広難連総会

昨日13時半より、「広島難病団体連絡協議会第19回総会」が、南区地域福祉
センターにて開催されました。
今回は２期させていただいた会計監査役として、監査報告をさせていただき
ました。

さて広難連に限ったことではないのでしょうが、事務所の維持管理、運営費や
人件費などなど、毎年のかかる費用が会費などの収入をはるかに上回り、この
ままでは会の存続が危うい－とのこと。
今年度から各加盟団体が知人など20名に広難連サポーターとして、会費（一口
1000円）を募ることが決定しました。

当会は少ないオリーブの会費の中から、一人200円×人数分の会費を広難連に
支払っておりますが、会費外に会員さんに支出をお願いするわけにもいかず、
どうしてよいかと悩んでいます。
それでなくても当会の会員や賛助会員も年々減少しており、運営危機となって
おります。

先日このブログに書いた「コカコーラ」自販機設置、先週も作業所に訪問した
際お願いしてみましたが、やはりどうしても無理とのことで断られました。
作業所入り口に設置したら、どうしても仲間が購入して飲んでしまうからだ
そうです。

どなたか、こうゆう活動に興味がある篤志家をご存じのかたはいらっしゃいま
せんでしょうか？
何卒情報をお待ちしております。

日経新聞記事より

本日の日経新聞の記事に興味深い記事がありました。

「ips細胞　ヒト応用研究、５年後にも」～文科省心筋梗塞など治療へ～

文部科学省は24日、再生医療の切り札とされる新型万能細胞（ips細胞）を
めぐり、早ければ5年後にも心筋梗塞（こうそく）や目の病気などの治療で
応用研究が始まるとの調査結果を発表した。患者へに応用に時間がかかると
されたips細胞による、治療見通しが示されたのは初めて。

ヒトのips細胞は2007年に京都大学の山中伸弥教授が世界で初めて作り、様々
な病気の治療に応用が期待される。
文科省は再生医療や生命科学の研究者ら30人に聞き取り調査を実施。ips細胞
に関し、患者に応用して安全性を確かめる「臨床研究」が始まる次期を予測
してもらった。

最も早く応用が始まると予測されたのは、心筋梗塞と目の病気の治療、輸血の
３つ。ips細胞で心臓細胞を作り心筋梗塞患者に移植する研究は「今後5～7年
程度」、加齢黄斑変性症という視力が低下する病気の治療には「5年以内」、
手術の輸血などに使う血小板は「5～8年」とした。

一方、時間がかかるとされたのが、脳の病気治療や骨などの再生。脊髄（せき
ずい）損傷や脳疾患のパーキンソン病などは「7年後以降」。関節症や骨折治療
などにつながる骨や軟骨の復元は「10年後以降」とした。また肝不全や糖尿病
は「10年後以降」となった。

ただ、患者への臨床研究は安全性などを考慮した基準づくりが必要で、厚生労働
省の作業は遅れている。文科省は「予測通りに実現できるかは分からない」と
している。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

この記事の左端に図がありました。（写真がいつもながら下手です）
この図の一番最後に「筋ジストロフィー」が掲載されてあり、10年後以降という
ことが書いてあります。
以前テレビや新聞で山中教授は重点的に取り組みたい病気の中に「筋ジストロ
フィー」が入っており、「目安は１０年くらいで・・」というようなことをおっしゃってた
記憶があります。
10年と10年以降では少しニュアンスが違い、「はーー（溜息）、まだまだ」という
のが正直な気持ちです。

政府はマンガの博物館かなにか知りませんが、今年度の特別予算に一千億以上の
金を計上してあります。
この博物館建設でどれくらい日本に経済効果があるのか知ったことではありま
せんが、世のため人のためその何分の一をips細胞の治療研究に投じていただけ
ないものでしょうか？

