一歳四ヶ月＆ｎａｎａ父誕生日

今月七日で、ななちゃんは一歳四ヶ月です。同じ日…ｎａｎａ父は誕生日です。


ｎａｎａ父へのプレゼントは、いつも買っていたけど…買い物にはなかなかいけないし、今年は娘（ななちゃん）と一緒に祝えるのだから…娘と母の『手づくり誕生祝い』にしました。


まずは、『手づくりスエット上下』眠っていた生地を引っ張りだし…ミシンでカタカタ～カタカタ～。ななちゃんとペアルックだと手づくりでも喜んでくれるかな…と考え、ななちゃんのパーカーも同じ生地で製作～。


次に『手づくり苺ショートケーキ』！スポンジも久しぶり焼いてイチゴをカットして生クリームをホイップして…準備は万全。デコレーションをななちゃんにしてもらって…娘からのプレゼントにしようと画策するも爆睡のななちゃん………（う～ん…ｎａｎａ母だけ…）。


全部手づくりとはいかないから、奮発してお寿司とって、かっぱ巻きと茶わん蒸しとフルーツカクテルを作った。


ななちゃんは、ｎａｎａ父が帰ってくるちょっと前に起きて、愛想よく「ウン！」とか言って上機嫌。茶わん蒸しを上手にモグモグ。ｎａｎａ父も、機嫌よくおなかいっぱい食べてくれたから、まあ、はなまるの誕生会だったかな…。

退院そして公園へ

ななちゃんは、退院しました。(^O^)退院直後のななちゃんは、ずーっと起きていて目を真ん丸にしている日が続きましたが、その後ネムネムモードに突入しました。一方、ｎａｎａ 母は、退院して家に帰って来たら眠くて眠くて…ななちゃんペースに合わなくて大変でした。f^_^;


入院中には、Doctorから「正直…いちねんもたないとおもっていた…」と言われたけれど『熱』と闘いながらもななちゃん成長しています。



先日、ななちゃんは、初の公園デビューしました。おさるのいる公園です。ななちゃん…猿山や鳥など動物には興味なさそう…。でも鳥の声や虫の声は気になるらしくキョロキョロ…。どんぐりの木に囲まれた中をベビーカーで歩いているとき、とってもいい表情のななちゃん☆でした。短時間だったけれど、公園に来ることができただけでも幸せ～です。

初外出予定が…入院に…

先先週の心臓診でDoctorから「気候もよいし…お出かけしないの？」と言われたこともあり、近所の大きな公園（お猿がいる公園）に出かける予定でした。ななちゃんにとって初めての病院でないお出かけ予定でした。その日の朝、ななちゃんの ＳＰＯ2がなかなかあがらない…あまりに心配になって、 ｎａｎａ父を起こしてしまいました。鼻水を吸い続けたら、何とかＳＰＯ2の数値も見慣れた数字になりました。１時間程…ドキドキしました。「お出かけ…今日はやめておいて」と言われた感じがしました。ななちゃんは、その後調子よく、機嫌もよく過ごしておりました。でも…お出かけはおあずけ……。


次の日、また朝、ＳＰＯ2が下がり…昼寝から目覚めたらまた下がったので、小児科のDoctorに電話。『来る？』と言われたので、電話で受診をお願いしました。 いつもの受診は、ｎａｎａ父がドライバーです。でも、ｎａｎａ父は仕事でおりません。タクシーも…時間かかるし、高額だし…。ｎａｎａ母ドライバーで病院に向かいました。ななちゃんと二人だけで家から出てること…ななちゃんと二人だけでドライブすること…ｎａｎａ母のひそかな願いでした。でもこんな形で叶うなんて…。本当はいけないのだけれど、助手席にななちゃん（ベビーシート）を乗せて、高め安定になったモニターの数値をチラチラみながら、車が止まるたびにななちゃんの顔色見ながら安全運転で向かいました。ななちゃんは、初めての座席に目を真ん丸にしていました。


ななちゃんは、病院につくといろいろ検査されて、MilkTimeも止められて、お腹が空いて空いて、嫌なチックンをされて…「うわーっん…うっうっ…うわーっん」と涙を流していました。


モニターの数値も高め安定になっていたので、血液検査結果をもらって…日ごろの不安を解消して…家に帰ろう（帰りたい）と願っていました。でも…でも……白血球の数値などが高くて…入院になってしまいました。。


