ロボットスーツ

今日は2007年7月当会総会にて「下肢機能を支えるロボットスーツ」の基調講演
で来広くださった芝浦工業大学の田中英一郎先生に、久々に再会しました。

当会の講演をきっかけに広島とご縁が深くなり、先生の開発したロボットスーツ
の技術が農業その他の分野で活用できないかなど、様々にご活躍されているそう
です。

さて本題ですが、本日は「日常生活動作を支援する上肢作業補助機の開発」と
題し、上肢の補助機のデモンストレーションとヒアリングが広島県の介護予防
研修センターにてありました。

多くの参加者がおられましたが、当会からも福山や広島市内から９名（４組）
の会員さんが参加し、色々な質問に意見、また要望をお伝えしました。

我々だけではないのでしょうが、２年前にご講演いただいた時、「下肢もだが、
上肢をアシストできる補助具の開発を」という声に応えての開発と聞き、あり
がたいことです。

学会発表をされた後で撮影ＯＫとのこと、現物写真を掲載します。

この補助具は初試作品とのことです。
上肢を持ち上げて洗顔する、食事する、化粧する、写真撮影する、絵を描く
などなど、その目的を最後までは行えるものではありませんでした。

まだ細かい動作はできないものの、（ジョイスティックなので３Ｄの動作が
できない限界があるらしく）このヒアリングで声が上がった「もっと細部に
至る行為ができて、もっとコンパクトなもの」が一日も早く開発され、我々
の手元に届くよう頑張って欲しいというのが皆の願いです。

ひろなんれん幹事会

9月1日から久しく開かれてなかった「ひろなんれん幹事会」に出席してきました。

今日の議題は「ひろなんれん資金作りについて」、「規約改正案作り」、「市民と
交流のつどい」などなどでした。

毎年行われている「市民と交流のつどい」ですが、今年度開催するかしないかが
前回の幹事会で決定せず、結論を本日に持ち込みしていました。

開催の意義など皆さんと討議した結果、本日は定足数の団体が参加されていたこと
もあり、開催することと相成りました。

継続は力なり…今までの形式に囚われることなく、変えていくところは変え、
守っていくところは守っていかなければなりません。

守っていくこと、それは、やはり一人でも多くの市民に難病について理解して
もらうこと、難病患者のことを少しでも知ってもらうことではないでしょうか？

「共存共生」と言われ久しいですが、この社会には色々な人がいて当たり前。
共にこの社会に生き、互いの存在を認め合うことが大切だと思っています。

広島大学病院医学部の取り組み

本日は広島大学病院内にある難病対策センター（通称ＣＩＤＣ）で当会の
２週間に１度の「ピア相談」担当日でした。

ＣＩＤＣには難病相談員として小児・成人を担当する医療専門職２名が常駐し、
電話や来談する患者の相談を受けていますが、今日はこのセンターの事務
局長で、脳神経内科の宮地先生が５名の医学部生を連れてお見えになりました。

宮地先生は医学部で教壇にも立ってらしゃり、本日の教科は「医療行動学」。
５名の医学部生は全員１年生で、地域推薦枠として地域医療に貢献することを
約束してここ広島大学医学部で学んでいるそうです。
広島では「ふるさと枠」と呼ばれ、５名の学生さんは卒業後には地域に根差
した立派な医師として活躍してくれることでしょう。

さっかく当事者として私がきてるので、「学生さん達に一言お願いします」と
宮地先生が私にお声かけくださいました。
とっさのことで上手く言葉にしてお伝えできませんでしたが、医師として
患者の心に寄り添える人になってもらいたい趣旨のことをお話ししました。

しかし私がこの病気を罹患し四半世紀過ぎましたが、こうやって患者の声を
聞かせてくださいと医師から声かけしてもらう時代が来るとは、誰が想像
できたでしょうか？

写真にある本は、本日ＣＩＤＣの相談員さんから紹介されました。
タイトルは「患者と作る医学の教科書」、まさに今日のブログの内容その
もので驚きました。
内容は様々な病気の詳細は勿論ですが、特筆すべきは患者の声が掲載されて
いることです。
是非購入して他の病気についても勉強してみたいと思いました。

自販機設置

以前このブログに自販機の件を書き込みましたが、難病患者の支援として
コカコーラ・ウエストの自販機を、9月末に専門学校のご理解を得てめで
たく設置いただきました。

設置場所は「広島トリニティーカレッジ」です。本日大変遅くなりましたが、
ひろなんれん会長と私で校長先生と事務部長ご挨拶に伺いました。

自販機は屋外１階と校内７階に設置されているそうですが、我々の自販機は
屋外１階に設置されていました。
何故なら屋外１階だと学校関係者以外の道行く人にも購入いただけるとの学校
側の配慮です。

色はきれいなスカイブルーで、空をイメージしてデザインしたそうです。
通常よりコンパクトではありますが、正面にも側面に大きく「難病支援」
の文字が表記されています。

このような難病患者の支援ということで、コカコーラさんも全国的に
動いておられるようですが、広島県内ではこの自販機が初設置！！です。

トリニティーカレッジは医療・福祉の専門職を養成する専門学校ですが、
「学生や職員の方々がこの製品を飲むことで、難病患者を支援する一助に
なれればこんなに嬉しいことはありません」と校長先生がおっしゃて
くださいました。

我々当事者にとっても、この自販機設置をきっかけに学生さんや職員の
方々に「難病」「難病患者」を知っていただくいい機会でもあると思って
います。

我々の活動に理解を示してくださったトリニティーカレッジさんに感謝
しています。
ありがとうございました。

再会

9月27日の投稿以来の書き込みです。

すっかり秋で肌寒い毎日ですが、季節の変わり目は会員さんの多くが体調不良
のようです。
かくゆう私も体調不良・・・・。

さてそんな体調不良の中、昨年もお話しさせていただいた小学校ＰＴＣにゲスト
テ―チャ―として行って参りました。
この写真は私がお話しさせていただいた後、二人一組で車いす体験をしている
シーンです。

ＰＴＣの「P」は親御さんの「P」ですが、ほとんど参加者は母親で60名くらいは
参加されておられたでしょうか。
その中で生徒さんが車いす体験されてる合間に、私と少しお話ししたいお母さんが
おられるとかで、楽しみにしておりました。

お会いした女性をみてびっくり＼(◎o◎)／！
今から5年前の第１回総会時にお越しくださった女性です。

当時お子さんもまだ小さく入会を迷われそのままになってたとおっしゃってまし
たが、当会のことを忘れておられず、ホームページもチェックくださりってて
大変嬉しかったです。また何より明るく一生懸命ＰＴＣ活動されてるお姿を拝見
し、胸が熱くなりました。

次回の当会イベントに顔を見せてくださるそうです。
もう二度とお会いできないかもと諦めかけていただけに、5年ぶりの再会がとても
嬉しかったです。