政府が真剣にこの治療研究にお金を投じてくれる姿勢を見せないのにいらだち、
以前山中先生が政府に「このままでは日進月歩で欧米諸国に追いつき追い越され
てしまう」と直談判されていました。
この国の政治家も官僚も発想が本当に乏しい…ほとほと情けなくなってきます。

広難連幹事会に出席してきました。

本日広島難病連絡協議会の幹事会に出席してきました。
来る広難連総会資料の最終討議が主な議事ですが、5月31日ＪＰＡ総会出席
をした報告もあり出席してきました。

どの会もですが、ここ広難連も財政難で明らかにこの調子でいくと数年で
解散しなければなりません。
賛助会員を今年度から募ること、新たに加盟してくださる団体を探すこと、
ＪＰＡでも議題にあがりましたが、入れ歯リサイクルやコカコーラの自販機
設置など、何とか収益事業に取り組まなければいけないようです。

入れ歯リサイクルは他県の難連もですが、特に北海道難連が活発に取組み、
大きな収益を上げておられるそうです。これは個々人が行きつけの歯医者さん
に頼むというよりは、日本歯科医師会などに働きかけ協力を仰ぐようにしなけ
ればならないと思います。

コカコーラの自販機設置は、コカコーラの会社が難病に理解を示してくださり、
たとえば広難連を通じてコカコーラの自販機を設置し、その自販機で売上げた
販売金額の何パーセントかを広難連に還元してくれるものらしいです。

一昨日も県社協のある建物１階で、この飲み物を購入くださると売上の何パー
セントかを障害者団体に還元しますと書いてある自販機を見かけました。

知り合いの福祉施設理事長にこの件をさりげなく聞いてみましたが、関係する
障害者団体のものでも3つもあるそうで、難しいとのことでした。
しかも設置すると肥満が気になる知的障害の仲間が、缶コーヒーをがんがん
買って飲まれるため、保護者に怒られるのだそうで・・・・当たり前ですが
自販機設置も簡単ではないですね。

100年に一度の不景気で、何を言っているか！！と怒られそうですが、どなた
かこういったメセナ活動に積極的な企業、難病に理解のある篤志家をご存じの
方がいらっしゃいましたら、ぜひともご紹介くださいませんか。
ご連絡をお待ちしています。

考えさせられるエピソード

今日は月２回の（第1・3水曜）難病対策センターでの「ピア相談員」当番
でした。
相談員として１時～4時まで座って電話や来談者を待つのですが、他の難病
団体のピア相談日には相談があっても、当会の相談日には殆ど相談者もなく
いつも虚しく帰宅しています。

今日もそんなだろうなぁと半ば諦めの気持ちで座っておりましたら、当会の
会員さんが受診の帰りにわざわざ訪ねてきてくださいました。
当会発会の新聞記事を読まれお電話くださった古い会員さんで、いつも熱心に
奥様と行事参加くださいます。

以前その会員さんから聞いた、考えさせられるお話しがあります。
病院など電車で通院される場合、ご自宅に近い駅は階段で使い辛いため、いつも
電動車いすで自宅から一駅移動された駅を利用されるそうです。

その歩道での移動時、日本人は全員といっていいほど車いすを避けるどころか
車いすが通っていても我がもの顔で通行するのだそうです。
ところがブラジル人は大人も子どももちゃんと笑顔で道を譲り、しかもそれが
とてもさりげないのだそうです。
（その地域は工場団地があり、多くのブラジル人が働いているそう）

私の記憶が確かならベネディクトでしたっけ？日本人は「恥の文化」だと言い
ましたが、何時から思いやりのない国民になったのでしょう。
車いすの人が通路を通っていたら、自分は道を譲らないと困るだろう・・という
考え、想像力の欠如なのでしょうね。