今日は、入院生活、付き添い生活七日目の朝です。昨日あたりからDoctorから『確約はできないけど、退院…も…』との言葉をもらいました。。慣れない付き添い生活で疲れがたまってきたｎａｎａ母…『一日でも早く家に帰りたい！』…でも…退院してもまたすぐに入院…なんてことのないように、しっかり治して帰りたい…ね。

抱っこでお散歩用ケープ

ななちゃんは、朝からモニターの数値（ＳＰＯ2）があがりません…。酸素を上げたら、少し…数値があがってきました。

お散歩…今日は…無理…だね。昨日のお散歩は、ベビーカーでなく、久しぶりに抱っこ紐で出かけました。寒くないようにして出かけたのだけれど…ななちゃん用にケープがあったらいいな…と思っていて…今日は外に出られそうにないので、ｎａｎａ母は、チクチク～チクチク～ソーイング！


抱っこ用ななちゃんケープをつくりました。市販のケープマントの型紙の裾を伸ばした、丈の長いオリジナルケープ完成です。安いフリース生地だったので薄かった為、リバーシブル仕立てにしました。


今…スヤスヤ夢の中のななちゃん！やっと数値も高め安定になってきたね。明日は、できたてケープもってお散歩いこうね。(´・`)

心臓検診＆シナジス注射

今日は、心臓検診＆シナジス注射の日です。


エコーの結果もよく…体重の増加も順調（増えすぎず適度な増加）で…ＳＰＯ2もよかったので…Doctorからほめられました。ただ昨日同様、機嫌はわるくて愛想のないななちゃんでした。心臓のDoctorも「どうして泣いているの？」とたずねるくらい…泣いたり怒ったりしていました。（いつもはご機嫌なのに…(:_;)）


ななちゃんは、車の中ではご機嫌でＳＰＯ2もよかったのですが、車から降ろされて…『グスン、グスン』、受付のお姉さんにかわいい…といわれて…『まんまるおめめ=上機嫌』、体重を量るため裸にされて…『エンエン』、抱っこされて…『満足満足』、よこもれう○ちでおむつを替えられて…『イヤー、イヤー』、お腹のエコーで…『イヤヤ、イヤー』、診察室で注射されて…『ウェーン、ウェーン…(:_;)』、やっと受診から開放されてねむねむ……。眠りながらMilkTimeで気持ち良さそうです。ななちゃん愛用（実際はｎａｎａ母愛用）のiPod（+スピーカー）のBGMを聞きながらぐっすりです。ななちゃん…ずっと眠かったものね…おくすりできるまでゆっくりしてから家に帰ろうね！

最近…

最近…ななちゃんのＳＰＯ2がしばしば下がります。七月の一週間の入院生活以降、しばらくモニターの数値は安定していましたが、最近、しばしば［数値が下がったよーとお知らせ♪］がなるようになってしまいました。酸素を使うようになる以前は、夜間だけモニターをつけていましたが、今ではずーっとモニターをつけています。ななちゃんは、ＳＰＯ2の数値が低くても顔色に変化はありません。ｎａｎａ母は、モニターの数値がさがったままだと…例えいつものななちゃんでも心配でたまりません。［数値が低い＝身体の酸素値が足りない］ということなので、モニターが鳴るということは、いくら顔色に変化がなくとも、母が気付けていないだけで娘の身体が悲鳴をあげているようで………。


明日（もう今日かな…）は、ななちゃんの心臓の検診日。モニター数値で心配していると、『機械（モニター）は使うもので、使われては（モニターばかり気にしては…）だめだ』『機械の数値でなく、（ななちゃんの）全身状態をみなければだめ！』と…また…、心臓のDoctorに窘められてしまうか…な…。


今日（もう昨日だね）は、モニター下がりっぱなしで心配で心配堪らない一日だった。（時折モニターの数値は上がってほっとするのだけれど、また…下がってしまっての繰り返し…で恐かった～。心配がピークに達したときにいつものななちゃんに戻って…肩の力がぬけたよ～。）でもいいこともあったよ。ななちゃんは、久しぶりに一日に二度の自力う○ちがでたよ◎。ななちゃんが、機嫌悪かったから一日中抱っこ抱っこの一日だったね。


