ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

ミオパチー患者とその家族でつくる自助会です!

公開講座が開催されました。

2009-09-27 22:08:39 | Weblog
本日9月27日(日曜)南区地域福祉センターにて、当会の講座を開催しました。

午前10時からは、昨年5回シリーズで行われた「重度難病患者の社会生活力を
高める講座フォローアップ研修」を、午後13時半からは「障害をもつ人たちの
自立とは」と題し公開講座を開催しました。
講師は昨年同様、愛知淑徳大学教授の谷口明広先生です。

午前の講座は「障害者自立支援法の廃止とこれからの障害者福祉のポイント」
と題し、お話しいただきました。
政権交代で新しく長妻厚労大臣が「障害者自立支援法は廃止する」と明言され、
今後だれも障害者福祉がどこへどのような方向へ向かって進んでいくのか分から
ないのが事実のようです。
それでも「多分こうなっていくのではないか?」というお話しを聞くことが
できました。

午後はオープンで多くの方々にご参加いただきました。
我々の永遠のテーマでもある「障害者の自立」についてのお話しでしたが、
詳細はまたHPにアップしたいと思っています。

谷口先生と1年3カ月ぶりにお会いしましたが、ほんとうにパワフル!!
どこからこのエネルギーが出てくるのか・・・。
今回の講座でまたパワーをいただきました。

驚きのトイレグッズ

2009-09-24 18:22:38 | Weblog
先日、司法書士会館に伺ったときの「みんなのトイレ」を、このブログで
ご紹介しましたが、そのとき驚きのトイレグッズを発見!!
いやぁ~ここまできたかというものをご紹介します。
これを他の施設でもみたという方、是非ご一報ください。

掲載しているこの写真は、いわゆるトイレットペーパーホルダーです。
私、これ、初めて見ました。

この写真にある「押す」というボタンを押すと、勝手に自動で必要量を切り
下のトレイに出してくれるみたいです。
もちろん便器の横、いわゆる普通にトイレホルダーのある場所に鎮座して
おられました。

さっそくトライしてみました。
がーーーーーーーーーーーー、何度「押す」ボタンをプッシュしても、ガシャ
ガシャと音は結構うるさいのですが、紙が全く出ないのです。

多分これは壊れているみたいです。
どおりで、便器横上の棚に使いかけのトイレットペーパーが無造作に置かれて
いました。(~_~;)

あ、このトイレットペーパーホルダーの名前は、
「紙自動巻きぱぴーめいとⅡ」って書いてありました。
この名前の由来を教えて欲しい・・・ってか、このⅡってことはもしかして
Ⅰはすでに発売されているのでしょうか?

利用連の大交流会

2009-09-23 18:07:27 | Weblog
シルバーウィ―クの最終日の今日、当会が加盟している広島市社会福祉
協議会ボランティア情報センターの利用者連絡協議会が開催する、大交流会
に会を代表して参加してきました。

午前10時より加盟20団体で交流会、午後は場所を変え新広島市民球場
での「広島vsヤクルト」デイゲームを観戦というスケジュールでした。

くしくも広島カープがクライマックスシリーズに行くか行かないか微妙な
時期で、今日を含む3連戦のチケットはSOLDOUT!勿論90席ある
車いす席も満席だったようです。

午前の交流会には100名以上のボランティア組織が参加されていました。
視覚・聴覚・肢体・児童・病院などなど、ボランティアを行う相手や場所は
違えど、様々なボランティアグループと我々のような当事者グループが参加し
ビンゴゲームや自己紹介などし交流を深めました。

早めの昼食をとった後は交流会の会場である、東区地域福祉センターから
新広島市民球場まで、バリアフリーチェックを兼ね各グループでまとまって
移動です。

通称「開かずの踏切」愛宕踏切を渡らないと、球場へは行くことができません。
元気な方ならわずかに遮断機が開いた瞬間に渡れますが、我々車いすユーザー
にとっては山陽本線・呉線・芸備線などなど幾重にもある線路に何度もタイヤ
が挟まり至難の業!!
一度アズった経験のある私は「どうしよう(~_~;)…」と思っていたら、なんと
愛宕踏切にはエレベーターが設置してありました。
ということで、この開かずの踏切を無事渡ることができました。

