ、悪い気はしない。

優花はあかりが大好きだし、あかりも優花が大好きだ。


◆1歳3か月ごろの優花
靴下を取るのが大好き!
まだ、はいはいもできないが、転がったりずりばいでかなり行動範囲が広がった。
もうだいぶ安定して座ることもできる。
言葉は「ぱ ぱ」とか「あっぶ~」とかくらい。
ママが妊娠していてあまり抱っこできないからか、泣いた時や寝るときにはパパが抱っこしないと泣き止んだり寝てくれたりしなくなってきた。
しかし本当によく笑い、家族を和ませてくれる。



◆検査入院から帰ってきた!
ゴールデンウィーク!
翔子ちゃんの鎌倉の展示会に行った!
翔子ちゃんに抱かれて、すごく可愛がってもらえた!さすが優花♪
ありがとうございました。

※翔子ちゃん:金澤翔子(ダウン症の書道家)

「天には星 地には花 人には愛」
建長寺展で見つけたこの言葉いいなぁと思って衝動買い。なんとなく、二人の娘の名前とリンク。三人目の子の名前は愛をテーマに考えるか。
太陽ほど派手ではないが、暗闇を綺麗に飾る星空のあかり、辛い産後の母の気持ちを明るくしてくれたあかり。
色んな色、形、匂い、大きさ、個性の豊富な花、人々を温かく包む、純粋な心で人々を笑顔にさせる優しい花、優花。
愛には直接視覚に訴えるイメージがないけど、生きていく上でなくてはならないもの。生まれながらに家族四人から愛され、多くの親戚、友人から愛され、そして成長と共に多くの人を愛して行くような、たくさんの人を幸せにしていくような、そんなイメージを思い浮かべている。





「チームのことだけ考えた」青野慶久

2016-01-13 00:30:18 | MOT・ビジネス関連
「チームのことだけ考えた」青野慶久
目次見て気になったところから読み始めてる。強く響いたもの、共感したのもの(と感想)3つ。

・真剣スイッチON。「頑張る」のと「命を懸ける」のではレベルが違う
→命を懸けるほどの仕事をしたい。多分、結婚や子育ては命懸けだと思う。何十年付き合うパートナーに対しては最上級の尊敬や感謝や愛情を持って、協力やコミュニケーションしていかないと。また自分の子が社会で困らないようにすることや、迷惑をかけないようにすることには、命懸けで真剣に向き合うつもりだ。これも愛か。自分が社会で何かを成し遂げるために、これと同レベルの真剣さがほしい、ざっくりとはあるけど定まっていない。仕事愛?これからやる。
例えば、会社とかNPOを作って、自分が死んだ200年後も創業者である自分の意思をついで社会貢献しているとか、自分の書いた論文が200年後も引用されるとか、発展途上国に新しい仕組みを導入して200年後の歴史の教科書に載るとか、いや、結果が大事なわけではなくて、誰もがやっていることではなくて、自分だけが持っているもの、経験、能力、感性みたいなものを最大限に活かせるよう努力して、ひた向きに何かに取り組むような、途上国に学校を作るとかそれでそこで教師として働いて教え子がノーベル賞を取るとか、テキトーに思いつきで書いたけど、なんかそんな感じ。
繰り返しになるけど、結果ではなくてそこに向かっていく、勢いとか情熱、みたいなもの。


・制度にぶら下がる社員が出てこない?制度には、理想となる「目的」を明記する
→すごく共感。大事なのは理由や目的で、制度や法律、決まりごとそのものではない。これは小さい頃からずっと考えていたことだった。信号の例が出てきたがまさに同じことを昔考えていた。ルールには目的があって、それを守ることはなぜ必要なのか、どういう場合は守らなくてもいいのか、目的を考えることがとても重要。これを社内のルールとして定めているとは、さすが。


・感動も報酬になる。「人事部感動課」の活躍
→私もSE時代に、自ら立ち上げた委員会で部内報を書いたりしてましたが、人に構ってもらえるのって本当に幸せなことだと思います。皆楽しめるし。人に感動を届ける人、ほしいほしい。