心臓検診…いつもみたいに『いいですねー◎』と、ほめられますように…。

ななちゃんと電話

ななちゃんの人差し指は、赤みがとれて綺麗になりました。(^O^)
先週土曜日、ｎａｎａ母は、ななちゃんと電話で話せました。(^O^)/


先週土曜日、［小児慢性特定疾患］でお世話になっている保健所の主催で、こどもが在宅医療を行っている（または関わっている）集まりがあって…ｎａｎａ母は集まりに参加するため出かけていました。出かけることなんて久しぶりです。いろいろな話が聞けてよかったです。終わったらランチを…なんて話があって…家に電話すると…ｎａｎａ父がでて…「ななちゃんがいいっていったらランチしてきてもいいよ」なんて言われて…。

ｎａｎａ母が、ななちゃんに「ななちゃん？」と声をかけると、ななちゃんは、『…う…』。
「ランチしてきていい？」『う～うっ。うー。』
「はやく帰るからね。」『………う、ぅ-、ゥ』
とタイミングよく声を出してくれて(:_;)嬉しかったです。ななちゃんの電話の声…初めてでした。親バカながら娘のかわいい声、ほのぼのしちゃいました。（ななちゃん、ありがとう(^O^)/）


［早くかえってきてね。］とｎａｎａ母を外に出してくれるｎａｎａ父、いつもありがとう。母の外出は、今まで２時間半が最長だったけれど今回４時間半になりました。

ななちゃんの指

ななちゃんの指…日曜日にはほんの少し皮が向けた位だったのが、範囲がちょっと範囲が広がって赤くなってしました…。昨日より赤みの色は薄いけれど、これ以上広がるのもかわいそうだし…と思ってクリニックの看護師さんに相談しました。


（親指が当たるところが赤いのでー多分…ななちゃんの親指の爪で傷つけてしまったのかとおもうのです…。）



看護師からDoctor伝えてくださるそうなので、Doctorにぬりぐすり処方してもらえたら、クリニックまでおくすりを取りにいってきます。ぬりぐすり…ななちゃんは要手袋ですよ～。ななちゃんぬりぐすりなめないでね～。（今日ｎａｎａ父が仕事お休みで薬取りに行けてよかった～。感謝。感謝。）

ななちゃんの涙

ななちゃんは、日曜日からよく涙をみせるようになりました。


日曜日は、ななちゃん…涙…涙…涙でモニターもよく鳴るし…、とっても心配でした。ｎａｎａ父も「あまりモニターの数値が上がらないようなら…月曜日受診しようか？」という言葉がでるくらい心配していました。ｎａｎａ父の『…受診…』の言葉に反応したのか…病院鍋行きたくないのか…その後モニターの数値がどんどん上がって来たのでほっとしました。


最近のななちゃんは、ミルクタイムの前では泣いたりしていなくて、「うん…」「は…ィ」とか返事がくることが増えてきていただけに、突然の涙の訴えにハラハラしてしまいました。
月曜日も火曜日も、ななちゃんは、ミルクタイムの前に泣くことがおおいけれど…おなかもいっぱいで、おむつも変えたばかりで、抱っこ（たてだっこ含む）でも泣き続けるとき…ななちゃんは何をつたえたいのかな…。

ななちゃんちのおだんごレシピ

ななちゃんちの『おだんご』レシピ

①白玉粉２００gramと砂糖大さじ２に、水１／４capを加えて、さらに豆乳１capを加えながら練りつづける。（上新粉で柔らかさ調整。）
②①を丸めて、熱湯に入れ、団子が浮いて来たらさらに３分位ゆでる。
③②のだんごを器に盛る。


☆みたらしあん
材料＝しょうゆ大さじ１、砂糖大さじ３、水大さじ４、かたくりこ大さじ１
①材料すべてを耐熱容器に入れて、一分間レンジにかける。
②①をレンジから取り出しよく混ぜる。
（とろみが足りなかったら…３０秒レンジにかけて混ぜるを繰り返しす）
③出来上がったあんを団子にかける。


[一口メモ]
おだんご…①のところではみみだぶくらいの柔らかさがポイント！柔らかさは気温や湿度によってもちがってくるから…ゆるかったら上新粉を足したり、堅すぎたらお水を少し足したりして調整を…。豆乳がなければお水だけでもつくれる。
みたらしあん…かたくりこがなくてコーンスターチでつくってみたらなかなかとろみがつかなかった～。コーンスターチはかたくりこより２０度位高くないとトロッとしないそうなので、やっぱりみたらしあんは『かたくりこ』がベスト！みたらしあんでなく、あんこや黒みつ＋きなこでもＯＫ！