日本人は物質面では豊かでも、心の豊かさはブラジル人には劣っているとこの
話しを聞いて痛切に思ったのと同時に、恥ずかしいと思ったのは私だけでは
ないと思います。

６月１０日の投稿を詳しく

前々回投稿の詳細が下記で詳しく読めます。

http://www.ncnp.go.jp/nin/topics/topics090317.pdf

内容はデシェンヌ限定ではありますが、他のタイプでも応用できる可能性は
ないのでしょうか。
希望を捨てず前向きに！！

ケアホーム

先日オンブズマンで訪問している施設が、ケアホームを作りました。
なんでも競輪事業の補助があり、、そこに報告しなければならない
らしく「第三者委員」の意見をお願いしますとご招待受けました。

場所はその施設から車で15分くらいでしょうか？広島市から土地を
借りて建設したバリアフリーで２階建ての素晴らしい建物でした。

この社会福祉法人は４軒のグループホームはもっておられますが、
ケアホームは初めてです。
ケアホームは共同生活介護事業所の意味で、安心して生活できる
ように介助や支援も行ってくれます。
キッチンはパナソニックの素晴らしいキッチン、ショートステイも
でき、天井走行レールで移動できるショート専用お風呂場とトイレ
までありました。（撮影が上手でなくて残念）

平日の昼間は作業所で就労し夜はここで暮らす、土日は自宅に
帰り月曜に作業所に出勤するのが大体の仲間のスタイルだそうです

何度もここでも書きますが、親が元気でいるときは自宅と施設の生活
でいいですが、障害のある子をもつ親の気がかりはわが子の「亡きあと」
の問題です。

実際に親が高齢で一緒に住めなくなりグループホームに住む仲間
もおられますが、親が元気なうちにわが子が自立できるように
させることが大切だと思います。

このケアホームができ作業所のほぼ半数以上が利用できるように
なったとか？障害者自立支援法の理念「地域で安心して暮らせる社会」
とは裏腹に運営面でとても厳しいようですが、仲間と親ごさんの安心
には代えられないと思います。

新しいケアホームには工夫とエネルギーが満ち溢れていました。

少し前のニュースですが・・・

先日会員の方から「近所の人からもらった新聞記事のコピーですが」とお送り
くださいました。
毎日バタバタでアップする時間もなく、今になりました。

タイトルは
「筋ジス犬の分子治療成功」～日米共同研究チーム　人への臨床応用に期待～
難病デュシェンヌ型筋ジストロフィーのモデル犬にＤＮＡに似た分子を投与し、
症状を改善させることに、国立精神・神経センター神経研究所と米国小児
医療センター遺伝医学センターの共同研究チームが世界で初めて成功した。
動物で有効性が確認されたことで、人への臨床応用に期待がかかる。
この疾患は、遺伝子の変異によって、筋肉の細胞の骨格を保つたんぱく質
「ジストロフィン」が作られず、筋肉低下が筋委縮が進行し、呼吸不全や
心不全で死に至る。進行を遅らせる薬物以外に有効な治療法ではない。

モデル犬では、ＤＮＡの情報部分（エクソン）の一つが読めず、塩基配列が
ずれてジストロフィンの合成過程が止まってしまう。
共同研究チームが治療を用いたのは、ＤＮＡに似た分子を結合させることで
前後のエクソンも同時に読み飛ばし、配列のずれを修復する「エクソン・
スキッピング」という手法。これまでも試みられていたが、効果が局所に
とどまるなど成功していなかった。
共同研究チームは、安定性が高く静脈注射が可能なモルフォリノという分子
を選択し、症状の表れたモデル犬に週１回ずつ五週連続で投与した。この結果、
運動機能が改善し、ジストロフィンが全身の筋肉に作られた。
神経研究所の武田伸一部長は「理論的には八割くらいの患者に使える。人への
応用には安全性確認や薬剤の安定供給など多くのハードルはあるが、なるべく
早く臨床試験に移りたい」としている。