10月23日 優花、心臓の手術

2015-11-05 01:29:15 | 育児

10/23、優花は心臓の手術をした。
麻酔をし
人工心肺に切り替え
一時的に心臓を止め
心臓の穴をふさいだら
再び心臓を動かす。
切るのは胸の正面中央、骨も切って、最短距離で心臓まで到達する。

2-3%
医者に伝えられた、手術によって命を落とす可能性

時計を見る。
手術室に入って、4時間が経っていた。
私と妻とふたりの母、4人で、あかりの話などをしながら待つ。

3時間から4時間くらいと言われていたので、そろそろだねと言いあう。
エレベーターホール、扉が開くたびに期待をこめた。
そのたびに裏切られ、ちいさな疲労が蓄積される。
昼くらいに終わると思っていたが、午後2時、おにぎりでも買っておけばよかった。
いつ来るかわからないので、今ここを離れるわけにはいかない。

そして、もう疲れた、と妻が言い続けて少し経った頃、
手術開始から約5時間が過ぎた頃、
ようやく先生が現れた。

説明しますのでこちらへ。

手術はうまくいった。
心臓の穴はふさがり、心臓は元気に動いている。呼吸も安定しているようだった。

人工心肺のつなぎがうまくいかなかったのか、原因は不明だか、肺から血が出たらしい。そのせいで少し予定より終わるのが遅くなったが、それ以外は順調だったとのこと。

肺から血、
なぜだろう。
心配したが、すぐに血は出なくなった。

次の日、順調な回復。呼吸器も外れ自分で呼吸している。
その次の日、順調な回復。わずかな呼吸の補助のみ。ミルクも飲む。少し動き、笑う。
さらにその次の日、順調な回復。もっとミルクをくれとせがむ。声を出し、寝返りも。

手術から5日後、妻が優花と一緒に病室(個室)に泊まった。
集中治療室から出られたのだ。
本来はすぐに乳児室へ行けるのだが、
RSウィルスの患者が出たため、10日間乳児室には入れなかった。

生まれた直後に2度の大手術。そして今回が3度目の開腹手術。
また身体を切るということに、妻は涙したそうだ。
それでも、優花にとって一番安全な選択肢を取ることに決めた。
優花には、これからたくさん楽しいことが待っている。
早く回復することを祈って。


<参考情報>
通常、心房の穴はそれほど大きくなければ2歳や3歳まで待って、腹腔鏡手術を行うらしい。
また、閉じなくても問題がなければ閉じないこともある。
さらに優花は、心臓から肺に流れる血液の量が、心臓に穴がない時を1とした場合、1.6流れる状態だった。
これは決して多い数値ではない。
そして実際、優花は元気に過ごしていたし、外から見れば何も問題がないように見えた。

ではなぜ優花は、腹腔鏡手術ができない小さい身体(0歳で体重も6000グラム程)で、開腹手術を行い、今現在は閉じなくても何も支障がないのに、今回の大手術に踏み切ったのか。

それは、肺高血圧症とダウン症に関係がある。
優花は肺高血圧症と診断されていた。つまり肺の血圧が上がり、疲れやすい状態にあるということだ。
考えられる原因は2つあり、1つは心臓に穴が開いていることによる肺への血流量過多。もう1つは血管の収縮機能が弱く、血圧をうまくコントロールできないこと。
この2つは、実は同時に治療することが難しい。
肺高血圧に利く、血管の収縮機能を改善する良い薬が今はあるらしいが、これを使うと心臓に穴がある場合、血管がうまく機能した分だけ、また余分な血液が心臓の穴を通して肺に流れてしまう。
非常に良い薬が出ているのに、心臓の穴のせいでその薬が使えないのだ。
肺高血圧は難病指定されている病気で、進行するとかなり恐ろしい病気である。
これから冬にかけて、風邪がはやり、もし風邪をひいた場合、肺高血圧が進行する可能性が大いにある。
特にダウン症の人は、ダウン症以外の人と比べて血管の収縮機能が弱い傾向があり、肺高血圧症が進行しやすい。
これは絶対に避けなければならない。