ななちゃんが活躍するのは……おだんごの②の丸めるところ…。ななちゃん、また、おだんごづくりしょうね！

お月見

ななちゃんは最近、夕方散歩しています。（朝晩涼しくなってきたから、熱がりななちゃんも少し外に出られる…(^^)）散歩中、空き地からススキを一本拝借…、ななちゃんの手に握らせてみました。ななちゃんは上手にススキを持っています。ススキ（別名…尾花）の尾（？）を時折 ななちゃん自身の頬に当てながら（当たってしまいながら）も放さず、ススキを握っていました。


家に帰って来てから、『昨晩ｎａｎａ父がとってきてくれていたススキ』と『ななちゃんが持って帰って来たススキ』を活けました。おだんごをお供えしました。まだ、仕事中のｎａｎａ父から「今は月が見えるよ」と電話がありました。しかし、ななちゃんはすでに夢の中…。起こすのもかわいそうなので、ななちゃんが目覚めたら少しだけ、外に出て、お月様見よう！……でもななちゃんが起きたときには、空に厚い雲がかかっていて、お月様は顔を出してくれませんでした。天気予報では曇り&雨だったしな…。（ななちゃん…残念…。）


お散歩たのしかったね。お庭にりんごとかみかんとか柿とか実っている家があったね。栗の木もあったしね。『おだんご』作りは、ｎａｎａ母一人になっちゃったけれど…。練習…できたもの…ね。

お月見だんご練習

ななちゃんとｎａｎａ母でお月見団子の練習…くしだんごをつくりました！

今回は上新粉オンリーで、上新粉の袋にかいてあるレシピで作りました。最初ｎａｎａ母が粉と水で まとめておいたものを、ななちゃんと二人でムギュムギュ、こねこね、コロコロしておだんごの形にしました。ななちゃんは『おっ！（なーに？）』という目で見て…、団子をコロコロ、ニギニギ。右手落とさずににぎれました！耳たぶくらいの柔らかさなのでさわっていて気持ちのよいはず！でも…ななちゃんは、ちょっとすると作業に飽きてしまったので、母一人の作業になりました。（ちょっとでも触れることが出来たからよしとしよう！）


お味は…素朴な感じ、みたらしあんをつけたらまあまあかな。o(^-^)o お月見団子（本番）には…、上新粉た゛けでなく白玉粉も使ってやってみましょう…。


今ななちゃんは、お料理しているテレビみて『あーあー』『ハッ』『あ～』『あーあっ』『ふぁ』とかわいい声出しています。

訪問ＰＴ

訪問ＰＴ 三回（三週目）で、なんとなーくちょっとＰＴの先生に慣れてきたななちゃんです。初回はずーっと『ウ゛ーう゛ーうー、』としゃべる続けて怒っていました。三回目ですこーしＰＴの先生に慣れてくれてホッとしたｎａｎａ母です。

ななちゃんは心臓の先生に『調子いいですねー。熱は（外気の）熱のためでしょ！』と安心できる言葉をもらいました。『（体重を増やして）どんどん大きくしていきましょう。』と…。久しぶりの４０度にびびってしまったｎａｎａ母ですが、本当に大丈夫そう…。そうそう、ＰＴの先生から心臓のDoctorへ（ななちゃんのＰＴ実施報告書）を届けました。心臓のDoctorからは、『すごいですね。訪問ＰＴなんてあるのですか？週一回ですか？いいですねー！かかっている病院が違うのによく来てくれましたねー。』という発言も…。そう…ななちゃんのお世話になっている病院ではなく、ななちゃんの家の近くの病院からＰＴの先生が来てくれています。往診してくださるDoctorが指示書を書いて下さっての実施です。訪問ＰＴさんいわく、［訪問ＰＴ］はDoctorでも知らない人が多いのだそうです…。

ななちゃんの小児科のドクターは、当初、『ななちゃんには、訪問ＰＴ…堪えられないのではないか…』と難色を示していました。『ななちゃんはいろんなことを乗り越えてきた子…ななちゃんの負担になりすぎるのではないか？訪問…いったいどんなことをするのか…』と…。このままではいいスタートができないので、ＰＴさんと小児科のDoctorで電話でやりとりしてもらいました。それで…［実施した内容をこまめに連絡いれること・無理はさせないことを条件］という条件付きＯＫを、小児科のDoctorからもとることができたのです。（実施まで長い道のりだった～。）