午後からの天王山の戦い「広島vsヤクルト」ですが、残念ながら惨敗!!
私が行くと必ず勝てない・・・ほぼジンクスとなりそうです。

ちなみにこの写真にいるキャラの一人は、ホームページの「ちょこっとユニ
バーサル情報」にも掲載しているスライリー君と、NHK広島のマスコット
キャラクターちゃもべいです。
世界遺産「安芸の宮島」のシンボルでもある「しゃもじ」をイメージして作った
いわゆる【ゆるキャラ】です。
でも、はっきり言って、イケてません。

司法書士会館

2009-09-21 22:23:52 | Weblog
シルバーウィークの中日の本日、仕事で司法書士会館に初めて行きました。
弁護士会館は何度も行ったことがありますが、司法書士会館は裁判所の
道路を挟んで前にありながら伺いチャンスがなくて、やっと行けました。

建物前でまず驚きました。新しくできた会館ですからエレベーターもあり
比較的バリアフリーだろうとは思っていましたが、駐車場も車いすマークの
ある駐車場が1つ用意されていました。

また建物はバリアフリーでもトイレまではと思っていたら、な、な、なんと
トイレも「みんなのトイレ」がちゃんと設置されています。
これがこの写真です。

「建物の面積は狭くても、公共性がある建物ですから障害者トイレも設置
しなくてはいけないのですよ」と会長さんがいっしゃっていました。

比較的新しい弁護士会館もそう少ししたら建て替えてバリフリーの建物
になるとか?
またいつかはわかりませんが、新しい建物になったら弁護士会館もこの
ブログに掲載しようと思っています。

民主党圧勝で

2009-09-18 19:13:03 | Weblog
昨晩久々に障害者施策推進協議会の開催があり、出席してきました。
今まで全ての会議に出ていましたが、前回は東京での会議で欠席し
久々の出席です。(~_~;)

市の担当課長や窓口の方が変わっておられましたが、これまで同様粛々と
話しが進みました。今回は「障害福祉計画の平成20年度実績についての
説明」及び「新障害者基本計画に揚げた施策の実施状況等について」です。

以前にもこのブログに書きましたが、国の数値に合わせ市も数値を出すだけ
ですから、独自のサービス云々という話しは勿論ありません。
それでも数値に対して各委員から質問があり、終了予定をオーバーして閉会
となりました。

予定の回数からいくと、あと1回開催されるのみ、しかも今年の開催は昨晩
が最後とのことです。
衆議院議員選挙で民主党が大勝し、障害者自立支援法も廃案になるかも
しれない(マニフェストによると)とのことで、行政も先行きは全く見えて
こないということが正直なところのようです。

ちなみに民主党マニフェストによると
【具体策】
●「障害者自立支援法」は廃止し、「制度の谷間」がなく、サービスの利用者
負担を応能負担とする障がい者総合福祉法(仮称)を制定する。
●わが国の障がい者施策を総合的かつ集中的に改革し、「国連障害者権利条約」
の批准に必要な国内法の整備を行うために、内閣に「障がい者制度改革推進
本部」を設置する。
【所要額】
400億円程度
です。





学会に参加してきました。

2009-09-13 09:32:03 | Weblog
昨日の午前中「日本遺伝看護学会第8階学術大会・交流会・市民講座」に、
会を代表し私と事務局長とで参加してきました。

場所は広島大学病院の中になる広仁会館、10時~12時までありました。

我々は交流会の患者会としての参加でした。参加団体はどこも全国組織で
当会含め19団体。たとえばマルファンネットワークジャパン、日本水頭症
協会、日本ダウン症協会、フェニルケトン尿症などなど、当事者というより
その親ごさんたちが全国から集まっておられました。
19団体はどれも遺伝子に起因する病気ということが、共通のキーワード
です。

あいにく多くの参加者と会場の狭さで、他団体との交流はできず残念でした。
しかし学会に集まってられた全国の大きな病院の看護師さんの何名かが当会
ブースにもお越しくださり、当会の活動などお伝えることができ、参加して
よかったと思っています。

写真は市民講座「患者の語りに基づく医療」と題し、大阪府立大学講師の
和田恵美子先生の講演風景です。
(毎度ボケボケの写真ですいません)


自販機設置

2009-09-09 22:05:20 | Weblog
以前このブログに「難病患者支援の自販機設置」の件を書きました。
その後、二度先方の専門学校の事務部長さんのところに会長と一緒に出向き、
お話しさせていただきました。