つまり、恐ろしい肺高血圧症のリスクを避けるために、風邪がはやる冬になる前に心臓の穴を閉じるのが良いという判断だ。

ちなみに、手術を決めるにあたっては、幅広く意見を聞くため、別の病院のセカンドオピニオン外来も活用した。

手術そのものは、大掛かりな手術だが、リスクは通常1%にも満たないくらいらしい。
それでも、麻酔のリスク、感染症のリスク、発熱のリスク、呼吸のリスク、輸血のリスク、リスクはたくさんある。
呼吸に関しては、優花の場合は途中通常より狭いところがあり、手術中、理想的な位置より手前までしか管が通せなかった。そのため呼吸に関しても細心の注意を払って手術を行った。
ダウン症ということもあり、総合的にリスクを考えて、主治医の先生は、今回の手術のリスクを2-3%と判断したようだった。

カテーテル検査 - Examination with Catheter -

2015-08-04 01:20:27 | 育児
#English translation follows Japanese


ぶーん。空を飛んでるみたい。



首が強くなってきたかな。


優花は「ふにふに」言う。
それがとてもかわいい。
はっきりしゃべれず、何か言おうとして、「ふにふに」。
ミルクがほしいとか、抱っこしてほしいとか、暑いとか言ってるんだと思う。

良く語りかけているからか、最近少し大人が喋っているのを真似するようなそぶりを見せる。そして、

「おはよう」

は、たしかに言った。

最近よく笑うようになり、首で寝返りするようになり、ミルクのいるいらないをはっきり意思表示する。ぶら下がりのおもちゃにはちょっかいを出す。



さて、この前7月24日、優花はカテーテル検査をした。
5日間の検査入院。全身麻酔をし、脚の静脈からカテーテルを入れ、心臓の圧力や心房中隔辺りの血流量を調べる。肺高血圧かどうか調べるために。

検査当日、検査室に優花が入り、「思ったより早いな」というタイミングで先生に呼ばれた。
「もう終わったのか」
と思ったら、カテーテルを入れようとしていた太い血管がないとのこと。通常はある太い血管がつまって機能しなくなっていた。他の血管で代替しており、機能上は問題ないが、このままでは検査ができない。
しかたなく首のところからカテーテルを入れるが、安全に呼吸ができない状態だったら諦めて、また後日やると先生は言った。



無事、検査終了。
あ~よかった。

今は退院して、でもまた少し体調を崩している。家のほこりのせいか?咳こむ。ごめんね、掃除はもっとちゃんとするよ。こんどこそちゃんとね。


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Boooon. She is like a plain.

She has been firm her neck.

Yuka says "huni huni".
It's very cute.
She wants to speak something but she can't.
I think, maybe, she says "I wanna get a milk", "I wanna be hold" or "I'm so hot".

She has recently shown to similler talking of adults around her, I think the reason is we talk to her a lot of time.

And

"Ohayou"

That's exactly what she said.

She often laughs, she can toss something, she calls for milk,
and she plays with toy swing around above her head.

In 24th July 2015, she was checked with Catheter 5 days.
Her doctors examined whether she is pulmonary hypertension or not.
She was checked blood flow near an interatrial septum and blood pressure of heart, under general anesthesia,
with a catheter into her body from her leg vein.


The day of an examination, we were called by a doctor after she was entering the examination room, that was faster than we thought.
I thought she had finished the examination.
But it had not been finished, she didn't have bold vein to enter a catheter, almost people have but her vein was not working.

It is no problem in the function for her life, because other vein was worked instead of the vein.
But she can't check with the bold vein.

The doctor dicided to use under her neck vein instead of her leg vein.
But if she can't breath securely, we stop the examination and other day will do, the doctor said.



Finished the check on no problem.

What a relief!

She has been sick, recently. For dust? She has a caughing. I'm sorry, I'll clean our room. I'll do this time.