「なるべく早く」、ぜひ「できるだけ早く」「一日でも早く」にしてもらい
たいのが我々の願いです。

広島西医療センター

本日当会のＨＰのリンク先にもなっています、大竹の広島西医療センターに
初めて伺いました。
このセンターは発会のきっかけを作ってくださった片山先生や渡辺先生が
いらっしゃる病院でもあり、筋ジスの専門病棟もある病院です。

新しい診察棟は明るい色調で、そして廊下もとても広く開放感があります。
病棟のほうもご案内いただきましたが、大きな窓には明るい日差しが差し込み、
各部屋もゆとりのある作りでした。


渡辺先生のおかげで病院長はじめ地域連携担当の関係者ともご挨拶することが
でき、本当に感謝しています。
当会の7月の総会＆講演会のポスターも病棟に掲示いただけるとのこと、一人
でも多くの患者さんやご家族の方が参加してくださればと願っています。

国会請願活動

ＪＰＡ総会の翌日の6月1日は、日本の最高立法府「国会」に請願活動に行って
参りました。

10時からは衆議院第二議員会館に集合し、国会議員の激励挨拶・各党からの
政策説明、患者団体からの実態報告、「難病対策の拡充を求める緊急要望書」
を提案しました。テレビでおなじみの自民党津島議員、民主党仙石議員や
公明、共産など座られました。

11時半より請願行動です。各都道府県の難病連の代表が、各々の都道府県の
衆・参国会議員に署名用紙を直接持ってお願いに行くとのこと。
説明を聞いても何が何やら全く分からないでおりましたら、昨日知り合った
岡山や徳島の難連の方々が丁寧に教えてくださり、やっと意味がわかる始末・・・。


まずは皆さんにご協力いただいた署名の束を車いすに乗せ、参議院第三議員会館
の民主党柳田稔議員のところへ。
アポなしにもかかわらず在室されておられ、直接署名をお渡しできました。
「民主は引き続き難病患者の支援をさせていただきます」との力強い言葉をいた
だきました。

次に衆議院第一議員会館に移動し中川秀直議員のところへ伺いましたが、あいにく
帰広されてご不在、秘書のかたに署名用紙をお渡ししてきました。

議員会館入口などは撮影禁止で、バリアフリー度をご紹介できないのが残念です。
いまご紹介した３つの議員会館は古い建物でもあり、入口を入ると階段があります。
まず議員会館で面会証を書き受付に提出します。すると議員さんのところへ電話
をかけてくれます。
ＯＫがでましたら我々車いすユーザーは階段の端に移動し、階段昇降機に乗り上段
まで上がることができます。
上がったらそこにまた警備員がいて、そこで面会証をみせ手荷物検査をし、やっと
エレベーターに乗ることができるわけです。
（但し参議院は昇降機ではなくエレベーター）

修学旅行でも皇居は行っても国会には行かなかったので、とにかくすべてのこと
が初めての経験ばかりで、疲労困憊ですが大変勉強になりました。
このような機会を与えてくださった広島難病団体連絡協議会の皆様、ありがとう
ございました。

ＪＰＡ総会

5月31日に広島難病団体連絡協議会を代表し、JPA（日本難病・疾病団体協議会）
総会に出席してきました。
場所は晴海、東京駅から車で15分と近く利便性はよかったです。
しかしホテルがとても古く、障害者トイレもない始末・・・正直とても大変でした。

各県の難病団体が集まって年に１度の総会、怒号はないものの様々な意見が飛び
交う熱い雰囲気の中での総会でしたが、無事時間通り閉会しました。

その後交流会が開催され、中国地方ではあと１団体という岡山の代表の方や
四国の代表の方々など、JPA代表からご紹介いただきお話しさせていただきました。

東京は4年ぶりでしたが、晴れていてもスコールのような雨が昼過ぎから降ったり
で、本当に肌寒むかったです。
先月16日のカープ観戦で大風邪をひき寝込んでいた私、何とか風邪がぶり返さ
ずに済んだだけでもよかったと思っています。