そして昨日「自販機設置をしましょう」とのお返事を、専門学校側から
いただきました。ヽ(^。^)ノ
本当にありがたいことです。

この話が実現したのは、私と同じ社会福祉士の知人が非常勤講師をしている
医療・福祉専門学校にお話ししてくださり、実現したものです。

「この自販機設置は医療・福祉を志す学生を育成する学校の使命でもある」
ともおっしゃってくださいました。

今月末には設置予定とのことです。設置日には勿論専門学校に伺い、また
このブログにも掲載したいと思っています。

おまけですが、コカコーラさんから聞いた話しでは、こういった団体を支援
する自販機は200種類ほどあるとのこと。(@_@;)
たとえば、サンフレッチェ、町おこし、スポーツ振興、我々のような難病患者
の支援などなどだそうです。
今度缶コーヒーなど買う時は、気をつけてみてみようと思っています。


パンフレット

2009-09-07 16:53:32 | Weblog
これは、先日の上京の際手に入れたJR東日本「駅バリアフリー設備のご案内」
の無料パンフレットです。
これまで何度か上京しても、このようなすぐれものがあるのを知りません
でした。2008年6月1日現在ということで、第三版とありますから、以前から
あったのだと思います。

東京の山の手線、東海道線、常磐線、宇都宮線、水戸線など東京からの路線
28路線に加え東北・秋田・山形など5新幹線のエレベータ、エスカレーターに
トイレなど詳細に情報が掲載されています。

上京して感じるのですが、以前に比べJRや私鉄の係が車いすユーザーに対する
態度がとてもよくなりました。そしてぼつぼつではあってもエレベーター設置も
整ってきました。
12年前でしたか、東京の自立生活センターが発行発売しているこの手の本を
わざわざ購入して、上京したことを覚えています。
それくらいまだ車いすユーザーにバリアフリー情報が手に入らなかったのです。


残念だったのは、今回の帰りの新幹線の席(車いすオープン席)の安全ベルトの
装着を2人のパーサー(女性)ともできなかったこと!( 一一)

やはり私自身危機管理の一環で、不測の事態で急ブレーキをかけ転倒!!という
事態を想定し、安全ベルトをしておきたかったのです。
勿論私ができるはずもなく、隣の乗客のみなさんもお手伝いくださいましたが
結果的に誰も装着できず・・・正直帰路道中とても怖かったです。
(ちなみに、行きの新幹線の乗務員は完ぺきにできました)

当たり前のことですが、誰でも新幹線の客室乗務員は対応できるよう周知徹底
いただきたいものです。

コンビニの取り組み

2009-09-06 17:06:34 | Weblog
先日コンビニに買い物に行き、ドアに貼ってあったこのポスターに
「とうとう来たか」との思いです。(@_@;)

コンビニ弁当に限らず市販のお弁当は味が濃くて、食後必ずといっていい
くらいに水をがぶ飲みしてしまいますが、栄養バランスを考えたこんな
お弁当であれば重宝します。
お弁当の味が美味しくても、買いに行けない人も多くおり、配達してくれる
のは願ったり叶ったりです。

高齢者とか障害者からのニーズにより商品開発したものと推測していますが、
なにはともあれ一度、話しの種に試してみるつもりです。
また結果報告させてもらいます!!

研修会

2009-09-05 18:11:46 | Weblog
先日ミオパチーの会の用事ではなく、私用の研修会という目的で上京してきました。

今回は研修場所が23区内ではなく、都心から少し離れた学芸大学での開催という
ことで、中央線に30年以上ぶり?に乗りました。

宿泊施設はバリアフリールームが1部屋あるとのことで、国分寺のホテルを予約
しました。
比較的新しく、料金もまぁまぁ納得のホテルだったのですが…しかし!!
そのホテルの3階のフロントに着くまで、従業員を呼んで階段昇降機を2回乗ら
なければならず、これが結構な手間でした。(ーー;)

そんなこんなでしたが、強行スケジュールで体力的には相当きつかったですが、
おかげさまで全てのカリキュラムも受講し無事に帰広しました。

この写真は学芸大の我々が研修を受けた棟の入口にいたブロンズ製の「リス」
です。そこに学生の誰かが置いたのでしょうか?
何ともほほえましい一枚として記念に写しました。

しかしさすが学芸大は大きくて広い!少し古い建物ではあり、障害者トイレも
大変使いにくいものでしたが、それ以上に緑豊かで贅沢な空間でした。
今更ながら、こんな大学で学びたかったです。