心臓のDoctor、小児科のDoctor、摂食のDoctor、往診のDoctor、クリニックの看護師さん、訪問看護師（たち…）、病院のＰＴさんと、新たに訪問ＰＴさんを含めて、病院関係だけでもおおくのかたたちにお世話になります。それぞれが連携してもらえることは、とってもありがたいことです。


火曜日の朝、高熱でしたが、この夏からずーっとななちゃん…熱発で…ななちゃんの熱にクーニングで対抗しています。ななちゃんは高熱でもへっちゃらな顔しているので、気付くのが遅すぎないように気をつけています。『熱そのものよりも熱の原因を心配する！』といわれているので、熱の原因を考えて、それを排除しています。熱発に慣れすぎないようにしなければ！

ななちゃんは、クーニングですぐにねつが下がってくれるので、「クーニングでねつが下がることがななちゃんのいいところだよねー。」と クリニックの看護師さんにいつも言われています。ななちゃんの高熱が出ないように、気をつけるからね！ごめんね…ななちゃん…。

高熱

久しぶりの熱帯夜、ななちゃん朝方５時に『ウ゛ー、う゛ー、うーー…』身体がアチチで唸っていました。ななちゃんの声で、目覚めたｎａｎａ母は、ボーっとする頭をチャツキリモードに切り替え、ななちゃんをクーニングしました。水分制限されちゃったななちゃん、以前は、たまのような汗をかいていたななちゃんも今は汗出せません。外気温の影響ですぐに体温が上がってしまいます。今朝はなんと40、8でした。このところ涼しかったから…ｎａｎａ母は油断していました。エアコン３時間切タイマーに設定してしまいました。ななちゃんは、いつも足で蹴っ飛ばしてしまう掛けタオルをきちんと（お行儀よく）かけたまま『暑い『(´Д`)暑い（；´д｀）』と訴えていました。



高熱のためか心拍数190近い数値を表示していて、実際にはかっても心拍数180だったので母は、ドキドキしちゃいました。ななちゃんのMilkTimeを早めて、ひたすらクーニングすると３０分くらいで熱が下がり始めました。下がれば大丈夫！下がり始めれば大丈夫！ちょっぴり安心したら…いつのまにかななちゃんと二人で寝てしまいました。。。


今日は、クリニックの看護師さんが来て下さる日！ななちゃんにずーと関わってくださっている看護師さんです。看護師さんがくる直前に目覚めたななちゃん…また熱が…（いつもの八度前半…）また、つめたーいクーニングに変えて、百円ショップで買った固まらないちっこいジェル冷え冷えを腋の下と首の後ろに当てて再度クーニングしました。。
冷え冷え効果でスヤスヤ眠り始めたななちゃん！暑くて起きる→冷え冷えでスヤスヤを繰り返す一日でした。


あすはななちゃんの心臓診察…今日より楽チンで受診できますよーに

訪問看護

訪問看護…ｎａｎａ母は疲れました。
ななちゃんも訪問看護師さんが帰ったら寝ました。


訪問看護の時間中…ななちゃんは、とっても機嫌よくて…沢山声を出していました。でも、疲れたのかな…。看護師さんが帰ったら寝ました。ななちゃん…看護師さんのまえでは、うとうとしてても眠れなかったから、機嫌はよくてもななちゃんなりに、訪問者に気を使って（気を張って）いるのねー！


今日の看護師さんは、ななちゃんちの二回の研修が終わっての三回目ひとりデビユー初日でした。看護師さんから「道に迷った…」と電話があって、ちょっとしたら玄関が開いて、看護師さんがリビングに入ってきました！チャイムも無しに、いきなり家に入ってくる訪問者なんて今まで、いなかったから…母は、もうびっくりです！（イヤイヤモード全開です。）

「チャイム鳴らしてください」とお願いしたら…『手がはなせないのかもしれない…と思って』と返事が帰ってきました。
人並みに…一般的な対応してほしいです！


毎週違う看護師さんでなく…せめて…二人くらいに絞ってきていただけるようお願いしたからね！ななちゃん…ぐっすりねんねだよ～。