クーファン - The Cradle -

2015-05-11 00:43:50 | 育児
#English translation follows Japanese


兄から優花の出産祝いが届きました。リクエストしていたクーファン。なかなか便利です。家の中の1階、2階、3階、屋上、どこへでもそのまま連れていけます。

今日は優花をお風呂の脱衣所まで一緒に連れてきました。最近お風呂に入るのを嫌がるあかりも優花がいるので素直に入ってくれました。
少しでも刺激が多い方がいいかなと思い、というか離れていると寂しそうという勝手な判断により、食事の時もテーブルの上に乗っけたりしています。刺激という意味では、あかりがウザいくらいにからんでくるので、面倒くさそうにしている最近の優花です。










I received the gift, a cradle, for new born baby from my brother. It is available. I can take my baby wherever 1st floor, 2nd floor, 3rd floor and roof floor.

I took Yuka to the changing room of the bath today. Akari went the bathroom without refusing because Yuka was in the bathroom.
I think that a lot of external stimuli are better for a baby, Yuka. Or she feels sad if she is apart from the family I think.
Therefore, I also took Yuka on the table when the meal.
In terms of stimulus, Yuka had a PITA look because Akari was too much trouble.

ダウン症児を育てる - Raise a Down Syndrome Child -

2015-05-01 00:25:24 | 育児
# English translation follows Japanese.

少し前になりますが、優花が退院しました。4月18日に。
18という数字、実は私たち家族にとって縁起が良い数字なのです。
プロポーズ(3/18)、入籍(6/18)、結婚式(5/18)
生まれてから退院までの様子は、写真たっぷりで妻のblogに詳しく書かれています。

妻のblog – ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
いのち勝ち取ってきた
http://ameblo.jp/okamotoayuco/entry-12014865132.html

私たち夫婦の共通点というのは、このポジティブさなのかなと最近思います。ダウン症と聞いて、妻はなんかしっくりきたそうな。そして全然ショックではなく、むしろ個性が強そうで楽しみみたいな。
私はというと、まぁ多少はショックだったが妻がそんな調子なので、割とすんなり受け入れることができた。そして私は、課題解決型というか、何か嫌なこととか辛いことがあっても悲しんだり落ち込んだりするより、どうすれば状況を変えられるかとか、解決策を探すことに囚われる性格なので、本を買ったり、どう育てて行こうかと考え始めたりしていた。基本、特にネガティブな方向に行く感情にはかなり鈍感な気がする。厳しい状況や苦しい状況、不幸と思われる状況(本人は全く不幸だと思っていない)の方が、力を発揮できるみたいな、自分の人間性がより強調されて表現できるような、そんな感じでわくわくする。

今、優花のための曲を作っていて、あかりの声とかも入れてみようとか楽しみながら作っている。このブログもなかなか更新していなかったけど、これからはそれなりのペースで更新していこうと思う。実はブログ記事、少し遅れて英訳も後から付けている。勉強のためというのもあるが、世界に向けて発信していこうかと。作り途中の曲も英語バージョンを作ろうかと、もくろみ中。





Yuka came out from the hospital on 18th April.
The number 18 is lucky number for our family.
The marriage proposal(18th of March), our engagement(18th of June), and our Wedding Party (18th of May)
The prehistory of discharge from the hospital is written in detail by my wife in her blog with a lot of pictures.

My wife’s blog(Japanese) - ごぶさたしてます熟りんごちゃんです
いのち勝ち取ってきた
http://ameblo.jp/okamotoayuco/entry-12014865132.html

I think my wife and I have a common positive character. She accepted naturally when she heard that our daughter had Down Syndrome. Therefore she was actually more excited than shocked because of our child's unique character.
On the other hand, I was a little shocked. But I also accepted naturally due to my wife's positive reaction. Moreover, my character is as problem solving type, if I get negative issues, I think how to solve it, what is changing method and so on, without being sad or getting depressed. Therefore I bought books or start thinking how to raise her. Basically I am insensitive about negative issues. I am also excited about harsh situation, painful situation, and unhappy situation - but I'm not feeling unhappy -. It seems to be emphasis a good point of my character.

I am composing music for Yuka now, and I'm enjoying that I insert Akari's voice in the music and so on. I want to update this blog more pace although this blog has not updated frequently in past. The articles have 2 languages. The reason is studying English and I want to transmit them to the whole world I'm thinking that composing music's lyrics also will write 2 languages.